tiistai 3. marraskuuta 2015

Näitä mietin tänään

Tällä viikolla sairauslistalla: enterorokko. Kolmas viikko putkeen, kun en tee täyttä työviikkoa. Ottaa päähän. Töistä on vaikea saada kiinni kun on koko ajan poissa, kaikki suunniteltu valuu hukkaan. Pomo alkaa kuulostaa puhelimessa ei-enää-niin-empaattiselta. Valon päiväkodin puolelta todetaan, että poika on limainen ja oksentelee ja olisi parempi, että lepäisi kunnolla. 

Missä kunnossa lapsen voi viedä hoitoon, se lienee ikuisuuskysymys lapsiperheissä. 
En vie sairasta lasta hoitoon, tietenkään. Mutta sellaisen lapsen vien, jonka yleiskunto on kotona ns. normaali. Vaikeista pitkäaikaissairauksista kärsivän Valon kohdalla se tarkoittaa, että hän on kuumeeton, ei itke kipuja ja syö normaalisti. Valon huonot jaksot voinnissa voivat kestää kuukausia. Lisäksi iso ongelma on, että hän jaksaa kotona normaalisti ja on iloinen, mutta päiväkodissa huonovointinen, itkuinen ja onneton. Se ei liity pelkästään niihin päiviin, jolloin hän menee sairasloman jälkeen päivähoitoon, vaan yleensäkin päiväkodissa päivät voivat olla todella huonoja ja sitten kotona ilta täysin normaali; päiväkodista voidaan kertoa, että poika on itkuinen, kosketusherkkä ynnä muuta ja sitten kuitenkin kotona hän on aurinkoinen ja tyytyväinen, vastailee auditiivisella askelluksella kysymyksiin ja leikkii tyytyväisenä.

Tulee ristiriitainen olo. Valon olisi parempi kotona. Mutta äidille tekee hyvää käydä töissä. Sitäpaitsi taloudellisesti on kestämätön ajatus jäädä pelkälle omaishoidontuelle. Valon on muutenkin opittava elämään ja olemaan muidenkin kuin äidin kanssa. Sillä vaikka äidit ovat lähes kaikkivoipia, hekään eivät ole täysin immuuneja elämän nurjille puolille ja kohtaloille.
Entä mikä siellä päiväkodissa mättää kun siellä on niin paha olla?

Näitä mietin tänään.

Ps. Sekin tuli testattua, että emme enää liiku markettien rullaportaikoissa (niissä, joissa on vain hihna ilman askelmia), ainakaan alaspäin. Voimat eivät enää riitä pitämään rattaita paikoillaan. Liuin kohtalaisen tyylikkäästi ja lähes hallitun näköisesti alaspäin kykenemättä säätelemään tilannetta mitenkään. Jollain tavalla traagista, ehkä, mutta enimmäkseen koko incident hymyilytti. Elämä Valon kanssa ei ole ainakaan tylsää.

10 kommenttia:

  1. Yritin jo kerran kommentoida, mutta en oikein löydä sanoja. Voimia, jaksamista, ja viisautta! Voi kun voisin taikoa tilanteen jossa tuntisit itse tekeväsi oikein, olevasi oikeassa paikassa, oikeaan aikaan. Tuota ristiriitaa on varmasti kaikissa lapsiperheissä mutta jotenkin raastaa sydäntä tuo teidän tilanteenne.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Jos kysytään, kumpi on tärkeämpää, työni vai lapseni, niin lapseni tottakai. Heidän ehdoillaan mennään, vaikka se arkea mutkistuttaisikin. Pitkäaikaissairaan lapsen päivähoidossa vaan on puolensa ja puolensa, periaatteessa lapsi menee päiväkotiin aina sairaana.

      Poista
  2. Voisin kuvitella että siellä päiväkodissa ei ole hyvä olla koska on rauhatonta ja hälinää, ehkä siellä tuntee olonsa turvattomaksi. Kai sekin uuvuttaa kun joka aamu täytyy herätä ja lähteä. En oikein usko että päiväkoti on vammaiselle lapselle hyvä vaihtoehto, parempi olisi olla pienessä ryhmässä perhepäivähoitajalla. Paras paikka on oma koti. Aikanaan tulee esiin eskari ja koulu, saahan silloin olla sosiaalisessa tilanteessa toisten kanssa, vielä tässä iässä olisi parempi olla omassa rauhassa kotona äidin kanssa. Käydä sitten vaikka seurakunnan kerhossa parina päivänä viikossa, teilläpäin voi olla muitakin kerhoja minne mennä.

    Siinäpä dilemma kun äiti tarvitsisi työpaikan oman jaksamisensa ja rahankin takia. Olisiko millainen apu se henkilökohtainen avustaja?
    Millainen työllisyystilanne on, olisiko sinulla mahdollisuutta jäädä vuorotteluvapaalle? Vuodeksi? Sinne saakka kun eskari alkaa?

    Haluaisin vain rohkaista sinua ajattelemaan että voi niitä olla muitakin ratkaisuja kuin mennä tällä nykyisellä mallilla. Jos keräät yhteen kaikki avustukset ja tuet mitä saisit ollessasi kokonaan kotona, niin olisiko se elämä liian tiukkaa? Raha ei ole se ainut arvo, vaakakuppiin täytyy laittaa lapsen hyvinvointi, oma jaksaminen, vapaus. Kun saa nukkua aamulla, ei tarvi herätä ja lähteä, oma rytmi, ei työn ja päiväkodin rytmi.

    Voimia sinulle tekemään oikeat valinnat, ole rohkea! Ja tätä ei ole tarkoitettu mitenkään moitteeksi tai neuvoiksi, kunhan nyt heittelin omia ajatuksiani, minä
    kehitysvammaisen äiti.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi. Valohan on tällä hetkellä hoidossa monivammaisten lasten ryhmässä, jossa on kuusi lasta ja henkilökuntaa mitoitettuna viiden ihmisen verran. Hän on myös nyt syksyllä aloittanut varhennetussa esiopetuksessa eli käy jo esikoulua. Minulla on omat epäilykseni siitä, mikä ryhmän toiminnassa ehkä vaikeuttaa Valon oloa ja eloa, ehkä niitä avaan joskus myöhemmin, mutta tällä hetkellä en halua ns. "työrauhan säilyttämiseksi" halua lähteä niitä julkisesti miettimään. Olen kanssasi samaa mieltä siitä, että arki heräämisineen ja päiväkodin ympäristössä saattaa olla Valolle liian rakasta hänen perussairauksiensa vaatimien verojen vuoksi.

      Hoidin Valoa kotona kolme vuotta ennen kuin palasin työelämään, kuten myös esikoistani. Kotiäitiys oli minulle hyvin antoisaa ja ihanaa aikaa. Tällä hetkellä myönnän suoraan, etten jaksaisi hoitaa Valoa täysin kotona. Mihinkään kerhotoimintaan Valo ei voi osallistua - hänen tarpeensa ja hoitonsa on liian vaikeaa asiaan vihkiytymättömälle ja lisäksi Valo tarvitsee kokonaan yhden aikuisen. Kerhotoiminta ei ole mitoitettu vaikeasti vammaisille lapsille ja vaatisi aika paljon ammattitaitoa ohjaajalta järjestää Valolle sopivaa ohjelmaa ja integroida hänet osaksi ryhmää.

      Olen toki miettinyt töistä pois jäämistä paljonkin. Teen jo lyhennettyä, kolmekymmentätuntista työviikkoa ehtiäkseni hoitaa Valon asiat ja jotta hänen päivänsä eivät olisi niin pitkiä. Olen töissä kaupungilla, matalapalkkaisella alalalla. Rahaa ei todellakaan tule ovista ja ikkunoista. Elän vaatimattomasti - en kaipaakaan kyllä mitään enempää - mutta maksan tällä hetkellä mm. vuokran ja edellisen asuntoni asuntolainan lyhennykset. Tämän päälle tulevat tietysti kaikki muut elämisen kustannukset, mm. Valon lääkkeet. Viidensadan euron omaishoidontuella ei elämää makseta.
      Pidän työstäni paljon. Työpaikalla saan olla eri roolissa, minun ei tarvitse olla vammaisen äiti, ei omaishoitaja. Työ on minulle tärkeää psyykkisen hyvinvointini kannalta. En ole uraohjus enkä edes sellaisessa työssä, että voisin edetä ikinä mihinkään työpaikkaa ja alaa vaihtamatta. Ainoa etuni olisi ollut pitkät lomat tulevaisuudessa, mutta nekin hallitus päätti leikata. :))

      Ideoiden heittäminen ei ole kiellettyä. Katson maailmaa avoimin mielin ja kurkistelen aktiivisesti ja mielelläni erilaisten vaihtoehtojen taakse.

      Poista
  3. Mieti nyt kehitysvammaisen äiti pikkasen mitä kirjoitat!

    Todella empatiakyvytöntä ja syytelevänkin kuuloista tekstiä. Kuten kaikki Valon vaiheita seuranneet tietävät, on Valon äiti äärimmäisen uhrautuva, kaikkensa lapselleen antava kehitysvammaisen äiti. Valo ei ole ollut edes tilapäishoidossa, vaikka yksinhuoltajäiti on jo pitkään ollut jaksamisensa äärimmäisillä rajoilla. Ja sinä haluaisit viedä häneltä sen ainoan asian elämästä, joka on muuta kuin lapsenhoitoa - työn. Oletko ollenkaan lukenut tätä blogia? Onko sinulla aavistustakaan, miten urhea Valon äiti on ja millaista taakkaa hän kantaa, millaista huolta ja surua? Jatkuvaa pelkoa?

    Vetoaminen, että ”raha ei ole ainoa arvo” on myös hyvin ymmärtämättömästi sanottu. Luuletko tosissaan, että vaikeavammaisen lapsen yksinhuoltajaäiti on lähinnä kiinnostunut isoista rahoista ja sysää siksi lapsensa päiväkotiin? Raha on siitä hiivatin tärkeä asia, että sillä ostetaan pöytään ruokaa, maksetaan laskut ja vuokra!

    Ja se, että ehdotat päivähoidon korvaamista seurakunnan kerhoilla… viisivuotiaalle vaikeavammaiselle pojalle. Puhut ikäänkuin aivan eri tilanteesta, kuin mikä Valon tilanne on. Herää oikeasti, ja mieti vähän, ennen kuin huutelet tuollaisia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tästä puolustuspuheenvuorosta. :) En kokenut edellisen kommentoijan tekstiä erityisen loukkaavana, koska olen tottunut siihen, että tilannettani on vaikea hahmottaa. Kommenttisi lämmitti silti mieltäni ja sai hymynkin huulilleni. :) Kiitos siitä!

      Poista
  4. Anonyymille:
    "Ja sinä haluaisit viedä häneltä sen ainoan asian elämästä, joka on muuta kuin lapsenhoitoa - työn. "
    Olisit lukenut tarkemmin mitä kirjoitin etkä takertunut johonkin työn pois viemiseen, mitä EN ole ehdottanut. Kirjoitin kommenttini ainoastaan heitelläkseni jotain vaihtoehtoja sille että käy työssä, jos olisit itse lukenut tätä blogia olisit huomannut, että Valon äiti on miettinyt vaihtoehtoja työssä käymiselle. Miksei seurakunnan kerho voisi olla vaihtoehto päiväkodille, sinnekin kun voi järjestää oman avustajan. Enkä tarkoittanut kommenttiani olemaan empatiakyvytön tai syyttelevä, vaan pohdintaa ja ajatuksia. Vai osuiko se sinulla anonyymi omaan nilkkaan?

    VastaaPoista
  5. Itsellä myös samoja ristiriitaisia tunteita päiväkotiin viemisen suhteen, etenkin kun on aistittavissa, että kaikkien päiväkodin työntekijöiden mielestä ei lapseni paikka siellä ole, kun hän kuulemma saa siellä stressaantumisen vuoksi kohtauksia ja voi sen takia huonosti. Ehkä osa totuutta, mutta kun silti niitä kohtauksia on myös kotona aivan rauhallisessakin tilanteessa ja toisaalta luotan enemmän pojan henkilökohtaisen avustajan sanaan. Ja uskon, että jokainen vanhempi on tässä asiassa se paras mahdollinen asiantuntija siinä, mikä on lapsen (ja myös koko perheen) kannalta paras vaihtoehto. Ja kun niitä välimuodon ratkaisuja ei valitettavasti välttämättä ole tarjolla. t. P
    p.s. Laitoin sulle myös spostia :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos P mailista, tutustun liitteeseen kunhan kerkiän. Ihanaa, että sain sen luettavakseni ja onnittelut kovasta työstä!
      Taitaaa olla niin, että hyviä ratkaisuja ei aina ole tarjolla ja on valittava huonoista se paras, ikävä kyllä...

      Poista