keskiviikko 21. elokuuta 2013

Kuolemasta ja elämästä

Kun neurologi alkukesästä kertoi, että kaikki lääkärit ja spesialistit, jotka ovat maailmalla Valon aivokuvia katsoneet, epäilevät, että kyse on etenevästä aivosoluja tuhoavasta sairaudesta, tieto jäi jotenkin ilmaan kellumaan. Olen kyllä ajatellut sitä varmaan joka ikinen päivä siitä hetkestä lähtien. Siitä on kuitenkin hyvin vaikea saada otetta.

Ensinnäkin mielessä tietysti pyörii, että eihän se ole sataprosenttisen varmaa. Kukaan ei ole vielä nimennyt tautia, kukaan ei vielä voi sanoa ennustetta. Ja kuitenkin... Neurologi antoi ymmärtää, että tämäntyyppiset sairaudet ovat niin harvinaisia ja koko aivojen magneettikuvaaminen ja sen kautta saatava tieto on vielä kuitenkin niin uutta lääketieteen näkökulmasta, että tarkempaa diagnoosia on tuskin tulossa. Toisaalta tämän tyyppisiä sairauksia kuitenkin tunnetaan ja tiedetään ja sen perusteella pystytään tekemään ennuste etenevästä sairaudesta. 
Kiistatonta on, että vuoden aikana aivojen näköalueelta oli tuhoutunut soluja. Näköhermojen tilanteesta ei ole vielä tullut vastauksia, mutta niidenkin osittaista tuhoutumista epäillään. Kun asiaa miettii faktojen valossa, ei tunnu kauhean toivorikkaalta ajatella, että lääkärit ovat erehtyneet. Eikä itseään ehkä edes kannata yrittää huijata ajattelemaan niin.

Mutta miten voisin ajatella kylmänä tosiasiana sitä, että lapseni kuolee? Milloin se tapahtuu? Miten? Millainen tie on kuljettuna ja mitä kauhuja koettuna ennen loppua? Miehen kanssa olemme puhuneet asiasta vain vähän. Usein keskustelu jää siihen, että toivomme, ettei Valo joutuisi kärsimään. Mitä sen jälkeen enää kuuluisi sanoa, ei siitä ole luontevaa jatkaa keskustelua eteenpäin. Laskeutuu piinaava hiljaisuus. Siinä me olemme, vanhemmat, jotka toivovat, ettei heidän kaksivuotiaansa joutuisi kärsimään ennen kuolemaansa.

Tilannetta työstäessään mieli vaeltelee välillä täysin absurdeilla poluilla. Olen suunnitellut Valon hautajaistarjoilun kymmeniä kertoja. Miettinyt, vaatiiko saattohoidon järjestäminen kotona töistä irtisanoutumista ja onkohan se ylipäätään tuskan ja taistelun takana, että voi järjestää niin, että lapsi saa viettää elämänsä viimeiset päivät kotona. Aina kun saan itseni kiinni tämäntyyppisistä ajatuskuluista, tunnen häpeää, hämmennystäkin. Melkein koen, että manaan kuolemaa luoksemme ajattelemalla tällaisia. Ne pitäisi pystyä työntämään mielestään pois, niiden ajatusten aika ei ole vielä. Vaan minkäs teet, mitä tulee ajatusten hallintaan, aivoni eivät ole yhteistyökykyistä sorttia.

Kirjoitin sanan "kuolema" tuohon ylöskin, blogin esittelytekstiin. Muun mukaan, osaksi arkea. Että se olisi jotenkin konkreettisempaa. Aina kun luen sen, mietin, pitäisikö se poistaa.
Kuoleman tiedostaminen on saanut minut miettimään, pitäisikö Valoa videoida paljon enemmän. Kun tietokone alkoi jälleen kerran reistailemaan ja osoittamaan merkkejä kovalevyn elämän loppusuorasta, teetin kiireenvilkkaa satoja digikuvia, jotta tässä koneella olevat kuvat eivät katoa ulottumattomiin kovalevyn hajoamisen myötä.

Toisaalta tilanne on saanut myös arvostamaan Valon kanssa vietettyä aikaa paljon enemmän. Nautin siitä, että saan olla Valon kanssa, näyttää hänelle elämää ja antaa ihan arkipäiväisiä kokemuksia. Tältä tuntuu ja tuoksuu vastaleikattu nurmikko, tuolta kuulostaa pikkukakkosen tunnari. Kerron Valolle usein, että hän on taitava ja ihana poika ja että rakastan häntä niin, niin paljon. Haluan, että hän elää parhaan mahdollisen elämän.

Tänään kuulin jotain ihmeellistä ja sydäjuuria myöten lämmittävää. Valo nauroi. Ensimmäistä kertaa elämässään. Valo on ennenkin nauranut muutamaan otteeseen häntä kutitettaessa, mutta se on ollut sellaista pakkonauramista. Naurattaa, kun kutittaa, mutta Valosta on selkeästi huomannut, ettei hänellä oikeasti ole hauskaa. Mutta tänään Valo istui pandatuolissa ja odotti, kun minä sekoitin hänelle välipalaa soseutetusta banaanista, luonnonjogurtista ja hunajasta. Esikoinen viihdytti pöydän toisella puolella Valoa jutuillaan samalla kun voiteli ruisleipää. Valo oli selkeästi hyvällä tuulella, hymy korvissa ja vastaili omaan tapaansa esikoisen juttuihin. Välillä Valo suorastaan kiljahteli riemusta. Ja sitten, yhtäkkiä, pieni, hersyvä naurunremakka. Asuntoon laskeutui taas hetkeksi hiljaisuus, mutta se ei ollut epätoivoinen, vaan lähinnä epäuskoinen hiljaisuus. Varmistin esikoiselta, että kuulinko varmasti oikein, nauroiko Valo juuri äsken. Nauroi se. <3

14 kommenttia:

  1. Koskettava kirjoitus!

    Uskon tuollaisten asioiden pohdiskelun olevan luonnollista kuultuaan mahdollisuudesta etenevästä aivosoluja tuhoavasta sairaudesta. Varmasti on aika kuluttavaa ja raskastakin miettiä noin vaikeita ja suuria tunteita herättäviä asioita. Silti jaksat rakastaa ja tarjota Valolle hyvää elämää.

    Ja voi miten ihanaa, Valo nauroi <3 Se on varmasti sykähdyttänyt ja syvältä. Toivottavasti naurua tulee tulevina päivinäkin.

    Hirmuisesti voimia ja jaksamista sekä virtuaalinen voimahali koko perheellesi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minäkin toivon, että naurua kuullaan lisää. On jotenkin niin voimauttavaa ajatella, että Valolla on ollut niin hyvä olla, että häntä on naurattanut. Sellainen fiilis on todella hyvä.

      Minäkin ajattelen, että kuoleman läpikäyminen on tässä tilanteessa luonnollista, mutta silti se tuntuu jollain tapaa niin väärältä. Ja myös kovin kuormittavalta, en soisi itselleni enempää tavallaan itse aiheutettua kuormaa, mutta minkäs teet. En voi olla toisinaan pyörittelemättä näitä asioita mielessäni.

      Kiitos voimista! Tulevat tarpeeseen.

      Poista
  2. Niin tuttuja, raskaita tunteita kaikki! Monet kerrat olen samoja asioita mielessäni käynyt läpi ja sen jälkeen tuntenut häpeää, mutta kyllä ne luonnollisia asioita on eikä ajatuksiaan voi ohjailla aina haluamallaan tavalla. Voin kuvitella myös ilon tunteesi Valon nauraessa!! Aivan ihana asia :) Meillä Juuso hymyilee ja kerran, kutittaessa ja "pörisyttäessä" Juuson mahaa, kuulin naurua hetken, siitä on kohta vuosi ja miettiikin jo, oliko se nauru vai kuvittelinko kaiken?! Mies ei edes asiaa uskonut kun kerroin että Juuso NAUROI. Mutta oma äitini sattui olemaan vieressä silloin ja kuuli naurun myös, äitini joka asuu 650km päässä ja näkee Juusoa 1-2 kertaa vuodessa!! Ne on niitä elämän pieniä SUURIA asioita...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ihanaa Hanne, että kommentoit. Monesti olette Juuson kanssa mielessäni. Toivottavasti Juuso voi hyvin!

      Olen ihan satavarma, että Juuso on nauranut, en epäile hetkeäkään. Se on ihan ainutlaatuista, että lapsi nauraa, nyt sen vasta ymmärtää, kun se ei ole itsestäänselvyys. Jonain päivänä tulee taas uusi naurulataus äidille, ihan varmasti. :)

      On myös helpotus kuulla, etten ole yksin ajatuksineni kanssa... Vaikka tietenkään en soisi kenellekään tällaista tilannetta.

      Poista
  3. Minä luulen, että kuolema on asia, jota meidän kaikkien pitäisi ajatella enemmän - kunhan siitä ei tule jokapäiväinen ahdistava asia.
    Olen miettinyt asiaa lähinnä itseni kannalta: jos jotain kävisi, miten erityinen pikkuiseni pärjäisi tässä maailmassa.
    Omasta lapsestaan on varmasti raskasta miettiä tuollaista, mutta on luonnollista, että tuollaisetkin tulevat mieleen.

    Parasta on kuitenkin Valon nauru! Anna sen täyttää elämäsi juuri nyt. Ja voimia jälleen kerran <3

    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kuolema on luonnollinen ja väistämätön osa elämää, se monesti meidän yhteiskunnassa unohtuu. Muistan, että esikoisen ollessa pieni, mietin enemmän sitä, mitä hänelle tapahtuisi jos minä kuolisin. Nyt ajattelen, että saisinpahan sitten ainakin levätä ja olla murehtimatta ja kyllä ne asiat jotenkin täällä lutviutuisivat. Mies ottaisi tilanteen haltuunsa. Mutta ehkä tämä (kieroutunut?) ajatustapa kertoo vain, kuinka väsynyt olen.

      Voimia sinunkin arkeesi. <3

      Poista
  4. Hei,

    kyllä oman lapsen erityisyyden äärellä nuokin ajatuskulut täytyy käydä läpi. Varsinkin kun on saanut sellaisia uutisia kuin te ja täytyisi vain "hyväksyä" että kuolemakin on yksi vaihtoehto. Miten sellaisen asian voisi noin vain nielaista.

    Minä olen pieni pala kerrallaan antanut pois omista "haaveistani" lapsen suhteen, todeten samalla kuinka hassuja ne ovat olleetkaan. Ammatti, ajokortti, oma perhe, asuntolaina, loppujen lopuksi juttuja joita ilmankin voi (todellakin !) olla onnellinen. Silti olen kehdannut niitä surra :). Aina voi tapahtua ihmeitä. Siihen pitkään tarrasin. Sitten selvisi että ihme ei tapahdu meille, mutta se ei tarkoita ettäkö ihme jäisi kokonaan tapahtumatta. Annan itselleni luvan iloita siitä että jossain joku jonain päivänä saa sen uutisen jota itse odotin. Ja nyt kun olen vähän enemmän miettinyt asiaa, niin oikeastaan eniten merkitystä on sillä onko lapseni onnellinen. Teillä Valolla oli onnellinen päivä :) Sellaisen voi saada vain yksi kerrallaan, ja juuri sen takia onnellinen päivä on parasta mitä voi olla.

    Kaikkea hyvää teille. Voimia jaksaa epävarman tilanteen kanssa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heippa!

      Kiitos kauniista kommentistasi. Olet asian ytimessä, onnellisuus on elämän tärkein asia, eikä se vaadi kovin paljoa. Tai ainakin se vaatii huomattavasti vähemmän elämän suorittamista, kuin mitä meidän yhteiskunnassamme on totuttu ajattelemaan.

      Omat ajatusprosessisi kuulostavar hyviltä ja voimauttavilta, kiitos että jaoit ne!

      Poista
  5. Voi että. Eksyin tänne aivan kummallisesti. Valolla voi olla montakin tuntematonta sairautta. Surullista, että joillakin vain on. Rakkautta ja kaikkea hyvää sinne! T: Kirjoittelija (tuolla ei ole pakko käydä, mutta se on "taideblogini".) -> laitamatka.blogspot.com

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin sanottuja liitännäissairauksia tullee oletetun aivosairauden etenemisen myötä lisää.
      Kiva blogi sinulla, hauska idea!

      Poista
  6. Ihana kirjoitus!

    Kunpa nuo naurun hetket voisi taltioida johonkin erityiseen sopukkaan... Oma lapsi nauraa kovin harvoin, ja viime aikoina se vähäkin on ollut sellaista ilkikurista naurua, kun tehdään kiellettyjä asioita :(

    "Vara ei venettä kaada", minusta kuoleman miettiminen, joskus, tekisi hyvää meille kaikille. Miten toimia, jos puoliso tai lapsi kuolee. Jotenkin tuntuu, että aika harva on aidosti varautunut, että elämässä voi tapahtua yllättäviä asioita. Ihan kenelle tahansa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toisaalta ajattelen niin, että parempi, että nauraa harvoin ja edes jotenkin käsitettävästä syystä, kuin että hekottelisi täysin ilman jujua jatkuvasti. Vaikka toisaalta kai kaikesta naurusta pitää olla tyytyväinen, eikös se kerro, että on hyvä olla.
      Joskus olen tuntenut huonoa omaatuntoa siitäkin, että nauranko minä Valon seurassa liian vähän ja siksi Valokaan ei naura...

      Elämän armottomuus ja yllätyksellisyys on kyllä hyvä tiedostaa ja ymmärtää. Olen tavallaan iloinen, että asia on lyöty vasten kasvojani. Vaikka ehkä vähempikin olisi riittänyt?

      Poista
  7. Olen kypsytellyt monta päivää, mitä tähän kirjoittaisin. Epävarmuuden ja vaikeiden asioiden kanssa on pakotettuna elämään päivän kerrallaan, vailla suurempia suunnitelmia, ja ottamaan kaiken sellaisena kuin se eteen tulee. Silti kenenkään en soisi joutuvan miettimään sellaisia asioita kuin teillä on, oman lapsen menettämistä.

    Hyvän päivän ilo tuntuu niin suurelta ja ne hyvät hetket kantavat pitkälle ja antavat voimia! Ihanaa että Valo nauroi.

    Halaus,
    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Valon sairauden myötä sellaiset asiat (kuten kuolema), jotka periaatteessa voivat yllättää kenet tahansa, tulevat niin paljon lähemmäs. Ja juuri niin kuin kirjoitit; pienet ilon asiat elämässä muuttuvat paljon merkityksellisimmiksi.

      Poista