Hyviä pyhiä!

Yli viikon ajan on taisteltu uutta ongelmaa vastaan. Tai uus-vanhaa. Refluksihan se taas todennäköisesti (ja melkeinpä voisin kirjoittaa: toivon mukaan) kummittelee, mutta nyt se on äitynyt uudelle tasolle. Joka päivä, 1-4 tuntia aamiaisen jälkeen, tulee oksennus. Eikä muuten mikään ihan pikkuoksennus. Vaan kunnon suihkuyrjö jossa mahan sisältöä lentää nenästä ja suusta kaaressa lattialle. Ja vaikka aamiaisesta olisi neljä tuntia, ruoka ei ole sulanut mihinkään eikä tuotos edes haise.
Katseltuani tätä viikon verran soitin suolistovastaanotolle ja pyysin saada konsultoida lääkäriä. Olin valmistautunut epilepsiavastaanoton kaltaiseen tylytykseen. Sellaiseen, jossa ilmoitetaan, että seuraava soittoaika on kahden viikon kuluttua. Puhelimen toisessa päässä oli kuitenkin ystävällinen hoitaja, joka kuunteli mitä minulla on sanottavana, uskoi sen, kirjasi sen tarkkaan ylös ja lupasi välittää tiedon lääkärille. Ja lääkäri soitti samana iltapäivänä. Kiitos suolistovastaanotto hyvästä palvelusta!
Lääkäri kertoi heti alkajaisiksi tähystyksessä otettujen koepalojen tulokset. Valon ruokatorvessa on tulehdus ja ehkäpä juuri siksi refluksikin on ärtynyt lisää. Mahahappoja neutraloivaa lääkitystä tuplattiin, suolen toimintaa tukemaan lisättiin päivittäinen lääke ja lisäksi tuli ohjeita ruokavalioon liityen. Vielä helpotusta ei ole näkynyt, mutta tulehduksen parantuminen kestänee aikansa. Jospa tämä tästä!

Lastenlinnan kanssa on (taas vaihteeksi) ollut ongelmia. C-lausunnon saamisongelmia ja siihen liittyen hieman sanaharkkaa. Ja epivastaanoton toimintaterapeutti oli mennyt unohtamaan, että Valo ei näe. Tuloksena hän toimitti meille aivan vääränlaisia ranne- ja peukkutukia, jotka eivät jätä kämmenpuolta tarpeeksi avonaiseksi asioiden tunnustelua varten. Ja, lapsellista kyllä, hän on liian ylpeä myöntääkseen virhettään. Joten minä kai käytän omat roposeni ja ostan Valolle kunnollisen, oikeanlaisen tuen. 

MUTTA kaikki Lastenlinna-asiat heitetään nyt pariksi viikoksi johonkin minne aurinko ei paista ja joululaulut ei soi. Tämä äiti jää nimittäin (omasta mielestään ansaitulle) joululomalle. Yritän olla ajattelematta yhtään kuntoutusta tai paperinpyöritystä tai mitään muitakaan ikäviä asioita. Jouluruoat makaavat valmiina pakkasessa, joulupyhinä saatan juuri ja juuri suostua nostamaan pikkurilliä. Tai haarukkaa. Tai avaamaan suklaakonvehdin kääröstään. :D

Haluan kiittää lämpimästi paitsi tietysti blogin lukijoita, niin erityisesti teitä, jotka olette jaksaneet kommentoida. Olen ihan oikeasti oivaltanut asioita ja saanut asioihin perspektiiviä teidän sanojenne ansiosta. Kiitos siitä! 
Oikein hyvää joulua ja paukahtelevaa uutta vuotta! Ensi vuonna sanan säilä sivaltaa taas oikeudenmukaisuuden ja tasa-arvon puolesta! :)

Goodbye kolmioille!

Tällä viikolla koitti historiallinen päivä, marraskuun neuorologikäynnistä asti purussa ollut epilepsialääke loppui kokonaan. Päivittäinen lääkeannos oli ISO, joten sen purkaminen kesti viisi viikkoa. Ensimmäistä kertaa sen jälkeen, kun Valo sairastui epilepsiaan, ollaan tilanteessa, jossa Valo ei syö kolmiolääkkeitä. 
Toki Valolla on vielä toinen epilepsialääke jäljellä, eikä sitä olla purkamassa yhtään mihinkään. Onnea on, että jo keväästä asti se on toiminut estäen kohtauksia tehokkaasti. Syksyllä, refluksilääkkeen ollessa tauolla, kohtaukset lisääntyivät selvästi, mutta aloitettuani tähystyksen jälkeen refluksilääkkeen uudelleen, kohtaustilanne on tasoittunut. Neurologi myönsi minulle, että Valon epilepsian hoidossa ei ole enää edes tavoitteena täysi kohtauksettomuus, vaan tavoitellaan tällaista nykytilaa, muutamaa kohtausta viikossa. Koska epilepsia on kaamea tauti, johon käytetään vahvoja lääkkeitä, jotka usein menettävät tehonsa ennemmin tai myöhemmin, niin en usko, että tämä tulee olemaan Valon viimeiseksi jäänyt kolmiolääkekokeilu. Mutta nyt nautin siitä, että aamuisin ja iltaisin on vähemmän myrkkyjä tarjoiltavana.

Lääkkeen purku onnistui hyvin. Sillä ei ollut mitään vaikutusta kohtausmäärään. Itse tajusin asian jo lääkettä aloitettaessa, mutta lääkärit tarvitsivat puolen vuoden pällistelyajan todetakseen saman. Kun keväällä luin ensimmäisen kerran purkin mukana tulevan haittavaikutuslistan, niin meni muutama päivä ennen kuin pystyin lääkkeen vihdoin Valolle antamaan. Sittenhän se veikin Valon oppiman tavujokeltelun. Salakavalasti lääke vaikutti Valon yleistilaan muutenkin ja vasta nyt, lääkkeen purun yhteydessä, olen ymmärtänyt sen. Valosta on tullut skarpimpi, hän reagoi paljon nopeammin asioihin. Tuntotieto käsissä on selkeästi parantunut: leikkiminen onnistuu helpommin ja tavarat pysyvät kädessä. Valo on oppinut painamaan etusormella eli sormet alkavat viimein eriytyä. 

Välillä mietin, tunnenko lastani lainkaan. Millainen on oikea Valo, lääke-, epilepsia- ja refluksipöhnän takana? Lääkkeiden antaminen tekee pahaa joka ikinen aamu ja ilta kun sen teen. Varsinkin silloin, kun Valo ei niitä haluaisi syödä ja joudun antamaan ne väkisin. Yleensä Valo onneksi syö lääkkeensä "kiltisti". Kehitysvammaiselle kaksivuotiaalle, joka ei edes näe kuinka paljon lääkettä vielä on jäljellä otettavana, on aika turhauttavaa selittää, miksi lääkkeitä pitää syödä. "Nämä auttavat ettei tule paha olo." Aika absurdia sössötystä Valolle, jolla on toisinaan hyvin paha olo / mieli kun lääkkeitä pitää syödä. Olisi niin kiva joskus sanoa, että tänään on lääkevapaa päivä, tänään ei käydä sitä taistelua. Oman turhautumisen yritän lääkepöydän ympärillä niellä. Siinä vaiheessa kun itsellä palaa proppu siihen, että kalastelee lusikalla leuasta valuvia lääkkeitä, on peli jo sen aamun tai illan osalta menetetty. Jos jaksaa pinnistellä ja tsempata Valoa loppuun asti, palkintona ja kohtaus- ja yökkäilyvapaata.

Laitan tähän loppuun vielä kuvat nyt loppuneen epilepsialääkkeen haittavaikutuksista.  Kyllä, ne ovat kaikki yhden ja saman lääkkeen tuoteselosteesta. :)

Valo 2 vuotta!

Kun Valon kehitys laittoi jarrut pohjaan hieman ennen puolen vuoden ikää, ajattelin, että eihän tämä voinut olla tässä. Valo oli niin pieni, ajattelin, että pakkohan sieltä on jotain kehitystä olla tulossa, oli diagnoosit sitten mitkä tahansa. Kun saimme alkuun tiedon, että Valolla on pelkkä näkövamma, niin minua ei pätkääkään haitannut ajatus, että kehitys olisi hitaampaa kuin ikätovereilla, koska toiseen ikävuoteen mennessä Valon piti saada kaverit kiinni. Vielä Valon yksivuotissynttäreidenkin aikaan jaksoin toivoa. Odottelimme ACTH-hoidon loppumista, kohtaustilanne oli helpottanut ja ajattelin, että kunhan epilepsia saadaan kuriin, niin pakkohan on tulla edes jotain kehitystä.

Onhan kehitystä toki tapahtunut, pieniä, pieniä askeleita, mutta ei sen kummempaa. Valo on edelleen puolivuotiaan tasolla. Ja se näyttäisi olevan hänen elämänsä kehityshuippu. Enää en odottele kehitystä. Jos vielä viime talvena haaveilin siitä, että voisin vetää häntä pulkassa, niin nyt koko ajatus tuntuu todella kaukaa haetulta. En jaksa enää toivoa, että Valo oppisi kunnolla edes istumaan itse. Saati sitten istumaan niin tukevasti, että voisi olla pulkan kyydissä. Ja sitten on vielä se suuri mutta, että nauttisiko Valo edes pulkkailusta. Olen oivaltanut vaikeasta kehitysvammaisuudesta paljon. Valo on kuin kuka tahansa lapsi ja kuitenkin niin monessa asiassa ihan jotain muuta kuin lapsi. Se syö naista, että on päiviä, jolloin on innokkaampi leikkimään kuin oma lapsensa. Se tuntuu täysin luonnottomalta. Joskus ajattelin, että kunhan Valo oppisi kävelemään, niin kaikki olisi paremmin, normaalimmin. Myöhemmin tajusin, että vaikka Valo oppisi kävelemään, niin ei se välttämätä tarkoittaisi, että hän osaisi kävellä hyvin, jaksaisi kävellä normaalisti tai että hän ylipäätään vaikuttaisi (ulkopuolisten silmissä) yhtään normaalimmalta.

Pikkuhiljaa kehitys, tuo varhaislapsuuden palvotuin asia, on alkanut menettää merkitystään. Ehkä olen ymmärtänyt elämästä, sen prioriteeteista ja arvosta jotain olennaista. Tai ehkä oma mieleni on luonut selviytymisstrategian, jossa kehitys näyttää merkityksettömältä seikalta, vaikka se ei ole. En tiedä, joku viisaampi saa päättää kummin päin asia on.

Viime vuonna Valon syntymäpäivä tuli ihan puun takaa. Oli vaikea käsittää, että hän täytti jo yksi vuotta, kun mitään merkkipaaluja ei ollut saavutettu. ACTH-hoidon takia juhlia ei voinut pitää. Ei ollut minkäänlaista juhlatuulta.
Vaikea sanoa, onko syntymäpäivien viettäminen tänä vuonna helpompaa. Ainakin kaksivuotispäivä tuli ihan yhtä puun takaa kuin viime vuonnakin. Tänä vuonna meillä on kunnon juhlat. On kakkua ja lahjoja ja vieraita. Iloitsemme siitä, että Valo on tässä, elävänä ja hyvinvoivana. Mieltä varjostaa silti se sama murhe ja ilottomuus. Toisinaan on niin pirun vaikeaa olla onnellinen.

Huonoina päivinä kaksivuotias Valo on kuin 13,8kg hiekkasäkki. Nitisevä, natiseva, löysä, valuva ja elämänhaluton. Hyvinä päivinä Valo on kuin puolivuotias parhaimmillaan: hymyilevä, höröttelevä, silmissä ilon tuiketta. Valo on skarppi ja seuraa tarkasti ympäristöään, hän huomaa jopa ohi hiipivän kissan ja käsi kurottautuu kissaa kohti kokeilemaan, josko sormenpäät ehtisivät hipaista pehmeää turkkia. Valo juttelee omia juttujaan ja on valmis kokeilemaan kaikkia ehdottamiani leikkejä. Kun hän saa itse valita, hän valitsee myös vaikeampia ja haastavampia leikkejä ja nauttii niistä. Kun Valo ei osaa itse, käsi hakee minun käteni ja nostaa sen siihen kohtaan lelua, jossa hän tarvitsee apua. Kun Valo onnistuu ja minä kehun, hän kääntää päänsä ääneni suuntaan ikään kuin katsoakseen silmiin ja hymyilee leveästi; "Äiti, mä osasin itse!".
Valolla on jo kolme omaa viittomaa: tutti, syödä ja helistin. Valo näyttää ruokapöydässä, haluaako ruokaa vai maitoa ja leikkiessä näyttää esitellyistä leluista sen, millä haluaa leikkiä. Valo pitää vedestä, korkeista äänistä ja rapisevista tavaroista. Valon lempileluja ovat sellaiset joista tulee musiikkia. Kiviä on kiva heitellä äidin kanssa laatikkoon ja niistä syntyvä kolina on aivan mahtavaa. Palikoita on kiva hakata vastakkain, kolinaahan siitäkin syntyy. :) Musiikki on Valon mielestä mukavaa, samoin tanssiminen ja rattaissa matkustaminen. Bussi- ja automatkat ovat Valon mielestä hyvin kiinnostavia ja Valo kuuntelee silloin tarkkaan. Valo on todella kärsivällinen ja jaksaa odottaa ja puuhailla itsekseenkin tarpeen tullen. Siitä olen ylpeä!

Olen niin iloinen ja onnellinen, pienestä rakkaasta pojastani. Kaikesta huolimatta ja juuri sen vuoksi. Paljon onnea kaksivuotias Valo!

Kuilu todellisuuden ja omien tuntemusten välillä

Tähystys on nyt tehty, uskomatonta että se on vihdoin ohi! Sisätautien osastolla oli muutenkin jouhevaa toimintaa; menimme sinne maanantaina seitsemäksi, kahdeksalta oli nukutus ja yhdeksältä Valon sai jo hakea heräämöstä takaisin osastolle. Pääsimme lähtemään kotiin puolen päivän jälkeen kun Valon olo oli niin hyvä eli edes yöksi ei tarvinnut jäädä. Mikälie juttu se yöksi jääminenkin oli, kun osastolla ei kukaan nähnyt siihen mitään tarvetta, vaikka aikaisemmin oli puhelimessa sanottu että joojoo, pitää ehdottomasti jäädä tarkkailuun.
Lääkärin mukaan tähystyksessä ei näkynyt mitään tulehdukseen viittaavaa ja siihen se tähystyksen anti sitten jäikin. Ikävä kyllä tähystyksen teki lääkäri päiväkirurgian puolelta ja tulokset taas kertoi sisätautiosaston lääkäri, joten hän ei osannut paljon sanoa kun ei ollut tähystystä tehnyt. Käsitin, että mitään rakenteellista vikaa ei kuitenkaan näkynyt. Nyt odotellaan koepalojen tuloksia (kolme viikkoa) ja niiden pojalta syyskuussa näkemämme suolistovastaanoton lääkäri tekee jatkosuunnitelman. Hiukan olen huolissani siitä, että tämä refluksinkin hoito on pirstaloitunut sinne sun tänne, mutta toivottavasti se jatkossa hoituu yhden lääkärin kautta. Mitään uusia lääkityksiä ei Valolle siis annettu, mutta otin vapauden aloittaa vatsahappoja neutraloivan lääkkeen uudelleen. Se on selvästi helpottanut Valon oloa ja sillä mennään seuraavan kolmen viikon ajan. En nimittäin enää voi seistä tumput suorina Valon vieressä kun toisella on jatkuvan yökötyksen vuoksi paha olla.

2-vuotisarvion ja kuntoutussuunnitelmakäyntien epikriisitkin kolahtivat postiluukusta maanantaina. On aina oma jännitysmomenttinsa lukea mitä mieltä terapeutit, neurologit ja muut olivat oikeasti. Puheen tasolla kun asiat toisinaan esitetään turhaan kierrellen. Lisäksi epikriiseissä on aina kasa pikkuisia asiavirheitä, sellaisia, joista ei kannata soittaa perään ja pyytää korjausta, koska se olisi nipottamista eikä muuttaisi lopputulemaa mitenkään, mutta jotka harmittavat itseä. Esimerkiksi neuropsykologin lausunnossa väitetään, että "äidin kertoman mukaan Valo ei juurikaan hymyile kotona". En ole kyllä ikinä sanonut mitään tollaista kenellekään, koska se nyt ei vaan yksinkertaisesti pidä paikkaansa. Valo hymyilee todella paljon, kotona ja muuallakin. Neuropsykologi kysyi minulta: "Tarttuuko Valo nauruun?", jolloin vastasin että ei, Valo nauraa todella vähän. Mielestäni nauruun tarttuminen ja hymyileminen ovat eri asioita.
Asiavirheet harmittavat, koska joudun nämä lausunnot toimittamaan esimerkiksi Valon uudelle puheterapeutille ja myös aikanaan tulevaan päiväkotiin. Ja joillekin tahoille / ammattilaisille Lastenlinnan paperit ovat todella arvostettuja ja odotettuja dokumentteja lapsesta. Kun itse tietää, miten kyseenalainen testaustilanne on ollut, niin ymmärtää, että loppupeleissä epikriisit ja lausunnot ovat yhden ihmisen kapea näkemys lapsesta.

Ei ole kivaa lukea papereista, että Valo on edelleen puolivuotiaan tasolla eikä kehitystä mihinkään suuntaan missään asiassa ole tapahtunut. Tavallaan sen tietää, että isoja kehitysaskelia ei ole otettu, mutta toisaalta kun niitä ei ole tapahtunut oikeastaan ikinä (jollei lasketa kyljelleen ja mahalleen kääntymisen oppimista viisikuukautisena), pienet asiat kehityksessä muuttuvat paljon tärkeämmiksi. Menen aina ylpeänä sairaalaan, katsokaa, Valo osaa nyt jo tätä ja tätä. Mutta sairaalassa ei ikinä arvosteta näitä pieniä kehitysaskelia, ne eivät ole ollennaisia, niitä ei löydy mistään hienoista kehitysarviokaavakkeista. Saati sitten kun sairaalan mielipide on, että minä vain kuvittelen Valon taidot. "Valo vie kättään suuhun. Äidin mielestä hän viittoo tuttia." Korrektia, mutta viesti Lastenlinnan puheterapeutin lausunnossa on selvä.

Kuilu todellisuuden ja omien tuntemusten välillä on suuri. Miten ylpeä olenkaan taitavasta, ihanasta lapsestani ja miten mitättömänä ja typeränä maailma häntä pitää. Jos sairaalan potilaat luokiteltaisiin eri luokkiin, niin Valon papereihin lyötäisiin varmaan "toivoton tapaus" -leima. Kaipaan neuvolakortin "ihana, suloinen lapsi" -tekstejä. Valon neuvolakortti on useampaan kertaan jätetty ihan tyhjäksi tai sitten siellä on vain pieni maininta "Kasvaa hyvin." Kukaan ei taida nähdä Valossa mitään kehumisen arvoista. Lastenlinnan tehtävänä on tietenkin arvioida Valon kehitystä lääketieteellisestä näkökulmasta, ei kannatella minua äitinä, ymmärrän sen. Mutta sieluni puhkeaisi laulamaan, jos joskus voisin lukea vaikkapa "Valon käsien motoriikka on heikkoa ja itsenäinen leikki ei suju, mutta hän ymmärtää leikin idean nopeasti ja pyytää siihen apua." Edes pieni kehu rivien välistä välillä tekisi terää. Olisi ihanaa, jos joku muukin huomaisi jotain positiivista välillä. Nythän tekstit tössähtävät siihen, että itsenäinen leikki ei suju. Piste. Se on olennaista kehitysarvion kannalta, mitäpä sitä enempää turhia lurittelemaan.

Onneksi on Valon fysioterapeutti, joka jaksaa kannustaa ja kehua sekä huomaa kaikki pienet edistymiset. Me erityisäidit (ja -isätkin) tarvitsemme joskus kehuja ja kannustusta. Olisi mukavaa, jos joku toisinaan muistaisi kertoa, että olemme synnyttäneet maailmaan ihan hyvän lapsen, yhtä arvokkaan kuin normaalisti kehittyvät ikätoverinsa.

Tunnemöykkyjä ja yllätyksiä

Olen nyt hieman reilun viikon kuulostellut ja tuuletellut tuntemuksiani loppukeskustelun jälkeen. On vaikea ymmärtää, mitä pitäisi tuntea tai ylipäätään sitä, mitä tuntee. Toivoisin, että Valon sairaudelle löydettäisiin pian nimi ja sitä kautta ennuste. Tai edes että tulevan aivojen magneettikuvauksen perusteella pystyttäisiin antamaan jotain ennusteita. En pysty olemaan miettimättä Valon kuolemaa ja sitä, miltä se tuntuisi. Ja ennen kaikkea mietin sitä, mikä edeltää Valon kuolemaa, kenties monta vuotta tuskallisen taantumisen katsomista. Se on valtava möykky edessäni, mutta kuitenkin täysin käsittämätön. Valon kuoleman ajatteleminen ei tunnu todelliselta, ajatus jää aina etäiselle tasolle. Sitä jää tarkastelemaan turvallisen välimatkan päähän, niin että se ei tule liian lähelle. En uskalla kurkistaa asiaa kovin läheltä, eikä minun ole kai tarviskaan. Jos se on tullakseen, se tulee. Tuskin siihen pystyy valmistautumaan, ajatteli sitä kuinka paljon tahansa.

Ja sitten toisaalla on valtava syyllisyyden tunne siitä, että edes ajattelen Valon kuolemaa. Etenevään aivosairauteen on useita viitteitä, mutta mitään varmaa tietoa ei ole. Niinpä kuoleman ajatteleminen tuntuu epäreilulta Valoa kohtaan ja varsinkin se ristiriitainen helpotuksen tunne, mikä siihen toisinaan liittyy. Kun katson Valoa ja elän hänen kanssaan arkea, en voisi kuvitella mitään pahempaa kuin sen, että hänet otettaisiin minulta pois. Hän on söötti, ihana, valloittava, minun arteeni. Raskaina hetkinä, kun väsyttää ja kaikki kaatuu päälle ja tekisi mieli avata ulko-ovi ja juosta kauas, kauas pois palaamatta koskaan, niinä hetkinä ajatus kuolemasta ja siitä, että kaikella tällä on päätepiste, tuntuu helpottavalta. Valon syntymän jälkeen on ollut hyvin vähän onnellisia ja seesteisiä aikoja. Normaalisti sitä ajattelee, että kun lapsi kasvaa, niin elämä helpottuu, mutta Valon kohdalla näin ei ole ollut ja ei kenties tule olemaankaan. Tulevaisuus on näyttäytynyt loputtomana pimeänä tunnelina, jossa ei ole tarjolla levähdystaukoja. Vain päättymätöntä omien tarpeidensa viimeiselle sijalle jättämistä ja jaksamista jaksamisen perään. Valon kuolema olisi varmasti hyvin kauhea asia ja sen jälkeen kantaisin varmasti loppuelämäni sydämessäni raskasta ikävää, mutta kuolemakin on kuitenkin jonkinnäköinen ennuste. Kiintopiste, jonka avulla hallita ja suunnitella elämäänsä. 
Tällaiset ajatukset tuntuvat hyvin vääriltä ja pimeiltä. Millainen äiti ajattelee näin?

Jossain näiden ajatusten seassa askeltaa arki tasaiseen tahtiin. On kamala kasa lomakkeita täyttevänä; perinnöllisyyslääkäriä varten täytettävä monisivuinen lomake omista ja suvun sairauksista (ja siinä on deadline piruvie huomenna), terapioita ja vammaistuen hakemista varten olevat KELAn lomakkeet ja jossain pääkopan pohjalla vielä koputtelevat ajatukset omaishoidon tuen ja päivähoitopaikan hakemisista, ehkäpä johonkin sopeutusmisvalmennukseenkin pitäisi hakea? Järkyttävä kasa papereita, jotka pitäisi täyttää tarkkaan ja huolella, jotta ne eivät tule bumerangina takaisin korjattaviksi. Ja jotta saisi sen, mitä hakeekin. Heti ekakerralla. Ilman valitusrumbaa.

Valo yllätti minut eilen illalla totaalisesti. Hän on jo pitemmän aikaa ponnauttanut itseään seisoma-asentoon sylistäni (sen, mitä nyt refluksin rajoissa pystyy ennen kuin oksennus tulee). Ja eilen hän lähti kävelemään seisoma-asennosta. Siis tietenkin minun tukemanani. Ja jalat koukussa. Ja varvastaen. Mutta kävelemään!?! Joko Valon varhaisheijasteet ovat kytkeytyneet takaisin päälle (hyvin huono asia) tai hän on oivaltanut jotain uutta (erittäin hyvä asia). Onneksi Valon fysioterapeutti kävi tänään ja Valo suostui näyttämään tätä kävelyään hänellekin. Hän ei osannut sanoa, kummasta on kyse. Ei kuulemma ole koskaan todistanut, että varhaisheijaste voisi kytkeytyä noin pitkän poissaolon jälkeen takaisin päälle (Valolla kävelyheijaste sammui ajallaan muutaman kuukauden iässä), mutta ei ole myöskään kuullut, etteikö niin voisi käydä. En nyt siis uskalla hurrata, vaikka mieli kyllä tekisi.

Ja sokerina pohjalla: meillä on ensi viikon alussa OGK-skopia eli siis se kauan odotettu mahalaukun ym. tähystys! Valo on ainakin vielä terveenä ja todella toivon, että pysyykin kunnossa, sillä on tätä tähystystä odotettu pitkään ja hartaasti. Refluksitilanne on aivan hirveä enkä soisi Valolle enää hetkeäkään ilman refluksilääkitystä. 
Matkan varrella päiväkirurginen toimenpide oli tosin muuttunut osastohoitoa ja yöpymistä vaativaksi toimenpiteeksi. Kukaan ei osaa selittää miksi lokakuussa tuli aika päiväkirurgiaan ja lapussa sanottiin, että toimenpiteen jälkeen pitää odotella 2-4 tuntia ennen kotiinlähtöä ja nyt sitten Valolle on varattu osastopaikka ja pitää yöpyä osastolla. No, minä nukun sairaalan lattialla vaikka ilman patjaa yhden yön, kunhan tähystys tulee vain tehdyksi. Olen yrittänyt käydä mielessäni läpi kaikki kauhuskenaariot, mitä tähystyksestä voisi löytyä. Mitään sellaista ei nimittäin ikinä löydy, mitä olen pelännyt. Jos pelkään kaikkia huonoimpia vaihtoehtoja, niin jäljelle ei jää kuin hyviä tai vähän parempia. Pettämätöntä logiikkaa, eikös vaan!

Grande finale

Kuukauden kestänyt kuntoutussuunnitelma- ja kaksivuotisarviointi huipentui eilen lääkärin tapaamiseen ja käyntien läpikäymiseen, "palautteeseen", kuten Lastenlinna sitä hienosti kutsuu. Kuukauteen mahtuivat puhe-, ja fysioterapeuttien sekä neuropsykologin arviot, toimintaterapeuttiakin ehdin tavata, tosin vain apuvälineasioissa. Itse tunsin itseni jonkinlaiseksi lobbariksi kaikkine videoineni ja palopuheitteni kanssa.

Jotenkin tämä arviointijakso söi taas mun käsitystä Lastenlinnan ammattitaidosta. Puheterapeutti oli sitä mieltä, että kaksivuotiaalle, näkövammaiselle lapselle ei ole olemassa mitään puhetta korvaavia kommunikaatiokeinoja ja puheterapia olisi täysin turhaa. Hänellä ei ollut mitään välineistöä sokean lapsen testaamiseen. Kun näkemättömälle lapselle annetaan pehmolelu ja pallo, joissa ei edes ole pienille harjautumattomille käsille hyvää tarttumapintaa, niin miten voi olettaa, että lapsi jotenkin innostuisi niistä? Neuropsykologin ammattitaito oli samaa tasoa. Kauhea sähellys kokoajan päällä. Valolle jäi aikaa reagoida juttuihin reippaasti alle puoli minuuttia, ennen kuin tätsy oli luovuttanut ja alkanut testaamaan jotain muuta juttua. Hänellä ei selkeästi ollut mitään käsitystä vammaisen, sokean lapsen käsittelystä ja siitä, että hänelle pitää antaa aikaa käsittää se, mitä tapahtuu ja mitä häneltä vaaditaan. Minulle jäi vähän epäselväksi, miten Valon ylipäätänsä olisi pitänyt reagoida sen kaltaisiin kysymyksiin kuin "Missä äiti?", "Missä tutti?" tai "Missä lamppu?". Mistäköhän Valo voi tietää jonkun asian tai ihmisen sijainnin, kun hän ei sitä näe?!? Mitään sokeille ja vammaisille lapsille sopivia leluja ei myöskään ollut. Neuropsykologikäyntejä oli kaksi ja toiselle veinkin mukana Valon omia leluja, koska neuropsykologi oli sitä mieltä, ettei Valo osaa tehdä lelujen kanssa mitään. Osasihan se, kun oli vaan omalle motoriikalle sopivia painikkeita, kappas.
Tämä ei ole ensimmäinen (eikä ikävä kyllä varmaan läheskään viimeinen) kerta kun törmään siihen, että lääkäreiden ja sairaalaterapeuttien välineistö ja ammattitaito on hyvin kyseenalaista näkövammaisen lapsen kanssa toimiessa. Se on jotenkin käsittämätöntä, koska Valo ei kertakaikkiaan voi olla ainoa heidän eteensä ikinä tullut moninäkövammainen lapsi. Ei se näön puuttuminen nyt niin harvinaista voi olla!

No, kaikesta tästä laadukkaasta testaamisesta saatiin kuitenkin hienot suunnitelmat, arviot ja diagnoosit. Valo on nyt virallisesti kehitysvammainen, tasosta ei ollut puhetta, mutta vaikeahan se on. Odotin ja jännitin tuota diagnoosia niin pitkään ja paljon, että en oikeastaan enää tuntenut mitään kun se sitten tuli. Oli jotenkin raivostuttavaa kun neurologi ja neuropsykologi pitivät lähes kolmen vartin alustuksen ennen kuin uskalsivat sanoa, että Valo saa nyt kehitysvammadiagnoosin. Se sanottiin jotenkin kauhean anteeksipyytelevästi. Neurologi jopa kysyi minulta, että miltä minusta tuntuu, voisiko sen virallisesti kirjoittaa papereihin vai odotetaanko vielä. Ihan kuin Valon kehitysvammaisuus olisi jotenkin minusta riippuvaista? Mutta ehkä se kuvaa hyvin myös sairaalan asennoitumista kehitysvammaisuuteen.
Fysioterapiaa Valolle myönnettiin 80 kertaa vuoteen eli sama määrä kuin nytkin on ollut, kaksi kertaa viikossa. Puheterapiaa myönnettiin surkeat 15 kertaa vuoden ajalle. Se on sellainen määrä, että sillä lapulla voi vissiin takapäänsä käydä vessassa pyyhkimässä. Mutta puheterapeutin, neurologin ja neuropsykologin kanta olikin, että äiti kuvittelee kaikki Valon kommunikointitaidot omassa päässään ja Valo ei oikeasti osaa viittoa eikä tehdä valintoja eikä ymmärrä puhetta. Puheterapia myönnettiin todennäköisesti vain koska minä vaadin sitä ja olin jo Valon oman fysioterapeutin kautta löytänyt hyvän puheterapeutin, joka halusi Valon ottaa asiakkaakseen. Onneksi tuota määrää voidaan myöhemmin arvioida uudestaan. Jos tuleva puheterapeutti näkee Valossa samat kommunikaatiotaidot kuin minä, niin hänen sanansa ja perustelunsa varmasti myös painavat vähän enemmän kuin tällaisen yksinkertaisen äidin, joka selkeästi kuvittelee, että hänen lapsestaan voi vielä joskus tulla ydinfyysikko.

Siihen asiaan, että meitä vastassa oleva lääkäri oli neurologi, olin erittäin tyytyväinen. Epilepsialääkitykseen saatiin tehtyä vihdoin järkeviä muutoksia (mm. tavujokeltelun lopettaneen lääkkeen purku). Myös Valon aivosairaus tuntuu vihdoin kiinnostavan epilepsiavastaanottoa. Tai ehkä asiaan vaikutti se, että silmälääkäri, jolla syksyn aikana kävimme, kirjoitti epikriisiin aika suorin sanoin, että neuron puolen on tätä aivoasiaa syytä tutkia. Neurologi oli hyvin vahvasti sitä mieltä, että kyseessä on etenevä aivosairaus, sen puolesta puhuvat paitsi käden virheasento ja näön heikkeneminen, myös se, että viimeisen vuoden aikana Valon päänympäryksen kasvu on hidastunut muuhun kasvuun nähden. Ensimmäisen vuoden päänympärys kasvoi normaalisti, vaan eipä kasva enää. 

Tämä on ensimmäinen kerta kun lääkäri ottaa noin vahvasti kantaa sen puolesta, että kyseessä todella on etenevä sairaus. Ja kyllä se kolahti, masensi ja jäi mietityttämään. Ei me miehen kanssa osattu illalla muuta kuin olla hiljaa lähekkäin. Miten oman lapsen kuolemasta voisikaan luontevasti keskustella? Tulevaisuudelta ei tosiaan taida olla kauhean ruusuista odotettavaa... MRI-kuvaus nyt ainakin otetaan uusiksi keväällä, että nähdään, miten nämä muutokset näkyvän aivoissa. Neurologi joka tapauksessa painotti että lihasjänteyttä ja kuuloa pitää seurata tarkkaan, jos alkaa vaikuttaa spastiselta tai tulee epäily kuulonalenemasta. Niitä odotellessa?

Halu elää ja kuka siitä vastaa

Jos olisin (alku)raskaudessa saanut tietää kantavani mahassani todennäköisesti vaikeasti vammaista lasta, jonka elämän pituus on täysin hämärän peitossa ja jonka taidot jäänevät jonnekin vauva-asteen tuntumaan, niin mikäköhän olisi ollut ratkaisuni? Todennäköisesti olisin tehnyt abortin sillä perusteella, ettei tällainen lapsi voisi elää ihmisarvoista elämää. Tätä kommenttiahan sitä aina käytetään kun mietitään, että jos ultrassa selviää jotain. Vammainen lapsi ollaan valmiita abortoimaan, koska hän ei voi elää ihmisarvoista elämää. Kuka sen ihmisarvoisen elämänkin sitten määrittelee? Oikeasti lause on vain tekosyy olla kohtaamatta omia pelkoja ja ennakkoasenteita. Vammaisen lapsen saaminen tuntuu niin pelottavalta, että hänet on helpompi eliminoida alkumetreillä. Vammainen lapsi ei vastaa niitä kriteereitä lapsesta, jotka vanhempi haluaisi lapsen täyttävän. On, ei ehkä helppoa, mutta jollain lailla hyväksytympää poistaa ihminen, josta ei ole vielä tullut sinulle tärkeä. Jonka piirteitä ja persoonallisuutta et tunne. Ja joka, ennen kaikkea, olisi kumminkin vammainen eli hänellä ei yhteiskunnan näkökulmasta olisi mitään annettavaa.

Tästä oman arkeni näkökulmasta katsottuna en voi sanoa, etteikö Valo eläisi mielekästä ja ihmisarvoista elämää, ainakin omasta mielestään. Ja myös minun mielestäni. Ihan varmasti kaikkien Valon läheisten mielestä. Kaikista sairauksistaan huolimatta Valo on iloinen ja jaksaa kohdata uusia asioita avoimin mielin. Ei hän tunnu kärsivän siitä, että ei selviä mistään itsenäisesti. Toki hän kärsii sairauksiensa aiheuttamista vaivoista, mutta suurinta osaa niistä voidaan hoitaa (se, miksi hoito takkuaa, on sitten kysymys ihan erikseen). Valo tarvitsee elämiseensä paljon apua ja tukea, mutta yhtäkaikki  näyttäisi elävän omien mittapuidensa mukaan täyttä elämää.
Taannoin katsoin dokumentin eutanasiasta. Siinä esiintyi etenevistä sairauksista kärsiviä aikuisia ihmisiä, jotka olivat tehneet eutanasiasopimuksen lääkärin kanssa (kyseessä oli ulkomaalainen dokumentti, muistaakseni hollantilainen). Dokumentista jäi kaikkein elävimmin mieleen se, kuinka täysin autettavissa olevat potilaat, jotka eivät pystyneet juuri lainkaan kommunikoimaan, saati liikkumaan, kokivat kuitenkin elävänsä siinä määrin mielekästä elämää, että eivät halunneet toteuttaa eutanasiaa ihan vielä. Ihmisen sopeutumiskyky erilaisiin olosuhteisiin on mieletön. Ihmisessä asuu vahva halu elää. 

Jos siis olisin saanut tietää tulevasta jo alkuraskaudessa ja päätynyt aborttiin, niin olisin menettänyt paljon. Minulla olisi kenties vielä oma, tuttu turvallinen elämäni, mutta myös samat ennakkoluulot ja ylpistymisen aiheet. Valo on opettanut minulle, joka luulin olevani suht avarakatseinen ja kaikki ihmiset hyväksyvä, sellaisia asioita itsestäni, että en usko että olisin niitä muutoin voinut oppia. Valo on antanut sellaisia näkökulmia elämään, joita tuskin olisin muuten koskaan voinut saada. Olen maksanut niistä kalliin hinnan, mutta uskallan väittää niiden olleen sen arvoisia. Ilmeisestikin sen tajuamiseen, mitkä asiat elämässä ovat todella tärkeitä, tarvitaan rankkoja omakohtaisia kokemuksia. En viitsi valehdella, että olisin Valon syntymän jälkeen elänyt erityisen hyvää vaihetta elämässäni tai tuntenut itseäni kovinkaan onnelliseksi. Mutta olen hyvin onnellinen siitä, että Valo on lapseni.

Mikä ihmeen koko perhe?

Taannoin juttelin esikoisen kanssa Valosta. Hän haikeana kertoi, kuinka kiva olisi jos Valo osaisi istua kylpyammeessa ja hän voisi käydä Valon kanssa kylpemässä yhdessä meidän isossa kylpyammeessa. Tai opettaa Valolle legojen rakentelua. Tai käydä yhdessä koko perheen voimin uimassa. Oli siinä taas kyyneleissä pidättelemistä. Valon tilanteen prosessoimiseen oman itsensä kanssa on mennyt niin paljon aikaa ja resursseja, että on melkein jäänyt tajuamatta se tosiseikka, että myös meidän esikoisella oli haaveita isoveljeydestä. Hän toivoi pikkusisarusta vuosia ja oli Valon synnyttyä tarpeeksi iso osatakseen odottaa kaikenlaista, mitä pikkuveljen kanssa voi tehdä. Toisin kävi. Hänelle ja Valolle ei tule koskaan kehittymään normaalia sisaruussuhdetta. Hän ei voi jakaa elämänsä iloja ja suruja Valon kanssa. 
Esikoisen ja Valon suhde on omanlaisensa. Isoveli hauskuuttaa pikkuveljeään pimputtelemalla tämän erilaisia äänivaloleluja tai soittamalla puhelimensa soittoääniä. Valo on iloinen kun esikoinen malttaa pysähtyä hänen vierelleen juttelemaan ja hauskuuttamaan. Mutta aika yksipuolistahan se on, Valo ottaa enemmän kuin antaa. 

Olen niin pahoillani, kun en pystynyt antamaan lapselleni tervettä sisarusta. Voiko sen sanoa ääneen esikoiselle romuttamatta koko "kaikki ovat yhtä arvokkaita" -saarnaa? Nyt juttelimme vain siitä kuinka meidän on tultava toimeen tämän tilanteen kanssa ja löydettävä siitä positiivisia juttuja. Onneksi esikoinen on jo niin iso, että hänen kanssaan voi jutella, ehkä hieman siloitellen, niin ettei Valon tilanteen koko raakuus paukahda hänen kannettavakseen, mutta jutella kuitenkin. Ja olen niin iloinen, että Valo syntyi monta vuotta esikoisen jälkeen ja esikoinen sai elää ison osan lapsuuttaan normaalia lapsiperhearkea. Ilman Valon tuomia rajoituksia. Nyt tuntuu että kaikki normaaleiden lasten juttujen tekeminen on  niin pirun vaikeaa ja lähes aina ollaan tilanteessa, jossa joko esikoinen jää paitsi Valon takia tai Valo esikoisen takia; esikoinen haluaa puistoon tuntikausiksi, Valo jaksaa puistoilua nukahtamatta vartin jne. Ei ole mitään koko perheen yhteisiä juttuja eikä koskaan tällä kokoonpanolla varmaan tule olemaankaan. Kaikessa mukana raahautuu aina Valo, joka ei ymmärrä koko hommasta hölkäsen pöläystä eikä nauti siitä pätkääkään. 

Olen yrittänyt opetella löysäämään ja yksinkertaisesti vaan raahaamaan Valoa mukana perheen yhteisissä pelihetkissä sun muissa. Antamalla itselleni luvan olla välillä miettimättä Valon kuntoutusta tai sitä, että hänellä on tilanteessa tylsää ja hän haluaisi leikkiä jotain muuta. Hokemalla itselleni, että on ihan luvallista välillä tehdä asioita jonkun muunkin kuin Valon ehdoilla. Huono omatuntohan siitä silti seuraa, teki niin tai näin. Ehkä ei edes ole aikuisten oikeasti olemassa mitään meidän perhettä kokonaisuutena. Helpoimmalla pääsee kun sen jakaa aina kahtia.

Räkä

Ei taida tulla "vuoden mutsi -palkintoa" tänäkään vuonna. Valo on rohissut ja rähissyt nyt kaksi viikkoa. Nenä vuotaa kuin niagara. Viikonloppuna nousi kuume. Lisää kitinää ja älinää. Öisin ei oo nukuttu ei, vaan huudettu kuin koliikkivauva. Miehellä meni hermot jo lähtöviivalla. Mullakin menis hermot, jos olis joku joka jaksais tulla remmiin kun mä en enää jaksa. 
Mutta eihän se Valon vika ole, että pää ja keuhkot on täynnä räkää ja olo sen mukainen. Tänään aamulääkkeet otettiin niin, että varmasti kuului naapureille saakka. Muutaman millin nielaiseminen kesti puolisen tuntia. Hysteria kulminoitui siihen, kun meikäläinen totesi "Tukehdu sitten siihen, saatana." ja lähti hetkeksi pois keittiöstä tunteita jäähdyttelemään. Tuntuu täysin kohtuuttomalta pakottaa toinen syömään kamalan makuiset epilääkkeet kun kuumetta piisaa ja burana-panadoli-ventoline-nenäsuihkemiksitkin pitäis saada menemään. Vaan hammasta purren eteenpäin.

Viime keskiviikkona olisi ollut se uhkailulla hankittu (ks. tekstin "Tulos tai ulos!" kommentit) tähystysaika. Peruin sen, kun ei räkäistä lasta saa nukuttaa. Turha sinne ois ollut aamusella ajella, kun nukutuslääkäri olisi kumminkin lähettänyt kotiin. Päiväkirurgiasihteeri ilmoitti viileään sävyyn, että uuden ajan saamiseen menee arviolta noin kuukausi. No kiva!

Tänä aamuna ois pitänyt olla Lastenlinnassa epilepsiavastaanotolla toimintaterapeutin käsittelyssä. Ei me tietenkään sinnekään menty. Uutta aikaa tarjottiin marraskuun lopulle "ja toi lääkäriaikakin pitäis siirtää, kun lääkäri haluaa nähdä Valon vasta sitten kun terapeutit on tehneet arvionsa".  Kehotin vielä selvittelemään, että onko toimintaterapia-aika ylipäätään edes tarpeellinen, kun kesällä toimintaterapeutti minulle itse sanoi, että kaksivuotisarvioon ei hänen tutkimuksiaan tarvita. Mä oisin kyllä halunnut puhua muutamasta apuvälineasiasta, mutta ne onneksi hoituu sähköpostitsekin.

Viime maanantaina päästiin sentään aloittamaan kuntoutussuunnitelman kokoaminen puhe- ja fysioterapeutin tapaamisilla. Päivä sujui hyvin ja Valo oli räkäisyydestä huolimatta reipas. Varsinkin fysioterapeutille näytti kaikki taitonsa ja terapeutti sanoikin, että huomaa, että Valon kanssa on jumpattu paljon. Ja kehityksenkin huomasi. Kyseinen fysioterapeutti onkin ehkä mun lempparihenkilö koko epilepsiavastaanotolla. Olen tosi kiitollinen, että hän on alusta asti ollut joka kerta fysioterapeuttina Valolle sairaalassa. Mun mielestä tällaisen hitaasti kehittyvän lapsen kehityksen huomaamiseen tarvitaan samat henkilöt, jotka kehitystä seuraavat. Muutoin niitä pieniä edistysaskelia ei tule huomattua ja epikriiseihin kirjataan, ettei kotona annettavasta terapiasta ole ollut hyötyä.

Valo on nyt ollut kipeänä suunnilleen kahden viikon välein ja siinä on kyllä mielestäni ihan riittämiin. Valon fysioterapeutti arvioi, että refluksivaivat saattavat herkistää myös infektioille. Hengitystieinfektioissa on aina sekin, että jäävät keuhkoihin rohisemaan. Pyysin epilepsiaosastolta jo vuosi sitten että voitaisiinko saada lähete infektioastmatutkimuksiin, mutta kuulemma pitää sellainen hakea terveyskeskuslääkäriltä, he eivät voi sitä kirjoittaa. Bullshit!! No, joka tapauksessa infektioastma-asiat jäivät sitten hoitamatta, kun en jaksanut siinä viime syksyn infektiokierteessä, magneettikuvausten ja ACTH-hoidon lomassa alkaa mitään terveyskeskusaikoja metsästämään. Nyt kun kävimme syyskuun alussa siellä suolistovastaanotolla refluksiasioissa, niin sieltäpäin luvattiin, että lähete saattaisi napsahtaa myös astma-asioissa. Kunhan saadaan tähän refluksiasiaan joskus vähän selvyyttä. Onneksi meillä on Ventolinea pahimpaa keuhkorohinaa helpottamaan. Sen on kirjoittanut viime vuonna joku siunattu päivystyslääkäri Lastenklinikalla. Ehkä mä yritän saada Valon koko hoidon siirrettyä päivystykseen, niin asiat saattaisivat jopa edetä johonkin suuntaan?

Arvo

http://areena.yle.fi/tv/1662353

"Dokumenttiprojekti 

Arvo. Kuka määrää lapselle elvytyskiellon? Onko lapsen huostaanotto parempi ratkaisu kuin siivousapu? Raisa ja Arvo Lehtomäki elävät sydänlapsiperheen arkea. Ohjelma herättää pohtimaan miksi ihmisarvo ei ole kaikille sama. O: Ari Lehikoinen."

Bongasin tämän eilen sattumalta ja olen iloinen, että tämä tuli nähdyksi. Tai iloinen ja iloinen. Aika karua kuultavaa vammaisten lasten (erityisesti helsinkiläisten) kohtelusta Lastenklinikalla ja -linnassa. Tulipahan dokumentissa esille myös se, miten Lastenlinnan epilepsiaosasto valitsee potilaansa...

Silmäkuulumisia

Eilen köröttelimme Valon kanssa Jorviin silmätautien kuntoutuspoliklinikalle. Lääkäri oli oikein mukava ja lasten silmäklinikkaan verrattuna palvelu oli tosi nopeaa. Käynnillä selvisi ja ei selvinnyt asioita.

Selvisi se, että kyse ei ole yllättäen puhjenneesta silmäsairaudesta eikä epilepsialääkityksen aiheuttamasta silmien tilanteen muutoksesta. Selvisi sekin, että näön "romahtaminen" (kuten lääkäri sitä kutsui) on todellista eikä vain mun kuvitelmaa. Valon pupillit eivät reagoineet kirkkaisiinkaan lamppuihin lainkaan ennen silmätippojen laittoa. Kun silmätipat olivat suurentaneet mustuaiset, saatiin aikaan pieni reaktio lampun valolle. Valon näköhermot olivat lääkärin mukaan vaaleat, mutta sakkaa ei silmänpohjassa ole. Lisäksi Valolla on hajataittoa, se kyllä huomattiin jo viimeksi silmäklinikalla ollessamme. Se on lääkärin mielestä vähän outoa, mutta toisaalta itselläni on silmälasit, joten se voi selittyä silläkin. Harvoin kuulemma näin pienellä kuitenkaan on.

Syytä näön heikkenemiselle ei siis kuitenkaan selvinnyt. Tai syy on todennäköisesti edelleen neurologinen ja näkötilanteen muuttuminen kielii muutoksesta aivoissa. Silmälääkäri kirjoitti lähetteen perinnöllisyyslääkärille. Se on lähete, joka meidän olisi mielestäni pitänyt saada jo aikaa sitten epilepsiaosastolta, mutta jota nyt ei vaan yksinkertaisesti sieltä ole tippunut. Saa nähdä, millaiset jonot perinnöllisyyspuolelle on. Tosi pitkät varmaan, mutta pääasialta tuntuu tällä hetkellä, että olemme ylipäätään jonossa sinne.

Muuta kivaa:
Valon kohtaustilanne on taas karkaamassa käsistä. Kohtausten määrä on noussut hitaasti mutta tasaisesti refluksilääkkeen lopettamisen jälkeen. Itse ajattelen, että syynä on toisaalta se, että yöllä (jolloin Valon herkkyys saada kohtauksia on suurimmillaan) refluksi vaivaa ja aiheuttaa heräämisiä (joiden yhteydessä tulee kohtauksia). Ja toisaalta refluksi varmaan haittaa myös epilääkkeiden imeytymistä. 
Soittelinkin sitten epilepsiavastaanotolle ja kyselin, voisinko konsultoida lääkäriä Valon asioissa. Tokitoki, ensimmäinen vapaa soittoaika lääkärille, joka on edes joskus nähnyt Valon, olisi ollut ensi viikon perjantai. No, se on vähän pitkällä kohtaustilannetta ajatellen! Lopuksi sain sovittua puhelinajan lääkärille, jota en ole koskaan nähnyt ja josta en ole koskaan kuullut, mutta joka nyt kuitenkin on tullut töihin epilepsiaosastolle ja näin ollen toivottavasti osaa asiansa.
Soittoaika olikin sitten sopivasti juuri eilisen silmälääkärikäynnin jälkeen ja sain selvitettyä Valon asiat juurta jaksain koko bussilliselle innokkaita korvapareja. Olisin varmaan jäänyt odottamaan soittoa Jorvin päähän ja puhunut rauhassa, mutta puhelinaika oli epämääräisesti yhdestä kolmeen, joten en sitten jaksanut jäädä odottelemaan yhtä puhelua, kun en tiennyt milloin se oli tulossa.
Lääkäri oli loppujen lopuksi sitä mieltä, että Valon toista epilepsialääkettä on syytä nostaa, eikä jäädä odottamaan ensi tiistain tähystyksen jälkeen aloitettavaa refluksilääkettä. Tänään oli aamulla eka lääkenosto ja tuloksena oli koko päivän nuokkuva poika. Niinhän se aina menee aluksi, toivottavasti väsymys helpottaa ja lääkkeestä löytyy vielä vastetta.

Lisäksi Valon fysioterapeutti kokeili tänään Valon ranteeseen tukea. Toinen ranne kun on keväästä asti kiertynyt ulkokautta virheasentoon. Kyse ei ole kuitenkaan cp-vamman tyyppisestä virheasennosta, koska ranne ei ole yhtään jäykkä. Oire on kuitattu (mm. siellä epiosastolla) tähän asti sillä, että kädessä olisi kosketusyliherkkyyttä ja siksi Valo kiertää käden tiukasti kiinni, ettei tarvitsisi kosketella sillä. Fysioterapeutti ei siksi ole edes kokeillut rannetukea, koska ne eivät kuulemma auta tämän tyyppiseen ongelmaan. Tänään kuitenkin tukea tosiaan kokeiltiin ja se auttoi välittömästi! Se kielii kuulemma ikävä kyllä siitä, että kyse voi olla aivoissa tapahtuneesta muutoksesta. Myös aika täsmää: näön heikkeneminen ja ranneongelma ilmaantuivat molemmat keväällä. Näin se lumipallo lähtee pyörimään...

Tuntuu, että Valon asioissa on nyt niin monta rautaa tulessa, että on vaikea pitää koko pakettia kasassa. Uuvuttaa edes ajatella muutamaa seuraavaa kuukautta. Ensi viikolla alkavat kuntoutussuunnitelman arvioon liittyvät käynnit epivastaanotolla. Ovat kivasti lopettaneet osastojaksosysteemin kokonaan ja käynnit on ripoteltu kuukauden mittaiselle pätkälle. Yksi käynti per viikko ja yhtä poikkeusta lukuunottamatta jokaisella käynnillä aika vain yhdelle henkilölle. Onneksi en ole vielä töissä, olisi kiva hoitaa tollainen määrä poissaoloja aiheuttamatta ongelmia työnteolle! Viikonloppuna luvassa syvään hengittelyä koetoksiin valmistautuen.

Kaikki ei ole hyvin

Meillä kävi torstaina pitkästä aikaa näönkäytön ohjaaja. Hän on meidän kontaktimme silmäpolin puolelta, auttaa lomake- ja etuusviidakoissa, kuuntelee kuulumisia sekä seuraa Valon kehitystä ja antaa vinkkejä siitä, millaisia juttuja (näön kannalta) Valon kanssa olisi hyvä tehdä. Hänen viime käynnistään olikin vierähtänyt kuukausikaupalla aikaa, olin keväällä niin väsynyt, että en jaksanut mitään ylimääräistä fysioterapian ja kommunikaatiotulkin lisäksi. Tästä tapaamisesta muodostuikin aikamoinen...

Aloitetaan nyt vaikka siitä, että huomasin jo kevään korvalla, ettei Valo enää kiinnitä huomiota edes lamppuihin tai ikkunoihin tai muihinkaan juttuihin, mitä oli ennen selkeästi nähnyt. Puolitoistavuotiskontrollissa epiosastolla sanoin asiasta toimintaterapeutille ja muistaakseni myös lääkärille. Arvelin, että kyseessä voisi olla keväällä tapahtunut valoisuuden lisääntyminen ja sitä kautta kontrastien heikkeneminen (lamput eivät näy kunnolla jne.). Epiosastolla näön heikkenemiseen ei sanottu yhtään mitään.

Ja nyt, torstaina. Näönkäytön ohjaaja piti tilannetta lähes katastrofina, ihmetteli, miksei sitä ole tutkittu ja sai heti järjestymään alle viikon päähän ajan kokeneelle silmälääkärille. Tilanne pitää selvitää, se ei ole normaali ja pahimmassa tapauksessa kielii etenemään lähteneestä aivojen aineenvaihduntasairaudesta. No, luojan kiitos että meillä on tuollainen pelastava enkeli. Hän järjesti meille parhaan lääkärin, joka ei edes työskentele siellä silmäpolilla, missä olemme käyneet, vaan yhdessä toisessa toimipisteessä. Lääkärin, joka on erikoistunut kehitysvammaisiin ja joka tietää paljon aivoperäisistä, näköön vaikuttavista sairauksista.

Pelästyin, ahdistuin, kauhistuin. Mieleen hiipi Valon kuolema. Jokainen kuolee joskus ja tervekin voi kuolla ennen aikojaan, lapsenakin. Mutta jos lapsella epäillään aivojen aineenvaihduntasairautta, joista osa on taannuttavia ja tappavia, niin kuoleman riski on väistämättä isompi. Onko tämä nyt taantumista, ensimmäinen askel tiellä, josta ei palata takaisin? Joudunko seuraamaan kuinka oma lapsi taantuu? Ehdin jo rypeä sitäkin, onko Valon pakko viettää viimeiset hetkensä sairaalassa ja pystyisinkö olemaan pitämättä häntä keinotekoisesti (koneellisesti) hengissä. Ajatuksia, jotka eivät liity mitenkään tähän hetkeen, mutta joista on vaikea päästä eroon kun pyörä on kerran lähtenyt pyörimään...

Sitten tuli suuttumus. Miksi helvetissä asiaa ei ole lähdetty tutkimaan epiosaston kautta heti keväällä?!? Olen kyllästynyt siihen, että Valon hoidosta ei kukaan ota siellä kokonaisvastuuta. Lääkäri vaihtuu joka kerta ja aina saa selittää samat asiat uudelleen. Tuntuu, että minua ei kuunnella ja minun sanomisillani ei ole minkäänlaista painoarvoa. Ei tunnu reilulta, että minun täytyy aina olla se ilkeä akka, joka vaatii Valolle kuuluvia tutkimuksia ja selvityksiä tapahtuviksi, koska muuten niitä ei kukaan siellä tajua meille tarjota. Vaikka tiesin jo keväällä, mistä näön heikkeneminen pahimmillaan kielii, niin ajattelin, että koska epiosastolla asiaan ei pahemmin reagoitu, niin asiaa voidaan rauhassa jäädä seuraamaan. En enää ikinä oleta mitään heidän reaktionsa perusteella. Olen NIIN vihainen!!! Vihainen epiosaston ihmisille, itselleni, elämälle. 

Ensiviikolla silmälääkärille siis. Odotan ja en odota sitä. Toivon, että näön heikkenemiselle (tällä hetkellä Valo vaikuttaisi olevan täysin sokea) löytyy joku syy. Ja pelkään, että sille löytyy syy.

Tulos tai ulos!

Tavoiteaika päiväkirurgiajonossa oli ja meni. Aikaa tähystykseen ei ole edelleenkään tiedossa eikä kukaan edes vastaa Lastenklinikalla puhelimeen. Välillä sitä oikein pysähtyy miettimään, kuinka vaikea tilanne Valolla onkaan. Ajan myötä kaikkeen tottuu ja turtuu, mutta onhan se aika epäreilua, että lapsi rupeaa yökkimään aina jo siinä vaiheessa kun nousee makuuasennosta istuma-asentoon. Mä olen tasan yhtä oksennuksen peitossa joka päivä kun olin Valon ollessa 1kk. Valon kanssa ei voi lorutella körökörökirkkoon eikä mitään pomputusjuttuja muutenkaan, kun heti lentää mahasta tavaraa. Valosta on ihanaa pomppia polven tai jumppapallon päällä, tanssia mun sylissä tai pyöriä tietokonetuolissa sylissä. Tai siis se on ihanaa ensimmäiset puoliminuuttia kunnes maha sanoo oman mielipiteensä. Fysioterapiassa ei voida opetella liikkeelle lähtemistä kun ei lasta voi kiduttaa oksennuttamalla jatkuvalla syötöllä.
Ja kuvitelkaa, vaikka Valo on ollut nyt kuukauden ilman mitään lääkitystä refluksiin ja ylös nouseva tavara varmaan korventaa ruokatorven todella araksi, niin hän jaksaa silti olla iloinen ja utealias. Mikä urhea pieni mies! Olisi kiva jos joku henkilö, joka on vastuussa sairaalan resurssipäätöksistä, kokeilisi tällaista 'ilman lääkitystä pahan refluksin kanssa yli kuukauden' -kuuria. Siitä seuraisi todennäköisesti valivalivali ja raukkaparalle sairaslomaa.

Valon kanssa aika on muutenkin ihan pysähdyksissä. Sen kulua on vaikea hahmottaa kun lapsi ei kehity minnekään. Onko tässä muka mennyt jo kohta kaksi vuotta, täh? Ahdistaa taas sekin, kun Valo ei kehity / kehittyy niin hitaasti. Ei se muuten ehkä ahdistaisi, mutta kun on taas tulossa ne kuntoutussuunitelma-arviot (Kyllä, yhdellä tiukalla puhelinsoitolla epiosastolle sain asian hoitumaan!). Ne on varsinaisia tulosyhteiskunnan kukkasia. Ymmärränhän toki sen, että on turha maksaa kuntoutusta sellaiselle, joka ei siitä mitenkään hyödy. Mutta sitä en ymmärrä, miksi minun sanani on niin epäluotettava, että Valon olisi näytettävä yhden ennalta määrätyn tunnin aikana täysin vieraalle ihmiselle parasta osaamistaan, jotta hänen katsotaan olevan jotenkin oppimiskykyinen. Ja siis kalliiden terapioiden arvoinen. Nyt on siis tiedossa runsaasti kuvaamista kun tämä äiti yrittää vangita videolle Valon viittomassa, seisomassa tuettuna, istumassa hienosti jumppapallon päällä, valitsemassa lelua, kommunikoimassa ruokapöydässä...

Lisäksi jännittää ihan törkeän paljon, kun Valolle on varattu peräti kaksi aikaa psykologille. Varmaankin kehitysvammadiagnoosia varten. En tiedä miksi sen saaminen jännittää niin paljon. Se on vaan jotenkin niin lopullista että joku sanoo mun pienestä, alle kaksi vuotiaasta lapsesta, ettei hänestä koskaan tule yhtään mitään. Lisäksi olen kuullut, että kehitysvammadiagnoosi, jos mikä, hankaloittaa terapioiden saamista. Jos se pitää paikkansa, niin on siinä taas hieno osoitus yhteiskunnalta asennoitumisesta kehitysvammaisiin.

PS. Valon päiväunirytmi on lähtenyt rullaamaan upeasti. Lähes kaksi viikkoa putkeen ilman yhtään epäonnistumista! Jee!

Väsyttää

Taisi se Valon refluksilääke sittenkin jonkin verran vähentää takaisinvirtausta. Tuntuu, että sitä on nyt ihan jatkuvalla syötöllä. Erityisesti yöt ovat olleet levottomampia. Valo nukkuu alkuyön omassa sängyssään ja kun jossain vaiheessa herää takaisinvirtaukseen, otan pojan viereeni nukkumaan. Kun Valo ei ole vieressäni, nukun koiranunta ja kuulostelen alitajuisesti kohtauksia. Kun Valo on vieressäni, niin hän nukkuu nyt takaisinvirtauksen takia levottomammin, kaivautuu kokoajan lähemmäs ja potkii sääriin. Onneksi saan kuitenkin kaikesta tökkimisestä huolimatta ihan hyvin unta. Toisinaan aamuyöstä tekee kuitenkin vähän tiukkaa ja on aika epätoivoista yrittää saada unenpäästä kiinni ennen kuin miehen kello pärähtää soimaan ja useimmiten herättää Valonkin.

Toissayönä näin painajaista jossa meidän kissa paloitteli lihaveitsellä Valon. Menin paniikkiin ja heitin Valon mustassa roskasäkissä taloyhtiön molokkiin. Ja seuraavaksi mietinkin, miten ihmeessä selitän poliiseille tapahtuneen! Oli harvinaisen mukavaa herätä ja todeta, että ei, meidän kissat ei osaa käyttää lihaveistä ja että joo, Valo tuhisee elävänä mun vieressä. Mitäköhän Sigmund Freud tuosta unesta tuumaisi...

Sain myös (jälleen kerran) tarpeekseni Valon päiväunipelleilyistä. Yöunille Valo menee tosi nätisti, mutta päiväunia on tupattu nukkumaan just silloin kun huvittaa ja kun ei huvita, niin sängyssä huudellaan vaikka kaksi tuntia, mutta silmiä ei vahingossakaan laiteta kiinni. Epilepsian takia oon antanut Valon nukkua päivisin aika vapaasti silloin kun nukuttaa, koska muuten vaarana on kohtaus. Nyt kun epitilanne on paremmassa jamassa, on Valon unen tarve selkeästi vähentynyt päivisin ja hän jaksaa koko aamupäivän ilman unia. Niinpä nyt onkin kokeilussa klassinen lounaan jälkeen unille -rytmi ja se on jo kahtena päivänä toiminut hienosti. Olisi kyllä ihan mahtavaa, jos ei tarttisi aina jännittää, että nukuttaako Valoa just fysioterapia tms. -aikaan, vaan voisin jopa varailla aikoja sen mukaan, miten tiedän Valon nukkuvan.

Syksy on tuonut mukanaan myös vammaistukihakemusrumban. Kuntoutussuunitelma ja vammaistukipäätös loppuvat vuodenvaihteessa ja KELAn käsittelynopeuden ja sairaalan paperinpyöritysshow:n tuntien uutta päätöstä tuskin saadaan ennen ensi vuotta. No, jospa ensi vuonna aloitan soittelun ja aikojen ja lausuntojen mankumisen jo juhannuksen jälkeen...
Tähystysaikaakaan ei ole näkynyt, ei kuulunut. Tavoiteaika oli 2-4 viikkoa, siitä on kulunut nyt kaksi viikkoa. Pitää varmaan soitella senkin perään, ei ole oikein Valolle odotella lääkkeettä kuukausitolkulla. On se kumma, kun tämä meidän sairaalasysteemi tuntuu (ainakin meidän kohdalla) toimivan niin, että ajan saa ajallaan vain silloin kun itse jaksaa marmattaa, valittaa ja soitella perään. Muuten unohtuu jonnekin jonon häntäpäähän peukaloita pyörittelemään; "Ei niillä varmaan oo mikään kiire kun ei ne oo soittaneet kertaakaan..."

Vuosi epiä

Valo on sairastanut epilepsiaa nyt vuoden. Kun viime syyskuussa saimme diagnoosin valmistauduin pahimpaan, enkä uskonut, että voisimme olla tässä - tilanteessa, jossa kohtauksia on vain 1-2 kertaa viikossa. Ja ne vähäiset kohtauksetkin ovat lieviä ja lyhyitä. Viime marraskuussa kohtauksia oli viikossa keskimäärin 30.
On ollut ihanaa seurata, kuinka Valon vointi on parantunut kohentuen sitä mukaa kun kohtaukset ovat vähentyneet. Mitään varsinaisia kehitysharppauksiahan ei olla nähty, mutta en sellaisiin oikeasti uskonutkaan, koska epilepsia ei ole se pääsyy, joka jarruttaa Valon kehitystä.

Valon viime viikkoinen pediatrian suolistovastaanoton käynti oli sen sijaan masentava. Refluksidiagnoosi on nyt vahvistettu, mutta kuulemma sitä ei oikein voi lääkitä millään muulla lääkkeellä, kuin mitä Valo on jo refluksiongelmiin syönyt. Oli joku toinenkin lääke, mutta se voi aiheuttaa sydänongelmia ja Valollahan niitä jo viime talvena piisasi muutenkin. Valo oli laihtunut (tosin vain kilon) ja siitäkin lääkäri oli hieman huolissaan. Talven ACTH-turvotuksista on tultu käyrälläkin alas aikalailla, painokäyrä huiteli helmikuussa +25 käyrällä ja nyt paino kulkee nollakäyrällä. No, itse en osaa painoasiasta olla juuri nyt huolissani.
PH-mittausta ei onneksi Valolle tehdä, ei niitä kuulemma tehdä nykyään juuri kenellekään. Sen sijaan Valo jonottaa nyt ruokatorven tähystykseen ja koepalojen ottoon. Toivottavasti nukutus onnistuu tällä kertaa helpommin kuin magneettikuvaukseen mentäessä, jolloin kanyylia yritettiin laittaa Valon käteen 1½ tuntia. Se oli varsinainen painajainen!
Tällä hetkellä Valo ei syö refluksivaivoihin mitään lääkettä, koska tähystystä varten täytyy olla lääkkeettä. Lääkkeen poistaminen ei vaikuttanut Valon takaisinvirtaustilanteeseen yhtään mitenkään, joten olenkin miettinyt, syötänkö sitä enää Valolle jos siitä ei ole kerrassaan mitään hyötyä.
Aika näyttää, mihin tämän refluksiasian kanssa päädytään. Toivottavasti siihen löytyisi joku ratkaisu, sillä on kurjaa katsella, kun toinen nieleksii jatkuvasti takaisin mahasta tullutta tavaraa. Valo pyytää tuttiakin jatkuvasti ja olen huomannut, että hän pyytää sen aina hieman ennen röyhtäystä tai nieleksintää eli tutti toimii jonkinlaisena olon helpottajana. On aika kädetön olo, kun ei pysty auttamaan toista millään tavalla...

Sain vihdoin varattua Valolle neuvola-ajankin. Viimeksi olemmekin käyneet siellä 8kk tarkastuksessa, joten rokotuksia on jäänyt väliin. Neuvolaan meneminen on tuntunut turhalta ja ATCH-hoidon ja kortisonilisän syömisen aikana ei saanut ottaa rokotuksia, joten en jaksanut miettiä koko neuvolaa. Terveydenhoitaja lupasi lähettää jonkun sanomansa mukaan "laajoihin terveystarkastuksiin" liittyvän lomakkeen, jossa kysellään mm. omista voimavaroista. Millainenkohan katastrofikeskustelu siitäkin saadaan vielä neuvolassa aikaan, huoh.

Tällä viikolla valmistaudutaan viettämään esikoisen 8-vuotissyntymäpäiviä. Viime vuonna koko synttärit menivät pilalle kun minä ja Valo olimme sairaalassa epilepsiahommien vuoksi. Josko nyt saisimme viettää syntymäpäivät rauhassa!
Elämä tuntuu soljahtaneen uomiinsa ja nautin tästä hetkestä, koska tiedän, että ykskaks voi olla taas toisin...

Vanhemmuuden vastuu

Syksy taitaa todellakin olla täällä, sillä Valo on ollut kipeänä. On sairastettu korkea kuume ja vatsatauti, sitkeä nokkosihottuma ja nyt uusimpana kunnon räkätauti. Täytyy toivoa, ettei se ala pahasti rohisemaan keuhkoissa, kuten yleensä. Onneksi ensi viikolla on aika lääkärille refluksiasioissa (ihan turhaan pelkäsin, että aika olisi läväisty jo kesäksi) ja hän voi varmasti kirjoittaa myös lisää ventolinea, jos siltä näyttää. Jospa sieltä vihdoin saataisiin myös apu tälle Valoa koko hänen elämänsä ajan vaivanneelle ongelmalle. Jännittää myös vähän, näkeekö lääkäri tarpeelliseksi tehdä ph-mittausta nenämahaletkun kanssa. Se kuulostaa aika epämiellyttävältä toimenpiteeltä ja ajatus siitä, että pitäisi olla sairaalassa osastolla yötä ei nyt vaan jostain kumman syystä nappaa.

Elämä on tuntunut viime aikoina hyvältä, ehkäpä alan antaa tosiasioille periksi ja sopeutua niihin. Olen kuitenkin aika varma, että elämässäni on aina mukana tietynlainen surumielisyys ja kaipuu. Miltäköhän tuntuu keski-ikäisenä kun ikätovereiden lapset ovat jo aikuisia tai ainakin aikuisuuden kynnyksellä ja muilla on vapaus mennä ja tehdä niin kuin huvittaa? Minäkö se vaan sitkeästi palaan heti töiden jälkeen kipikapi kotiin odottamaan Valoa saapuvaksi taksikyydillä. Ehkä sitä ei pitäisi miettiä vielä, mutta jotenkin juuri tulevaisuus pyörii mielessäni valtavasti. Nykyhetki on ok ja jaksan kaiken, mutta entäs sitten kun kroppa ei enää olekaan nuori ja vetreä. Vanhempi on aina vanhempi lapselleen, vaikka tämä olisi jo aikuinen. Missä loppuu vanhemmuuden vastuu jos lapsi ei koskaan kasvakaan henkisesti aikuiseksi? Miltäköhän tuntuu laittaa aikuinen lapsensa asuntolaan tai laitokseen asumaan kun tietää, ettei tuo aikuinen lapsi sitä "hylkäämistä" käsitä? Varsinkin kun tietää että olivat juhlapuheet millaisia tahansa, niin laitoshoito ei ole yksilöllistä eikä siellä ole aikaa asukkaille kuin sen verran, mitä laki vaatii. Ja milloinkohan omatunto antaa periksi tehdä sellaisen ratkaisun... Ehkä vasta sitten kun oma kroppa ei yksinkertaisesti enää kestä.

Risteyksessä

Tuntuu, kuin olisin seissyt jämähtäneenä tienristeykseen jo ties kuinka pitkään. Katsellut taakse elämääni ja muistellut sitä kun esikoinen oli vielä pieni. Muistellut paikkaa missä asuimme, kauppoja missä kävimme. Muistellut elämän yksinkertaisuutta, onnellisuutta ja huolettomuutta, vapautta. Välillä olen vilkuillut eteenpäin tulevaan, miettien ja peläten, uskaltamatta lähteä liikkeelle. 

Olen surrut, surrut valtavan paljon kaikkea sitä, mistä haaveilin ja mitä tulen menettämään. Olen heittänyt hyvästejä haaveille lähteä opiskelemaan iltakouluun kun lapset ovat isompia, heittänyt hyvästejä koiran hankkimiselle ja kolmannen lapsen saamiselle. Tottakai tiedän, että nuo asiat ovat edelleen jollain tavalla toteuttamiskelpoisia ja siksi mahdollisia, mutta toisaalta mietin mitä järkeä on toteuttaa sellaisia unelmia, jotka todellisuudessa aiheuttavat enemmän stressiä kuin mielihyvää.

Ja jotenkin nyt kesän aikana olen kypsynyt ajattelussani siihen pisteeseen, että uskallan pikkuhiljaa verrytellä jalkojani jatkamaan matkaa. Minun jämähtämiseni kaihoamaan haaveitani tai menneitä ei tee ketään onnelliseksi. Päivittäin löydän itseni ihmettelemästä, että miten hitossa tässä kävi näin. Olo on edelleen jotenkin epätodellinen. Toisaalta minä ymmärrän ja hyväksyn ja toisaalta en vaan yksinkertaisesti voi uskoa kaikkea todeksi.

Valo on myös antanut minulle voimaa ja uskoa tulevaan olemalla pirteä, touhukas ja oppimalla uutta. Täällä on nähty ensimmäinen viitottu sana: tutti! Kuinka rakastankaan sitä pientä ihmistä ja ehkä juuri siitä kumpuaa se epätodellisuuden tunne. Siitä kuinka joku voi olla minulle niin rakas, tärkeä ja täydellinen vastakohtana sille kuinka yhteiskunta näkee hänet vammansa kautta; rumana, ei-haluttuna, taakkana, epäinhimillisenä...

Lyhyesti rakkaudesta

Eksyin nettiä selaillessani tänne, mistä seurasi se että päädyin lukemaan noita presidenttiehdokkaiden vastauksia vammaisasioihin liittyen. Usealla ehdokkaalla oli samantyyppistä jaarittelua, mutta eniten oksetti tää kohta Paavo Lipposen kommentista: "Erityisesti minuun on tehnyt vaikutuksen vanhempien rakkaus ja sitoutuminen lapsen hyvinvoinnin turvaamiseen." Siis hetkinen. Paavo Lipposeen on tehnyt vaikutuksen se, että vanhemmat rakastavat lapsiaan ja haluavat heidän parastaan? 
Vaikka Paavo ei välttämättä ole kommentissaan halunnut tällaista viestiä antaa, niin nythän syntyy vaikutelma, että hän lähtökohtaisesti olettaa vammaisen lapsen olevan jotenkin vähemmän rakastettava ja tärkeä ihmisyksilö kuin "normaali" lapsi. Mun mielestä tää kiteyttää aika paljon nykypäivän ihmisten asenteista vammaisuuteen. Vaikka asenteet ovat kovasti muuttuneet esim. 50-100 vuoden takaa, niin tuskipa koskaan päästään tilanteeseen, jossa vammaiset olisivat tasa-arvoisia. Vammaisuus on ihan liian ristiriitaista ja pelottavaa.

Halusin nyt vaan ihan julkisesti Paavo Lipposelle ja muillekin kertoa, että rakastan molempia poikiani valtavasti ja - toivottavasti tämä ei ole shokki - samalla tavalla sekä yhtä paljon. En pysty asettamaan heitä tärkeysjärjestykseen, he ovat molemmat sijalla yksi. Toivon molemmille hyvää, vahvaa ja rakkausrikasta elämää.

Kesäkuulumisia

Valon kesä on sujunut vaihtelevien vireystilojen merkeissä. Toisina päivinä Valo nukkuu kuin vastasyntynyt ja toisina taas jaksaa vain tunnin päiväunilla touhuta koko päivän. Mistä tuo kummallinen vireystilojen vaihtelu johtuu, sitä ei tämä pieni äiti-ihminen ole kyennyt selvittämään. Ehkä kyse on epilepsialääkkeiden aiheuttamasta lääkepöhnästä, kenties aivoissa surisee ja pörisee eli Valo saa sellaisia kohtauksia, joita en tunnista (tosin kesä on ollut aikalailla kohtausvapaata aikaa - asia, minkä en uskonut ikinä toteutuvan). Mietin jo jotain verensokeriin liittyviä ongelmia, mutta ajatus terveyskeskukseen menemisestä ei innostanut. Tuskin Valo olisi edes saanut aikaa, kun "vammaisilla nyt on kaikenlaisia ongelmia" eikä terveyskeskuksessa oikein uskalleta mihinkään ottaa kantaa. Useammin kuin kerran olen saanut omalääkäriltä kehotuksen ottaa jatkossa yhteyttä epilepsiaosastolle (asioissa, jotka eivät liity epilepsiaan). Epilepsiaosastohan oli siis heinäkuun suljettu, nyt se on vissiin jo auki.


On ollut ihanaa kun fysioterapia on ollut tauolla, samoin kuin tulkkipalvelukin. On saanut mennä ja tulla miten huvittaa eikä oo tarvinnut stressata Valon päiväuniajoista, että miten ne sattuvat terapia-aikojen kanssa yksiin. Mies on auttanut kotitöissä ja Valon hoidossa ja me on päästy esikoispojan kanssa tekemään juttuja ihan vaan kaksin. Ja oon päässyt myös tuulettumaan ilman lapsia! Vähän haikeilla mielin tässä siis lopetellaan lomia ja suunnataan katsetta arkeen.


Jo keväällä päätin että aion käydä Valon kanssa joka päivä ulkona näin kesällä. Olemmekin käyneet ahkerasti läheisessä pienessä puistossa, jossa ei juuri koskaan käy ketään. On vähän keinuttu, vähän laskettu liukumäkeä ja vähän kuopsuteltu hiekkalaatikkoa. En aina oikein tiedä, kuinka innoissaan Valo loppujen lopuksi koko hommasta on, väsähdys tulee reilun vartin jälkeen kun kaikki on niin jännää. Ei ehkä vastaa ihan haavekuvaani lapsen kanssa ulkoilemisesta tuollainen viidentoista minuutin pyrähdys ennen kauppareissua, mutta jollain ihmeellisellä tavalla se on silti ollut aikamoinen henkireikä ja päivien piristys.


Toki on tullut reissattua läpi perinteiset pääkaupunkiseudun kesäriennot Linnanmäkineen ja Korkeasaarineen, mutta puhtaasti esikoisen takia. Valolle nuo reissut ovat olleet rankkoja ja varmasti aivan liian meluisia ympäristöltään. Mieluisinta on ehkä ollut retki läheiselle kotieläintilalle, jossa kävijöitä oli vähän. Valoa huvitti vuohien määkiminen ja muutoinkin Valo jaksoi olla hereillä ja jutella koko matkan.


Toivottavasti kauniit ilmat vielä jatkuvat, että pääsemme Valon kanssa viettämään puistovartteja mahdollisimman pitkään.

Leimat

Mies ihmetteli taannoin ääneen, että miksi naapuri, joka joi ja poltti raskausaikana, sai terveen lapsen ja me saatiin sairas, vaikka "tein kaiken oikein" raskausaikana. Vastasin, että ajattelepa, jos kyseinen nainen olisi saanut Valon kaltaisen lapsen. Olisikohan se tarpeeksi vastuullinen ottaakseen hoidettavakseen kaiken sen, mitä lapsen sairaus ja vammaisuus tuo mukanaan. Olennaista ei ole se nainen ja sen lapsi, vaan se, että sen sanottuani tajusin taas pitkästä aikaa elävästi sen, että haluan ihan oikeasti olla Valon äiti. Että mun ei oo pelkästään pakko, vaan että mä myös haluan.
Niinpä kun esikoinen kysyi tänään: "Voisiksä äiti myydä Valon jollekin hyvään hintaan ja synnyttää uuden, terveen vauvan?", pystyin antamaan perinteisen 'kaikki ihmiset ovat arvokkaita' -luennon ilman tunnetta kliseistä ja diipadaapasta. Valon vammaisuus koskettaa myös tätä isoveljeä, jolla varmaan oli omat mielikuvansa tulevasta pikkuveljestä, yhtä lailla haaveita ja toiveita kuin meillä vanhemmillakin. Hän joutuu ja on jo joutunut käymään kovan koulun, mutta toivottavasti hän vielä jonain päivänä osaa arvostaa sitä, että on saanut nähdä elämästä erilaisen puolen.


Olla vammainen antaa otsaan leiman ja useimmiten häivyttää ihmisen omasta elämästään päättävänä tekijänä taka-alalle. Olla vammaisen lapsen äiti antaa myös paljon leimoja. Sitä jollain tapaa eristyy niistä kaikista "hyvistä, täydellisistä ihmisistä", jotka ovat saaneet "hyviä, täydellisiä lapsia". On eri rotua, harva haluaa tutustua. Harva ymmärtää meidän arkea, saati niitä tunteita, joita joudun läpikäymään.
Face-to-face sitä on ihmisille vahva nainen. "Kyllä sulla on rankkaa. Mä en ainakaan jaksais/pystyis/osais", ihmiset taivastelevat. Harvemmin sitä on ihan vaan vertainen, ihminen ihmisten joukossa ja äiti äitien joukossa. Vammaisuus on vahva leima ja aikamoinen tabu. Miten siihen oikei pitäisi suhtautua? Itse en ainakaan tiedä. Toisaalla mulla on pieni Valo-poika, mun poika, en mä ajattele Valon kanssa touhutessani Valoa ensisijaisesti vammaisena. Ja päivittäin mä joudun kuitenkin kohtaamaan sen että Valo on niin kaukana tavallisesta lapsesta. On melkein kuin mulla ei olisi lasta ollenkaan, vain ihminen hoidettavana. Niin moni lapseuteen liittyvä piirre puuttuu. Hoivaa ja huolenpitoa riittää kyllä, mutta elämän ihmettely, oppiminen, vauhti ja meininki, ne puuttuvat...

Aina ei tarvitse olla taitavin

Muutamia viikkoja sitten kävin Valon kanssa ostoksilla kun piti etsiä serkun lapsen ristiäisiin lahja ja kortti. Kirjakaupassa törmäsin korttiin, jossa luki "elämää ei aina voi ymmärtää, se täytyy vain elää" tai jotain sen suuntaista. Mietelause kosketti mua aikalailla, sillä mulla oli aika apea mieli niistä ristiäisistä johtuen. Välillä on niin vaikeeta olla aidosti iloinen ja onnellinen toisten terveistä lapsista ja isoista perheistä, joissa kaikki lapset on terveitä ja ehtiväisiä. Vaikka tiedänkin, että jokaisessa perheessä on omat ongelmansa ja ulospäin näytetään vain kivat asiat, niin silti... Mun on vaikea päästä yli siitä kysymyksestä, miksi juuri meille tai minulle kävi näin ja meille / mulle ei suotu sitä mitä niin kovasti toivoin ja mistä haaveilin.


Ensi viikollekin on jo saatu kutsu sukulaisen lapsen synttäreille. Jo sen puhelun aikana, jossa meidät kutsuttiin, sain kasapäin vinkkejä ja neuvoja omaan jaksamiseen. Tiedän, että ne annetaan vain hyvää tarkoittaen, mutta ärsyttää silti. Joillekin tuntuu olevan tosi vaikeaa ymmärtää, että mä en ehkä halua ottaa vastaan yhteiskunnalta juuri nyt kaikkea sitä apua ja tukea, mitä meille tarjotaan. Esimerkiksi se, että joku kävisi täällä meillä kotona lastenhoito- tai siivousapuna ei nappaa yhtään. Meillä käy jo kahdesti viikossa fysioterapeutti ja kerran viikossa se onneton viittomatulkki ja ne on ihan tarpeeksi. En mä jaksa järjestellä arkeani ja menojani vielä lisä"avuillekin". Enkä mä jaksa avata elämääni tällaisille uusille ihmisille. En nyt.
Ei arjen pyörittäminen ole se, mikä tuntuu tässä kaikessa raskaalta. Pienten lasten kanssa arki on aina väsyttävää, ei kyse ole siitä ettenkö tätä jaksaisi. Raskasta on kaikki se tulevaisuudettomuus, minkä sisälläni koen Valon tilanteesta johtuen. Raskasta on se, kun ei pysty jakamaan Valon kanssa elämän ihmettelyä samalla tavalla mitä esikoisen kanssa on pystynyt. Raskasta on se kun toinen ei opi vaikka itse antaa kaikkensa ja se, kun ei saa iloita oppimisista. Raskasta on se, kun ajattelee että todennäköisesti tämä muuttuu vain raskaammaksi Valon kasvaessa. Raskasta on se, että Valon sairaus sanelee koko meidän perhesuunnittelun. Ja näissä raskaissa ajatuksissa ja tunteissa ei voi kukaan auttaa, ne täytyy läpikäydä ja käsitellä ihan itse. Ja se taas saa aikaan valtavan yksinäisyyden, yksin jätetyn tunteen.


Valon fysioterapeutti osasi tässä taannoin sanoa niin kauniisti: "Aina ei tarvitse olla taitavin. Voi olla myös suloisin, rauhallisin, tyytyväisin tai iloisin." Se oli ehkä lohdullisinta, mitä kukaan on koskaan mulle Valon asian tiimoilta sanonut. Niin yksinkertaista ja itsestäänselvää, mutta tässä vauva- ja taaperoikäisten äitien maailmassa niin aliarvostettua.

Ideoita kosketuskirjaan

Valon kosketuskirja on viimein valmis! Se on ollut ahkerassa käytössä ja Valolle erittäin mieluinen. Valo saattaa viihtyä kirjan parissa jopa tunnin!
Vaikka tämä ei olekaan mikään askartelublogi, päätin kuitenkin nyt laittaa ohjeita kosketuskirjan tekoon, sillä niitä löytyy netistä todella vähän, ainakaan suomeksi.


Kirjan kokoaminen: 

1. Leikkaa aukeamia kankaasta. Valon kirjan aukeamat ovat 50cm leveitä ja 25cm pitkiä. Merkitse aukeamaan keskikohta ja sen jälkeen keskikohdan molemmin puolin ja jokaisen muun reunan ympärille 1cm ompeluvarat. 

2. Ompele kuvat kiinni aukeamiin. Eläimiä tehdessä ompele ensin eläin mahdollisimman valmiiksi ja vasta lopuksi taustaan kiinni.


3. Kun kaikki kuvat ovat valmiita, ompele aukeamat kiinni toisiinsa: Laita kaksi aukeamaa kuvapuolet vastakkain ja ompele yhden sentin ompeluvara-merkkien kohdalta aina kaksi aukeamaa kiinni toisiinsa. Jätä keskikohta ja yläreuna ompelematta. Käännä sivut kuvapuoli oikein päin.


4. Leikkaa aaltopahvista sivujen kokoiset palat ja sujauta yläreunan kautta sivujen väliin. 


5. Ompele aukeamien yläreunat kiinni.


6. Ompele keskikohta kiinni molempien keskikohdan ympärille merkittyjen senttivarojen kohdalta.


7. Kirja on valmis!




Kirjan materiaalit:

Siilin vartalo on fleecea, nenä ja tassut nahkaa. Piikit ovat tarranauhaa, jossa ei ole takapuolella liimapintaa. Siilin alla olevat lehdet on tehty erilaisista karheista kankaista. Lehtien taakse, sivun kankaan alla olevaan pahviin on teipattu rapisevaa muovia (paprikan kääre). Siili on täytetty pumpulilla.

Possu on liukasta vaaleanpunaista, hieman keinonahkamaista kangasta, jonka sain kaverilta. Silmät mokkanahkaa ja kärsässä pala kurahousukangasta. Ruskea muta possun alla on täytetty ohranjyvillä, possun täytteenä pumpulia.

Linnun siivet ja pyrstö askarteluhöyheniä, silmät mokkanahkaa ja nokka vauvan juhlatossusta. Jalat ovat kumisesta pehmolimapallosta. Oksat bambuverhoa. Linnun täytteenä pumpuli.

Lampaassa pumpulitäyte, jalat ja pää villahuopaa. Silmänä askarteluhelmi.

Kalan suomut ja pyrstö + evät kerniliinaa, vartalo muutoin jumppakuminauhaa. Silmänä haaraniitti. Kalan taustana alumiinifoliota kuplamuovilla päällystettynä.

Perhosen siivet velourkangasta, vartalo huovutettua villaa. Silmät ja tuntosarvet puuhelmiä. Siipiin ommeltu kangasten väliin hedelmämuovipussia.

Lainoja

Valon fysioterapeutti antoi meille kesäksi lainaan vanhan c-kasettisoittimen, johon voi yhdistää ison painikkeen, jolla pystyy hallitsemaan play-nappia. Mukana tuli myös muutama 80- ja 90-luvun lastenlaulukasetti. Valosta on ollut hauskaa rämpytellä musiikkia päälle ja pois. Eilen Valo istui pandatuolissa kun laitoin ruokaa. Olin virittänyt kasettisoittimen toimintavalmiuteen ja painikkeen lisäksi Valolla oli kestosuosikki eli hedelmäpussi, jossa oli sisällä tavaraa. Valo kuunteli välillä hymy korvissa lastenlaulua ja jatkoi sitten taas pussin kanssa rapistelua. Oli sydäntälämmittävää seurailla kokkauksen lomassa Valon touhuja ja ilmeitä.
Mietin viime kesäkuuta ja möllöttävää 6kk vauvaa, joka meillä silloin oli. Valo ei ollut kiinnostunut mistään, ei tarttunut mihinkään ja oli usein aika kärttyinen. Siitä on tultu ihan valtavasti eteenpäin! Valo on jotenkin niin valtavan innostunut elämästä, täynnä halua tutkia ja kokeilla. Vaikka tätä arkea tallatessa tuntuu joskus, että mikään ei mene eteenpäin, niin ei pitäisi ikinä unohtaa, että vaikka Valo ei koskaan saavuttaisi ikäisiään, hän kuitenkin kulkee omaa kehityskaartaan eteenpäin tasaista tahtia.


En osaa olla pahoillani Valon puolesta siitä, että hänelle annettu enemmän esteitä elämässä kuin monelle muulle (tai osaan ja en osaa, sitä on vaikea selittää). Se ei tunnu Valoa haittaavan. Ja mikä valtava luottamus kuvastuu Valon silmistä kun hän touhuaa kanssani ja minä autan. Se on se sama luottamus, mikä kuvastuu jokaisen lapsen silmistä vanhempia kohtaan. Ei Valolle ole olemassa sellaista vaihtoehtoa, ettenkö olisi ottamassa kiinni kun istuma-asennon hallinta unohtuu. Ei ole olemassa sellaista vaihtoehtoa, ettenkö osaisi lukea ja kuunnella Valon tarpeita vaikkei sanoja tulisikaan.
Ehkä juuri siksi oma tulevaisuus ja oman elämän rajoittuminen Valon hoitamiseen onkin mietityttänyt ja painanut viime aikoina niin paljon. Valo on tyytyväinen elämäänsä ja minä teen sen mahdolliseksi. Vielöä kun onnistuisi lisäämän tähän yhtälöön itselle elämän, joka ei tunnu Valon takia rajoittuneelta. 



Fysioterapeutti antoi kokeiluun myös kommunikaatiopainikkeet, joihin voi itse nauhoittaa haluamansa jutut. Ensialkuun äänitin sinne kahteen osaan pätkät "piippolan vaari"-laulua. Valo oli kyllä ihan ihmeissään kun nappia painamalla kuului äidin ääni. Mitähän kaikkea noiden painikkeiden kanssa vielä jaksaakaan keksiä kesän aikana. Painikkeet on kyllä hankala kommunikointimuoto, kun ne pitää sitten aina olla mukana kaikkialla, mutta ehkä ne tietyissä tilanteissa osoittautuu vielä kullan arvoisiksi.


Valo on myös lähtenyt leikkimään ensimmäistä vuorovaikutusleikkiään. Hän taputtaa minun selkääni / poskeani / olkapäätäni / mitä ikinä ja minä taputan takaisin. Ja sitten taas uudestaan. On kyllä tosi ihanaa ja voimavaroja antavaa, että kommunikaatioasiat sujuvat Valon kanssa ja niissä tapahtuu nyt paljon kehittymistä. Jotenkin motorisen kehityksen kanssa on ollut niin pirun vaikeaa, vaikka paljon varmaan menee näkövammankin piikkiin.


Kun vielä saataisiin se tavujokeltelu takaisin... Näillä näkymin tuo tavujokeltelun lopettanut epilepsialääke jatkuu kesän yli ja syksyllä aion kyllä sitten kysyä, että uskaltaisikohan sen laittaa vaihtoon. Valollahan on nyt kaksi eri epilepsialääkettä käytössä ja toinen niistä (ei siis tämä jokelteluun vaikuttanut) on vähentänyt kohtauksia huomattavan paljon. Viimeinen annosnosto olisi vielä edessä, juuri tänään kävin apteekissa tilaamassa lisää lääkettä, että saamme sen tehdyksi (lääkettä on jäljellä nyt meillä niin vähän, etten viitsi nostaa ennen kuin saamme lisää, ettei lopu kokonaan kesken). En jaksa uskoa, että kohtaukset kokonaan loppuisivat, mutta esimerkiksi viime viikon saldo - 4 kohtausta - on jo niin vähän, etten olisi ikinä uskonut että sellaiseen määrään voidaan Valon kohtauksia vähentää.


Täällä ollaan siis vaihteeksi vähän positiivisemmissa tunnelmissa. Ja ompelemani kosketuskirjakin on loppusilausta vaille valmis.

Hetki on hämmentävä ja pelkkiä omia sirujaan

Valo täytti viime viikolla 1½ vuotta. Sen kunniaksi oltiin osastojaksolla epiosastolla. Aamupäivä sujui hienosti ja Valo näytti toimintaterapeutille kaikki taitonsa. Käytiin myös valamassa uudet ortoosit seisomatelineessä seisomista varten ja niidenkin tekemisen ajan Valo oli uskomattoman reipas! Lounaan jälkeen Valo sitten väsähtikin ja vaikka nukkui päiväunet rauhassa, niin ei silti enää iltapäivällä suostunut yhteistyöhön. Fysioterapeutille Valo vaan käänsi selkänsä ja sulki silmänsä, lääkärille rupesi kiukkuamaan. Onneksi toimintaterapeutti kuitenkin sai nähdä virkeän ja taitavan Valon ja arviot voidaan sitten tehdä sen pohjalta. Päivän aikana tehtiin myös ACTH-rasitustesti ja siitä saimme tulokset eilen: Valon kortisonituotanto on palannut ennalleen ja myös kortisonistressilisä voidaan lopettaa. 

Epitilanteeseen lääkäri lähti vielä nostamaan nykyistä lääkettä, vaikka se oli jo valmiiksi aika tujuissa annoksissa. Sain kyllä luvan lopettaa nostot, jos sivuoireita alkaa ilmaantumaan. Lisäksi Valo sai lähetteen sisätautien poliklinikalle reflluksitutkimuksiin. Mä olin niin toivonut että me oltaisiin kesäksi saatu jäädä rauhaan kaikilta sairaalassa ravaamisilta ja lääkkeiden muutoksilta ja nostoilta. Vaan ei! Jaksettava on, kellon ympäri, viikot läpeensä, kuukausi kuukaudelta ja vuoden joka päivä. Lääkärien on niin helppo määrätä tutkimuksia ja lääkkeitä, tosta noin vaan onnistuu vähän tietokonetta näppäilemällä. Miettiiköhän ne koskaan, millaista on toteuttaa kaikki niiden näppäilyt?
Ärsyttää myös, kun aina löytyy lisää tutkittavaa Valosta. Uusi epäily, uusi tauti, uusi diagnoosi. Lisää lääkkeitä, lisää seurantaa. Nyt on jo tullut tutuiksi silmäklinikka, lasten neurologinen, epilepsiaosasto ja vastaanotto sekä sydänpoliklinikka. Toki myös neuvola, terveyskeskus ja päivystys. Mitäköhän seuraavaksi? Syöpäosasto? 


Valon myötä edes näennäinen tunne siitä, että hallitsen omaa elämääni on kadonnut. Tulevaisuuden suunnitelmat on kuihtuneet enkä voi edes määritellä miten paljon ja millaisia lääkkeitä lapseni syö. Mietin tosi paljon sitä rajaa, mikä menee siinä kuinka paljon haluan tehdä normaaleja asioita Valon kanssa kontrastina sille, kuinka paljon se niistä nauttii. Äh, mä odotin niin paljon pikkujalkojen tepsutusta ja aurinkoisia kesiä puistoissa leikkien ja metsissä retkeillen. Esikoisen kanssa hoitovapaa oli mun elämän parasta aikaa. Vaikka tässä nyt miten vääntäisi ja kääntäisi, niin en ikävä kyllä voi sanoa samaa Valon kohdalla...


Oon miettinyt, miksi mua on juuri nyt alkanut taas ahdistaa tämä kaikki niin paljon. Välissähän tuntui jo ihan hyvältä ja elämisen arvoiselta. Kai se on sen tajuaminen, että vaikka Valolla oikeasti on nyt meneillä se kauan kaivattu hyvä hetki, niin ei se kehitys silti lähde laukkaamaan eteenpäin. Karvas pettymys. Sen tajuaminen, että Valo on pian jo kaksi vuotta ja niin niin kaukana ikätasosta jo. Se ei tule ikinä ottamaan ikätasoaan kiinni. Mitä mä voin siis mun tulevaisuudelta odottaa? Omaishoitajuutta ja enpä paljon muuta.

Kommunikointimietteitä

Valolla alkoi vihdoin Lastelinnan puheterapeutin suosittelema taktiilisten(=keho)viittomien ohjaus (suositus annettiin jo tammikuussa). Ohjauksen antaa meille viittomakielen tulkki, joka käy kotona kerran viikossa. Alku on ollut ihan mielenkiintoinen, vaikkakin kovasti olen pohtinut sitä, kuinka paljon hyötyä tällaisesta tulkkauspalvelusta on Valolle. Ero puheterapiaan on se, ettei kyseisellä tulkilla ole ammatillista osaamista ottaa huomioon Valon neurologisten ongelmien asettamia rajoituksia oppimiselle. Ja se on mielestäni aika iso kompastuskivi. Ensimmäisellä kerralla harjoiteltavaksi Valon kanssa tuli yli 10 viittomaa. Se olisi aika paljon kenelle tahansa yksivuotiaalle.


Meillähän on jo ennen tulkkaustakin ollut käytössä Valon kanssa muutamia kehoviittomia: pois, loppua ja haluta. En ole aktiivisesti mallittanut Valoa käyttämään niitä, vaan lähinnä olen omaa puhettani selventämään niitä käyttänyt. Nyt on kuitenkin käynyt selväksi, että Valo ymmärtää hirmuisesti puhetta ja osaa jo pelkällä osoittamisella vastata monenlaisiin kysymyksiin. Esimerkiksi kun leikimme lelulla, jossa on painikkeita, joiden painamiseen Valo tarvitsee apua, hän osaa kysyttäessä näyttää, mitä painiketta milloinkin haluaa painaa. Tai jos lelu tippuu kädestä ja kysyn, huomasiko Valo mihin se putosi, niin jos Valo huomasi, hän näyttää kädellä, mihin lelu putosi. Tietenkin se, ettei näe, asettaa valtavat esteet osoittamisella kommunikointiin.
Nyt olenkin miettinyt, mitä viittomia lähtisin Valolle mallittamaan niin, että hän voisi niitä itse alkaa käyttämään. Viittomakielen tulkin antama ekan kerran repertuaari sisälsi mm. viittomat äiti, isä, poika, ulos, iloinen, surullinen, kiukkuinen ja tippua. Itse ajattelen, että Valon kommunikoinnin kannalta olennaista olisi ehkä että hän pystyisi ilmaisemaan haluaako tai eikö halua jotain sekä sen että hän haluaa lisää esim. leikkimistä. Joten taidamme lähteä harjoittelemaan noita kahta viittomaa "lisää" ja "haluta". Toki voin ottaa itse käyttöön muitakin viittomia ja tehdä niitä siten Valolle tutuksi, mutta en kuitenkaan mallittaa niitä Valon omilla käsillä. Jos Valo lähtee itse taktiilisia viittomia käyttämään, niin sittenhän niitä voi pikkuhiljaa tiputella lisää mielin määrin. Se vasta olisi jotain, jos Valo osaisi viittoa, millä lelulla hän haluaa leikkiä. Valinta kahden tai kolmen lelun kesken on kuitenkin aika aikuisjohtoista eikä mukana ole välttämättä edes sitä lelua, millä Valo oikeasti haluaisi leikkiä.


Oman haasteensa viittomien harjoitteluun tuo Valon käsien motoriikka, joka on vielä karkeaa ja sormien motoriikka on täysin eriytymätöntä. Niinpä on mun mielestä tärkeää, ettei samankaltaisia viittomia tule samalla kertaa opetteluun useita. Jos esim. suurin osa tunneviittomista viitotaan rintaan, niin on vaikea kuvitella että Valo tällä hetkellä pystyisi sormien liikkeillä eriyttämään onko hän iloinen, surullinen vai kiukkuinen. Tai jos sekä "syödä" että "ulos" viitotaan suun eteen, niin miten Valo voi ilmoittaa haluaako ulos vai syödä. Viittomia täytyy siis varmaan jonkin verran myös muokata, vaikka viittomakielen tulkki haluaisikin opettaa täysin puhtaita ja oikeaoppisia viittomia.


Tällaiset asiat ovat surranneet päässäni viimeisen viikon ajan. Toivottavasti tulkkipalvelusta on kuitenkin enemmän hyötyä kuin haittaa. Toivottavasti siitä ei tule viikottaista pakkopullaa.


Valon isolla veljellä on tänään ekan luokan viimeinen koulupäivä ja sitten alkaa kesäloma. Jospa vaikka jaksaisin yrittää vähän enemmän lomafiilistellä hänen kanssaan kuin viime kesänä, jolloin Valon ongelmat veivät kokonaan voimat...

Syyllisyys

Viime aikoina on ahdistanut. En tiedä miksi. Valollahan on kaikki niin hyvin kun voi. Epilepsialääkkeet tuntuvat vihdoin tehoavan ja kohtauksia on saatu huomattavasti vähennettyä. Valo on oppinut uusia taitoja ja ollut iloinen, vaikkakin uusi lääke tuntuu myös väsyttävän hurjasti. 

Olen kuitenkin itse tuntenut valtavaa syyllisyyttä siitä, että en voi välttää ajattelemasta Valoa kahleena. Ajatus siitä, että vaippojen vaihto ja puolivuotiaan tasolla olevan ihmisen hoito jatkuu seuraavat 20 vuotta on kertakaikkisen musertava ja uuvuttava. Enhän tiedä, tuleeko näin olemaan, koska voihan Valo kehittyäkin, mutta olen kyllä satavarma siitä, että Valo tulee aina tarvitsemaan apua ja tukea tekemiseensä ja olemiseensa, varmaan kommunikointiinsakin. Olen jo nyt Valon elämän ensimmäisen puolentoista vuoden aikana antanut koko elämäni Valon kuntouttamiseen ja hoitamiseen. Niinhän se pienen lapsen kanssa menee. Normaalisti ajatus lapsen kasvamisesta ja kehittymisestä ja sen myötä asioiden helpottumisesta antaa toivoa tulevaisuuteen. Ajatus siitä, että omaa aikaa on vielä joskus riittämiin, antoi valtavasti voimia nyt jo 7-vuotiaan esikoispoikani kanssa. Nyt tuntuu että musta pilvi on laskeutunut mun tulevaisuuden päälle. Kaikki unelmat, haaveet, toiveet ja suunnitelmat pitää pyyhkiä pois. Mulle on käynyt viime aikoina varsin selväksi, että päävastuu Valon hoidosta on mulla itselläni, miestä ei tunnu kiinnostavan omasta ajastaan luopuminen. Se, että Valo menisi joskus isovanhemmille hoitoon tuntuu vielä kaukaiselta ajatukselta, vaikka sekin tulee kyllä varmaan joskus olemaan todellisuutta. Jotenkin en silti jaksa uskoa, että isovanhemmat jaksaisivat ottaa Valoa yhtä innokkaasti kylään kuin isoveljeään on otettu.


Mä rakastan Valoa. Ehdoitta. Ehdottomasti. Miksi sitten olen niin itsekäs paskiainen, että ajattelen vaan kuinka kamalaa mun elämä nyt tulee olemaan?