tag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post6350003392783933084..comments2023-07-17T16:36:17.409+03:00Comments on Valon vaiheet: Diagnoosia metsästämässäM. M.http://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comBlogger14125tag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-31433437561024517692013-10-15T12:35:51.216+03:002013-10-15T12:35:51.216+03:00Se on kyllä niin syvältä, että pienten, vakavasti ...Se on kyllä niin syvältä, että pienten, vakavasti sairaiden lasten kohdalla lääkärit vaihtuu alituiseen, eikä kenenkään vastuualueeseen kuulu istua alas, koota palasia yhteen ja katsoa kokonaiskuvaa ja suunnitella hoitoa ja tutkimuksia sen pohjalta. Tai siltä se ainakin näin vanhemman näkökulmasta katsottuna tuntuu.<br /><br />Mielenkiintoista kuulla, lähdettekö kokeilemaan homeopatiaa ja saatteko siitä tuloksia! Toivottavasti! On kurjaa, että tällaisia kanteluita joudutaan tekemään, mutta toisaalta hienoa, että järjestöt ottavat asiassa aktiivisen roolin ja tekevät niitä. Täällä pk-seudulla HUS:n toimista kuntoutuksen saralla voisi kanssa joku vaikutusvaltainen järjestö nostaa vähän äläkkää. Sen perusteella, mitä olen kuullut, niin huonompaan suuntaan koko ajan menee. Jotkut eivät ole saaneet kuntoutussuunnitelmaan tarvittavaa lääkärinlausuntoa + hoitavan tahon tekemää kuntoutussuunnitelmaa Lastenlinnasta edes siinä vaiheessa kun edellinen kuntoutusjakso on jo mennyt umpeen. Lapsille tulee kuukausien taukoja kuntoutukseen HUS:n viivästelyn takia. Vertaa: Valo sai kehitysvammapoliklinikalta postitettuna lausunnon + suunnitelman ilman, että kertaakaan täytyi soittaa perään - ja vielä 2kk ennen edellisen kuntoutussuunnitelman umpeutumista!<br />M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-3097469527507350612013-10-14T23:11:13.581+03:002013-10-14T23:11:13.581+03:00Niin tuttua tuokin lääkäreiltä tiedon lypsäminen, ...Niin tuttua tuokin lääkäreiltä tiedon lypsäminen, ja vielä kun toinen sanoo toista ja toinen toista, eikä oikein itse osaa oikeita kysymyksiä kysyäkään. Vaikka tietty se varmaan on lääkäreidenkin hankala sanoa, jos eivät itsekään varmaksi tiedä.. Väliin vaan tuntuu siltä, että kukin lääkäri vain sanoo oman erikoistumisalansa näkökulmasta ja kellään ei ole kokonaiskuvaa (saatika vastuuta) tilanteesta, ja vielä kun se lääkäri on joka kerta eri.. <br /><br />Olin muuten yhteydessä Suomen Terveysjärjestöön, joka on tehnyt eduskunnan Oikeusasiamiehelle kantelun pneumokokkirokotteen vakavista haittaepäilyistä. Kerroin meidän tapauksen, ja järjestön puheenjohtaja (diplomihomeopaatti) kertoi hoitaneensa useita vastaavanlaisia tapauksia ja saaneensa homeopatialla hyviä hoitotuloksia. Soittelen hänelle keskiviikkona, jännä kuulla, mitä meinaa..Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-47475893205787056692013-10-12T13:04:50.920+03:002013-10-12T13:04:50.920+03:00Meillä ei mistään muualta paitsi magneettikuvista ...Meillä ei mistään muualta paitsi magneettikuvista ole löytynyt sairauteen viitteitä. Alkuvuodesta olimme perinnöllisyyslääkärilläkin ja Valosta otettiin valokuvia ja selviteltiin erinäisten syndroomien mahdollisuutta, mutta sitä kautta ei mitään keksitty. Eli diagnoosi on tehty puhtaasti magneettikuvien perusteella, joskin ilmeisesti myös Valon näköhermot ovat alkaneet rapautua ja se tukee tilannetta (tämä asia on minulle vähän epäselvä, kun silmälääkäri on ollut asiasta vaitonainen).<br />Eilen tuli kehitysvammapoliklinikalta kuntoutuksia varten lääkärinlausunto ja siinä oli todettu "Valo on 2v 9kk poika, jolla on todettu taustaltaan vielä epäselvä etenevä keskushermostotauti". Ennen ei ole keskushermostosta puhuttu mitään, vaan aineenvaihdunnasta, mutta ehkä nämä eivät poissulje tosiaan. Välillä termistöä ja asioiden yhteenliittyvyyttä on vaikea ymmärtää kun lääkärit eivät paljon avaa asiaa.M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-40716427908451879712013-10-09T22:49:11.897+03:002013-10-09T22:49:11.897+03:00Meille on myös nuo virtsahappo- selkäydin- ja krom...Meille on myös nuo virtsahappo- selkäydin- ja kromosomitutkimukset tehty, onko teillä niistä löytynyt mitään vai ainoastaanko magneettikuvien perusteella on päädytty etenevään aineenvaihduntasairauteen? (Anteeksi uteluni :) )<br />Seinäjoen Keskussairaalan "asiakkaita" olemme, taas ensi viikolla olemme sinne menossa, kun sieltä HUS:sta tulee lääkäri laittamaan lääkityksen kuntoon ;). Marraskuussa sitten taas on päiväsairaalajakso, jossa katsotaan kuntoutukset sun muut. En myöskään usko, että vibran sitä kautta saisimme, mutta ainahan sitä voi yrittää, mennään siihen asti sähköhammasharjasurinoilla..Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-2680342669424805802013-10-08T21:00:34.338+03:002013-10-08T21:00:34.338+03:00Valolta on selvitetty diagnoosia virtsahappo- ja s...Valolta on selvitetty diagnoosia virtsahappo- ja selkäydinnäytteillä, kromosomitutkimuksilla ja muutakin on verestä tutkittu. Plus kaksilla aivojen magneettikuvilla, joiden perusteella sairauden etenevyys on todettu.<br />Minäkin olen kuullut epilääkkeiden varjopuolista liittyen noihin aivomuutoksiin. Aika hurjaa on, että lapsille tuollaisia lääkkeitä syötetään...<br /><br />Kiva kuulla, että ajattelitte kokeilla nallepulloa! Kuulen mielelläni käyttökokemuksia sitten aikanaan. :) Lastenlinna ei ainakaan kustanna vibroja. Kehitysvammapoliklinikka (ent. vammaisneuvola) on niitä kustantanut, mutta nyt niilläkin on kai tullut muutosta linjaan, kun olivat niin suosittuja, että alkoi budjetti rakoilla. En nyt muista, ootko kertonut, missäpäin asutte, mutta toivottavasti teidän asuinkuntanne vibran ja lisähärpäkkeet kustantavat!M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-84996637413138479822013-10-08T18:26:46.094+03:002013-10-08T18:26:46.094+03:00Tuttuja tunteita. Itsekin ajattelen, että mitä väh...Tuttuja tunteita. Itsekin ajattelen, että mitä vähemmän tulevaisuudesta tietää, sitä vähemmän osaa olla murehtimatta. Se murehtiminen, kun ei valitettavasti auta mitään :) Mitä tutkimuksia teillä on Valolle tehty, joiden perusteella "ennuste" on tehty? meillä takana monet ulkomaille lähetetyt verikokeet, lihas- ja maksabiopsiat, magneettix2, mistään ei toistaiseksi poikkeavaa/ oireita selittävää ole löytynyt.. tai näkyihin magneetissa lääkkeen aiheuttamaa muutosta, mikä sikäli jännä, että sellaistakin ne superlääkkeet saavat aikaan ;)<br /><br />P<br /><br />p.s. Nallepullon tilaus on työn alla, suuvibrasta ft meinasi, että jos saisi sairaalan kautta..Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-30671744596806434382013-10-07T16:14:57.584+03:002013-10-07T16:14:57.584+03:00Kiitos! <3Kiitos! <3M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-77817339622792406452013-10-06T21:07:25.463+03:002013-10-06T21:07:25.463+03:00Voimia sinulle täältäkin. Samassa epätietoisuuden ...Voimia sinulle täältäkin. Samassa epätietoisuuden veneessä ollaan, vaikkakin eri tavalla. <br /><br />NinaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-70231019434231084042013-10-06T21:07:10.564+03:002013-10-06T21:07:10.564+03:00Heippa!
Hauskaa, että löysit tiesi blogiini. Itse...Heippa!<br />Hauskaa, että löysit tiesi blogiini. Itse ajattelen, että sen tietäminen, kuinka kauan Valon sairautta sairastavat keskimäärin elävät, voisi olla myös ahdistava juttu. Laskisi liikaa, pelkäisi liikaa, odottaisi liikaa, eikä nauttisi näistä hetkistä, joita nyt on. Minäkin toivon, että Valo on luonani vielä pitkään. Mutta ennen kaikkea toivon, että hän saa elää elämänsä siitä nauttien ja että loppu tulisi inhimillisesti ja lempeästi sitten kun sen aika on.M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-11116684054194175712013-10-06T18:05:23.137+03:002013-10-06T18:05:23.137+03:00Löysin blogisi ihan juuri enkä vielä paljoa ole eh...Löysin blogisi ihan juuri enkä vielä paljoa ole ehtinyt kirjoituksiisi tutustua. Haluan kuitenkin tässä vaiheessa sanoa, että todella paljon jaksamista sinulle! En voi kuvitellakaan miten kamalalta tuntuisi elää epätietoisuudessa odottaen paljonko aikaa on jäljellä.. Toivottavasti saisitte diagnoosin ja pitkän piiitkän yhteisen loppuajan. AnnemariKohttps://www.blogger.com/profile/11599442207079140849noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-61019665121837003922013-10-05T20:45:51.339+03:002013-10-05T20:45:51.339+03:00Tavallaan se on hyvä, että asioita selvitetään ja ...Tavallaan se on hyvä, että asioita selvitetään ja tutkitaan ja sairaala tekee työnsä. Sairauden hoidon kannalta on varmasti tärkeää tietää mahdollisimman tarkasti sen oireet. Kai silloinkin, kun niille ei sen kummemmin mitään voi... Silti ajatus siitä, että tietäisi tulevaisuuden tuovan tullessaan sitä tätä ja tuota, on raskas ja pelottava.M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-44326849498005589422013-10-05T20:43:43.330+03:002013-10-05T20:43:43.330+03:00En epäile hetkeäkään, ettettekö te Helmin kanssa o...En epäile hetkeäkään, ettettekö te Helmin kanssa olisi kulkeneet sellaisen tien, että olet joutunut ajattelemaan samankaltaisia asioita. <3M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-20913108466265826062013-10-05T12:01:35.856+03:002013-10-05T12:01:35.856+03:00Voimia ja haleja! Itsellä vähän samat mietteet nyt...Voimia ja haleja! Itsellä vähän samat mietteet nyt kun sitä Juuson diagnoosia alettiin selvitellä vuoden hiljaiselon jälkeen... Hannenoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-69754423907631988742013-10-04T18:50:14.776+03:002013-10-04T18:50:14.776+03:00Halaus! <3 Jotenkin ymmärrän tuskasi, vaikkei m...Halaus! <3 Jotenkin ymmärrän tuskasi, vaikkei me samassa tilanteessa ollakaan...Niinahttps://www.blogger.com/profile/00160394197264814273noreply@blogger.com