perjantai 6. syyskuuta 2013

Onnea ja ongelmia

Tänne kuuluu samaa vanhaa. Nukkuminen aiheuttaa edelleen päänvaivaa, sillä nukahtaminen on Valolle todella hankalaa ja uni tuntuu jäävän pinnalliseksi. Illat ovat menneet kaavaa, jossa nukahtaminen voi kestää kolmekin varttia, uni 20 minuuttia ja sitten taas uusi unen hakeminen jopa sen 45 minuuttia. Päiväunetkin ovat lähestulkoon aina tyngät ja niille nukahtaminen kestää kauemmin kuin itse nukkuminen. Öisin Valo onneksi rauhoittuu viereeni ja pääsee viimein syvempään ja rauhallisempaan uneen.
Kovasti olemme miehen kanssa yrittäneet miettiä mistä kukkuminen johtuu ja ennen kaikkea sitä, voimmeko tehdä asialle jotain. Säpsyjä näyttäisi tulevan kevyen unen aikana paljon, joten epilepsialla on varmasti näppinsä pelissä. Nyt, kun aikajanaa katsoo taaksepäin, niin uniongelmat alkoivat samaan aikaan kuin Valolle aloitettiin kesän korvalla uusi epilääke, joten syyttävä sormi osoittaa myös sinne. Kenties lääkkeen sivuvaikutuksena on nukahtamisvaikeuksia. 
Olemme miettineet myös tutista vieroittamista. Se on Valolle tärkeä, mutta toisaalta hän on jo iso poika ja tutista luopumisen aika on siinäkin mielessä käsillä. Vieroituksen venyminen on lähinnä ollut omaa laiskuuttani, koska en jaksaisi kuormittaa elämääni ylimääräisellä kiukuttelulla ja huudolla. Tuntuu kuitenkin, että nukkumaanmennessä tutin syöminen vie aivan liikaa huomiota Valolta ja ehkä se sitten jotenkin omalta osaltaan voi vaikeuttaa nukahtamista... Ja Valohan on ruvennut tekemään tahallaan sitä, että heittää tutin pois suusta ja odottaa, että jompikumpi meistä vanhemmista raahautuu makuuhuoneeseen antamaan tutin. Itse hän ei sitä osaa sängystä etsiä ja laittaa takaisin suuhunsa.
Jotakin tälle asialle on kuitenkin ruvettava tekemään, koska on todella uuvuttavaa, että päivässä ei ole yhtään vapaata ja rentoa hetkeä ilman Valoa. Ensi viikolla menemme tapaamaan neurologia epilepsia-asioissa ja silloin voi ainakin miettiä Valon lääkitystä nukkumisongelmien pohjalta.

Epilepsiakin elää siis omaa elämäänsä, eikä ole tietoakaan siitä, että Valon lääkekombo olisi jotenkin helpottanut tilannetta. Säpsyjä tupsahtelee tämän tästä ja varsinkin syöminen on tosi tuskaista, sillä silloin niitä tulee todella paljon. Valon ruokailu kestää nykyään vähintään tunnin, sillä se keskeytyy jatkuvasti säpsyihin, jotka taas tuntuvat olevan naimisissa refluksin kanssa. Joko ennen tai jälkeen säpsyä tulee yleensä röyhtäys tai pulautus. Ja epi sekä refluksi yhdessä aiheuttavat sen, että suun motoriikka menee sekaisin ja Valo vetää ruokaa tai juomaa helposti väärään kurkkuun. Valolle rakas ja nautinnollinen syömishetki on äidin näkökulmasta katsottuna ennemminkin sarja epilepsiaa, pulauttelua ja yskimistä, joiden välissä yritän lappaa ruokaa Valon suuhun. Välillä koko hommaan turhautuu niin, että näen punaista ja tekisi mieli huutaa Valolle että ole nyt herranjumala hetki säpsähtelemättä, ykäilemättä ja yskimättä. Mutta tietenkään en tee niin, koska Valo ei voi hallita sairauksiaan millään tavalla, eikä se, että ne kiusaavat häntä ja koko meidän perheen elämää, ole hänen vikansa. Onneksi kivoja ja helppojakin ruokailukertoja on.

Refluksiin on kuitenkin saatu pikkuisen helpotusta yllättävältä taholta. Valolle nimittäin teetettiin elokuussa HUS:n maksusitoumuksella lycrabody, jonka tarkoitus on tuoda tietoisuutta kehosta ja sen kautta parantaa asennonhallintaa. Se on vähän samanlainen kuin sellaiset naisille myytävät tukevat alusasut, joiden tarkoitus on piilottaa vatsamakkarat juhlamekon alta. Hienoa on se, että body toimii! Valon ryhti paranee huomattavasti ja keskilinja löytyy paremmin (kun näkö puuttuu, on vaikea arvioida, missä kohtaa on suorassa, niin vartalo kuin pääkin). Body tuntuu auttavan myös refluksiin, sillä kun asento on parempi ja vatsan seudulla on tukea, niin pulauttelu helpottaa. Harmi vaan, että nuo bodyt ovat niin kalliita (yli 300e), että niitä ei omakustanteisesti ihan heti meikäläisen kukkarosta lähdetä teettämään ja yhden bodyn kanssa pesukonerumba on aikamoinen.

Arkeen on muutekin mahtunut säpsyjen ja ökläilyjen seuraksi mukavia asioita. Valon käsien käyttö on mennyt viime aikoina hitaasti, mutta varmasti eteenpäin. Esineisiin tarttuminen ja niistä kiinni pitäminen onnistuu paremmin ja Valo on alkanut käyttää molempia käsiä aktiivisemmin yhtä aikaa. Esimerkiksi esineiden tunnustelu on nyt ihan eri näköistä kun aiemmin, molemmat kädet tekevät työtä ja Valo saa varmasti paljon moniulotteisemman kuvan esineistä, kun tunnustelee niitä molemmin käsin.

Intiaanikesästä on tietysti nautittu myös. Mahtaa näyttää merkilliseltä, kun minä ja Valo tönötämme pienen ikuisuuden nurmikolla istuskellen, näennäisesti mitään tekemättä. Lähempää katsoessa huomaa kuitenkin, että äiti höpöttää Valon korvaan tarinoita ja Valo tutkii innokkaasti ja keskittyneesti ruohotupsuja. Elämän keskellä istuessa mihinkään ei ole kiire.

4 kommenttia:

  1. Onpa runollisen kaunis lopetusvirke! Ja on ihanaa, että olette voineet nauttia intiaanikesästä.
    Se lycrabody on varmasti hyvä juttu Valolle. Meillä ainakin toimi aikanaan. Mutta muista, ettet vedä sitä pään yli - ettei joudu kallista kangasta leikkelemään ;)
    Mukavia syyspäiviä teille

    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minä yritin tavoittaa loppuvirkkeeseen sen fiiliksen, mikä on istuessa auringon lämmössä vihreällä pihamaalla. Se on vaan niin rauhallinen ja hyvä, kiireetön ja huoleton.

      Lycrabody on ollut ihan mahtava! En osannut toivoa etukäteen siitä mitään apua, joten se on yllättänyt totaalisesti. Minä puen sen aina kuten takin, paljon helpompaa. :)

      Hauskaa syksyä myös teille!

      Poista
  2. Hei,

    Monen monta kertaa on pitänyt kommentoida, mutta aina se on jäänyt, joten jos nyt vihdoin..

    Kovin tutulta kuulostaa elämänne ja aihepiirit, joista kirjoitat. Meillä on kohta 2 vuotta täyttävä poika, jolla tällä hetkellä diagnooseina infantiilispasmi oireyhtymä, viivästynyt ja poikkeava kehitys sekä poikkeava näönkäyttö. Kaikki alkoi 3,5 kk:den iässä ykskaks yllättäen noilla teitäkin piinaavilla säpsyillä, käytiin läpi ACTH ja sen jälkeen aloitettiin Sabrilex, muutama kuukausi menikin paremmin, mutta taas alkoivat.. Kesä 2012 meni eri lääkkeitä kokeillessa ja melkein vuosi sitten aloitettiin ketogeeninen dieetti, joka auttoi pariksi kuukaudeksi niin, että kohtauksia ei ollut päivittäin, mutta taas siitä lähtien on ollut väliin enemmän ja väliin vähemmän, päivittäin kuitenkin. Dieettiä noudatamme edelleen (jostain kumman syystä :) ), vaikka se ei nyt lopullista apua tuonutkaan ja ruoat ei juurikaan maistu. Jossain vaiheessa taisit dieetistä myös kirjoitella, oletteko kokeilleet?

    Monesti olen ihmetellyt sitä kuinka saatte taistella kuntoutuksista. Meillä on alusta asti myönnetty fysioterapia ja kuntoutusohjaaja on käynyt kesästä lähtien, lycrabodeja meillä on ollut jo teetettynä kaksi, ja kolmannesta on mitat otettuna. On siis ilmeisesti hurjasti asuinpaikasta kiinni nuokin asiat (asumme Etelä-Pohjanmaalla).

    Helsingissä olemme EEG:ssä ravanneet ja lihaskoepalat ym. on otettu siellä ja sieltä päin on lääkemääräykset tähän asti tehty.
    Syytä meidän pojan sairastumiselle ei ole löytynyt (verikokeista, lihasbiopsiasta ym. huolimatta). Paikallinen neurologi meinasi, että taustalla on jokin sairaus, jota ei nykymenetelmin osata vielä tutkia.. Näin ollen ennusteestakaan ei osata sanoa tai ainakaan ei ole sanottu.

    En nyt muista läheskään kaikkia asioita mitä olen aiemmin aikonut sanoa, mutta ehkä saan aikaiseksi kirjoitella myöhemminkin :) Oikein mukavaa syksyä ja jaksamista arkeen teille! Onneksi väliin niitä ilon hetkiäkin on :)

    P

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heippa!

      Kiitos kommentista, on aina yhtä mielenkiintoista kuulla muiden tarinoita. Tosi samankaltaiselta teidän lapsen tarina tosiaan kuulostaa.

      Varmasti kuntoutusasiat on paljon kiinni asuinpaikasta. Pienemmillä paikkakunnilla, joissa asukkaita on vähemmän ja siten myös vammaisia on vähemmän, asiat pystytään järjestämään paljon yksilöllisemmin. Ja HUS nyt ei muutenkaan tunnu olevan mikään kuntoutusmyönteisin paikka... Tosi kiva kuulla, että teillä on asiat paremmin!

      Me emme ole kokeilleet ketodieettiä refluksin takia. Sitä ei parane ärsyttää ja runsasrasvainen, huonosti sulavaa proteiinia sisältävä dieetti on tosi raskas vatsalle.

      Kirjoittele ihmeessä myöhemminkin! Hyvää syksyä myös sinulle ja perheellesi!

      Poista