keskiviikko 5. joulukuuta 2012

Valo 2 vuotta!

Kun Valon kehitys laittoi jarrut pohjaan hieman ennen puolen vuoden ikää, ajattelin, että eihän tämä voinut olla tässä. Valo oli niin pieni, ajattelin, että pakkohan sieltä on jotain kehitystä olla tulossa, oli diagnoosit sitten mitkä tahansa. Kun saimme alkuun tiedon, että Valolla on pelkkä näkövamma, niin minua ei pätkääkään haitannut ajatus, että kehitys olisi hitaampaa kuin ikätovereilla, koska toiseen ikävuoteen mennessä Valon piti saada kaverit kiinni. Vielä Valon yksivuotissynttäreidenkin aikaan jaksoin toivoa. Odottelimme ACTH-hoidon loppumista, kohtaustilanne oli helpottanut ja ajattelin, että kunhan epilepsia saadaan kuriin, niin pakkohan on tulla edes jotain kehitystä.

Onhan kehitystä toki tapahtunut, pieniä, pieniä askeleita, mutta ei sen kummempaa. Valo on edelleen puolivuotiaan tasolla. Ja se näyttäisi olevan hänen elämänsä kehityshuippu. Enää en odottele kehitystä. Jos vielä viime talvena haaveilin siitä, että voisin vetää häntä pulkassa, niin nyt koko ajatus tuntuu todella kaukaa haetulta. En jaksa enää toivoa, että Valo oppisi kunnolla edes istumaan itse. Saati sitten istumaan niin tukevasti, että voisi olla pulkan kyydissä. Ja sitten on vielä se suuri mutta, että nauttisiko Valo edes pulkkailusta. Olen oivaltanut vaikeasta kehitysvammaisuudesta paljon. Valo on kuin kuka tahansa lapsi ja kuitenkin niin monessa asiassa ihan jotain muuta kuin lapsi. Se syö naista, että on päiviä, jolloin on innokkaampi leikkimään kuin oma lapsensa. Se tuntuu täysin luonnottomalta. Joskus ajattelin, että kunhan Valo oppisi kävelemään, niin kaikki olisi paremmin, normaalimmin. Myöhemmin tajusin, että vaikka Valo oppisi kävelemään, niin ei se välttämätä tarkoittaisi, että hän osaisi kävellä hyvin, jaksaisi kävellä normaalisti tai että hän ylipäätään vaikuttaisi (ulkopuolisten silmissä) yhtään normaalimmalta.

Pikkuhiljaa kehitys, tuo varhaislapsuuden palvotuin asia, on alkanut menettää merkitystään. Ehkä olen ymmärtänyt elämästä, sen prioriteeteista ja arvosta jotain olennaista. Tai ehkä oma mieleni on luonut selviytymisstrategian, jossa kehitys näyttää merkityksettömältä seikalta, vaikka se ei ole. En tiedä, joku viisaampi saa päättää kummin päin asia on.

Viime vuonna Valon syntymäpäivä tuli ihan puun takaa. Oli vaikea käsittää, että hän täytti jo yksi vuotta, kun mitään merkkipaaluja ei ollut saavutettu. ACTH-hoidon takia juhlia ei voinut pitää. Ei ollut minkäänlaista juhlatuulta.
Vaikea sanoa, onko syntymäpäivien viettäminen tänä vuonna helpompaa. Ainakin kaksivuotispäivä tuli ihan yhtä puun takaa kuin viime vuonnakin. Tänä vuonna meillä on kunnon juhlat. On kakkua ja lahjoja ja vieraita. Iloitsemme siitä, että Valo on tässä, elävänä ja hyvinvoivana. Mieltä varjostaa silti se sama murhe ja ilottomuus. Toisinaan on niin pirun vaikeaa olla onnellinen.

Huonoina päivinä kaksivuotias Valo on kuin 13,8kg hiekkasäkki. Nitisevä, natiseva, löysä, valuva ja elämänhaluton. Hyvinä päivinä Valo on kuin puolivuotias parhaimmillaan: hymyilevä, höröttelevä, silmissä ilon tuiketta. Valo on skarppi ja seuraa tarkasti ympäristöään, hän huomaa jopa ohi hiipivän kissan ja käsi kurottautuu kissaa kohti kokeilemaan, josko sormenpäät ehtisivät hipaista pehmeää turkkia. Valo juttelee omia juttujaan ja on valmis kokeilemaan kaikkia ehdottamiani leikkejä. Kun hän saa itse valita, hän valitsee myös vaikeampia ja haastavampia leikkejä ja nauttii niistä. Kun Valo ei osaa itse, käsi hakee minun käteni ja nostaa sen siihen kohtaan lelua, jossa hän tarvitsee apua. Kun Valo onnistuu ja minä kehun, hän kääntää päänsä ääneni suuntaan ikään kuin katsoakseen silmiin ja hymyilee leveästi; "Äiti, mä osasin itse!".
Valolla on jo kolme omaa viittomaa: tutti, syödä ja helistin. Valo näyttää ruokapöydässä, haluaako ruokaa vai maitoa ja leikkiessä näyttää esitellyistä leluista sen, millä haluaa leikkiä. Valo pitää vedestä, korkeista äänistä ja rapisevista tavaroista. Valon lempileluja ovat sellaiset joista tulee musiikkia. Kiviä on kiva heitellä äidin kanssa laatikkoon ja niistä syntyvä kolina on aivan mahtavaa. Palikoita on kiva hakata vastakkain, kolinaahan siitäkin syntyy. :) Musiikki on Valon mielestä mukavaa, samoin tanssiminen ja rattaissa matkustaminen. Bussi- ja automatkat ovat Valon mielestä hyvin kiinnostavia ja Valo kuuntelee silloin tarkkaan. Valo on todella kärsivällinen ja jaksaa odottaa ja puuhailla itsekseenkin tarpeen tullen. Siitä olen ylpeä!

Olen niin iloinen ja onnellinen, pienestä rakkaasta pojastani. Kaikesta huolimatta ja juuri sen vuoksi. Paljon onnea kaksivuotias Valo!

18 kommenttia:

  1. Ihana kirjoitus! Tosi kiva kuulla konreettisia juttuja Valon tykkäämisistä ja tekemisistä. Isot isot onnittelut pojalle ja sen äidille! <3

    T

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos onnitteluista! Kerrankin jotain positiivista sanottavaa (siis minulla tuossa postauksessa), oho! ;D

      Poista
  2. Kirjoituksesta huokui rakkaus...
    Paljon onnea kaksivuotiaalle Valolle!

    T.Maarit

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos onnitteluista! Tänään perjantaina onkin virallinen synttäripäivä - viikonloppuna juhlitaan isommalla porukalla. :)

      Poista
  3. Paljon onnea 2-vuotiaalle!

    PS. Onhan teillä sellainen 'vanhanaikainen' soittorasia? Ainakin oma pikku musikantti pitää siitä kovasti.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos onnitteluista!
      Kyllä meillä on soittorasia, montakin. Ne on tosiaan myös Valon mieleen. Paras on mummun ja vaarin Barcelonasta tuoma, joka soittaa kovan veivaamisen palkinnoksi "We all live in the yellow submarine.."

      Poista
  4. Onnea Valolle ja äidille!!

    t. anna

    VastaaPoista
  5. Onnea Valolle ja äidille ja kyllä se aurinko sinne risukasaankin paistaa ja pienistä asioista voi olla iloinen jaksamisia ja voimia äidille kyllä se siitä päivä kerallaan kun menee niin aina on ilon aiheita mistä kannattaa iloita

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos onnitteluista! Kyllä niitä onnenaiheitakin toki elämässä riittää.

      Poista
    2. Onnea Valolle ! Elämässä on paljon valoa ja rakkautta, kun sen vain löytää pienistä hippusista. Sattumalta löysin blogin. Minna

      Poista
    3. Kiitos onnitteluista!

      Poista
  6. Paljon onnea 2-vuotiaalle Valolle! Ilo pintaan, nyt juhlitaan!

    Tulin iloiseksi erityisesti noista Valon viittomista, kuulostaa niin ihanalta.

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos onnitteluista! Valo on niin mainio viittomiensa kanssa. Aina kun oppii uuden viittoman, niin sit sitä pitää käyttää jatkuvalla syötöllä. Helistin -viittoma on juuri opittu ja Valo helistää vaan päivät pitkät. Jatkuvasti viittoo "helistin, helistin" ja kun kysyn, että haluatko siis helistimen, niin leveä hymy pamahtaa kasvoille. :D

      Poista
  7. Onnittelut Valolle ja kiitos kun kirjoitat! Tykkään lukea sun blogia, kun tuntuu usein, että kirjoitat mun ajatuksia, joita en ole osannut pukea sanoiksi. En osaa edes kommentoida, vaikka niin monta kertaa olen aikonut. Itselläni 4 v. poika, jolla mm. näkö- ja kehitysvamma. Tsemppiä kaikkeen! Tarja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos onnitteluista! Blogitekstini ovat julkisia vain ja ainoastaan koska olen ajatellut, että ne toimivat eräänlaisena anonyymina vertaistukena. Hienoa kuulla, että se toimii! Kommentointi ei toki ole pakollista, ei tarvitse tuntea huonoa omaatunota, jos sitä ei tee. :)

      Poista
  8. Onnittelut merkkipäivän johdosta!

    Upeaa että viittomia tulee nyt lisää. Se on todella iso asia! Ja miten paljon iloa siitä on lapselle itselleen :) Kun lapsella on tarve, kyky ja motivaatio olla kontaktissa toisten kanssa, on upeaa että hän saa siihen ne "tekniset" keinot. Voitte jakaa asioita ja kokemuksia.

    Kaikkea hyvää teidän joulunodotukseen :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos onnitteluista!
      On ollut valtava ilo seurata Valon oivalluksia viittomien suhteen. Tutti- ja helistinviittomat ovat molemmat Valon itsensä keksimiä viittomia. On hienoa, että Valolla on asiaa ja että hän itse löytää keinoja kertoa asiansa!

      Poista