keskiviikko 13. maaliskuuta 2013

Sulattelua

Hyvät uutiset: Enimmäkseen aivot näyttivät samalta kuin 11/2010 (jolloin edellinen magneetti otettiin). Myelinisaatio oli edennyt ja se on todella positiivista, sillä epäilyksenähän oli että aivojen valkea aine saattaisi tuhoutua. Näin ei kuitenkaan tämän kuvan perusteella ole ja helpotuksen huokaus on iso. Aivojen myelinisaatio on yksi valkoisen aineen muoto, se tarkoittaa rasvan kertymistä hermojen ympärille. Hermot välittävät viestejä aivoissa osalta toiselle joten kyseessä on aivojen toiminnan kannalta todella oleellinen juttu. Myelinisaatio ei ole (tietenkään) ikätasoista, mutta se nyt oli itsestäänselvää.

Huonot uutiset: Ensimmäisiin kuviin verratessa aivojen takaosaan on ilmestynyt signaalivoimistuma. Näköhavainto syntyy nykykäsitysten mukaan enimmäkseen juuri tuolla alueella. Signaalivoimistuma tarkoittaa sitä, että tuo kohta aivoissa on viallinen/rikki/vahingoittunut. Myös aivokuori, joka oli jo edellisessä magneetissa ikätasoa pienempi, on pienentynyt entisestään. Aivokuori säätelee voimakkaasti mm. motorista oppimista, vaikkakin karkeaan perusmotoriikkaan ja sen oppimiseen liittyy myös keskushermosto. Joka tapauksessa aivokuoren pieneneminen sopii varsin hyvin yhteen sen kanssa, että Valon motoriikka on niin heikkoa ja liikkumisen oppiminen niin kertakaikkisen hankalaa.
Kysyin, voiko tällainen aivokuoren pienentyminen liittyä siihen, että aivot muovautuvat kun Valo ei liiku, mutta lääkäri vakuutteli, että asia on nimenomaan toisinpäin.
Tällaiset muutokset aivoissa keskellä kukkeinta kehittymisen ja kasvun ikää eivät tietenkään ole missään tapauksessa normaaleja eivätkä hyvä eivätkä olankohutuksella ohitettava juttu. On selvää, että Valolla on vakava aivosairaus, josta johtuen Valolla on vaikeahoitoinen epilepsia, vakava näkövamma ja suuria kehityksellisiä haasteita. Mitään ennusteita ei kuitenkaan voida näiden kuvien perusteella tehdä eikä Suomesta löytynyt lääkäriä, joka tunnistaisi taudin kuvien perusteella. HYKS:n/HUS:n neurologit ovat kuitenkin sitä mieltä, että tällainen on mahdollista, jos vain löytyy joku, joka on törmännyt tautiin aiemmin. Kuvat matkaavatkin nyt maailmalla. Ehkäpä joku jossain tunnistaa tämän sairauden?

En oikein osaa sanoa, miltä tulos itsestäni tuntuu. Juuri tällaista tulosta odotin: saadaan tietää jotain ja ei kuitenkaan mitään. Piinaava ajatus ja pelko siitä, että joudun jonain päivänä hautaamaan lapseni ei millään tavalla helpottanut. Se ei ole elämääni säätelevä voima eikä ajatuksena niin suuri tai ylitsepääsemätön että se hallitsisi tekemisiäni. Mutta se jyskyttää siellä jossain ja hiipii toisinaan esille kuiskimaan.
Tunnen oloni hyvin nöyräksi. En uskalla tai edes halua enää pyytää tai toivoa elämältä mitään. Otan vastaan sen, mitä tulee ja tiedän, että siitä selvitään kyllä. Olen jo kohdannut yhden isoimmista peloistani synnyttämällä vaikeavammaisen lapsen. Se ei pilannut elämääni, vaikka toki muutti sitä ja ajatusmaailmaani. On tavallaan helpottavaakin päästää irti ajatuksesta että voisi jotenkin säännellä omaa elämäänsä. Se on kuitenkin puhdas illuusio.

Todennäköisesti rupean ainakin taas hieman googlaamaan. Netissä on kasakaupalla hyviä neurologien luentomateriaaleja aivojen toiminnasta ja rakenteesta. Niitä olisi hyvä vissiin jälleen kerran opiskella. Ehkä jopa eksyn Helsingin kaupungin keskuskirjastoon selaamaan neurologiahyllyä! Perusasiat pitää olla hallussa, jos haluan yrittää auttaa lastani, eivätkä lukion psykologian ja biologian oppimäärät nyt tässä kohtaa ihan riitä. Vaikka Valon sairaudelle ei ole nykytiedon perusteella parannuskeinoa, niin ainakin aivojen kehitystä voi tukea hyvällä ravitsemuksella. Jotain sen suuntaista on mielessä juuri nyt. En halua märehtiä asiaa liiaksi (ainoastaan sopivasti :)) ja ennen kaikkea aion ottaa käyttöön ratkaisukeskeisen ajatusmallin ja koittaa omien tietojeni ja taitojeni puitteissa tehdä asialle sen, mitä sille on tehtävissä. Se ei ole paljon, mutta aina on jotain.

Ravitsemusasioista löytyykin mukava aasinsilta sille, mitä minun ja Valon tämän viikon ohjelmaan on kuulunut: käynti suolistovastaanotolla refluksiasioiden puitteissa. Jälleen kerran lääkäri oli oikein mukava. Se tarkoittaa hattutemppua tälle vuodelle! Jo kolme kivaa lääkäriä, jee!! 

Mukavuuden lisäksi lääkäri oli erittäin pätevä. Hän aukaisi kaikki käyttämänsä termit, mutta ei jäänyt epäilystäkään, etteikö hänellä olisi vuosien painavaa kokemusta näistä asioista ja niiden hoidosta. Hän piirsi havainnekuvia ruuansulatusysteemin toiminnasta ja selitti niiden avulla, mikä Valon kohdalla on todennäköisesti pielessä:
Ruokatorven ympärillä on renkaan muotoinen lihas, jonka avulla sapuska kulkee torvesta mahalaukkuun - ja ikävä kyllä myös ylöspäin Valon tapauksessa. Kun ihminen syntyy, kyseinen lihas on löysä ja heikko (=suurin osa vauvoista pulauttelee). Kun vartalonhallinta paranee ja asento siirtyy vaakatasosta yhä enenevissä määrin pystysuoraan, lihaskin jämäköityy ja ruokaa ei enää nouse ylös. Valon motorinen kehitys on ollut niin vähäistä, että lihaskaan ei ole jämäköitynyt. Tämä vaiva voidaan hoitaa oikeastaan ainoastaan leikkauspöydällä. Mahalaukkua kierretään ruokatorven lihaksen ympärille jolloin lihas tiukkenee ja toimii paremmin.

Kirurgikonsultaatiota ei kuitenkaan vielä varattu Valolle. Vaikka refluksi vaivaa Valoa päivittäin ja vanhoja kunnon suihkuyrjöjä tulee useamman kerran viikossa (Valo itseasiassa sopivasti okseni lääkärin vastaanotollakin), niin tilanne ei kuitenkaan ole vielä ihan niin paha, että se täyttäisi leikkaukseen tarvittavat kriteerit. Jos tilanne yhtään huononee, niin vatsan avaus on edessä. 
Tällä hetkellä ajatuksena on vain laimentaa vatsahappoja lääkityksen avulla, jotta ruokatorvi ei lähtisi tulehtumaan. Lääkityskään ei tietenkään ole täysin ongelmallinen, koska vatsa ei eritä happoja aivan sattumalta. Niiden tehtävä on sulattaa ruokaa ja desinfioida sitä. Riski vatsalaukun ja suoliston tulehduksiin kasvaa kun vatsahappoja ei ole. Muutenkaan tällaisten laimentavien lääkkeiden pitkäaikaiskäytöstä ei ole tarpeeksi kokemuksia pienillä lapsilla. Lääkäri kuitenkin meinasi, että on ehdottomasti parempi, että Valolle niitä annetaan. Jos yökköjä ei kertakaikkiaan voi estää (muuta kuin leikkauksella), niin ainakin niitä pitää laimentaa niin että ne eivät tunnu niin pahalta ja ärsytä niin valtavasti ruokatorvea.

Lääkäri määräsi Valolle tukun verikokeita. Myös allergiajuttuja katsotaan verestä, sillä Valo on saanut uusimmaksi vaivakseen lehahtelut. Yhtäkkiä alkaa pukkaamaan päälle kohtuullisen pahannäköistä nokkosrokkoa. Onneksi lehahtelut ovat tällä hetkellä vain iholla ja limakalvot näyttävät niiden aikana siisteiltä. Tähänkin vaivaan saimme kuitenkin lääkitystä, sillä nokkosrokko kuumottaa ja selkeästi haittaa Valon oloa. Onneksi se laskee nopeasti. 
Saas nähdä, löytyykö verikokeista mitään. Olihan tässä jo pitkä tovi, ilman että mitään uutta ilmaantui Valon sairauspalettiin. Sitä paitsi aina voi ihan pikkaisen toivoa, että tämä asia selviäisi nopeasti ja asiaan löytyisi helppo ratkaisu.

13 kommenttia:

  1. Voin niin samaistua jokaiseen tunteeseesi! Halaus! <3 Tämä on nyt pikavastaus (Hempan iltatoimet alkavat). Mutta tuohon lääkärin kommenttiin aivokuoren pienentymisestä, niin jos vaan saat sen Glenn Domanin kirjan jostain käsiisi, niin lue! Meillä se on nyt noin puolessa ja monesta asiasta olemme aivan pöyristyneitä. Yritän joku päivä laittaa sinulle meiliin siitä juttua enemmän.

    Ja tuo refluksi on niiiin tuttua! Tosin meillä ei ole oksennettu sen takia kuin muutaman kerran. Helmi on tähystetty ja ph-mittaukset tehty pariin otteeseen. Jossain vaiheessa tilanne oli niin paha (ja meillä ei ollut noin asiantuntevaa lääkäriä) niin liityin refluksilapset palstalle. SIeltä sain tosi paljon vinkkejä ja kuulin myös MSAS-analyysistä. Helmillehän oli tehty lääkärissä kaikki allergiatestit, mutta niiden mukaan kaikki kävi! Tuon analyysin jälkeen muutimme ruokavalion totaalisesti ja refluksikin helpotti, toki sitä on vieläkin ja lääkkeitä menee yhä, mutta tilanne on parempi. Infektioiden aikana tosin aina pahenee. Ja Helmi on syönyt noita vatsahappolääkkeitä 4 KUUKAUDEN ikäisestä lähtien!
    Mutta palaan paremmalla ajalla! Voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aion ehdottomasti lukea herra Dolemanin kirjan. Kunhan kerkiän! :) Tämä äiti tarvitsisi jotain korvamerkittyjä lukutunteja itselleen päivään... Mielenkiinnolla odotan myös sinun selontekoasi kirjasta. :)

      Hei, kiitos refluksilapset -vinkistä! Taidan mennä ja liittyä listalle, tuskinpa vertaistuesta ja tiedosta hirveästi haittaakaan on. Sain eilen luettua teidän blogin kokonaisuudessaan ja tuo MSAS -analyysi herätti mielenkiintoni heti. Katsotaan, mitä Valon allergiakoevastaukset sanovat. Lehahatelu ainakin pahentuu, melkeinpä tuntuu että päivittäin. Ikävää on, että se tulee kasvojen ja kaulan alueelle ja itseä aina jännittää, että lähteekö se leviämään limakalvoille.
      Itse ajattelin, että katselen tämän allergia-asian rauhassa loppuun, löytyykö jotain ja voiko ruokavaliolla helpottaa refluksioireita. Jos ei, niin sitten täytyy varmaan oikeasti miettiä sitä leikkausta.
      Onko Helmillä muuten ollut suolistotulehduksia? Ajattelin vaan, että hänellä täytyy sellaisille olla kohonnut riski jos on noin pienestä asti syönyt mahalääkkeitä ja muutoinkin imuroi pöpöt herkästi.

      Poista
    2. Sori, ei Doleman, vaan Doman. Kertakaikkiaan hankala nimi. :)

      Poista
  2. Voimia taas noiden tietojen käsittelyyn ja sulatteluun. Domanin kirja vaikuttaa mielenkiintoiselta (kiitos vaan vinkistä), itse olen vähän selaillut sitä, kun uteliaisuuttani hankin. Ravinnolla on merkitystä aivojen kannalta: tänään taas törmäsin rasvahappoihin kun olin lukivaikeuskoulutuksessa. Niistä on muistaakseni myös Domanin kirjassa. Ja uskomattomilla tavoilla ihmislapsi kykenee kompensoimaan aivojensa vikoja, kun saa oikeanlaista kuntoutusta. Omista tenttikirjoista olen ammentanut sen, että vammat muodostavat kehityksen kannalta riskitekijöitä, mutta eivät automaattisesti tarkoita sitä, että joku ei ikinä opi jotain. Niin paljon juttuja voi oppia kiertämään...
    Mukavaa viikon jatkoa
    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos voimista, ne tulevat tarpeeseen!

      Rasvahappoihin uskon kohtuuvahvasti, niiden merkityksestä aivojen hyvinvointiin alkaa vissiin olla jo laajalti tutkimusmateriaaliakin. Mielenterveyspotilaista vaikeavammaisiin, kautta linjan kaikkia tuntuu hyvä ravitsemus auttavan. Rasvahappojen lisäksi olen mietiskellyt B-vitamiineja ja todennäköisesti proteiinin laadullakin voi avittaa aivojen kehitystä. B-vitamiineissa on se ongelma, että osa niistä on (muistaakseni) rasvaliukoisia ja yliannostuksen vaara on olemassa. Haluaisin siis tietää turvallisen, mutta tehokkaan annostuksen määrän.

      Minäkin olen suuri aivojen plastisuuden fanittaja ja uskon siihen vakaasti. Olisi aikamoinen lässähdys, jos aivojen toiminta olisi oikeasti niin yksinkertaista ja yksiviivaista kuin aiemmin on uskottu. Minua kiehtoo ennen kaikkea eri aivojen osien kyky ottaa toisten aivojen osien tehtäviä. Kerrain katsoin dokumentin naisesta, jonka toinen puoli oli halvaantunut. Sitkeällä treenaamisella hän onnistui palauttamaan halvautuneen puolen tahdonalaista toimintaa. Aivojen plastisuus on ollut suuri motivaattori Valon kanssa jumppaamisessa, kun olen ajatellut, että sitkeällä treenaamisella todennäköisesti saa kuitenkin aikaan jotain. Tietysti on varmaan olemassa jonkin verran lainalaisuuksia. Jos aivokuori on pieni, niin se on pieni ja itse ajattelen, että treenaamisella ja oikeanlaisella ruokavaliolla pienentymistä voisi varmaan hidastaa ja näin ollen lisätä oppimiskykyä. Tuskin millään treenaamisella sitä kuitenkaan normaaliksi saa.

      Mukavaa viikon jatkoa myös sinulle!

      Poista
  3. Paljon tsemppiä ja voimia uuden sulatteluun, sekä sen, että oikeita todellisia ratkaisuja ei vielä löytynyt! Toivottavasti löytyy joku, joka tietää asiasta ja keksii ehkäpä sopivan, toimivan hoidonkin. Olette ajatuksissa, Valo ja koko perhe!

    Tiina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tsempeistä!

      Minäkin toivon, että maailmalta löytyisi ihminen, joka tunnistaisi Valon sairauden. Toisaalta se on pelottavakin ajatus, mutta samalla myös hyvin huojentava. Mutta siihen en usko, että sairautta voisi hoitaa. Tämän on useampi lääkäri minulle todennut, kun olen kysynyt. Kenties tulevaisuudessa lääketiede on kehittynyt pisteeseen joissa tällaisia aivosairauksiakin osataan parantaa. Sehän olisi aikamoista! Mutta tällä hetkellä lääkärit ovat todenneet, että vaikka Valon sairaudelle löytyisi nimi, niin se ei oikeastaan muuttaisi Valon hoitoa millään tavalla. Tämän suhteen en halua elätellä liikaa toiveita, sillä mahdollisuudet sairauden hoidettavuuteen ovat niin olemattomat.

      Poista
  4. Paljon tsemppiä! Niin tutun kuuloinen tilanne, kun saa lisätietoja, mutta loppujen lopuksi siihen kysymykseen (miksi) ei kuitenkaan vastata...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Tällaistahan tämä erityislapsen äitinä oleminen tuntuu olevan. Jatkuvaa arvailua, isojen ja pienten kysymysten kanssa. Mutta epävarmuuteen jollain kummalla tavalla tuntuu tottuvankin.

      Poista
  5. Paljon voimia koko perheelle! Minulla on myös lapsi, jolle ei pysty sairauden harvinaisuuden vuoksi antamaan ennustetta. Aina välillä näkee 'vallankumouksellisia' kuntoutus- tai hoitomuotoja, kuten tuo Glenn Domanin touhu, mutta aika nopeasti niistä myös löytää vakavaa kritiikkiä. (Domanin menetelmien sanotaan perustuvan käsityksille, jotka tutkijapiirit yleisesti ovat hylänneet jo vuosia sitten.)

    Itse luotan aika vahvasti lääkäreihimme ja heidän asiantuntemukseensa. Jos neurologimme sanoo, että ei ole odotettavissa kehityksen nopeutumista nykyisestä, niin yritän ymmärtää sen parhaana saatavilla olevana asiantuntija-arviona. Alussa sorruin paljon enemmän googlailuun ja pähkäilyyn, mutta totesin, että se on liian kuluttavaa. Asioiden tilan hyväksyminen on raskasta, mutta auttaa ainakin omaa jaksamistani. Totta kai huolehdin siitä, että lapseni kuntoutus, ruokavalio sun muut hoidetaan mahdollisimman hyvin, mutta "omegakolmosiin" ja muihin ihmekonsteihin panostan vain siinä määrin, kuin lääkärimme ja terapeuttimme suosittelevat.

    Tsemppiä ja enkeleitä tiellenne!
    T: Nimetön äiti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minähän en ole Domaniin vielä tutustunut, en edes googlen avulla. Silti voin arvata että kritiikkiä on paljon. Eikä se haittaa. Asioihin on hyvä saada perspektiiviä ja lukea erilaisia näkökantoja. Tiede on alati muuttuva juttu ja käsitykset muuttuvat uuden tiedon myötä. En nyt mitenkään puolustele Domanin juttuja tässä, kun en tosiaan ole hänen jutuistaan perillä. En kuitenkaan näe pahana asiana tutustua hänen kirjoituksiinsa vaikka olisinkin skeptinen hänen suhteensa.

      Minäkin luotan lääkäreihimme ja heidän asiantuntemukseensa. Silti sairaalajärjestelmässämme on ongelmia, jotka heikentävät potilaan/asiakkaan hoitoa. Yksi iso kysymys on raha ja se, että sairaanhoito on tosi kallista mutta siitä on poliitikkojen mielestä kiva säästää. Se johtaa sitten ongelmiin sairaalassa, kuten resurssien puute -> pitkät jonot, huono työilmapiiri ja vaihtuva henkilökunta sekä liikaa töitä yhtä ihmistä kohden, joten lääkärit ovat kiireisiä eivätkä ehdi paneutua yksittäisiin asiakkaisiin välttämättä kunnolla, vaan toistavat hoitoa totutun kaavan mukaan. Jos joka kerta tapaa vastaanotolla eri lääkärin ja joutuu selostamaan koko lapsen historian kun lääkäri ei ole ehtinyt tutustua papereihin, niin suurin osa lääkäriajasta menee siihen. Hoito on sairaalan sisällä pirstoutunutta eikä kukaan katso lasta kokonaisuutena, vaan hoitaa vaan oman osuutensa. Lisäksi koko länsimainen lääketiede nojaa hyvin vahvasti seurausten lääkitsemiseen, ei alkuperäisen syyn poistamiseen. Tässä muutama syy siihen, miksi itse pidän hyvänä pitää korvansa auki vähän laajemmaltikin.

      Omegakolmosista sanoisin sen verran, että niiden merkitys esimerkiksi aivojen terveydelle on kyllä täysin tieteellisesti ja pätevästi todistettu. Esimerkiksi vaikeahoitoisen, lääkeresistentin epilepsian hoidossa käytetään Lastenlinnan epilepsiaosastolla jonkin verran omega- ja muita vastaavan tyyppisiä kapseleita.

      Jokainen meistä yrittää varmasti olla paras äiti lapselleen. Meillä on siihen eri keinoja, mutta en usko että kukaan toivoo lapselleen huonoa.

      Kiitos tsempeistä, tsemppejä myös sinne!

      Poista
  6. Kävin kyllä heti lukemassa kuulumiset, teidän magneetti tuntui läheiseltä asialta, tavallaan kai jännitin tuloksia minäkin! Vaan luopio-minä en muka ehtinyt (lue osannut) heti sanoa mitään... Niin. Onneksi myös hyviä uutisia, onneksi ei kamalan huonoja, kysymysmerkkien keskellä jatketaan. Ja Valo taitaa edelleen olla aikalailla oma ihana itsensä dramaattisten päivien jälkeen? Niin se menee ;)

    Mutta tuosta vanhempien roolista. Olet kyllä valitettavan oikeassa siinä, että järjestelmä vuotaa, pahimmillaan kuin seula. Ja huh - jos kyse on jostain noin harvinaisesta sairaudesta, voi yksi perehtymiseen motivoitunut äiti (onneksi vai valitettavasti?) olla aika monen sairaalalääkärin veroinen asiantunija lapsensa hoidossa. Eli voimia valitsemallasi aktiivisen ja hankalan vanhemman tiellä!

    T

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ainakin valkoista ainetta muodostuu tuhoutumisen sijaan, onhan siinä pientä juhlan aihetta! Valo ei juu kumma kyllä muuttunut kuvauksesta huolimatta mihinkään ja arki jatkuu. ;) Kohokohtinensa ja alamäkinensä, tottakai. Kaipa niitä molempia tarvitaan!

      Mulla on tässä juuri työn alla valitus lääninhallintoon Valon pute asioiden tiimoilta. Koko homma on aikamoinen sotku, josta jossain vaiheessa varmaan tännekin taas purnaan. Joten kai mä aika hankala äiti olen. ;) En anna HYKSin toimia lainvastaisesti tai siellä rajamailla, hyi minua! :D

      Poista