torstai 24. syyskuuta 2015

Vaikeiden ratkaisujen ääreltä

Olen ollut tosi puhki, väsynyt. Välillä meidän perheessä on öisin sellaiset tsembalot, että yläkerran naapurikin nousee sängystään käppäilemään ees taas. Ei ole vielä tullut koputtelemaan... ;)

Valo ei ole ikinä ollut hyvä nukkuja. Kohta viisi vuotta yhteistä taivalta tulee täyteen ja noihin vuosiin mahtuu ehkä yhden käden sormin laskettava määrä öitä, jolloin Valo ei ole kertaakaan herännyt. (Ja aamulla äiti on herännyt kohtuullisen varmana siitä, että sängystä löytyy ruumis.) Mutta tämän hetkiset yöshowt ovat taas ihan omaa luokkaansa. Kaava on joko: herätään tunnin välein ähisemään tai vaihtoehtoisesti herätään pari kertaa yössä, mutta joikataan kerrallaan kovaan ääneen useampi tunti.

Ilmeisesti ainakin Valon jalat kipuilevat, ne vetävät todella voimakkaasti koukkuun ja Valo yleensä huokaa kohtuullisen syvään kun nousen yön pimeinä tunteina niitä suoristelemaan. Monenlaisia tyynyviritelmiä on tullut testattua koukistamisen vähentämiseksi, mutta koska ilmiö on neurologispohjainen, sille ei ihan kamalasti taida voida kotikonstein tehdä. Toiseksi valvottajaksi epäilen epilepsiaa, sillä tällainen maaninen valvominen (uni ei oikeastaan tule kauhean hyvin päivälläkään) ei voi olla millään lailla tervettä. Välillä tuntuu, että Valo on tosi väsynyt, mutta uni ei vaan tule tai sitten se tulee, mutta kestää parikymmentä minuuttia ja katkeaa kohtaukseen, jonka jälkeen unen päästä on vaikea saada uudestaan kiinni.

Itse olen niin väsynyt, että pää särkee aikalailla takuuvarmasti aina aamuisin. On aika epätoivoista ja kauheaa olla hereillä esimerkiksi kello yhdestä neljään ja todeta, että herätyskello pärähtää soimaan klo 5.30. Varsinkin, jos Valo herää vielä bonuksena uudestaan viiden kieppeillä. Yöllä ja päivillä tuntuu toisinaan olevan hyvin vähän eroa, samanlaista unen ja valveen rajamailla tarpomista kaikki tyynni. Univajeen seurauksena päänsäryn lisäksi muisti pätkii ja Valon hoidossa tarvittava fyysiikka reistailee. Kärsin ensimmäistä kertaa selkäkivuista koska kroppa ei vaan ehdi palautumaan ja lepäämään missään välissä. Aina en meinaa saada Valoa nostettua esim. sängystä. Silloin on aika kusiset oltavat etten sanoisi...

Ratkaisukeskeisenä ihmisenä olen tietysti yrittänyt miettiä tilanteeseen jonkinlaista helpotusta. 
Jos vaikka jäisi hetkeksi sairaslomalle, kärräisi Valon päiviksi päiväkotiin ja nukkuisi itse univelkojaan pois. Vaan kuten hallituskin tietää, matalapalkkainen kaupungin listoilla oleva nainen venyy ja joustaa, kas kun kutsumusammattia voi hoitaa lähes vapaaehtoispohjalta tai jotain sen suuntaista... En usko, että sairaslomailu olisi kauhean kestävä ratkaisu, koska se ei poistaisi ongelman syytä, vaikkakin joudun sitä ehkä harkitsemaan jos akuutti univajeen aiheuttama psykoositila alkaa kolkutella ovelle (anteeksi rankka ja huono huumori!). Sitäpaitsi, työkaverit olisi ihan pulassa, tiedättehän...
Jotain unimyrkkyjähän voisi tietysti myös alkaa syöttämään Valolle muiden iltamyrkkyjen ohella. Mutta ehkä sanavalintakin kertoo, kuinka mieluisalta tuo vaihtoehto tuntuu. Saattaa silti olla, että jossain vaiheessa muita vaihtoehtoja ei ole ja silloin kemiallisia uniapureita täytyy testata.

Yksi äidin elämää helpottava tekijä olisi tietysti Valon hoidon tasaaminen muidenkin kuin allekirjoittaneen harteille. Se ei ehkä poistaisi Valon uniongelmia, mutta säännöllinen hoito jossain muussa osoitteessa tarkoittaisi superäidille säännöllisiä yöunia. Mieluisimmin tuo hoitotaakan tasaaminen tapahtuisi varmasti Valon isän kanssa, mutta tähän asti apu sieltä on ollut pyöreä nolla ja olen ymmärtänyt, että siihen ei mainittavaa muutosta ole tulossa. 
Olen löytänyt itseni ajatuksen "laitoshoito" ympäriltä. Kipuillut asian kanssa, tuntenut valtavaa surua ja epäonnistumista. Se ei tunnu edelleenkään hyvältä vaihtoehdolta, mutta saattaa olla, ettei minulla ole muita joista valita. Jos en lepää lähiaikoina saatan loukata fysiikkaani vielä pahemmin ja sitten Valon hoito on entistä paskemmassa jamassa.
Epäilemättä kuuluisimme vähintään jollekin ennakoivan perhetyön listalle ja luulisi avun saamisen olevan helppoa. Mutta oltuani viisi vuotta tekemisissä suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan ja byrokratian kanssa, epäilen, että hoitokuvioista täytyy käydä pienimuotoinen taistelu. Keräilen tässä siis itsestäni tarpeeksi voimia tuohon prosessiin lähteäkseni. Lisäksi minulle on vielä vähän epäselvää, pystynkö oikeasti työntämään lastani hoitojaksoille laitokseen... Ehkäpä paras aika tehdä myönteinen päätös on jonkun pimeän mutta valvotun yön tunteina...

Valvomisesta ja laitoshoitosynkistelystä huolimatta olen muutoin ollut positiivisella mielellä. Kamalan väsynyt toki, mutta en missään nimessä onneton. Onneksi minulla on voimauttavia ihmisiä ympärilläni. Onneksi osaan olla itselleni jo aika armollinen ja ottaa tarpeen vaatiessa hyvinkin rennosti. Ennen kaikkea onneksi olen oivaltanut, siis todella oikeasti oivaltanut, elämästä sen, että loppupeleissä asenne ratkaisee aina. Taistelen elämälle katkeroitumista vastaan kiittämällä joka ilta minulle tärkeistä asioista: terveydestäni, läheisistäni, siitä että minulla on ruokaa ja katto pään päällä. Joka aamu olen kiitollinen siitä, että saan taas herätä uuteen päivään. Kun en ota elämäni hyviä, ylläpitäviä asioita itsestäänselvyytenä, eivät huonotkaan asiat näytä niin kamalilta möröiltä. Kieltäydyn vaipumasta epätoivoon ja negatiivisuuden kierteeseen.


59 kommenttia:

  1. Hei!

    Ikävä lukea teidän tän hetken huonoista uutisista. Ihana kuitenkin tuo asenne ratkaisee -mietelmä! :-) Siinä olisi monella opiksi ottamista!

    Pari vinkkiä, joista voisi olla apua, tai sitten ei. Kokeilen kuitenkin.

    Eli meneekö Valolla melatoniini iltaisin? Ei käsittääkseni pahimman luokan "myrkky", mutta voisi auttaa. Saanalla sen annoksen nosto 2 milligrammaan poisti joka öiset itkukohtaukset, vaikka sen ei kuulemma pitäisi vaikuttaa kuin nukahtamiseen. Toki itkukohtausten syy oli eri kuin Valolla.

    Uusi sote laki edellyttää apua kotiin näissä tilanteissa. Ei ole ainakaan täällä kovin vaikeaa saada ja ainakin meillä käynyt on tosi pätevä henkilö. Jos uskaltaisit jättää Valoa hoitajalle vaikka pariksi tunniksi päivällä, että saisit itse nukkua.

    Olet sinä kyllä melkoinen sisupussi! ;-) Voimia ja haleja jokaiseen päivään!

    Terkuin Elsa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Asenne ratkaisee -menetelmä on elämänkoulun jälki-istunnoista opittu. :)

      Melatoniinia olen kokeillut, mutta se ei tunnu juuri syventävän unta. Valo nukahtaa usein helposti alkuillaksi, nukkuu muutaman tunnin ja sitten alkaa kukkuminen.

      Mun luonahan käy mun vanhemmat jo kerran viikossa, n. kolme tuntia kerrallaan ja se on ihanaa. En halua kuulostaa epäkiitolliselta, mutta se ei kerta kaikkiaan riitä eikä hoitajan saaminen kotiin pariksi tunniksi ole ratkaisu. Tarvitsen säännöllisiä yönia eli joko minun tai Valon täytyy poistua säännöllisesti kodistamme, jotta tilanne saadaan ratkaistua... Mutta ehkäpä tilanne lähtee selviämään pikkuhiljaa ja ehkäpä ratkaisun tekeminen on vaikein osuus..

      Kiitos kommentista ja mukavaa syksyä!

      Poista
    2. Heippa!

      Joo, taas muistinkin, että on me taidettu tuosta melatoniinista puhua ennenkin. Sen vaikutus on kuulemanikin mukaan hyvin henkilökohtainen. Saanalla se tosiaan tepsi, kun annosta nostettiin ja joskus olen itsekin ottanut ja huomannut, että nukun sikeästi koko yön. Oon kuitenkin myös kuullut lähipiirissäkin kokemuksia ettei se auta edes nukahtamiseen.

      Tiedän, että kunnon yöunet olisi todellakin se mitä tarvitsisit. Tuollaiset yöt ajaa kenet tahansa totaalisen väsymyksen partaalle. Tiedän kuitenkin, miten suhtaudut Valon tilapäishoitoon kodin ulkopuolella. Ajattelin siis, että tuo pari tuntia päivässäkin olisi parempi kuin ei mitään.

      Mutta kuten sanoitkin, asiat järjestyvät ajallaan. :-)

      Kiitollisuus hyvistä asioista on tärkeää. Kuten tiedät, minun terveys petti. Itse koen sen olevan seurausta liiasta väsymyksestä ja stressistä. Ja nyt vammaisen lapsen hoitaminen on huonokuntoisena vieläkin haastavampaa. En tiedä, osasinko olla kiitollinen terveydestään silloin kun se minulla vielä oli. Nyt vain toivon, että tulisin vielä jotenkin kuntoon.

      Ja laitoshoidosta vielä... Oltiin Saanan kanssa siellä leikkauksessa. Kyllä lastenosastollakin sen huomasi, kuinka joukkoon mahtuu aina niitä, jotka ovat totaalisen väärällä alalla. :-( Onneksi oli niitäkin, jotka käytöksellään paransivat pienen ihmisen oloa. Herkkiä, tuntevia, ajattelevia ihmisiä; heitä toivon paljon Saanan ja Valon elämän taipaleelle!

      Voimia ja virtuaalihalaus teille! <3

      Poista
    3. Varsinkin erityislasten kohdalla tuntuu, ettei patenttiratkaisuja ole. Jokaisen kanssa täytyy kursia kokoon parhaiten toimivaa palettia ja siinäkin on jatkuvasti muuttujia mutkistamassa matkaa.

      Sekään ei ole epätavallista, että omaishoitajien oma terveys prakaa. Kun hoidettavana on rakas läheinen, on oman jaksamisen ja läheisen tarvitseman hoivan väliin vaikea vetää rajaa. Toisen puolesta uhrautuu, vaikka joskus olisikin ehkä tarpeen nähdä pidemmälle: itsestään huolehtiminen on myös omaisestaan huolehtimista.

      Hyvää syksyä teidän koko poppoolle ja ollaan yhteyksissä!

      Poista
  2. Hei!

    Itse en laitoshoidosta käytännössä juurikaan tiedä, mutta toimin henkilökohtaisena avustajana ja avustettavani käyttää sellaista hoitopaikkaa kuin Citytulppaani Helsingissä. Ko neiti on jo melko iso (Valoa reilusti vanhempi) ja käy hoidossa siellä mielellään. Siellä on tietenkin erilaiset kuviot ja siksi toisinaan jäisi mieluummin kotiin jos siellä ei ole mitään poikkeavaa tiedossa. Mutta tekevät retkiä yms. Jos siis arveluttaa laittaa lapsi "harmaaseen laitokseen muiden hoidettavaksi katsomaan kaiken päivää telkkaria" kuten joskus epäillään, että vammaisten laitoshoito on käytännössä, näin ei asia aina (onneksi) ole. Ja mitä olen ymmärtänyt niin hoitojaksoja saa melko helposti, joskin ennakointia pitää tehdä eli varata jaksot ajoissa ja sairasta (kuume, oksennustauti ym) lasta siellä ei pidetä vaan lähetetään kotiin. Sellaista ajattelin kertoa kun nyt asiasta kerrankin jotakin tiedän ja olen saanut itse blogistasi paljon kiinnostavia juttuja lukea. Tsemppiä teille! T. Janica Kärpänoja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Heippa ja kiitos kommentista!
      Se vasta olisi kaiken huippu jos sokea lapseni istuisi telkkarin ääressä päivät pitkät! En oikeastaan niinkään epäile, etteikö hoitokodin ihmisillä olisi sinänsä ehkä tahtoa toimia ammatissaan. Se, mitä epäilen, on, että Valoa ei tulla kuulemaan ihmisenä. Ihmiset vaihtuvat vuorojen mukaan eikä kenelläkään ole aikaa oikeasti paneutua juuri minun lapseni erityistarpeisiin. Epäilemättä hän tulee syötetyksi ja lääkityksi. Hänen hygieniastaan huolehditaan ja vuorokausirytmistä pidetään huolta. Mutta jaksaako kukaan opetella hänen kommunikaatiokansionsa käyttöä? Jaksaako kukaan jutella hänen kanssaan kun se on hiton hidasta? Kysyykö kukaan lapseni mielipidettä sen suhteen, mitä hän haluaa tehdä? Sen kokemuksen perusteella, mitä meillä on päiväkodin monivammaisten ryhmästä, en odota laitoshoidosta muuta kuin säilytyspaikkaa. Varmasti laitoshoidossakin on päiväohjelma ja kaikenlaista jännittävää suunniteltua ja ohjattua puuhaa, mutta kohdataanko asiakkaat ihmisinä vai vaikeavammaisina hoidettavina, epäilen kovasti jälkimmäistä.

      Poista
  3. Olen usein miettinyt miten ihmeessä sinä jaksat? Surullista että lapsen isästä ei ole ns. tasaamaan puntteja :(
    Esim. viikonloppu kuussa tai joka toinen viikonloppu jossain hoitokodissa voisi olla kokeilemisen arvoinen asia sinun jaksamisen kannalta. Saisit kipeästi tarvitsemaasi unta ja lepoa.

    Voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tämä on vähän kuin synnyttäminen: kesken kaiken synnyttämisenkään ei voi sana, että en mä haluakaan tehdä tätä, en pysty tähän, sattuu liikaa jne. Siksi on vaan purtava hammasta yhteen ja mentävä eteenpäin.
      Puhtaasti minun kannaltani katsoen Valo hoitokodissa on välttämättömyys. Valon kannalta katsoen asia on mutkikkaampi.

      Poista
  4. "harmaaseen laitokseen muiden hoidettavaksi katsomaan kaiken päivää telkkaria" kuten joskus epäillään, että vammaisten laitoshoito on käytännössä, näin ei asia aina (onneksi) ole."
    Hyvä on jos ei ole. Tosin mistä tiedät millaista se muualla on, nettisivuilla luvataan hyvää ja virikkeellistä hoitoa, mutta valitettavasti se ainakin jossain ei ole muuta kuin telkkarin katsomista. Jos lapsi osaa selkeästi ilmaista että haluaa hoitopaikkaan, se on hyvä, mutta kuka ei osaa ilmaista tahtoaan hänet vain sinne toiset vie ja minkäs teet.

    Puhutaan ja hienoja luvataan, mutta käytäntö on muuta, jokapaikassa säästetään ja näistä ensiksi leikataan. Jos ei muuten niin palkat pienenee tai henkilökunnan määrässä tingitään, se lisää muitten työtä ja sitäkautta huonontaa työssäviihtyvyyttä ja jaksamista. Sijaisia taas ei aina oteta, saada tai he ovat epäpäteviä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minä kannustaisin (vaikea)vammaisten vanhempia vierailemaan säännöllisesti lapsensa hoitopaikoissa, niin päiväkodeissa, kouluissa kuin laitoksissakin. Se, että vien ja haen Valon päiväkotiin ja päiväkodista on ollut suuri silmiä avaava juttu. Siinä näkee ryhmän ilmapiirin, työntekijöiden kemiat, heidän suhtautumisensa lapsiin, asiakaspalveluhalukkuuden ynnä paljon muuta. Vammaiset helposti vaan kulkevat taksikuljetuksilla hoitopaikkoihinsa eivätkä omaiset ikinä saa kuin reissuvihkojen tarjoaman todellisuuden.

      Poista
    2. Minä suosittelen vielä käymään kesken päivänkin toisinaan :) Näin teen vanhuspuolelle käyntejä omaiseni luokse. En mene sinne ennalta ilmoitettuna läheskään aina. Poikkean ja piipahdan.

      Ennen omaiseni oli sellaisessa paikassa jossa oli liukuhihnalla kaikki. Hoitajilla ei ollut aikaa ja jos oli niin se kului kyllä ihan muissa puuhissa kuin asukkaiden kanssa.

      Nyt muistisairas, lähes täysin liikuntakyvytön istuu toisten seurassa ja kuuntelee juttuja vaikkei itse pysty osallistumaan keskusteluun. Hän on rakastanut ruuanlaittoa aina, tuoksujen ja makujen maailma on hänen intohimonsa. Työntekijät laittavat ruuan (lounas tulee keittiöltä muuten kokkaavat tse) ja omaiseni otetaan mukaan; hän istuu keittiössä, nauttimassa tuoksuista, kesken kokkauksen hän saa maistaa ruokia/ruoka-aineita. En ole koskaan nähnyt niin välittävää ja ihmisläheistä huolenpitoa kuin tuossa paikassa. Ja sama välittäminen koskee koko henkilökuntaa ja kohdistuu kaikkiin asukkaisiin. Menit paikalle mihin aikaan vuorokaudesta tahansa.

      Koskaan ei ole sellainen olo että läsnäoloni tai piipahdukseni häiritsee, aina henkilökunta on hymyssäsuin. "kiva kun kävit" ja "kiva kun tulit, onpa ihana että käyt". Koskaan vastaan ei ole tullut teeskentelyä vakituisen henkilökunnan taholta. Joskus sattuu sijaisia jotka eivät kuulu alalle mutta nekin harvat kerrat on jääneet ainoiksi. Uusia keikkoja ei ole tullut jos toiminta ei ole asiallista.

      Tämä kaikki siis pienessä muistisairaiden asumisyksikössä. Eli itse suosisin pientä yksikköä isojen sijaan. Kokemusta siitäkin kun asukkaita 27 ja kaksi hoitajaa. Nyt omaiseni paikassa jossa 9 asukasta, aina paikalla 2 hoitajaa (joista toinen sh) sekä opiskelijoita. Usein myös vapaaehtoisia että pääsevät porukalla ulos, torikahvilaan tms. (kaikki asukkaat tarvitsevat oman avustajan ulos lähtiessä).

      Poista
    3. Wau! Omaisesi hoitopaikka kuulostaa ihanalta. Onko se yksityinen vai julkinen palvelu? Ihanaa kuulla, että tällaisiakin paikkoja löytyy, se antaa toivoa ja perspektiiviä asioiden kanssa tuskailemiseen.

      Poista
    4. Kyseessä on yksityinen paikka jolta kaupunki ostaa palvelut. Olen joka päivä kiitollinen tuosta paikasta.

      Tänään mm. oli menossa mokkapalojen leivontaa ja jo eteiseen kuului puheensorina ja nauru; naisporukka oli siellä leipomassa iltapalalle kinkku-juustosarvia, miehet olivat saunomassa. Vaikka asukkaat eivät muista läheisiään eivätkä aina toisiaan tai hoitajiaan, silti yhteishenki on hyvä. Nytkin osa kaulitsi taikinat, osa levitti kinkut ja juustot ja yksi rullasi. Pari asukasta oli "vain" läsnä ja olivt hyvin iloisen näköisiä ja oloisia.

      Se mikä minulle on tärkeää on että ihmistä kunnioitetaan. Halataan, pidetään kädestä, katsotaan silmiin. Tuolla saa läheiset myös yöpyä halutessaan ja olen pariin kertaan ollut yökylässä :)

      Poista
  5. Olet upea äiti ja silmissäni elämänsankari! Olet sitä, vaikka Valosi olisi hoivakodissa ajoittain. Tällöin voimasi kenties riittäisivät turvaamaan esikoisesi elämää keskitetymmin. Voimaa ja jaksamista Sinulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Jutta kannustavasta ja voimauttaavasta kommentista!

      Poista
  6. Tottakai on tärkeää nähdä säännöllisesti ne lapsensa päivähoitopaikka, koulu, hoitokoti, mutta miten sinne voi vaikuttaa, miten voi muuttaa siellä olevat epäkohdat? Kun niistä sanoo luvataan joo-joo, mutta se jää siihen tai toimii vähän aikaa unohtuakseen taas. Sijaiset on se ikävin porukka, he eivät paneudu riittävästi koska ovat vain sijaisia. Nettisivuilla saatetaan luvata ummet ja lammet, mutta käytäntö onkin ihan muuta, nyt vielä kun jokapaikassa on rahat tiukilla ja säästetään. Jos vaan hoitajilla olisi asenne kohdallaan sen kanssa selvittäisiin säästöistäkin, mutta leipiintynyt hoitaja on leipiintynyt hoitaja. Miten vanhemmat jaksaa ajaa näitä asioita kuka meitä auttaisi ja neuvoisi, pitäisi olla joukkovoimaa, mutta aina on niitä jotka luistavat riveistä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen samaa mieltä tämän kirjoittajan kommenteista. Ikävä kyllä tämä on karu todellisuus. Lasten vienti- ja hakutilanteet ovat suurinta teatteriviihdettä, joissa laitetaan kaikki peliin. Muu aika onkin täysin muuta toimintaa. Itse saavuin hakemaan lastani eri aikaan, jolloin todellisuus paljastui useamman kerran. Sen koomin vaikeavammaista lastani ei ole paikassa nähty.

      Asenne ratkaisee. Uskon, että laitoksissa löytyy hoitajia, joilla on sydän paikallaan ja jotka tekevät työtä aidosti lapsen hyväksi ja kuuntelevat heitä. Suuri kiitos heille tekemästään työstä. Ikävä kyllä heitä ei joka vuorolle riitä, sillä he ovat enemmän poikkeus. Massa kun tallaa eri asenteella.

      Apua ja kunnon yöunta perheet kuitenkin tarvitsevat. Itse suosittelen kartoittamaan laajasti eri tilapäishoitomahdollisuudet.

      Poista
    2. Sepä se, kuinka tilanteeseen voi vaikuttaa. Palautteen antaminen koetaan helposti henkilökohtaiseksi arvosteluksi, eikä johda muutokseen. Pahimmassa tapauksessa se vain pilaa koko asiakassuhteen! Tuntuu, että hoitajilla on aika usein vaikeuksia nähdä vahvuuksia vaikeavammaisissa hoidettavissaan. Kun kysyy, missä hoidettava x on hyvä, saa vastaukseksi ällistyneen ilmeen. Mielestäni juuri tämä kyvyttömyys nähdä vamman ulkopuolelle on ongelmien alkujuuressa, sillä se johtaa väistämättä tiettyyn asenteeseen työntekoa ja asiakkaita kohtaan.
      Monesti tuntuu myös tosiaan, että resurssit on vedetty liian tiukoille, henkilökunta on jatkuvasti vajaamiehityksellä ja työpaikan työilmapiiri vaikuttaa olevan perseestä.

      Poista
  7. Henkilökohtainen avustaja täältä vielä huutelee eli oletko miettinyt sitten sitä vaihtoehtoa, että palkkaisit henkilökohtaisen avustajan lapsellesi? Minulle ainakin Helsingin kaupunki maksaa palkan (paitsi silloin kun päättää ettei ole perusteita maksaa esimerkiksi rippileirille avustajaa ja hetken neuvotellaan ja ´taas maksaakin). Henkilökohtaisella avustajalla olisi aikaa ja mahdollisuus tutustua nimenomaan Valoon ja hänen asioihinsa. Ja mitä vaikeammin vammainen lapsi, sen helpompi on jo nuorena saada avustaja (olen ainakin näin ymmärtänyt). Ja avustajan kanssa Valo voi sitten tehdä mitä mielii ja juoksuttaa siten kuten tahtoo kunhan tietysti äitinä määrität mitä haluat avustajan hoitavan Valon ohjeiden ohella (perusruokinta, lääkkeet ja hygienia mikä on se sama mitä laitoksissa tehdään).

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. En ole vielä edes ottanut selvää erilaisista mahdollisuuksista. Olen vasta vaiheessa, jossa olen joutunut myöntämään itselleni, että minun on ehkä pakko hyväksyä arkeeni mukaan ulkopuolinen hoitotaho Valolle. Varmasti kaikenlaiset vaihtoehdot tulee kysyttyä.
      Saanko kysyä, pystyykö avustaja hoitamaan hoidettavaansa myös useamman vuorokauden vai ovatko nämä pääsääntöisesti päiväkäyntejä tms.? Liittyykö avustajan myöntäminen enemmän siihen, että henkilö pääsee liikkumaan itsenäisesti eri paikoissa, harrastamaan ym.?

      Poista
    2. Periaatteessa olen ymmärtänyt että avustajaa käytetään sellaisissa jutuissa, jotka muuten tekisi itse mutta kun ei voi. Eli esimerkiksi lapsen kohdalla avustaja ei voi olla lapsenvahti ikäänkuin. Jos lähettäisit muutenkin esimerkiksi 7 vuotiaan leirille, voit lähettää hänet sinne avustajan kanssa. Itse olen ollut rippileirillä rippikouluikäisen kanssa leirimuotoisella rippikoululeirillä eikä silloin otettu äitiä mukaan. Itse ajattelen sen niin, että koska rippikouluikäinen pärjää 5 päivää ilman äitiä, pärjää vammainenkin avustajan kanssa ilman äitiä saman ajan. Toki avustajan pitää saada myös levätä ja siksi muun tuen tarve esimerkiksi leirillä voi olla tarpeen. Ko leirin tapauksessa tämä muu tuki oli leirin järjestäjien ongelma. Ja se, mihin aikaan avustaja on töissä,riippuu sopimuksesta. Meille oli käynyt bugi tässä asiassa ja sopimukseen oli rustattu muistaakseni että päiväsaikaan ja tämä piti muokata. Samoin leirien osalta (käytän nyt tätä esimerkkinä koska on useamman päivän juttu) avustaja saa yöltä niin sanottua varallaolo palkkaa eli vaikka Valo nukkuisi, avustaja joutuu olemaan paikalla eikä voi lähteä pois. Silloin hänellä juoksisi pienempi korvaus mutta kuitenkin korvaus.

      Joskus avustajaa kannattaa myös käyttää vaikka olisi itse paikalla. Itse lähdin kerran mukaan ostamaan sandaaleita. Tarkoitus oli, että näin tehden äiti ja tytär ovat äiti ja lapsi, eikä äiti joka avustaa lastaan. Reissulla voi sitten myös lähettää nuoren itsekseen toiseen kauppaan ja mennä itse toiseen kauppaan ja tavata taas myöhemmin kuten tehtäisiin jos nuori kävelisi, puhuisi ja näkisi.

      Tavallaan avustajaa käytetään mielestäni tasapäistämään tilannetta muihin samanikäisiin nähden. Kuitenkin jos esimerkiksi lapsenvahdin taidot tai päiväkotihenkilökunnan taidot eivät riitä takaamaan Valolle samaa kuin henkilökohtainen avustaja, voi avustajaa muistaakseni hakea myös kotiin tai päiväkotiin pidemmäksi aikaa ja ihan vanhemman/vanhempien menojen mukaan. Jos lapsella olisi esimerkiksi yötyön takia lapsenvahti kotona, voi samaan käyttää avustajaakin. Uskon, että sinun kannattaa selvitellä asiaa ja perustella hyvin mikäli sinulta aletaan evätä avustajaoikeutta. Uskon, että Valo on enemmän kuin oikeutettu käyttämään avustajaa niin kotona kuin harrastuksissa. Määrä voi olla se, joka estää liian suurisuuntaiset suunnitelmat. Minulla on asiakkaalle 30 tuntia/kk sopimus, joka riittää yhteen harrastukseen ja muutamaan muuhun iltaan. Kaikki pidempi pitää miettiä erillisin sopimuksin tai muiden järjestelyjen kautta. Parasta avustajan käytössä vain on mielestäni se, että avustajan kanssa voi sopia asioita koska hän on ihminen. Organisaation kanssa kun sovit, se asia häviää helpommin. Suosittelen siis paperirumbasta huolimatta sekä avustajaa että laitoshoitoa jos avun tarve on suuri.

      Romaanini loppuun pitää vielä sanoa, että harmi, että olen itse kiireinen opiskelija viimeisellä vuodellaan opinnäytetöineen kaikkineen ja minulla on jo asiakas, muuten ilmoittautuisin samantien käytettävissä olevaksi avustajaksi, joka takuulla opettelisi kommunikaation ja kaikki. Rakastan nimittäin työtäni yli kaiken.

      Poista
    3. Juu, tämänsuuntainen ajattelin avustajan työnkuvan olevankin. Sinulla on hieno ja tärkeä ammatti. Minun akuuttiin univajeeseeni ei ehkä avustajalla saada muutosta, mutta voihan Valo myöhemmin hyötyä tällaisesta yhdestä, häntä varten olevasta ja hänet tuntevasta henkilöstä. Hyvä avustaja on kullan arvoinen!

      Poista
    4. Kannattaa juu kyllä pitää se ovi avoinna. Hyvät avustajat ovat myös aika tiukassa vaikka kenestä vain voi sinänsä tulla loistava avustaja. Minullakaan ei ole minkäänlaista alan koulutusta mutta olen tekemällä oppinut.

      Kovasti tsemppiä sinne ja toivotaan, että tilanteesi helpottuu, tavalla tai toisella. Jään seurailemaan vastaisuudessakin taustalle, blogisi on todella hyvä ja tulette ihmeen lähelle myös ruudun tälle puolelle. Ei ole viikkoa jolloin en tarkistaisi mitä teille kuuluu. Mukavaa syksyä!

      Poista
  8. Olen miettinyt, että jos voittaisin lotossa niin auttaisin sinua jotenkin. Kouluttautuisin vaikka avustajaksi ja pyytäisin sinua opettamaan kommunikoinnin Valon kanssa. Lahjoittaisin osan lottorahoista, jotta voisit pitää vapaata töistä. Olet upea äiti, kyynel silmässä luen näitä kirjoituksia välillä. Toivon kaikkea hyvää teille ja se isä voisi ryhdistäytyä ja auttaa sinua väsymyksen keskellä.

    Valolle halaus <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Voi kiitos! Onpa sinulla suuri sydän. :) Vaan lottovoittoa odotellessa on ehkä syytä kartoittaa muutkin mahdollisuudet. :)
      Olen miettinyt paljon sitäkin, että jäisin pois työelämästä ja pelkästään omaishoitajaksi, mutta se tarkoittaisi kai siirtymistä sossun luukulle, kun omaishoitajan palkkani on vain n. 500e/kk miinus verot. Joten ei taida olla ihan varteenotettava vaihtoehto.

      Poista
  9. Et taatusti ole epäonnistunut Valon hoidossa, vaikka joskus Valoa hoitaisikin joku toinen ja sinä saisit levätä. Olet kyllä upea taistelija, mutta lepo on tärkeää, jotta jaksat. Voi kun osaisin ja pystyisin jotenkin auttamaan sinua. Tässä HALAUS ja voimaannuttava rutistus <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Hepa! Voimia myös sinulle väsymyksesi keskelle!

      Poista
  10. Kaikkiin paikkoihin missä hoidetaan kehitysvammaisia, lapsia tai aikuisia pitäisi päästä kärpäsenä kattoon näkemään millaista se hoito ja kohtelu tosiasiassa on, miten puhutaan vai puhutaanko mitenkään. Sama kärpänen myös vanhustenhoidossa kattoon surisemaan. Hyvä on jos saatte henkilökohtaisen avustajan, mutta ainakaan jokapaikassa sitä ei voi saada, on tehty varmaan periaatepäätös että heitä ei palkata, vaan yritetään lisätä resursseja...

    Netissä eilen luettavana esitys tms. että vuonna 2017 ei ole enää vaikeavammaisen statusta, vaan se sulautetaan tms. samaan vammaisten kanssa. Anteeksi, en ole lukenut tätä vaan olin vieressä kun toinen luki, ei ole ihan tarkkaa tietoa, mutta vaikeavammaisen statusta esiteään poistettavaksi. Toteutuessaan... jos nyt saa jotain vaikeavammaisen statuksella, miten silloin...?

    "että yläkerran naapurikin nousee sängystään käppäilemään ees taas. Ei ole vielä tullut koputtelemaan... ;)"
    Mistä tuo sitten kertoo? Ei välttämättä mistään muusta kuin siitä etteivät he tulekaan koputtelemaan, vaan voivat naapurit, yhdessä tai erikseen, kerätä listaa minä öinä ja kuinka kauan Valo valvottaa ja menevät sen listan kanssa suoraan isännöitsijän puheille. Silloin valitettavasti olet aika heikoilla, kas kun kerrostaloissa on järjestyssäännöt ja jo se että yötyöläiset käy suihkussa yöllä on vähän kiistanalainen juttu... Tätä en mitenkään pahalla sano vaan ihan tiedoksi ja varoitukseksi että mahdollinen isännöitsijän yhteydenotto ei tulisi yllätyksenä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Suihkussa yöllä käynti ei todellakaan ole mitenkään kiistanalaista. Normaalielämisen ääniä on siedettävä myös yöaikaan ja esim. lasten itku kuuluu niihin. Sen perusteella ei todellakaan voi saada laillisesti pätevää varoitusta (vaikka joku saattaa turhanpäiväisen paperin antaa).

      Poista
    2. Minäkin olen kuullut tuosta statuksen poistosta, minulla on jopa sellainen kutina, että olen saattanut kirjoittaa siitä(!). Mutta aivot on tällä hetkellä sen verran väsyneessä tilassa, etten muista ihan tarkasti minäkään. Epäilemättä hallituksesta on mukavaa leikata kaikkein heikoimmilta, he kun eivät kauheasti älämölöä pidä, emmekä me omaisetkaan välttämättä hoitotaakan alta jaksa kovin ponnekkaasti huudella. Omaishoidon uudistuskin siirrettiin kun rahaa ei löydy. Arvovalintoja!

      Minusta tuossa naapurien listan keruussa - tai siis sen ajattelussa - on jotain tosi perisuomalaista. Asiat eivät ikinä voi olla niin huonosti, etteikö huonomminkin voisi olla! ;)
      Onneksi asun aika kansainvälisessä ympäristössä ja toivon, että naapurit isoine perheineen kestävät vähän melua. Ja jos tässä häätöön joudutaan, niin kai sitä pahvilaatikossakin voi asua..;)

      Poista
  11. Jos menet sanomaan ja huomauttelemaan hoitajien virheistä ja neuvomaan heitä niin kuka siitä lopulta kärsii - no se vammainen häneenhän se hoitaja oman kiukkunsa kohdistaa. Jotenkin, onhan niitä keinoja. Älkää luulkokaan etteikö niin voi käydä... kun puhumaton henkilö ei voi kohtelustaan mitään kertoa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu, taisin mainitakin tämän aiemmin omassa kommentoinnissani. Olen samaa mieltä kanssasi, että palautteen antaminen on ikävä kyllä kaksiteräinen miekka..

      Poista
  12. Kirjoitan ihan suoraan. Kuulostaa siltä, että olet nyt todellakin jaksamisesi äärirajoilla. On vain ajan kysymys, koska "kamelin selkä katkeaa" lopullisesti. Sinun on nyt toimittava ja järjestettävä itsellesi tilaisuus levätä ja palautua. Ja kuten joku sanoi aikaisemmin jotain siihen suuntaan, että tuota menoa et pysty olemaan esikoisesi tukena hänen kasvussaan. Ymmärrän, että oman lapsen laitoshoito tuntuu pahalta. Nyt vaan ei taida olla muita vaihtoehtoja, joilla tilannettani saataisiin parannettua. Olen pahoillani, jos tekstini kuulostaa tylyltä, se ei ole tarkoitukseni. Toivottavasti ratkaisu tilanteeseeni löytyy. Kaikkea hyvää teidän perheelle! T. Hanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi! En pahastunut siitä, olen itse samaa mieltä. Kun vielä jaksaisin lähteä selvittelemään asiaa... Välillä tuntuu, että minullakin voisi olla avustaja, joka hoitaisi välillä näitä byrokratian käänteitä puolestani...

      Poista
  13. Puhumattomat kehitysvammaiset eivät osaa pyytää itselleen mitään vaan ovat tyytyväisiä siihen mitä heille annetaan. Siksi todella toivon että omani ja muut vammaiset saisivat sitä mikä elämässä on parasta, he ansaitsevat vain parasta.
    Surullista vain että heidän murusistaan vielä tingitään, esim. kaavailtu yleinen asumistuki heikentäisi heidän toimeentuloaan, onneksi ilmeisesti takuueläkettä saavien ylemaksu joskus lopetetaan. Koen olevani etuoikeutetussa asemassa kun saan olla kehitysvammaisen äiti. Kunpa vain voisin omani latua tasoittaa ja saada hoitokodissa yleishengen ja kohtelun paremmaksi, vaikka miten asioista huomautan tuntuu että hakkaan vaan päätäni petäjään. Mahdollisuuksia vaikuttaa asioihin ei ole paljon jos jo siellä hierarkian yläpäässä työpaikoilla ei asiat muutu, sieltä pitäisi luoda niin hyvä henki työntekijöille ja arvostus että hekin arvostaisivat työtään ja tekeisivät sitä sydämellään eikä vain rutiinilla leipätyönään. Jos jollain on neuvoja niin kertokaapa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista!
      Äidin ja omaishoitajan roolin yhdistäminen on vaikeaa. Oman lapsensa puolien pitäminen se vasta vaikeaa usein onkin. On ihan totta, että vaikeavammainen oppii tyytymään siihen, mitä saa. Jos hän ei saa mitään, hän tylsistyy ja vaipuu omiin maailmoihinsa. Valo rupeaa usein näissä tilanteissa torkkumaan. Ei siksi, että olisi väsynyt, vaan siksi, että on niin tylsää. Mutta hoitajan kannaltahan torkkuminen on toisaalta ihannetilanne... (?)

      Poista
  14. Olisiko se millainen ratkaisu teille että Valo olisi 3-4 viikkoa sairaalassa tai mikä se hoitopaikka nyt onkaan, sinä saisit levätä ihan kunnolla ja saisit omaa aikaa, vielä kun saisit itsekin saikkua tuon ajan. Samalla sillä laitosjaksolla hoitajat, lääkärit ja terapeutit voisivat paneutua ongelmiin ja keksiä niihin ratkaisuja ja helpotusta. Tämä intervallihoito voisi toistua vaikkapa tarpeen mukaan muutaman kerran vuodessa. Uskon että niitä keinoja helpottaa elämääsi on kunhan vain otat niistä selvää ja tartut niihin. Luulen että siinä vaiheessa kun Valo olisi hoidossa yhtäpäätä sen 3-4 vkoa huomaisit miten todella uupunut olet ollut. Sen jakson jälkeen pitäisi isä saada mukaan hoitamaan Valoa! Jonkunlaisia pätkiä, olet silloin sinä esim. esikoisen kanssa viettämässä laatuaikaa yhdessä, koska kyllä hänkin tarvitsee äitiä ja hänellä on siihen oikeus.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hah, 3-4 viikkoa yksin lomalla. Hui! Saattaisin ottaa ensimmäisen lentokoneen jonnekin tosi kauas, maapallon toiselle puolelle. Ja maata auringossa. :) Syödä mangoja, papaijoita, banaaneja ja kookosta.
      Mutta en usko, että pystyisin ikinä jättämään Valoa niin pitkäksi aikaa vieraisiin käsiin. Se ei olisi poikaa kohtaan oikein. Mutta ihan varmasti jonkinlaisia hoitojärjestelyjä tarvitaan, jotta jaksan pitkällä tähtäimellä tätä touhua.

      Poista
  15. Nyt se isä auttamaan ja heti! Hänen poikahan Valo on! Nyrkki pöytään!

    Riitta

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos mielipiteestäsi. Olen päättänyt olla ottamatta ex-parisuhdeasioitani sen kummemmin kommentoinnin alle, niin ehkä on järkevintä... 8)

      Poista
    2. Hei!

      En tarkoita että pitää parisuhde ainoita ruotsia täällä. Kommentoinut ainostaan siihen että isän täytyy myös osallistua. Ei millään pahalla sinua tai häntä kohtaan.

      Riitta

      Poista
    3. Voi ei mitä kirjoitusvirheitä...... Ruotia ei ruotsia.....��ennakoiva tekstin syöttö.....

      Riitta

      Poista
    4. Juu, ymmärsin kyllä täysin kommenttisi - ilmaisin omalla kommentillani vaan sitä, etten ota kantaa siihen, mitä mieltä itse olen asiasta... :)

      Poista
  16. Tuolla ylempänä on kommentti henkilökohtaisesta avustajasta. Ilman muuta se on hyvä systeemi, mutta miten sen voi saada? Se ei olekaan helppoa, kas kun voidaan vedota seikkoihin kutn että avustettavan pitää pystyä ITSE sanomaan mitä hän haluaa tehdä tai ei halua, siis avustettavan pitää pystyä olemaan työnantaja ja sanomaan oma tahtonsa. Tai kun vammaispalvelu päättää olla myöntämättä sitä avustajaa. Tekee siis kielteisen päätöksen. Ehkä tämä sujuu paremmin isoissa kaupungeissa, mutta pienillä paikkakunnilla nousee seinä pystyyn. Sanotaan yksinkertaisesti että ei ole tarvetta henkilökohtaiselle avustajalle tai ei ole resursseja.

    Joku tuolla aiemmin sanoi että etkö voi palkata henkilökohtaista avustajaa Valolle? Senhän maksaa vammaispalvelu, mutta entä kun se ei siihen suostu? Janica Kärpänoja, onko sinulla tähän kieltoasiaan neuvoa miten siitä voi edetä?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Itse en valitettavasti osaa palkkausasiaan sanoa ihan hirveän paljon enempää, tiedän, että palkkani maksaa armas Helsingin kaupunki ja perhe on yhteydessä sosiaalityöntekijään. Nyt täytyy myöntää etten tiedä mikä on vammaispalvelu tässä tapauksessa. Ja henkilökohtaisen avustajan tapauksessa mikä tahansa kommunikaatiomenetelmä käy, itse käytän todella paljon arvaamista koska tunnen asiakkaan ja tiedän mikä saattaisi olla kyseessä ja hän hylkää tai vahvistaa. Mutta hänellä on myös toinen kommunikaatiokeino, jolle on laskettu prosentuaalinen osuus että paljonko se oikeasti toimii ja paljonko ei (todellisen luvun vain Luoja yksin tietää) ja on arvioitu että noin 60 prosentissa tapauksista kommunikaatio onnistuu eli asiakas saa sen mitä haluaa, ainakin osittain (eli niin, että on tyytyväinen ja lakkaa kysymästä ainakin sitä asiaa). Mutta ei tarvitse siis olla käytössä mikään 100 % pomminvarma menetelmä että saa avustajan koska avustajan tehtävä ja tarkoitus voi olla myös kehittää kommunikaatiota koska hänellä on siihen aikaa (itse myönnän olevani tässä hyvin huono koska arvaan paremmin ja asiakas on laiska käyttämään kommunikaatioonsa sitä väylää mitä pitää koska se on tuhat kertaa hitaampaa mutta ehkä se siitä...)

      Että tällaisia osaan sanoa kieltoasiaan avustajan, en siis tosiaankaan palkkaajan näkökulmasta. Mutta sanoisin että verissä päin kannattaa taistella avustajasta, en tiedä miten kova vääntö siihen tarvittiin mutta kovasti aiheutti päänvaivaa toisella paikkakunnalla toteutettu viisipäivänen yötä päivää tapahtunut avustajan pesti rippileirin merkeissä. Se vääntö oli kuitenkin kaiken sen arvoinen sanoo mukana kulkenut avustaja (joka oli leirin jälkeen työkyvytön muutaman päivän mutta eihän se mitään haittaa), joka katseli menoa sivusta :)

      Poista
    2. Minulla on se käsitys, että avustajia myönnetään harrastus ym. -vapaa-ajantoimintaan hieman vanhemmille (teini-iästä ylöspäin) vammaisille henkilöille. Ajatuksena tukea nuoren itsenäistymistä tai aikuisen itsenäistä toimintaa tms. Ja olen myöskin käsittänyt, että avustajan saaminen voi tosiaan olla haastavaa ja tarvitsee hyvät perustelut. Kuten Janican rippikouluesimerkistä voi päätellä, palvelu ei ehkä ole myöskään maailman joustavin, vaan tarkasti byrokraattisten asetusten rajaama. Silti uskon, että hyvästä avustajasta on paljon iloa sekä huoltajille että avustettavalle itselleen.

      Poista
  17. Kannattaa tosiaan olla heti vammaispalveluihin teidän tilanteesta yhteydessä. Sen kun tietää, että siellä pienimmänkin päätöksen teko saattaa kestää aika pitkään. Tuo tilanne on pidemmän päälle (tai varmasti on jo) ihan kestämätön. Kaikki empatiat sinne! Näiden asioiden kanssa jaksaa jotenkuten, jonakin päivinä hyvin, toisina hyvin hatarasti, jos on saanut nukkua. Väsymys tekee niistä kestämättömiä. Tosi kurjaa, että isän puolelta ei apuja löydy. Toivon kovasti, että jossain vaiheessa asiat muuttuvat. Hirmuisesti voimia päiviin! Ole oikeasti yhteydessä vammaispalveluihin ja laita se "anomus" tilapäishoidosta sisään. Janica kirjoitti Citytulppaanista: meillä sieltä kahden lapsen kanssa jo monen vuoden kokemus ja olemme tyytyväisiä. Toki emme voi tarkalleen tietää, miten lapsiamme siellä hoidetaan, mutta jos pääsääntöisesti kotiin tullaan todella hyväntuulisina ja se puhuva tyyppi on sitä mieltä, että oli kivaa, olemme tyytyväisiä, tai oikeastaan enemmän kuin tyytyväisiä. Toivottavasti jossain vaiheessa ehditte vähän nauttimaan syysauringostakin <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. On hienoa, että olette tyytyväisiä hoitopaikkaanne. Se on ensiarvoisen tärkeää. Haluan kuitenkin tähän todeta, että kävelevien ja /tai puhuvien henkilöiden kohdalla tilanne on hyvinkin erilainen kuin kaikessa täysin autettavien henkilöiden kohdalla.

      Poista
    2. Näin varmasti on. Meillä on kyllä kaksi kävelevä hoidossa kävijää, mutta heistä toinen sitä liikkumista lukuunottamatta kaikessa muussa täysin autettava ja jatkuvaa valvontaa vaativa tapaus.

      Poista
    3. Kiitos Mari kommentista! Kyllä tässä on vakaana aikomuksena laittaa ns. iso pyörä pyörimään. Kunhan saan itseäni niskasta kiinni. Väsyneenä kaikki byrokratiakin on kauhean turhauttavaa... Avaan, että prosessi tulee viemään voimia ja aikaa. Ehkä otan jotain videoita meidän yöllisistä toimista, jotta saan todistusaineistoa hoidon tarpeelle? Toisaalla minulla on kyllä ne lakisääteiset kolme omaishoidon vapaapäivääkin, joten niiden osalta olen kai aika automaattisestikin saamaan Valolle edes yhden viikonlopun kuukaudessa tilapäishoitoa.

      On myös tosi kiva kuulla positiivista palautetta hoitopaikasta! Vaikka sillä on eittämättä eroa, kuinka sutjakkaasti hoidettava oman tahtonsa ilmaisee, niin en silti lähtisi täysin väheksymäänkään omaisten kokemuksia paikasta, oli asiakas sitten mallia x tai y. Valon kaltainen lapsi ehkä on vaarassa jäädä väliinputoajaksi, koska hänet voi vain istuttaa apuvälineeseen, siinä missä teidän menijät vaativat huomionsa ja tilansa eri tavalla.

      Poista
  18. Kuinka paljon kokemuksenne mukaan noissa tilapäishoitopaikoissa ja pysyvissäkin hoitopaikoissa asukkaat saavat olla päivittäin ulkona? Siis kävelemässä hoitajan kanssa, kahdestaan/useampi hoidetava kerrallaan?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tämä on hyvä kysymys ja varmastikin vastaus riippuu paljon vammasta ja autettavuudesta sekä hoitopaikasta. Minun kokemukseni mukaan täysin autettavien henkilöiden kohdalla ei todellakaan ole päivittäistä. Toinen asia ulkoilussa on se, että riittääkö pelkkä pyörätuolin/kärryn siirtäminen ulos vai mentäisiinkö esim. metsätielle haistelemaan ja katselemaan syksyn värejä ja tuoksuja...

      Poista
    2. Moi ja kiitos kommenteista! Valon päivähoidon (monivammaisten lasten ryhmä) osalta voin kertoa seuraavaa: ulkoilemaan pääsee käsittääkseni lähinnä hyvällä säällä. Suurimmat mahkut ulkoiluun on touko-,kesä- ja elokuussa. Mitä kylmempi, sen enemmän ollaan sisällä. Ulkoilu ei todellakaan ole päivittäistä, ei edes viikottaista. Uskaltaisin väittää, että voi mennä kuukausi tai kaksikin, ilman että ryhmä ulkoilee! Tai ainakaan ulkoilusta ei ole talvikuukausina ollut pahemmin puhetta / merkintöjä reissuvihkossa.

      Poista
  19. Hei!

    Jostakin tänne blogiisi eksyin ja täytyy alkaa kahlaamaan tekstejä läpi :)

    Asuuko sinun vanhempi poikasi kanssasi?

    Olet vahva nainen. Mukavaa syksyä teille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi ja kiitos kommentista!
      Yritän pitää vanhemman pojan asioita aika lailla erillään tästä blogista hänen omasta tahdostaan. Sen verran voin kuitenkin vastata, että hän saa itse vaikuttaa paljon siihen, missä milloinkin on. On kuitenkin jo sen ikäinen, että ajattelen hänelle kuuluvan päätäntävaltaa omiin asioihinsa ja lisäksi pystyy liikkumaan itsenäisesti paikkojen välillä.

      Poista
  20. Se on kumma juttu että vankiloissa vangeilla on se säännöissä määrätty tunnin ulkoilu joka päivä, mutta vammaisilla ihmisillä hoitopaikoissa ja asumisyksiköissä tälläistä lakimääräistä oikeutta ei ole, samoin kuin ei vanhuksillakaan ole.
    Luulisi tämän ulkonaolon edes tunnin päivässä olevan kaikissa hoitopaikoissa ihan vähintä mitä voi toivoa, mutta valitettavasti se ei ole näin.

    Tässä ulkoilussa olisi suuri apu nimenomaan se henkilökohtainen avustaja, mutta hoitopaikat voivat sanoa että he järjestävät ulkoilut muuten ettei tarvita avustajaa, ja kuitenkaan siihen ulkoiluun ei ole aina mahdollisuutta. On kaksi eria asiaa istuskella pihalla kuin että pääsee reippaalle lenkille, se on tärkeää ihan kunnon ja terveyden kannaltakin ja mielen virkistykseksi.

    Vammaiset jotka voivat liikkua ulkona ilman saattajaa ovat paljon paremmassa asemassa kuin ne jotka eivät voi lähteä kävelemään yksikseen omia aikojaan. Kuka tai mikä taho ottaisi asiakseen alkaa ajaa vammaisten oikeutta jokapäiväiseen ja nimenomaan mielekkääseen ulkoiluun

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen ihan samaa mieltä, että ulkoilu on tärkeää ja pitäisi olla jokaisen oikeus. Ymmärrän kyllä, että ulkovaatteiden pukeminen on usein hankalaa ja hidasta ja näin ollen ulkoilutapahtuma vaatii paljon aikaa ja resursseja. Mutta kyse on prioriteeteista ja toisaalta myös innovatiivisuudesta: kuntoutusta voidaan järjestää myös ulkoilutilanteessa, sen ei tarvitse olla vain passiivista apuvälineessä tönöttämistä edes vaikeavammaisilla.

      Poista
  21. Pukeminen ei saa olla este sille ettei talvella tai huonolla ilmalla pääse ulos, päiväkotien pihalla näkee lapsia huonollakin ilmalla kuriksissaan ja saappaissaan, onhan heidänkin pukeminen sateella työlästä - tai tietenkään hekään ei mene ulos kaatosateessa tai kovalla pakkasella.

    Vammaiset voi pukea vaatteisiin jotka voi vetää siihen sisävaatteiden päälle, joku iso haalari mikä on helppo pukea, sellainen iso aikuisten makuupussin tapainen vaate, täkki rattaisiin tai pyörätuoliin päälle, ei tarvi jalkineita vaan jotkut toppajutut, ymymym. Niin ettei hoitajat todellakaan voi vedota pukemisen hankaluuteen.

    Ulkoilma on jokaiselle tärkeää, pienikin lenkki tuo vaihtelua päivään ja piristää kummasti. Siksi kyllä kehottaisin kaikkia vanhempia ja omaisia sanomaan ja vaatimaan että se läheinen pääsee ulos, jos ei nyt ihan joka päivä, niin ainakin 5-6 kertaa viikossa!! Tämä on asia mihin pitää pystyä vaikuttamaan, helpoimmin se ulkoilu sujuu heti aamusta tai iltapäivällä pois lähtiessä niin ei tarvi erikseen pukea ja riisua. Niin että ihmiset vaatikaa läheisillenne mahdollisuus päästä ulos.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ja ylipäätään, jos henkilö X saa palkkaa asiakkaansa hoitamisesta ja kuntouttamisesta, niin silloin on minusta vähän epäilyttävää vinkua työn hankaluudesta ym. Kas kun ammatti ja työpaikka ovat kuitenkin valintakysymyksiä. :)
      Vaatia voi vaikka mitä, mutta vaikuttamismahdollisuuksista en ole aina niin varma. Sen olen myös oppinut, että taistelunsa kannattaa valita, sillä kaikkeen ei millään riitä voimia.

      Poista