tag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post8696028893037422160..comments2023-07-17T16:36:17.409+03:00Comments on Valon vaiheet: Mietteitä jälleenM. M.http://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comBlogger20125tag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-51745347592806087122016-01-18T21:41:28.710+02:002016-01-18T21:41:28.710+02:00Kiitos. Ongelma tilapäishoidossa on juurikin hoido...Kiitos. Ongelma tilapäishoidossa on juurikin hoidon vaativuudessa, kuten ympärivuorokautisessa valvonnassa ja raskaassa nostelussa. Kuka tahansa sukulainen tai kaveri ei kelpaa hoitajaksi eikä sitä heiltä voi vaatiakaan.M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-84367386404801139602016-01-18T21:38:57.170+02:002016-01-18T21:38:57.170+02:00Neljän tunnin yöunet kuulostavat tutuilta ja kyllä...Neljän tunnin yöunet kuulostavat tutuilta ja kyllä me epäilemättä ansaitaan joskus kunnon yöunetkin. Voi kunpa Valollekin löytyisi tuollainen paikka!M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-64989389005972615552016-01-16T09:35:37.218+02:002016-01-16T09:35:37.218+02:00Meillä on erittäin vaikeahoitoiselle epileptikoill...Meillä on erittäin vaikeahoitoiselle epileptikoille onneksi kiva tilapäishoitopaikka, jossa on ollut yöhoitaja vain häntä varten. Lisäksi vakihoitajat ovat selvästi kovasti kiintyneitä lapseeni ja hoito on hyvää. Pitävät paljon sylissä jne. Tämmöistäkin on siis olemassa! Silti painiskelen sen kanssa, että montako yötä kerrallaan kestän lapsen poissaoloa kotoa ja huomaako ne siellä kaiken. Toisaalta kotona myös ympärivuorokautinen hälyytystila kun lapsi kotona ja yöheräämisiä ja lyhyitä unia. Aika tyypillinen 4 h unta ja töihin. Ei tämä ole helppo yhtälö kenellekään.Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/06160830815885285376noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-26396046885080548392016-01-14T09:02:25.347+02:002016-01-14T09:02:25.347+02:00Joo ihan ehdottomasti olen samaa mieltä, että sisa...Joo ihan ehdottomasti olen samaa mieltä, että sisarussuhde, olipa se millainen hyvänsä, on avartava ja elämää rikastuttava. Ja totta tosiaan pienimpien ehdoilla paljon mennään normiperheessäkin - ja siksi pyritäänkin välillä saamaan heitä vaikka isovanhemmille hoitoon, jotta isojen kanssa jää aikaa tehdä isojen juttuja ja keskittyä vain heihin. Juuri tätä teidänkin tilannetta sivusta seuraten vammaisen lapsen kanssa tilapäinenkin hoito on monestakin syystä niin paljon vaikeammin järjestettävissä. Näitä tulee pohdittua kun neljäs myllää vatsassa ja välillä tuntuu ettei riitä kolmellekaan. Ja samalla tosiaan, että lapset kasvavat ja kehittyvät joka päivä ja tilanne ajan myötä helpottuu. Täytyy myöntää, että näin äkkiseltän ajatus siitä, että tilanne vain vaikeutuisi, olisi sietämätön. Voimia Sinulle!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-21205531202863003712016-01-13T22:16:14.706+02:002016-01-13T22:16:14.706+02:00Kiitos näistä ajatuksista ja että jaoit ne!
Olen s...Kiitos näistä ajatuksista ja että jaoit ne!<br />Olen samaa mieltä, että monesti pelot ohjaavat toimintaamme, vaikkakaan eivät useinkaan kovin tiedostettuina.M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-9198971967255628242016-01-13T22:14:27.445+02:002016-01-13T22:14:27.445+02:00Kiitos. Ajattelen myös niin, että sisaruussuhde va...Kiitos. Ajattelen myös niin, että sisaruussuhde vammaiseen voi olla avartava ja elämää rikastuttava seikka, ei pelkästään taakka. Toki tarvitaan myös aikaa tehdä tavallisia juttuja ilman että vammainen sisarus on aina esteenä tai hankaloittamassa tilannetta.<br />Kuitenkin ajattelen, että normaaleissakin perheissä dynamiikkaa ja yhdessä tekemistä säätelevät usein ennen kaikkea perheen pienimmät jäsenet, joten "normiperheissä" eniten tarvitseva on luonnollisesti etusijalla - joskin hän kasvaa ja tilanne muuttuu, toisin kuin vaikeavammaisen kanssa.M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-56478651544022562342016-01-13T22:11:31.292+02:002016-01-13T22:11:31.292+02:00Jäin itse samaan käsitykseen ja tiedän, että asian...Jäin itse samaan käsitykseen ja tiedän, että asian kanssa on rankka elää. Valokin on tukehtumisvaarassa aina öisin, mutta joskus on nukuttavakin. Eikä hänelle tarjotussa tilapäishoitopaikassakaan ollut jatkuvaa valvontaa sängyn vierellä.<br />Ymmärrän, että jos tukehtumisvaara on jatkuvasti ilmeinen, tällainen ratkaisu on pakko tehdä. Jos se taas on samanlainen yrjöriski kuin Valolla ja monilla muilla tuntemillani vaikeasti kehitysvammaisilla, niin sen kanssa pystyy elämään. Vaikkakin juuri tähän dilemmaan viittasin kirjoittaessani siitä, että joudunkohan johonkin syytteeseen jos Valo tukehtuu yön aikana.M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-61556468561003637922016-01-11T20:52:08.125+02:002016-01-11T20:52:08.125+02:00On totta, että kaikkia vaihtoehtoja ei voi ymmärtä...On totta, että kaikkia vaihtoehtoja ei voi ymmärtää, ennen kuin on itse ne kokenut. Voi olla, että esimerkiksi menettämisen pelko on alusta alkaen niin suuri, ettei pysty kiintymään lapseen. Tai kiintyessään pelkää menettävänsä niin, ettei ole voimavaroja arkeen. Arkeen, johon osallistuu mahdollisesti muita lapsia sekä puoliso. <br />Joskus tulee kuultua ja luettua heistä, joita yhteiskunta ei ole tukenut riittävästi palveluohjauksen ym muodossa. Mikäli se epätietoisuus kuormittaa, voi olla vaikea kokea olevansa "riittävän hyvä" vanhempi. <br /><br />Tässä vaan murto-osa omia ajatuksia. Ko artikkelia en ole lukenut. Olen äiti kohta viisi vuotiaalle vaikeasti vammaiselle lapselle, joka vammautui synnytyksessä hoitovirheen vuoksi sekä kolme vuotiaalle terveelle lapselle. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-52253403103080118822016-01-11T14:05:57.571+02:002016-01-11T14:05:57.571+02:00Vaikeita pohdintoja. Asumme kehitysvammaisten hoit...Vaikeita pohdintoja. Asumme kehitysvammaisten hoitolaitoksen naapurissa ja kun asiakkaita/potilaita pyörii naapurustossa, herää itsessä usein kysymys miten toimisi vastaavassa tilanteessa, mihin omat resurssit riittäisivät ja toisaalta myös kuinka paljosta olisi kohtuullista odottaa sisarusten luopuvan erityislapsen vuoksi. Itse olen kokenut joka kerran lisää lapsia suunnitellessa (neljäs tulossa) pohtinut "entä jos hän onkin jollain tavalla sairas tai muuten erityisen tarvitseva", "voinko itsekäästi toivoa vielä yhtä lasta vai pitäisikö varmistaa että riitän jo olemassa oleville enkä vedä tilannetta liian tiukaksi". Mutta toisaalta, tilanne terveiden lasten kanssakin voi muuttua silmänräpäyksessä. En ole tuota artikkelia lukenut johon viittasit, mutta itse kokisin muiden lasten kannalta oikeaksi, että saisivat sekä rakentaa sisarussuhteen vammaisenkin sisaruksen kanssa, mutta toisaalta myös aikansa ilman tästä aiheutuvia rasitteita (arjen erityisyys ja vanhempien kuormittuneisuus ja ajanpuute). Hattua nostan sille, miten olet Valon kanssa jaksanut!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-5352530204504232832016-01-10T20:51:29.673+02:002016-01-10T20:51:29.673+02:00Mä jäin käsitykseen artikkelin perusteella, että k...Mä jäin käsitykseen artikkelin perusteella, että kyseinen lapsi vaatii hereillä olevan hoitajan ympäri vuorokauden (miten tämä toteutuu kotilomilla, en tiedä). Jos näin on, niin ymmärrän miksi ratkaisuun on päädytty. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-11832763957711652222016-01-10T12:35:22.755+02:002016-01-10T12:35:22.755+02:00Kiitos Nina! Kiitos Nina! M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-32654419154797924672016-01-09T15:45:53.796+02:002016-01-09T15:45:53.796+02:00On hienoa, että kerta toisensa jälkeen herätät kes...On hienoa, että kerta toisensa jälkeen herätät keskustelua vammaisuuteen ja vammaisperheen arkeen liittyen. Teet sen rohkeasti, mutta hienotunteisesti. <br />NinaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-22841509400904930322016-01-08T21:32:21.321+02:002016-01-08T21:32:21.321+02:00Tunnetko perheen?
Toivon, ettet käsittänyt kirjoi...Tunnetko perheen?<br /><br />Toivon, ettet käsittänyt kirjoitustani juuri niin kuin en halunnut sitä käsitettävän. Tarkoitus ei ollut arvostella kyseistä perhettä heidän valinnoistaan. Jokaisella on oikeus tehdä elämässään tärkeät päätökset omien voimavarojensa, arvojensa ja elämäntilanteensa mukaan. En ajattele, että vanhemmat olisivat huonoja vanhepia tyttärelleen.<br /><br />Kirjoituksen tarkoituksena oli vain nostaa esille ja pohdintaan vaikeita eettisiä kysymyksiä siitä, millaisia oikeuksia vammaisella lapsella on? Mikä on perheen ja vanhempien tarkoitus? Jos lapsi on vaikeasti sairas, onko hänellä oikeutta ajaa sisarustensa edelle? Ja niin edelleen. Nämä ovat arvomaailmaan ja elämänkatsomukseen pohjautuvia kysymyksiä, eikä niihin näin ollen taida olla oikeaa tai väärää vastausta. Lisäksi nämä kysymykset ovat hyvin henkilökohtaisia, menevät iholle ja aiheuttavat isoja tunnereaktioita. En väitä, että omat ajatukseni ja toimintatapani ovat parempia kuin jonkun toisen.<br /><br />Halusin nostaa näitä kysymyksiä pohdintaan, sillä mielestäni niistä on hyvä itse kunkin tehdä ajatustyötä ja lisäksi on hienoa, jos niistä syntyy yleisemmällä tasolla, kavereiden kesken tai kahvipöydissä keskustelua.M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-21386582184341369262016-01-08T21:25:33.880+02:002016-01-08T21:25:33.880+02:00Minäkin ajattelin, että joku heidän tilanteessaan ...Minäkin ajattelin, että joku heidän tilanteessaan on epäilemättä ollut sellainen, että he eivät ole kotona lapsen kanssa pärjänneet ja siksi ovat ratkaisun tehneet. Pienen artikkelin perusteella emme voi tietää, eikä vanhemmilla ole mitään tilivelvollisuutta siitä kertoakaan.<br /><br />Olen myös sitä mieltä, että on hyvin urheaa seistä erilaisten ratkaisujensa takana. Ja on hienoa, että yhteiskunta auttaa niitä, joiden voimat eivät riitä.M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-72390728352760267962016-01-08T21:23:39.948+02:002016-01-08T21:23:39.948+02:00Kiitos, hyvää uutta vuotta myös sinulle!
Olen sama...Kiitos, hyvää uutta vuotta myös sinulle!<br />Olen samaa mieltä kanssasi, kuten ylläkin kirjoitin, että omasta itsestään täytyy myös huolehtia. Ajattelen myös, että hyvä kiintymyssuhde tarvitsee kehittyäkseen eheän ja tiheän - päivittäisen -yhteyden lapsen ja vanhemman välillä. Sen ylläpito ei ehkä vaadi päivittäisyyttä, mutta paljon senkin vaatii. Näin ihan psyyken kehityksen näkökulmasta nähtynä.M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-7363845428055053662016-01-08T21:20:28.944+02:002016-01-08T21:20:28.944+02:00Olen samaa mieltä kanssasi, että omat voimat vaike...Olen samaa mieltä kanssasi, että omat voimat vaikeavammaisen lapsen hoidossa ehtyvät ennen pitkää jos apua ja levähdystaukoja ei ole. Jokainen toivottavasti osaa määrittää sen, milloin tuo hetki on ja millainen apu on parasta juuri hänen/heidän perheensä tilanteessa.<br />Luulen, että ylipäätään jokainen äiti ja isä tarvitsee levähdystaukoa silloin tällöin jaksaakseen perhe-elämää, oli lapsi millainen tahansa.M. M.https://www.blogger.com/profile/12539487275741022828noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-63389835504855032472016-01-08T21:14:28.046+02:002016-01-08T21:14:28.046+02:00Kyseisen artikkelin kyseinen lapsi on kaksonen. Jo...Kyseisen artikkelin kyseinen lapsi on kaksonen. Jolla myös isompi sisar lisäksi. Kaksi tervettäkään vauvaa ei todellakaan mene siinä missä yksi. Jos toinen on vaikeasti vammainen ja raskashoitoinen, voi olla hieman hankala tilanne. Perhe on ajatellut koko perhettään, ei pelkästään erityslastaan valinnat tehdessään. Ehkä jos Valolla olisi kaksonen, ei oma jaksamisesi olisi ollut yhtä vankkaa kuin nyt ja olisit voinut joutua turvautumaan toisenlaisiin ratkaisuihin eettisistä periaatteistasi huolimatta. <br /><br />Tämä perhe pitää tyttärensä hienosti mukana perhe-elämässään, oli se sitten 2 päivää viikossa tai 7 päivää viikossa. Tärkeintä on, että tyttö on saanut ja saa jatkossakin kokea rakkautta ja huolenpitoa perheeltään, oli se sitten viikolla tai viikonloppuina. Varmasti yhdessä vietetty aika on ihanaa ja laadukasta heillä, sitä se ei välttämättä olisi ollut, jos kaikki voimat ja panokset olisi keskitetty vain ja ainoastaan tyttöön syntymästä asti. Uskon, että he jaksavat pitää yllä tätä yhteyttä lapseensa niin kauan kuin vain aikaa heille suodaan. Ikävä kyllä tiedän paljon perheitä, joissa ei näinkään hienosti tilannetta hoideta. Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-49832682463680648392016-01-08T20:30:09.394+02:002016-01-08T20:30:09.394+02:00Luin myös saman artikkelin ja ajatukseni kävivät m...Luin myös saman artikkelin ja ajatukseni kävivät myös samaa rataa kanssasi. Kuitenkin ajattelin myös sitä, että ehkä heidän tilanteensa yksinkertaisesti oli sellainen, että kotona hoito ei ole mahdollista kuin lomalla ja viikonloppuna. <br /><br />Mielipiteeni asiaan on myös se, että on urheaa hoitaa lastaan kotona ja omistaa aikaa hänelle, mutta on myös urheaa tunnustaa se, mihin oma jaksaminen riittää ja tässä tapauksessa vielä julkisesti. Molemmat vaihtoehdot ovat ääripäissään erittäin tärkeitä, olemmehan kuitenkin erilaisia jokainen ja teemme erilaisia ratkaisua samankaltaisissakin tilanteissa. Tiinahttps://www.blogger.com/profile/01318817740993398933noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-75513982065141816442016-01-08T06:35:22.120+02:002016-01-08T06:35:22.120+02:00Myös minä olen lukenut ko. artikkelin ja minulle t...Myös minä olen lukenut ko. artikkelin ja minulle tulit sinä, Valon äiti, mieleen tästä, täydellisestä vastakohdasta artikkelissa esiintyviin vanhempiin nähden. Itselläni ei ole erityislasta, mutta lähipiirissäni on. Minun mielestäni hyvä äiti antaa paljon omaa aikaa lapselleen, oli lapsi vammainen tai terve. Hyvä äiti ottaa myös aikaa itselleen. Ydinperheessä, jossa on kaksi vanhempaa, tämä on jopa melko helppoa. Yksinhuoltajilla, joilla on terveitä lapsia se on vähän vaikeampaa, vammaisen yksinhuoltajalla kaikkein hankalinta. Silti pidän vain hyvänä asiana, että äiti järjestää itselleen myös omaa aikaa. Ettei käy niin, että sitten joskus iskee se todellinen burnout, ja lasta haluaa nähdä lähinnä velvollisuudentunnosta... Hyvää vuoden alkua Valolle ja koko Valon perheelle!Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-2909885730467681061.post-1470326230450443432016-01-07T23:37:36.662+02:002016-01-07T23:37:36.662+02:00Luin tuon saman jutun ja täytyy myöntää että tein ...Luin tuon saman jutun ja täytyy myöntää että tein samankaltaista vertailua sinun kirjoitustesi ja tuon jutun välillä.<br /><br />Itselleni ajatus lapsen asumisesta vakituisesti muualla kuin kotona tuntuisi tällä tiedollani vieraalta.<br /><br />MUTTA ja se onkin iso mutta, minulla ei ole kokemusta, eikä siksi myöskään näkemystä asiasta.<br /><br />Näin ulkopuolisen silmin tässä(kin) jutussa on monta puolta.<br />Olen seurannut vierestä tilannetta, jossa vammainen lapsi hoidettiin kotona niin pitkään kuin IKINÄ jaksettiin ja vähän sen jälkeenkin. Sitten tuli romahdus, lapsi meni muualle asumaan ja kävi niin ikävästi ettei häneen kovin paljon edes jakseta pitää yhteyttä, vuosienkaan kuluttua. Olisiko ollut parempi, että lapsi olisi muuuttanut muualle jo vuoden pari aiemmin ja päässyt sitten vaikka useammin viikonloppuisin vanhempien luo? Vaikea tietää.<br /><br />Itse kuvittelisin, että kaikkein paras hoitomuoto sekä vanhemmalle, että sille vammaiselle lapselle, olisi löytää sopiva kombinaatio kotona perheen parissa vietettyä aikaa ja vanhemman lepoaikaa, jolloin lasta hoitaa joku muu ihminen/ihmiset. <br /><br />Minulla on itselläni muulla tavoin erittäin haasteellisesti hoidettava lapsi. Joudun myöntämään ettää mustimpina hetinä ajatus huostaanotosta tuntuu toiveikkaalta. Siksi ymmärrän myös sen, että joskus tulee pää vetävän käteen ja on pakko luovuttaa.<br /><br />Äiti minäkinAnonymousnoreply@blogger.com