perjantai 3. lokakuuta 2014

Kuntouspalaveri

Valo on viime aikoina taistellut niin kutsuttua näärännäppyä vastaan. Oikeastaan jo useamman viikon. Siihen on syöty antibioottikuuri ja kuuri antibioottisilmätippojakin on takana. Vaan näppy paisuu ja koko luomi on ollut aikalailla tulehtunut.

Niinpä tänään, kun meillä oli aamupäivästä kuntoutuspalaveri Kehitysvammapoliklinikalla, pyysin josko neurologi voisi kirjoittaa jonkinnäköistä uutta "staffia" tulehtuneeseen luomeen. Vaan ei kuulunut hänen työnkuvaansa. Neurologi kyllä perusteli asiaa sillä, että silmä täytyy tutkia kunnolla ja plaaplaaplaa. Oikea osoite oli kuulemma terveyskeskus, johon piti soittaa lääkäriaika. 
Neurologille näytti tulevan hieman puun takaa, että kaikki tämän päivän lääkäriajat on annettu niille, jotka ovat kärppänä heti kahdeksalta luurin ääressä taistelemassa kunnallisesta ja maksuttomasta hyvinvointivaltion palvelusta. Kieltäydyin lähtemästä Käpylästä Koillis-Helsinkiin terveyskeskuspäivystykseen vain, jotta siellä voitaisiin kirjoittaa lähete Meilahteen Lastenklinikan päivystykseen. Lopulta neurologi päätti kirjoittaa lähetteen suoraan Lastenklinikalle. (kiitos ja ylistys!)

Istuimme Lastenkliniklinikan päivystyksessä muutaman tunnin: tuloksena lähete Silmäklinikan päivystykseen. Istuimme Silmäklinikan päivystyksessä. Aulan tussitaululle oli kirjoitettu iloinen viesti, jossa kerrottiin, että Silmäklinikan päivystyksessä potilaat hoidetaan kiireellisyysjärjestyksessä ja odotusaika on lähes aina useita tunteja. Jipii! Onneksi Valo kuitenkin pääsi lääkärin vastaanotolle alle tunnissa. Lääkäri totesi näärännäpyn olevan tavallinen ja melko harmiton vaiva. Toisinaan näppyjä kuulemma puhkotaan, mutta Valon tapauksessa se olisi tarkoittanut resurssien käyttämistä anestesialääkäriin ja nukutukseen, joten saimme reseptin antibioottisalvaan.
Koko reissun aikana kukaan ei katsonut silmää kovinkaan tarkasti eikä otettu yhtään laboratorionäytteitä tai muutakaan. Joten terveisiä vaan Kehitysvammapoliklinikan neurologille...

Itse palaverissa käytiin läpi kuntoutusasioiden lisäksi mm. minun jaksamistani. Sanoin, että tämä "ei kuulu työnkuvaani" -lausahdus on oiva esimerkki siitä, millaista meidän arki kaikkine viranomaiskontakteineen on ja yksi suuri syy sille, miksi arki on niin uuvuttavaa. On se nyt hittovie, että jos menet pyytämään apua, niin useimiten vastaus on, että ei kuulu työnkuvaani, jonota aikaa / ota yhteyttä paikkaan x. Ymmärrän kyllä perusteluja sille, miksi näin on, mutta asiakkaan näkökulmasta pompottelu on ärsyttävää ja kuluttavaa ja tulee väistämättä mietittyä, että siinä kuluu kalliita veroeuroja pelkkään byrokratiapaskaan täysin turhaan.

Terapioita Valolle myönnettiin ihan hyvin (tai Kelaanhan ne menevät vielä arvioitavaksi, mutta olen aika luottavainen sen suhteen, että Kela myöntää pyydetyt kerrat). Fysioterapiamäärät laskivat hieman kun Valo-raukka ei kykene kuntoutumaan yhtä tehokkaasti kun yhteiskuntamme rahanvartijat haluaisivat. Onneksi kertoja kuitenkin tuli ihan kiitettävä määrä. Puheterapiamäärät menivät läpi sellaisena kuin Valon oma puheterapeutti niitä suositteli.
Summa summarum koko palaverista oli kai se, että Valolla on paljon potentiaalia ja taitoja, mutta hän voi tällä hetkellä niin huonosti, että nämä eväät eivät pääse käyttöön. Ja kieltämättä Valo voi todella huonosti. Kivuliaat itku-epilepsiakohtaukset ovat lisääntyneet. Säpsyt eli spasmit ovat paljon rajumpia kuin aikaisemmin. Niitä tulee tiheinä, toisinaan useamman tunnin kestävinä sarjoina. Välillä koko päivä on pelkkää säpsähtelyä. Lisääntynyt kohtaustoiminta on provosoinut refluksia ja yrjö lentää kaaressa vähän väliä. Tähän päälle infektiot, turvotus ja nokkosrokkolehahtelut. 
Hyvinä hetkinään Valo kommunikoi taitavasti ja jaksaa touhuta vaikka mitä. Hän hymyilee leveästi ja nauttii ihmisistä ja tapahtumista ympärillään. Mutta ikävä kyllä huonoja hetkiä on nyt yhä enemmän. Parhaiten Valo voi kotona. Kun iltapäivällä totesin Valolle salvareseptin saatuamme, että äidin koko työaika meni erinäisissä päivystyksissä istumiseen ja enää ei mennä päiväkotiin, vaan suoraan kotiin, Valon kasvoille levisi autuas hymy ja poika meinasi: "Kiiiiiiii!". Mikä meinaa jotain sen suuntaista kuin: "Kivaa!"

10 kommenttia:

  1. Voi Valo, ei tainnut kauheasti päivystyksissä istuminen haitata, kun sai "vapaapäivän" äidin kanssa. Mutta kyllä nyt on vähän ankeaa toimintaa se, ettei sitä salvaa voitu neurologin toimesta kirjoittaa Valolle. Tässä kohtaa kyllä nyt nostan hattua, ja kiitän Linnan lääkäreitä siitä, että siellä on kyllä kirjoitettu tarvittavat oheisreseptitkin; ihottumiin, joskus antibioottikuuri lasten tauteihin jne. Mä täältä taas niin toivon, että Valon vointi tasaantuisi, ja saisitte nauttia enemmän niistä hyvistä hetkistä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Valo nukkui suurimman osan päivystysajasta, kun sattuu olemaan myös flunssainen. Eikä Valoa siis edes kummemmin tutkittu, niin oli helppo keikka hänelle. :)
      Meillekin on Linnasta kirjoitettu reseptejä, joten sen suhteen asiakaspalvelu siellä saa propsit. :) Olin vähän varautunutkin siihen, ettei kvpolilta kirjoiteta reseptiä, mutta kysyminen ei maksa mitään...

      Poista
  2. Joo, ikävä, ettei yhteiskunta tue omaishoitajuutta riittävästi, jotta ne vanhemmat, jotka haluaisivat, voisivat hoitaa lapsiaan kotona.

    Ikävää, jos Valon pitää kärsiä huonosta voinnista byrokratian vuoksi.

    -Ronja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Omaishoitajuus katsotaan kai kutsumusammatiksi. :) Tai siis että ihmiset hoitavat omaisiaan kumminkin aika useasti mieluummin kuin laittavat hoitolaitoksiin, joten heille ei kannata siitä ihan kamalasti maksaa. Yhteiskunta säästää huomattavia summia omaishoitajien avulla, mutta harvemminpa siitä mitään kiitosta yhteiskunnan taholta saa, ennemmin kaikista oikeuksistaan saa taistella. Toisaalta, jos verrataan moneen muuhun maahan, niin Suomi kuitenkin maksaa korvausta omaisiaan hoitaville ja tarjoaa lisäksi vapaapäiviä ja apuvälineet kotiin.

      Poista
  3. Ihan on pakko kysyä, vaikka eihän tämä minulle kuulu; onko Valo ollut koskaan Linnassa lasten epilepsiapolin asiakkaana? Kuulostaa toi kohtaustilanne niin hankalalta ja "huonosti hoidetulta". :(
    Terv. blogisi pitkäaikainen, mutta hiljainen lukija

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mitä paikkaa tarkoitat epilepsiapolilla? Lastenlinnan epilepsiavastaanotolla ja osastolla Valo on ollut asiakkaana 9kk iästä lähtien. Kohtaustilanne on mitä on ja Lastenlinnan epilepsiavastaanoton neurologit ovat sanoneet, ettei sille oikein paljon voida tehdä, Yritetään pitää mahdollisimman vakaana ja sellaisena, etteivät kohtaukset haittaisi elämää liiaksi. Mutta esimerkiksi täyttä kohtauksettomuutta ei enää lääkehoidolla yritetä löytää.

      Poista
  4. Itsestäänselvyyshän olisi ollut, että suoraan Silmäklinikalle, eikä mikään selitys, että tarkat tutkimukset ja -mahdolliset puhkaisut, vievät arvokkaita "Nukkumatin" resursseja, vaan vitkastelematta Unten Maille ja tehtävä tutkimukset/mahdolliset toimenpiteet! Olen muutoinkin kuullut ja -itsekin kokenut, että varsinkin julkisella puolella, yritetään kieltäytyä Nukutuksesta, vaikka Asianomainen, jopa itse aavistelisi, että joku Tutkimus, voisi sujua siten parhaiten, eli jos Meikäläistä, on jo "kivikautisella" Silmäklinikalla, Aina tutkittu nukutuksessa, kannatan sitä myös modernilla aikakaudella, sillä siten, syyt juttuihin selviävät ja Tutkittavan, ei tarvitse pinnistellä ja -ponnistella! Ja kun puhuit Terveyskeskuksesta, niin onko "oman" Terkkarin Lääkäri, joskus kehoittanut allekirjoittamaan paperin, jonka Lääkäri printtaa Terkkareiden Tietokannasta, jonka allekirjoitettua antaa 3 vuoden luvan ensin tarkistaa mitä mahdollisesti on olemassa ja sitten hyödyntää kaikkien HUS-Yksiköiden laatimia Asiakirjoja? Luulisi ainakin, että Alaikäisen tapauksessa, kyseisen paperin allekirjoittaa Vanhempi/Edunvalvoja.

    VastaaPoista
  5. Moikka ja kiitos kommentista!
    Potilaan pompottelu paikasta toiseen ei tietystikään ole kenenkään etu, olen kanssasi samaa mieltä. Tarkoitatko paperilla sellaista, jossa annetaan suostumus hankkia tietoja eri tahoilta, jotka ovat hoitaneet Valoa? Sellaisia papereita olen allekirjoittanut yhden jos toisen, viimeksi viime perjantaina siellä Silmäklinikalla.. :)

    VastaaPoista
  6. Kyllä sellaista paperia tarkoitan paitsi, että ainakin ennenhän se HUS:in, on ollut sellainen, että joko antaa luvan hankkia tietoja ja -luovuttaa niitä kaikille, mahdollisille tahoille, rajoittaa lupaa, jolloin erikseen pitää kirjata tahot, joihin saa olla yhteydessä, tai sitten kieltää kokonaan tietojen hankkimista/luovuttamista, kun taas tosiaan se Terkkarin, on ollut sellainen, että ei vaadi muuta, kuin allekirjoituksen, jos antaa luvan tietojen hankkimiseen kaikista HUS-Yksiköistä, eli siinähän lukee jotakin, että annan luvan ja niin edelleen. Ehkä vierestä, mutta katsoitko/te muutkin Lukijat sunnuntaina 5.10 "Aamusydämmellä-ohjelmaa Yle TVykköseltä, jossa 2, sokeaa Muusikkoa, kertoivat elämästään, eli jos ette, on luonnollisesti vielä olemassa Yle-Areenalla. Mutta Viikonloppuja kaikille?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ne HUS:n paperit, joihin minä olen rustaillut puumerkkejäni, ovat olleet sellaisia, joissa on ruksitettavana muutamia eri tahoja, joista tietoja saa hankkia. Eli todennäköisesti juuri samanlaisia lomakkeita, joista sinä puhut. Terveyskeskuksessa en muista ikinä allekirjoittaneeni vastaavaa lomaketta, mutta toisaalla Valo on ollut hyvin vähän terveyskeskuksen asiakkaana.

      Harmi, en tullut katsoneeksi ohjelmaa. Katson ylipäätään hyvin vähän tv:tä ja senkin vähän yleensä iltaisin. Mutta kiitos vinkistä, ehkäpä vaikka tänä iltana katson tuon ohjelman. :)

      Poista