maanantai 3. kesäkuuta 2013

Epitilitys

Elättelin toiveita säpsyjen loppumisesta Valon parantumisen myötä, mutta näyttää ikävä kyllä siltä, että ne ovat tulleet jäädäkseen. Aluksi säpsähtelyt tuntuivat rauhoittuvan Valon selvitessä oksennustaudistaan, mutta nyt hieman pitemmällä aikavälillä huomaan, että määrät vaihtelevat päivittäin ilman sen kummempaa syytä. Keskimäärin säpäsähtelyjä on noin kymmenen päivässä. Huonoina päivinä lähennellään kahtakymmentä, superhyvinä jäädään viiteen. Viime viikon kokonaissaldo - lähestulkoon sata säpsyä ja viisi isompaa kohtausta - vetää mielen matalaksi.

Viime viikon alussa otin yhteyttä epilepsiaosastoon kohtaustilanteen vuoksi. Neurologien soittoajat olivat täynnä, mutta jätin viestin osastonsihteerin eteenpäin kuljetettavaksi ja perjantaina lääkäri soittikin. Olimme alkuviikosta myös silmälääkärin määräämässä VEP-tutkimuksessa, jossa Valon näköhermojen toimintaa tutkittiin näköhermojen liikkeitä ja sähköisiä impulsseja mittaavilla läpysköillä. Tutkimus tehtiin uni-EEG:n yhteydessä ja kun mainitsin hoitajalle Valon pahentuneesta kohtaustilanteesta, saimme jäädä ottamaan aivosähkökäyrää pidemmäksi aikaa, jotta siitä olisi iloa myös neurologeille epilepsian hoidossa.
Tänään neurologi siis soitti ja kertoi, että EEG:ssä näkyi jonkin verran purkauspiikkejä myös silloin, kun ulospäin ei näy mitään oiretta. Yksi säpsy tuli käyrien oton aikanakin ja sekin näkyi purkauksena paperilla, joten säpsyt on nyt myös virallisesti todettu epileptisiksi. Harmittaa, että kohtauspiikkejä tulee myös silloin, kun emme niitä huomaa. Aiemmin Valon EEG:t ovat olleet selviä kohtauksia lukuunottamatta puhtaat.
Joka tapauksessa sovimme löyhästi uuden lääkkeen aloittamisesta, joka itse asiassa on jo aiemmin kokeiltu, mutta josta neurologit haluavat uudelleen nähdä, josko sillä olisi nyt vastetta. Kaipa he tietävät mitä tekevät?  Reseptin saamme keskiviikkona. Olen joka tapauksessa omalta osaltani ilmoittanut, että aion purkaa lääkkeen, jos sille ei saada kohtuullisessa ajassa mitään vastetta. Valolle ei enää jätetä roikkumaan turhia lääkkeitä.

Epilepsian riehaantuminen on ollut masentava takaisku. Tuntuu, että olen tehnyt jotain väärin, vaikka järjellä ajateltuna tiedänkin, ettei näin ole. On sydäntä särkevää katsoa Valon säpsähtelyä. Kohtaukset tuntuvat liittyvän aiempaa enemmän tunteisiin: kun on kivaa, säpsähdellään. Kuten vaikkapa ruokapöydässä. Valo rakastaa ruokaa ja ruokahetkiä, mutta joutuu nyt jatkuvasti keräilemään itseään niiden aikana. Tai vastapainona kun 2-vuotiaan maailma romahtaa ja kiukkuitku alkaa, katkeaa se kerta toisensa jälkeen säpsähdyksiin. Kun Valo säpsyn jälkeen taas muistaa missä on ja mikä oli homman nimi, itku jatkuu. Epilepsia haittaa nukahtamista ja huonontaa unenlaatua. Herään kerta toisensa perään yöllä siihen, että Valo on hereillä, toisinaan herään kesken Valon kohtauksen. Valoa väsyttää, mutta uni ei tule. Epin riehaantuminen on vaikuttanut myös Valon lihasjänteyteen, jalat ovat superkireät ja venyttelyihin sun muihin kuluu tunti päivässä. Aina eivät voimani edes meinaa riittää siihen, että saan Valon jalan suoraksi, niin kireällä lihakset ovat. 

Ei ole helppoa katsoa lapsensa huononevaa tilaa tekemättä mitään. Vaan mitä voisin tehdä. Uuden lääkkeen aloittaminen ahdistaa. Mahdollisuudet lääkeresistantin epilepsian hoitoon kemiallisesti ovat häviävän pienet. Sama suomeksi: lääke ei todennäköisesti auta ja Valo saa siitä riesakseen vain sivuvaikutukset. Valon terveyteen pitäisi jonkun muutenkin paneutua ennen uuden lääkkeen lisäämistä palettiin. Valoahan on jo useamman kuukauden kiusannut raju nokkosihottuma, joka pysyy juuri ja juuri kurissa allergialääkityksen avulla. Jonotamme allergialääkärille, mutta milloin sinne pääsemme, en tiedä. Valon kroppa on nokkosihottuman vuoksi kuitenkin todella kovilla ja periaatteessa epilepsian villiintyminen voi johtua pelkästään ruumiin pitkään jatkuneesta stressitilastakin. Tai siitä allergialääkkeestä (joskin neuorologin mukaan toiset lääkkeet eivät voi lisätä kohtauksia, joten asiaa ei ole syytä tutkia). Mutta kenelläkään ei ole aikaa eikä kiinnostusta katsoa Valoa kokonaisuutena, elävänä ihmisenä, jossa jokainen osanen vaikuttaa toiseen. Se ei kuulu kenenkään työnkuvaan.

Tällä viikolla yritän koota voimani Lastenlinnan palaveria varten. Siihen, jossa pitää taas löpistä kuntouttavien ja sairaalan terapeuttien kanssa Valon terapiamääristä. Odotan kauhulla...

4 kommenttia:

  1. Niin tuttua! Oikein tunnen tuskasi kirjoituksen läpi ja en voi tehdä mitään... Ja tiedätkö, kukaan ei koskaan tule ottamaan Valoa kokonaisuutena (tai toki sinä ja miehesi, mutta teillä on vielä kuitenkin pitkä matka neurologiksi tai joksikin muuksi spesialistiksi...) Jos jostain sellaisen lääkärin löydät, niin ilmoita ihmeessä minulle - me kiikutamme sitten lapsemme myös sinne.
    Olisipa kristallipallo, mistä voisi katsoa kuinka on viisainta edetä - aloittaa uusi lääke vai ei... Lopettaa allergialääke ja katsoa mitä se tekee...
    Meillä muuten kohtauksia purkaa eniten joko uni-valvetilassa, ruokaillessa tai lämpötilan muuttuessa eli usein esim. suihkussa. Joskus harvoin kohtaus tulee ilon, kiukun tai itkub seurauksena.
    Miten Valo muuten reagoi lämpöön? Meillä kohtaillaan myös sen takia...
    Tsemppiä! Ja Valolle parempaa vointia!

    VastaaPoista
  2. Epilepsia on nyt niin paha - pahempi kuin koskaan aiemmin - että tunnen velvollisuudekseni antaa lääkkeillekin mahdollisuuden. Mutta ehdottomasti en halua syöttää varmuuden vuoksi kuukausi-, jopa vuosikaupalla lääkettä, josta ei ole mitään hyötyä. Ovat ne kuitenkin aikamoisia myrkkyjä.
    Minulla on suunnitelmissa käydä Lastenlinnan terapiapalaverin jälkeen Lastenklinikan puolella vähän jututtamassa niitä allergiavastaanoton tyyppejä ja näyttämässä kuvia Valon ihottumasta. Niiden on pakko antaa meille aika! Joten toivon, että sitä kautta voisi löytyä apua nokkosihottumaan ja sitten saataisiin kroppa rauhoittumaan ja kenties allergialääkekin pois. Tiedän, että se on aika kaukainen haave, mutta johonkin täytyy tähdätä, vai mitä. :)

    Valo saa hikoillessa helposti kohtauksen tai kohtaus aiheuttaa hikoilua, en ole varma kummin päin. Mutta isommat kohtaukset tulevat hyvin usein yöllä ja Valo on aina peiton alla ihan hikinen. Olen huomannut, että jos ei laita yöpukua eikä peittoa kuin vähän jalkoja peittämään, niin kohtauksia tulee vähemmän. Joten kuuma kenties nostaa kohtausriskiä? Tänään oli kuitenkin tosi hyvä säpsypäivä (tähän asti saldona vain 4), vaikka on ollut tosi hellettä...

    VastaaPoista
  3. Silloin kun lapsen epilepsiaa ei oltu vielä diagnosoitu, eikä lääkitystä siis ollut, niin näkyviä kouristuskohtauksia tuli nimenomaan silloin, kun ruumiin lämpötila nousi (juurikin kesähelteet tai talvella liian runsas vaatetus). Olen jonkun verran netistä etsinyt tietoa lämmön vaikutuksesta, mutta näyttää olevan tapaus- ja epilepsiatyyppikohtaista, miten lämpö vaikuttaa.

    Sellaistakin muistan lukeneeni, että makuuhuoneen hyvä tuuletus iltaisin olisi tärkeää, ilmeisesti hiilidioksidimäärän kontrolloimiseksi? Yritän kaivaa linkin/artikkelin, en kuollaksenikaan muista mistä tuosta luin :( Toki tuo tuulettaminen on näillä keleillä helpommin sanottu kuin tehty, kun ilma ei tunnu liikkuvan yhtään mihinkään...

    Teillä on kyllä todella kurja tilanne, toivottavasti uudesta kierroksesta tuota lääkettä olisi tällä kertaa apua!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Äh, epilepsia tuntuu olevan sairaus, jossa kohtausoireet voivat olla minkälaisia tahansa ja ne voivat provosoitua mistä tahansa. Siis kertakaikkiaan aika uuvuttava ajatus! Teet mitä tahansa, niin aina voi mennä pahasti pieleen.
      Tuon tuuletusartikkelin luen mielelläni, jos sen jostain ehdit etsiä. (Ei paineita :)) Pitänee kokeilla sitä sitten kun ilmat vähän viilenevät.

      Tänään kävimme verikokeissa, joista tutkitaan maksa-arvot. Jos ne ovat ok, niin uusi lääke voidaan sitten aloittaa.

      Poista