Lainoja

Valon fysioterapeutti antoi meille kesäksi lainaan vanhan c-kasettisoittimen, johon voi yhdistää ison painikkeen, jolla pystyy hallitsemaan play-nappia. Mukana tuli myös muutama 80- ja 90-luvun lastenlaulukasetti. Valosta on ollut hauskaa rämpytellä musiikkia päälle ja pois. Eilen Valo istui pandatuolissa kun laitoin ruokaa. Olin virittänyt kasettisoittimen toimintavalmiuteen ja painikkeen lisäksi Valolla oli kestosuosikki eli hedelmäpussi, jossa oli sisällä tavaraa. Valo kuunteli välillä hymy korvissa lastenlaulua ja jatkoi sitten taas pussin kanssa rapistelua. Oli sydäntälämmittävää seurailla kokkauksen lomassa Valon touhuja ja ilmeitä.
Mietin viime kesäkuuta ja möllöttävää 6kk vauvaa, joka meillä silloin oli. Valo ei ollut kiinnostunut mistään, ei tarttunut mihinkään ja oli usein aika kärttyinen. Siitä on tultu ihan valtavasti eteenpäin! Valo on jotenkin niin valtavan innostunut elämästä, täynnä halua tutkia ja kokeilla. Vaikka tätä arkea tallatessa tuntuu joskus, että mikään ei mene eteenpäin, niin ei pitäisi ikinä unohtaa, että vaikka Valo ei koskaan saavuttaisi ikäisiään, hän kuitenkin kulkee omaa kehityskaartaan eteenpäin tasaista tahtia.


En osaa olla pahoillani Valon puolesta siitä, että hänelle annettu enemmän esteitä elämässä kuin monelle muulle (tai osaan ja en osaa, sitä on vaikea selittää). Se ei tunnu Valoa haittaavan. Ja mikä valtava luottamus kuvastuu Valon silmistä kun hän touhuaa kanssani ja minä autan. Se on se sama luottamus, mikä kuvastuu jokaisen lapsen silmistä vanhempia kohtaan. Ei Valolle ole olemassa sellaista vaihtoehtoa, ettenkö olisi ottamassa kiinni kun istuma-asennon hallinta unohtuu. Ei ole olemassa sellaista vaihtoehtoa, ettenkö osaisi lukea ja kuunnella Valon tarpeita vaikkei sanoja tulisikaan.
Ehkä juuri siksi oma tulevaisuus ja oman elämän rajoittuminen Valon hoitamiseen onkin mietityttänyt ja painanut viime aikoina niin paljon. Valo on tyytyväinen elämäänsä ja minä teen sen mahdolliseksi. Vielöä kun onnistuisi lisäämän tähän yhtälöön itselle elämän, joka ei tunnu Valon takia rajoittuneelta. 



Fysioterapeutti antoi kokeiluun myös kommunikaatiopainikkeet, joihin voi itse nauhoittaa haluamansa jutut. Ensialkuun äänitin sinne kahteen osaan pätkät "piippolan vaari"-laulua. Valo oli kyllä ihan ihmeissään kun nappia painamalla kuului äidin ääni. Mitähän kaikkea noiden painikkeiden kanssa vielä jaksaakaan keksiä kesän aikana. Painikkeet on kyllä hankala kommunikointimuoto, kun ne pitää sitten aina olla mukana kaikkialla, mutta ehkä ne tietyissä tilanteissa osoittautuu vielä kullan arvoisiksi.


Valo on myös lähtenyt leikkimään ensimmäistä vuorovaikutusleikkiään. Hän taputtaa minun selkääni / poskeani / olkapäätäni / mitä ikinä ja minä taputan takaisin. Ja sitten taas uudestaan. On kyllä tosi ihanaa ja voimavaroja antavaa, että kommunikaatioasiat sujuvat Valon kanssa ja niissä tapahtuu nyt paljon kehittymistä. Jotenkin motorisen kehityksen kanssa on ollut niin pirun vaikeaa, vaikka paljon varmaan menee näkövammankin piikkiin.


Kun vielä saataisiin se tavujokeltelu takaisin... Näillä näkymin tuo tavujokeltelun lopettanut epilepsialääke jatkuu kesän yli ja syksyllä aion kyllä sitten kysyä, että uskaltaisikohan sen laittaa vaihtoon. Valollahan on nyt kaksi eri epilepsialääkettä käytössä ja toinen niistä (ei siis tämä jokelteluun vaikuttanut) on vähentänyt kohtauksia huomattavan paljon. Viimeinen annosnosto olisi vielä edessä, juuri tänään kävin apteekissa tilaamassa lisää lääkettä, että saamme sen tehdyksi (lääkettä on jäljellä nyt meillä niin vähän, etten viitsi nostaa ennen kuin saamme lisää, ettei lopu kokonaan kesken). En jaksa uskoa, että kohtaukset kokonaan loppuisivat, mutta esimerkiksi viime viikon saldo - 4 kohtausta - on jo niin vähän, etten olisi ikinä uskonut että sellaiseen määrään voidaan Valon kohtauksia vähentää.


Täällä ollaan siis vaihteeksi vähän positiivisemmissa tunnelmissa. Ja ompelemani kosketuskirjakin on loppusilausta vaille valmis.

Hetki on hämmentävä ja pelkkiä omia sirujaan

Valo täytti viime viikolla 1½ vuotta. Sen kunniaksi oltiin osastojaksolla epiosastolla. Aamupäivä sujui hienosti ja Valo näytti toimintaterapeutille kaikki taitonsa. Käytiin myös valamassa uudet ortoosit seisomatelineessä seisomista varten ja niidenkin tekemisen ajan Valo oli uskomattoman reipas! Lounaan jälkeen Valo sitten väsähtikin ja vaikka nukkui päiväunet rauhassa, niin ei silti enää iltapäivällä suostunut yhteistyöhön. Fysioterapeutille Valo vaan käänsi selkänsä ja sulki silmänsä, lääkärille rupesi kiukkuamaan. Onneksi toimintaterapeutti kuitenkin sai nähdä virkeän ja taitavan Valon ja arviot voidaan sitten tehdä sen pohjalta. Päivän aikana tehtiin myös ACTH-rasitustesti ja siitä saimme tulokset eilen: Valon kortisonituotanto on palannut ennalleen ja myös kortisonistressilisä voidaan lopettaa. 

Epitilanteeseen lääkäri lähti vielä nostamaan nykyistä lääkettä, vaikka se oli jo valmiiksi aika tujuissa annoksissa. Sain kyllä luvan lopettaa nostot, jos sivuoireita alkaa ilmaantumaan. Lisäksi Valo sai lähetteen sisätautien poliklinikalle reflluksitutkimuksiin. Mä olin niin toivonut että me oltaisiin kesäksi saatu jäädä rauhaan kaikilta sairaalassa ravaamisilta ja lääkkeiden muutoksilta ja nostoilta. Vaan ei! Jaksettava on, kellon ympäri, viikot läpeensä, kuukausi kuukaudelta ja vuoden joka päivä. Lääkärien on niin helppo määrätä tutkimuksia ja lääkkeitä, tosta noin vaan onnistuu vähän tietokonetta näppäilemällä. Miettiiköhän ne koskaan, millaista on toteuttaa kaikki niiden näppäilyt?
Ärsyttää myös, kun aina löytyy lisää tutkittavaa Valosta. Uusi epäily, uusi tauti, uusi diagnoosi. Lisää lääkkeitä, lisää seurantaa. Nyt on jo tullut tutuiksi silmäklinikka, lasten neurologinen, epilepsiaosasto ja vastaanotto sekä sydänpoliklinikka. Toki myös neuvola, terveyskeskus ja päivystys. Mitäköhän seuraavaksi? Syöpäosasto? 


Valon myötä edes näennäinen tunne siitä, että hallitsen omaa elämääni on kadonnut. Tulevaisuuden suunnitelmat on kuihtuneet enkä voi edes määritellä miten paljon ja millaisia lääkkeitä lapseni syö. Mietin tosi paljon sitä rajaa, mikä menee siinä kuinka paljon haluan tehdä normaaleja asioita Valon kanssa kontrastina sille, kuinka paljon se niistä nauttii. Äh, mä odotin niin paljon pikkujalkojen tepsutusta ja aurinkoisia kesiä puistoissa leikkien ja metsissä retkeillen. Esikoisen kanssa hoitovapaa oli mun elämän parasta aikaa. Vaikka tässä nyt miten vääntäisi ja kääntäisi, niin en ikävä kyllä voi sanoa samaa Valon kohdalla...


Oon miettinyt, miksi mua on juuri nyt alkanut taas ahdistaa tämä kaikki niin paljon. Välissähän tuntui jo ihan hyvältä ja elämisen arvoiselta. Kai se on sen tajuaminen, että vaikka Valolla oikeasti on nyt meneillä se kauan kaivattu hyvä hetki, niin ei se kehitys silti lähde laukkaamaan eteenpäin. Karvas pettymys. Sen tajuaminen, että Valo on pian jo kaksi vuotta ja niin niin kaukana ikätasosta jo. Se ei tule ikinä ottamaan ikätasoaan kiinni. Mitä mä voin siis mun tulevaisuudelta odottaa? Omaishoitajuutta ja enpä paljon muuta.

Kommunikointimietteitä

Valolla alkoi vihdoin Lastelinnan puheterapeutin suosittelema taktiilisten(=keho)viittomien ohjaus (suositus annettiin jo tammikuussa). Ohjauksen antaa meille viittomakielen tulkki, joka käy kotona kerran viikossa. Alku on ollut ihan mielenkiintoinen, vaikkakin kovasti olen pohtinut sitä, kuinka paljon hyötyä tällaisesta tulkkauspalvelusta on Valolle. Ero puheterapiaan on se, ettei kyseisellä tulkilla ole ammatillista osaamista ottaa huomioon Valon neurologisten ongelmien asettamia rajoituksia oppimiselle. Ja se on mielestäni aika iso kompastuskivi. Ensimmäisellä kerralla harjoiteltavaksi Valon kanssa tuli yli 10 viittomaa. Se olisi aika paljon kenelle tahansa yksivuotiaalle.


Meillähän on jo ennen tulkkaustakin ollut käytössä Valon kanssa muutamia kehoviittomia: pois, loppua ja haluta. En ole aktiivisesti mallittanut Valoa käyttämään niitä, vaan lähinnä olen omaa puhettani selventämään niitä käyttänyt. Nyt on kuitenkin käynyt selväksi, että Valo ymmärtää hirmuisesti puhetta ja osaa jo pelkällä osoittamisella vastata monenlaisiin kysymyksiin. Esimerkiksi kun leikimme lelulla, jossa on painikkeita, joiden painamiseen Valo tarvitsee apua, hän osaa kysyttäessä näyttää, mitä painiketta milloinkin haluaa painaa. Tai jos lelu tippuu kädestä ja kysyn, huomasiko Valo mihin se putosi, niin jos Valo huomasi, hän näyttää kädellä, mihin lelu putosi. Tietenkin se, ettei näe, asettaa valtavat esteet osoittamisella kommunikointiin.
Nyt olenkin miettinyt, mitä viittomia lähtisin Valolle mallittamaan niin, että hän voisi niitä itse alkaa käyttämään. Viittomakielen tulkin antama ekan kerran repertuaari sisälsi mm. viittomat äiti, isä, poika, ulos, iloinen, surullinen, kiukkuinen ja tippua. Itse ajattelen, että Valon kommunikoinnin kannalta olennaista olisi ehkä että hän pystyisi ilmaisemaan haluaako tai eikö halua jotain sekä sen että hän haluaa lisää esim. leikkimistä. Joten taidamme lähteä harjoittelemaan noita kahta viittomaa "lisää" ja "haluta". Toki voin ottaa itse käyttöön muitakin viittomia ja tehdä niitä siten Valolle tutuksi, mutta en kuitenkaan mallittaa niitä Valon omilla käsillä. Jos Valo lähtee itse taktiilisia viittomia käyttämään, niin sittenhän niitä voi pikkuhiljaa tiputella lisää mielin määrin. Se vasta olisi jotain, jos Valo osaisi viittoa, millä lelulla hän haluaa leikkiä. Valinta kahden tai kolmen lelun kesken on kuitenkin aika aikuisjohtoista eikä mukana ole välttämättä edes sitä lelua, millä Valo oikeasti haluaisi leikkiä.


Oman haasteensa viittomien harjoitteluun tuo Valon käsien motoriikka, joka on vielä karkeaa ja sormien motoriikka on täysin eriytymätöntä. Niinpä on mun mielestä tärkeää, ettei samankaltaisia viittomia tule samalla kertaa opetteluun useita. Jos esim. suurin osa tunneviittomista viitotaan rintaan, niin on vaikea kuvitella että Valo tällä hetkellä pystyisi sormien liikkeillä eriyttämään onko hän iloinen, surullinen vai kiukkuinen. Tai jos sekä "syödä" että "ulos" viitotaan suun eteen, niin miten Valo voi ilmoittaa haluaako ulos vai syödä. Viittomia täytyy siis varmaan jonkin verran myös muokata, vaikka viittomakielen tulkki haluaisikin opettaa täysin puhtaita ja oikeaoppisia viittomia.


Tällaiset asiat ovat surranneet päässäni viimeisen viikon ajan. Toivottavasti tulkkipalvelusta on kuitenkin enemmän hyötyä kuin haittaa. Toivottavasti siitä ei tule viikottaista pakkopullaa.


Valon isolla veljellä on tänään ekan luokan viimeinen koulupäivä ja sitten alkaa kesäloma. Jospa vaikka jaksaisin yrittää vähän enemmän lomafiilistellä hänen kanssaan kuin viime kesänä, jolloin Valon ongelmat veivät kokonaan voimat...