maanantai 8. joulukuuta 2014

4-vuotias sankari

Viime viikko meni juhlahumussa, olihan meillä täällä kotona 4-vuotta täyttävä sankari. Valo odotti ensimmäistä kertaa elämässään selvästi innokkaana omia juhliaan. Juhlapäivänä Valo ei edes suostunut päiväunille kun vieraiden tulo jännitti. Odottelu kostautui ja Valo sammui kesken juhlinnan, mutta ehti onneksi myös nauttia lahjojen avaamisesta - sekä juhlien odotetuimmasta ohjelmanumerosta, kakun syömisestä. :) Näkemisen arvoinen oli myös Valon ilme synttäripäivän aamuna kun perhe kokoontui sängyn ympärille onnittelulaulua laulamaan. Neljävuotiaan hymy oli korvasta korvaan.

Viimeisin vuosi on ollut Valolle tietyllä tapaa itsenäistymisen aikaa. Päiväkodissa on ollut pakko pärjätä ilman vakitulkkia nimeltä äiti. Molempien puolien isovanhempiinkin Valo on kehittänyt vuoden aikana läheiset suhteet ja nauttii heidän seurastaan. Kommunikointi sujuu hienosti ja käytössä oleva kommunikointikansio on - ainakin minun silmääni - jo aika laaja.
Olen Valon kommunikointitaidoista tosi ylpeä. On ollut hienoa huomata, kuinka skarppi jätkä Valon pään sisällä asustaa ja kuinka monenlaisista jutuista voimme keskustella. Kommunikointi on tärkeä avain oman elämänsä hallitsemiseen, etenkin kun lisänä ei ole mahdollisuutta itsenäiseen liikkumiseen. Siksi toivonkin, että Valo saisi elämässään kohdata ihmisiä, jotka ymmärtävät, kuinka arvokas asia ihmisen kyky vaikuttaa elämäänsä on, ja ennen kaikkea toivon, että heillä olisi aikaa antaa Valolle tämä mahdollisuus.

Valon lempiasiat elämässä ovat kenties syöminen ja musiikki. Ruoka on Valon ehdoton rakkaus. Jos Valolta kysyy, mitä hän haluaa tehdä, vastaus on "mennään keittämään puuroa". Jos Valolta kysyy, mitä hän haluaisi syödä, vastaus on "puuroa" tai "välipalaa". Päiväkodissa tarjotaan kuulemma toisinaan niin surkealaatuista ruokaa, että Valo suuttuu, mutta muutoin Valo on aikalailla kaikkiruokainen. Valo pitää riisistä ja kastikkeista, perunamuusista ja kaikenlaisista keitoista. Valon onnenpäivä on se, kun saa syödä hieman jotain sokerisia herkkuja, silloin silmiin syttyy aivan erityinen valo (kuulemma samansuuntainen kuin meikäläisellä siinä vaiheessa kun alan miettimään suklaata :) ).
Musiikin kuuntelu on Valon lempipuuhia ja hän valitsee sen usein. Erityisesti silloin kun sairaudet vaivaavat Valoa, hän pyytää saada istua sylissä ja kuunnella musiikkia. Saatamme istua tunninkin vain kuuntelemassa. Kun Valo kuulee mielestään erityisen hyvän biisin, hän alkaa tanssimaan: polkee vuorotellen jaloillaan saaden koko vartalonsa heilumaan puolelta toiselle. :) Valo osaa myös laulaa ja on innokas laulaja.
Valo pitää saduista. Iltasadun hän kuuntelee joka ilta tarkkaavaisena, ja vaikka uni jo kutsuisi, taistelee viimeiseen asti hereillä kuullakseen sadun loppuun. Myös vaarin auto on Valolle tärkeä. Valo on päässyt ajamaan autoa vaarin kanssa autotallista pihatielle ja on erittäin ylpeä aina kun tuota hetkeä muistellaan.

Ihailen Valon kärsivällisyyttä ja rauhallisuutta. Toki Valo on persoona, joka tuntee vahvasti, eikä pelkää osoittaa sitä, mutta Valolla on uskomaton kyky odottaa esimerkiksi tuolissaan istuen silloin kun kukaan ei ehdi touhuta hänen kanssaan. Myöskään huoltojoukkojen loputon toilailu apuvälineiden säätöjen ja Valon asentojen kanssa ei saa Valoa hermostumaan, vaan Valo odottelee lunkisti, että hommat saadaan hoidettua.

Vaikka kirjoitan usein siitä, kuinka rankkaa ja väliin matalentoistakin elämä Valon kanssa on, toivon, että jokainen lukija ymmärtää, että olen loppupeleissä vain äärettömän kiitollinen siitä, että saan olla Valon äiti. Valo opettaa joka päivä jotain. Paljon onnea rakas, jo aika iso Valo poikani!





28 kommenttia:

  1. Taas kirjoitit niin, että lukijalle tuli vedet silmiin.
    On teillä ihana Valo, joka säteilee tekstiesi kautta meille muillekin. <3

    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tai sitten sinä herkistyt helposti. :) Kiitos kauniista kommentista ja kehuista!

      Poista
  2. Paljon onnea 4-vuotiaalle �� Olisi kiva nähdä livenä kuinka tuo kommunikointikansio toimii/ kuinka sitä käytetään. Miten ois videopostaus �� Jospa sais itsekin sellaisen väsättyä..
    P

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Valon kommunikointitavasta ja kansiosta olen kirjoittanut joskus alkuvuodesta "kommunikointikansio" nimellä. Silloin "kansio" oli vain yhden paperiarkin kokoinen, mutta kommunikointiperiaate on edelleen sama, sanoja (ja aihepiirejä) on vain lisätty kansioon paljon enemmän. Kirjoituksen löytää sivun ylälaidan "bloggerhaulla". Mutta, kunhan Valon virallinen kommunikaatiokansio valmistuu Tikoteekista, voin kyllä tehdä siitä jutun ja havainnollistaa jotenkin käytännön kommunikointia.. Kansiota suojaa todennäköisesti joku tekijänoikeus, mutta eiköhän pienen osan siitä saa kuvata. Kiitos juttuideasta!

      Poista
  3. Pojallani on ollut käytössä kommunikaatiokansio, se tuli vasta kouluikäisenä, mutta lopulta on 2000 merkkiä laaja. Kommunikaatio selvisi vasta visivuotiaana, mutta sitä kautta kuoriutuikin ihmeellinen maailma ja henkevä nuorimies. Tutun kuuloisia jotenkin Valon vaiheet. Se on upeata, että kommunikaatio löytyy. Se on tärkeätä jokaisen täytyy Saada vaikuttaa elämäänsä.. Hieno fiksu nuorimies siellä on.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kommunikaatio on avain niin moneen asiaan. Valon kanssa kommunikointi käy jo jotenkin niin luontevasti, tuosta noin vain. Keskustelemme hänen keinoillaan täysin arkipäiväisistä asioista ja monesti Valon murheetkin saadaan keskustelun avulla purettua niin ettei enää harmita.
      Meidän lasten kannalta on harmi, että yhteiskunta ei hirveästi kannusta vaikeavammaisten lasten kommunikointia, Esim. Lastenlinnan puolelta en ole saanut mitään apua Valon kommunikointiin, vaan itse olen selvittänyt eri vaihtoehtoja ja lisäksi tapellut lapselleni puheterapian kuntoutukseksi. Summa summarum: jos en olisi itse ollut aktiivinen, Valon sisäinen maailma ei ehkä olisi vieläkään meidän tiedossamme...

      Poista
  4. Niin taas vuosi vierähti.Paljon onnea Valolle,äidille,isälle ja veljelle.Teillä on toisenne.Onnea syntymäpäivä sankarille!
    T.Maarit

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jokainen vuosi on juhlimisen arvoinen - ja kaikki ne 365 päivää siinä välissä. Elämä on hieno asia. Kiitos onnitteluista!

      Poista
  5. Hurjasti onnea Valolle ja äidille! Tuskin kenellekään blogia lukevalle on jäänyt epäselväksi se, että kaiken taustalla suurimpana on se rakkaus. Onnellista joulunodotusta teille! : Mari

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos onnitteluista! Ja anteeksi etten oo ehtinyt kommentoida sun blogia. Luen kyllä, mutta jostain kumman syystä illan tunnit ovat vähän nafteja näin joulun alla kaikkeen tarpeelliseen... Olette kyllä olleet mielessä. :) Hauskaa joulunodotusta teillekin!

      Poista
    2. Voi kuule, enemmän kuin tuttu tunne tuo, että tunnit ovat nafteja. Nimimerkillä: aamulla 7.25 lähdettiin liikenteeseen, nyt vois kaatua sänkyyn joulujuhlien ja opettajien + avustajien pakettien paketointien jälkeen. Niin ja tulihan tossa töissäkin käytyä.

      Poista
  6. Paljon Onnea 4-vuotiaalle!! Ja piparin tuoksuista aikaa muutoinkin!
    Meillä Marikan kanssa parin päivän sairaalareissu venynyt jo viiteen viikkoon :(

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi että. :( Onpa kurjia uutisia. Toivottavasti Marikan vointi kohenee jouluksi ja saatte viettää joulun koko perhe yhdessä kotona.

      Poista
  7. Paljon onnea Valolle, ja Valon äidille! 4 vuotta yhteistä elämää, jonka aikana Valo on kasvanut vauvasta jo isoksi pojaksi. Blogiasi on ilo lukea (mietin, että voiko näin sanoa, kun tiedän miten raskasta elämänne usein on). Kirjoitat niin hyvin ja rehellisesti päivistänne.

    Valoisaa joulun odotusta!

    Anu I

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä kai tavoitteeni onkin, että blogia on kiva lukea ja ilokin. Toki kirjoitan välillä raskaista aiheista, väsymyksestä ja elämän mustista puolista, mutta ne ovat minun elämäni realismia ja niilläkin on paikkansa ja aikansa. Avautuminen helpottaa toisinaan. Enkä oikein koe itse mielekkääksi vaihtoehdoksi kirjoittaa mitään mansikantuoksuista blogia kun ei siltä läheskään aina tunnu. Ajattelen, että vertaistukimielessä on tärkeää kertoa rehellisesti siitä, miltä tuntuu. Mukava kuulla, että kirjoitukseni kiinnostavat, se tekee minut iloiseksi :)

      Mukavaa joulun aikaa teillekin!

      Poista
  8. Onnea minunkin puolestani, synttärisankarille ja koko perheelle! T.Anna-Maria

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anna-Maria ja kaikkea hyvää (etenkin joulua)! :)
      Ps. Näin Kaisun työn merkeissä tällä viikolla ja mietittiin juurikin, että mitäköhän sulle kuuluu. :)

      Poista
  9. Lämpimät onnittelut Sankarille!
    Noora

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos onnitteluista - välitän ne perille!

      Poista
  10. Onnea päivänsankarille!

    Olen pitkää lukenut blogiasi ja haluan kiittää rehellisistä ja koskettavista kirjoituksistasi. Kyllä sieltä surun ja kivun takaa nousee esiin aina rakkaus, ilman rakkautta ei tuollaista kipuiluakaan olisi <3 Tsemppiä sinulle, ihmisellä on valtavia voimia, joista ei aina tiedäkään ennen kuin on pakko!

    Tiina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin kai se on, että tunteakseen tuskaa, avuttomuutta ja vihaakin, on rakastettava. Jos olisin tunnekylmä Valoa kohtaan, en kai jaksaisi ahdistuakaan hänen kanssaan vietetystä elämästä ja hänen ongelmistaan. Minun blogini on tarkoitettu ennen kaikkea juuri vertaistueksi, joten olen iloinen, että olet saanut siitä irti. :)

      Kiitos onnitteluista!

      Poista
  11. Synttärihalaus nelivuotiaalle isolle pojalle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Välitän rutistuksen perille. :)

      Poista
  12. Ihana rakkauden täyteinen kirjoitus <3
    Valolla on rakastava ja välittävä perhe <3
    Ihanaa joulun odotusta kaikille ja Valolle valoisat ja lämpimät onnittelut, iso poika!
    Ja minusta on niin mahtavaa lukea tuosta miten paljon kommunikaatiokansio teitä auttaa ja kuinka pääsette Valon kanssa keskustelemaan hänen keinoillaan. <3 <3 <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kommunikaatiokansio on hieno juttu ja mahtavinta on, että se kehittyy ja kasvaa Valon mukana. Mukavaa joulun odotusta teillekin!

      Poista
  13. Myöhästyneet mutta sitäkin lämpöisemmät synttäri onnittelut reippaalle pikku-miehelle�� ja rauhaisaa joulun odotusta koko perheelle! T: Hanne & Juuso

    VastaaPoista