perjantai 21. helmikuuta 2014

Hyvää kannattaa odottaa?

Valon elämässä tapahtui tällä viikolla se merkittävä hetki, joka jokaisen taaperon elämässä on ennemmin tai myöhemmin. Nimittäin vaihtaminen isojen poikien sänkyyn. :) Aika oli lievästi sanottuna korkea, sillä Valon jalat alkoivat hipoa pinnasängyn pinnoja. Syy siihen, miksi sängyn vaihto venyi, oli siinä, että halusimme tilalle sähkösängyn. Sellaisen saa apuvälineenä. Kun jaksaa odottaa.

Yksi elämästä mehuja vieviä tekijöitä on Valon asioden järjestelyyn kuuluva byrokratia. Kun tehdään hakemuksia tuista, tarvitaan yleensä lausuntoja ja arvioita useammalta eri taholta. Esimerkiksi lääkäriltä (ja tähän saattaa vielä liittyä vaatimus tietyn alan lääkäristä, kuten neurologista, kehitysvammaisten kanssa työskentelevästä lääkäristä jne.), terapeuteilta tai jonkun muun ammattialan ihmiseltä.
Hyvä esimerkki elävästä elämästä on yrityksemme saada kylpyhuoneeseemme asunnonmuutostyönä kaupungin sosiaaliviraston vammaispalvelun kustantama remontti. Olisin halunnut prosessin liikkeelle jo noin vuosi sitten, mutta silloin odottelimme siirtymistä vammaispalvelun piiriin ja vammaispoliklinikan asiakkaaksi. Epävirallinen asiakkuus saatiin syyskuussa, virallinen asiakkuus vasta alle kuukausi sitten. Toimintaterapeutti kävi joulukuussa arvioimassa kylpyhuonetta rakennusmestarin kanssa. Kuukauden päästä rakennusmestari kävi uudestaan arvioimassa kylpyhuonetta isännöitsijän kanssa. Siitä muutaman viikon kuluttua rakennusmestari kävi arvioimassa kylpyhuonetta urakoitsijan kanssa. Lopulta saivat arvioitua tarvittavan remontin laajuuden ja toimintaterapeutti pääsi kirjoittamaan lausunnon tarvittavista muutostöistä. Minulle postitettiin kotiin monisivuinen lomake asunnonmuutostyön hakua varten. Sain viimein eilen täytettyä lomakkeen loppuun ja se pääsi postitettavaksi. Seuraavaksi varmaan odotellaan, että sosiaalityöntekijä tekee esityksen a, joka viedään työryhmän x arvioitavaksi. Tulee tuomio, voidaanko hakemamme remontti toteuttaa vai ei. Jos voidaan, en jaksa arvoida, milloin itse remontti alkaa saati on valmis.
Meillä on pieni kylpyhuone, jossa on kylpyamme suihkussakäyntiä varten. Kylpyamme on Valon kanssa hankala ja epäkäytännöllinen, joten haluamme sen pois. Ongelmana on, että vanhassa kerrostaloasunnossa ei ole kylpyhuoneessa kunnollisia, nykysäädösten mukaisia vesieristeitä. Kaupungin täytyy siis repiä kaikki lattiasta ja seinistä irti ja rakentaa vesieristeet. Se on harmillisen kallista.
Rakennusmestari, jonka tehtävänä kaupungin palveluksessa on tietenkin arvioida halvin mahdollinen remontti, yritti myydä meille ajatusta suihkukaapista, jolle vesieristeitä ei tarvitse rakentaa. Se olisi peittänyt kylpyhuoneen tuuletusikkunan. Kaikki kosteus ja vesihöyry olisi tullut kylpyhuoneesta muualle asuntoomme. Ei kiva. Vielä isompi ongelma olisi se, että suihkukaapissa apuvälineitä ei mahtuisi kääntämään kunnolla ja pesijälle ei jäisi paljoakaan liikkumatilaa kookkaiden apuvälineiden viedessä suurimman osan tilasta. Se nyt vaan ei toimi.
Joten haimme kylpyammeen poistoa ja vesieristeiden rakentamista. Saa nähdä, avaako kaupunki rahakirstunsa meille. Jos ei, meille on tiedossa kymppitonnin lisälaina, sillä kylppärin on pakko olla turvallinen ja ergonominen Valon kanssa toimiessa.

Mitä tulee alussa mainitun sähkösängyn tapaukseen, pyysin sitä jo syyskuussa. Joulukuussa pääsimme apuvälinelainaamoon sopimaan asiasta. Sänky odotteli yli kaksi kuukautta apuvälinekeskuksen varastossa, että joku ehtii kuljettaa sen meille.
Mutta pitäisi kai olla tyytyväinen, että ylipäätään saimme sähkösängyn lainaan. Lainaehtoja on kuulemma kiristetty, eikä sänkyjä myönnetä niin helposti.
Sähkösängyn tulo on helpottanut yöjärjestelyjä. Keskellä yötä heränneen 3-vuotiaan nostaminen ylös pinnasängystä ja hänen nostamisensa minun ja mieheni sänkyyn, raahamisensa omaan nukkumapaikkansa ja asettelu hyvään asentoon on melkoinen tapahtumaketju kun itse on hädin tuskin hereillä... Valo saattaa myös päättää aloittaa tuossa vaiheessa juttutuokion, jonka kestoa ei voi ennalta määritellä tai saada epilepsiakohtauksen. Joten kun Valon nykyisen sängyn saa nyt säädettyä juuri sänkymme korkeudelle ja kun sänkyjen välinen laita on irrotettu, Valon sänky on kuin luonnollinen jatke omalle sängyllemme, eikä siirtelyitä tarvita. Saan nukuttua hyvin, koska Valo on vieressäni, mutta samalla minulle jää itselleni kunnolla nukkumatilaa. Joten tässä tapauksessa voi kai sanoa, että hyvää kannattaa odottaa. Ja toisaalta... voisihan apuvälinekeskuksen toimintaa hienosäätää siinä määrin, että apuvälineen keskimääräinen odotusaika ei olisi yli 3kk.

Valo itse on pitänyt sängystään paljon. Ensimmäisenä iltana hän oli kauhusta jäykkänä, kun laskin hänet sängylleen. Ennen sänkyyn menoa hän oli kyllä hyvinkin polleana, kun kerroin, että hän on nyt niin iso poika, että pääsee isojen poikien sänkyyn. :) Nyt Valo kuitenkin on jo kotiutunut uuteen sänkyynsä ja uskaltaa liikkua estoitta ja tutkiikin isoa sänkyään käsillään.
Sähkösänky näytti alkuun todella ankealta ja ahdistavaltakin. Taas yksi konkreettinen todiste siitä, kuinka vakavasti sairas Valo on. Onneksi silmä tottui siihen nopeasti ja pehmoleluilla vuorattuna ja söpöllä päiväpeitolla varustettuna sänky näyttää siltä, että siinä on hyvä nukkua.

19 kommenttia:

  1. En ymmärrä miksi kaiken pitää olla noin kamalan vaikeaa ja asioiden pitää kulkea niin monen ihmisen kautta. :/ Toivon todellakin koko sydämestäni, että saatte kylpyhuoneremontin ja päättäjät ymmärtävät teidän tarpeenne.
    Kiva että saitte tarvitsemanne sängyn ja että Valo viihtyy siinä. Ihana Valo. ♥

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kylppäriremontissa on kyse niin suurista summista, että tavallaan monimutkainen prosessi on ymmärrettävissä. Mutta esimerkiksi erityishammaslääkärille (vammaisten kanssa tottumaan työskennellyt ja vammaisten hammaslääkärikäyntejä helpottavat apuvälineet ja tekniikat omaava lääkäri) pääsy vaatii lähetteen tavalliselta hammaslääkäriltä. Siihen tarvitaan ensin vierailu suuhygienistin luona, jonka kautta saadaan aika hammaslääkärille, joka sitten kirjoittaa lähetteen. Kaupungilta palaa rahaa ylimääräisiin käynteihin, työnantajaltani palaa rahaa, koska joudun olemaan pois töistä menojen takia ja minulta palaa aikaa ja lisäksi joudun korvaamaan työtunnit, jotka olen ollut poissa. Kyllä Valon kanssa on sen verran tullut tutustuttua byrokratian ihmemaahan, että on käynyt selväksi, että monessa prosessissa on liikaa välikäsiä ja selvitystyötä. Moni palvelu voitaisiin myöntää puhtaasti diagnoosien perusteella, jolloin turhia käyntejä ei syntyisi.

      Poista
  2. Hyvä, että saitte sängyn, mutta en itsekään ymmärrä tuota odotuttamista. Meille on Aaronille jo useaan otteeseen tarjottu sähkösänkyä, mutta emme sitä vielä ole ottaneet vastaan. Aaron mahtuu niin hyvin vielä meidänkin sänkyyn.

    Byrokratia-asiat vaikeasti sairaan lapsen kohdalla ovat suuri huolenaihe perheille ja näihin kyllä saisi joku tuoda joskus jotain muutosta. Kuitenkin mitä isommista summista on kyse niin sitä hankalampi asia on hoitaa.

    Toivottavasti oikeasti saisitte remontin tehtyä, jotta elämä Valon kanssa helpottuisi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En oikeasti osaa arvioida, myönnetäänkö remontti vai ei. Kyllä kai se on pakko myöntää, kuvittelisin että laissa on joku kohta, jonka mukaan vaikeavammaisen asunnonmuutostyöt täytyy toteuttaa.

      Kannattaa ennakoida sähkösängyn tarpeensa puoli vuotta ennen todellista tarvetta, niin sänky on ajoissa paikalla. Muiden apuvälineiden kanssa sama homma. On vaan vähän utopistista olettaa, että tietäisi kaikki apuvälinetarpeet ennen kuin niitä tarvitsee. Toivottavasti teidän asuinsuunnallanne apuvälinelainaamo toimii tehokkaammin!

      Meillähän tällä hetkellä Valon suihkussa käynti tapahtuu sylissä pesten. Se on vaarallista ja alkaa käydä selän päälle, mutta kuitenkin se on paras tapa, mikä meillä on tällä hetkellä käytössämme. Joten toivon, että päätöstä remontista ei tarvitse odottaa kauhean kauaa.

      Poista
    2. Me olemme todenneet, että apuvälineet on tähän mennessä tulleet kuukauden sisään. Apuvälineet johon sitten tarvitsee sosiaalitoimiston avustusta niin niitä joutuu meillä kyllä odottamaan. Kohta puoli vuotta odoteltu turvaistuinta ja aurinkokeinua.

      Se, että apuvälinetarvetta ei todellakaan tiedä etukäteen eikä tavallaan ole edes sitä tietoa mihin kaikkeen apuvälineitä on kehitelty. Yleensä meilläkin asioista enemmän tietävät neuvovat, että tämä ja tämä voisi olla avuksi arjessa.

      Jaksamista teille arjessa. Olette ajatuksissani.

      Poista
    3. Täällä HUS:n alueella apuvälineasiat on muutama vuosi sitten keskitetty kaikki yhteen paikkaan ja alueella apuvälineitä tarvitsevien lasten, aikuisten ja vanhusten määrä ei korreloi annettuihin resursseihin nähden. Joten homma ns. kusee.
      Sosiaalitoimiston puolella taitaa olla sama resurssiongelma.

      Meilläkin onneksi fysioterapeutt pitää Valon apuvälineasioista hyvää huolta ja osaa vihjata monenlaisesta tarpeesta etukäteen.

      Tsemppiä sinulle tähän viikkoon!

      Poista
  3. Hei! Löysin blogisi, kun se oli linkitetty mun yhteen fb ryhmään. Luin kaikki kirjoituksesi ja olen ajatellut teitä paljon. Voimia ja jaksamista! T. Anna-Maria

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi!
      Oletko mun ex-työkaveri Anna-Maria? :)

      Poista
    2. Olen, mä en saanut / osannut laittaa mun naamaa tohon kuvaan :)

      Poista
    3. Nassua ei tarvita, kun olin noin taitava arvaamaan. :)
      Kiitos voimista, ne on tarpeen, mutta onneksi on voimauttava työ ;). Olet aika kahlauksen tehnyt, kun olet kaikki jaksanut lukea. Onhan tämä ollut aikamoinen taival, mutta paljon olen myös oppinut ja kasvanut Valon vierellä. Aika nöyränä nykyään katson elämää...

      Poista
  4. huhhei taas. Onneksi meillä ei ole parempaa tekemistä, kuin kirjoitella niitä hakemuksia, ja pitää palavereja ;) Onnittelut uudesta sängystä, ja toivon sydämestäni että kaupunki tajuaa rahoittaa tarpeellisen kylppäriremontin. Tässä kohtaa olen taas onnellinen siitä, että vaikka poikien kanssa on mitä on, emme ole apuvälineitä kauheasti tarvinneet. Jossain vaiheessa oli puhetta, että yhteen vessaan tehtäisi "pepunpesuallas", jonka korkeutta saisi säänneltyä. Mutta tämä on ihan vasta ajatusasteella. Ehkä pientä esimakua olemme saaneet tuon kommunikaatiokansion kanssa; kaikki instanssit ovat yhtä mieltä siitä, että sen kasaaminen lapsen tarpeiden mukaiseksi ei ole vanhempien hommaa pelkästään. Ja huomauttavat perään, että ei kyllä heidänkään hommaansa. No; nyt olemme jonossa apuvälinekeskukseen AAC-työntekijälle, ja toivottavasti aika tulee; joskus.

    Hyviä unia Valolle, ja äidille. Toivottavasti uusi sänky tuo vähän parempia unia teille kaikille, ja sitä myöten antaa vähän lisää jaksamista arkeen. : Mari

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu, parempaa tekemistä ei tietenkään ole. Varsinkaan, kun joutuu järjestämään töistä vapaata palaveeraamiseen.
      Epäilemättä pepunpesuallas olisi sellaista luksusta, joka teidän perheeseen kuuluisi. Nostelu ei ole kevyttä kauraa.

      Saisittekohan Tikoteekistä apua? Siihen tarvitaan kyllä maksari, mutta ehkä sellaisen voisi saada sieltä avk:sta?

      Yöt ovat menneet viimeaikoina tosi rauhallisesti (nyt sormet ristiin! :) ). Nautimme tästä vaiheesta täysin siemauksin (tai oikemmin: kuorsauksin), yrittäen karkottaa mielestä sen tosiasian, että jossain vaiheessa taas valvotaan. Todennäköisimmin kun valoisuus alkaa lisääntyä aamuöisin.

      Poista
    2. ihanaa, nauttikaa kuorsauksista! Onnea matkaan huomenna, hengessä mukana.

      Poista
    3. Kiitos! Tänään sujui ihan hyvin ja päivä oli itse asiassa mukava. Ajatuksena on summailla viikon tapahtumia ja tämänpäiväistäkin tässä lähipäivinä. Jos huomenna illalla riittää virtaa, niin ehkä jo silloin. :)

      Poista
  5. Ihanaa, että Valo on saanut isojen poikeine sängyn. Ja todella upeaa, että hän on nopeasti myös sopeutunut siihen.

    Sen kylppärirempan on pakko toteutua! Ette takuulla ota mitään lainaa. Kylppärin täytyy olla turvallinen ja ergonominen teille kaikille. Meillä on nyt kokemusta, niin autetaan kyllä jos joudutte taistelee!

    Voimia ja halauksia. Ikävä teitä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tuesta, toivottavasti tässä ei jouduta taistelulinjalle. Kun edes tietäisi, milloin päätöstä asiasta voisi mahdollisesti odottaa. En jotenkin jaksa uskoa, että remontoimaan päästään ennen kesää. On teilläkin kyllä taistelut... :/ Olette varmasti tosi uupuneita...

      Olisi niin ihana nähdä, kunpa asuttaisiin lähempänä! Vaikka nyt en uskaltaisi kyllä käydä, kun Valolla pyörii edelleen joku pöpö ja rohisee kovasti. Voi kyllä olla jo siitepölykin, vaikka virallisestihan Valo ei ole allerginen millekään. ;)

      Poista
  6. Kävin tänään eka kerran blogissasi. Olisin kiinnostunut kuulemaan miten esim. kaupungin vammaispalvelu on ollut arjessa mukana. Oletko tutustunut kehitysvammaisten tukiliiton sosiaaliturvaoppaaseen joka ladattavsiaa liiton sivuilta.
    Omaishoidontuki, omaishoitajan vapaat, kuntouttava maksuton päivähoito, ilmaisvaipat, veronmaksukyvyn alentamisvähennys, palvelusuunnitelma.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heippa ja kiva kun kävit lukemassa!

      Ei voi kai sanoa, että vammaispalvelu on arjessa mukana. Sen kautta voi hakea tiettyjä palveluita ja etuuksia, mutta ei se niitä varsinaisesti itse tyrkytä. Olen yhteydessä sinne, kun tarvitsen jotain palvelua. :)
      Olen jo Valon omaishoitaja ja minulle periaatteessa kuuluu omaishoidon vapaat. Tällä hetkellä vanhempani käyvät kerran viikossa hoitamassa Valoa iltaisin, emmekä ole kokeneet tarvetta vieraan hoitajan saamiselle tai hoitojaksoille laitoksessa.
      Kuntouttava maksuton päivähoitokin Valolle on myönnetty.
      Ilmaisvaippoja en ole vielä jaksanut hakea - vaatii lääkärinlausunnon, jonka ehkä jossain vaiheessa muistan pyytää jostakin.
      Palvelusuunnitelma on vain paperi :), mutta veronmaksukyvyn alentamisesta en ole kuullutkaan. Siihen täytyy perehtyä, kiitos vinkistä.
      Aika hyvin sosiaaliturvapuoli on meillä siis plakkarissa ja hoitavan tahon puoleltakin vinkkejä ja lappusia saa siitä, mitä kannattaa hakea.

      Poista
  7. Blogin hallinnoija on poistanut tämän kommentin.

    VastaaPoista