Eeg-terveisiä

Jokin aika sitten Valo oli uni-egg tutkimuksessa. Neurologi halusi nähdä, josko Valon epilepsia olisi muuttanut muotoaan ja voitaisiin kokeilla jotain uusia lääkkeitä. Kas, kun nykyisenmuotoiseen infantiilispasmiepilepsiaan kaikki lääkkeet on jo kokeiltu. Ongelma on: mikään ei auta. Viimeisin lääkitys on aiheuttanut lähinnä maksa-arvojen tasaista kohoamista, joka on onneksi nyt taitettu laskusuuntaan kun lääkkeen annostuksen jatkuva nostelu lopetettiin. Turhalta tuntuu sitäkin myrkkyä syöttää, kun ei se mitään auta.
Neurologin harmiksi(?) eeg näytti kuitenkin samalta kuin kesälläkin. Ehkä jotain orastavia kaikuja lennox-epilepsiasta, mutta ei kuitenkaan mitään sellaista, että kyseinen epilepsian muoto voitaisiin diagnosoida. No, minulle kyllä kelpaavat nämä infantiilispasmikohtauksetkin, en erityisemmin kaipaa tajuttomuuskouristuskohtauksia osaksi arkeamme.
Joka tapauksessa, ei uutta taivaan alla. Epilepsiakohtauksia tulee paljon ja ympäri vuorokauden. Nukahtaminen on nykyään todella hankalaa. Iltaisin menee pahimmillaan lähes kolmetuntia, ennen kuin Valo nukahtaa. Valo on väsynyt, mutta kun on vaipumassa uneen, tulee säpsähdys ja Valo virkistyy ja sama toistuu, tuntikausia. Raakaa. Ja sitten kun Valo nukahtaa, hän nukkuu usein aluksi levottomasti sätkyen. Eeg:ssä todettiin, että vain osa sätkymisestä on epileptistä, loput on jotain muuta. En oikein jaksa uskoa, että se silti olisi mitään normaalia. Päädyimme joka tapauksessa miehen kanssa siihen, että kokeilemme Valolla melatoniinia ja pyysin siihen neurologilta reseptin. Eihän se kohtauksiin vaikuta, mutta jos se vähän kuitenkin helpottaisi nukahtamista ja syventäisi unta.

Neurologi kertoi myös "uutisia" geneetikolta: tutkimus on kesken. Jo lähes kuukausi sitten neurologi lupaili tuloksia ja edelleenkään mitään ei ole valmiina. Se on turhauttavaa! En ole ollenkaan varma, että haluan kuulla tuloksia ja jännitän paljon tulosten tulemista.
Tämän hetkinen epäily Valon sairaudesta on solun toimintaan vaikuttava kertymätauti, joka kuuluu ganliosidoosi-sukuun. Mutta tuo gangliosidoosi viittaa ymmärtääkseni lähinnä vaan siihen, mitä solussa sairauden aikana tapahtuu ja virallinen diagnoosi siis puuttuu.
Myönnetään, olen googlaillut vähän. Suomeksi löytyy suurinpiirtein vain tämä:  gangliosidoosi
solusairaus, ominaista gangliosidien kertyminen keskushermostoon, voi aiheuttaa mm. sokeutta, kuuroutta, tylsistymistä ja usein kuoleman (mm. Tay-Sachsin tauti). (Lähde: tohtori.fi)

Tänään päiväkodissa oli pienet pikkujoulut. Näin ryhmän muiden lasten vanhempia ja ryhmässä tammikuussa aloittavan uuden työntekijän. Oli tosi mukavaa! Valo nukkui tänään ensimmäiset päiväunensa päiväkodissa ja hienosti oli sujunut. Olen ollut tosi ällistynyt siitä, miten hyvin Valo viihtyy päiväkodissa. Vaikka uskallus luottaa oma lapsensa kaikkine ongelmineen toisten haltuun on minulle vielä toisinaan iso haaste, saan rohkaisua siitä, että Valo pitää päiväkodista.

Harjoittelua päiväkodissa

Valon päivähoitoharjoittelu on sujunut enemmän kuin hyvin. Kuluneella viikolla Valo on jäänyt yksin päiväkotiin äidin nieleskellessä kyyneleitä ulko-ovella. Valo on jäänyt päikkyyn joka kerta hyvillä mielin ja hoitoaika (aamupäivä) on sujunut hienosti. Lohduton itku on tullut siinä vaiheessa, kun minä olen lounaan jälkeen tullut hakemaan. Valo siis selkeästi tietää, minne luukulle valitukset kannetaan. :)

Olen yrittänyt päästää irti ja hyväksyä sen, etten voi kontrolloida sitä, kuinka hyvin Valon näkövamma osataan ottaa huomioon. Toivon, että ryhmässä jossain vaiheessa ymmärretään, että Valolla on oikeus saada sama informaatio kuin näkevilläkin lapsilla. Ryhmässä viitotaan ja käytetään pcs-kuvia puheen tukena. Jos joku ei viito Valolle kehoviittomia ja käytä muita kommunikointikeinoja, joita hänellä on käytössä, Valo jää pelkän puheen varaan. Kyllä minulle kieltämättä tuli aika epätoivoinen olo, kun toinen ryhmän erityislastentarhanopettajista tokaisi: "Eikös Valo kuitenkin kuule?" siihen, kun minä yritin piipittää, että hän tarvitsisi jotain selkeytystä aamupiiritilanteeseen, kun ei näe esim. lasten istumajärjestystä, eikä siten pysty hahmottamaan, milloin oma vuoro tulee.

Valo on saanut päiväkodista jo ihailijoitakin - ulkoillessa kuulemma muiden ryhmien tytöt haluavat työntää Valon rattaita ja kuskata häntä ympäri pihaa. :) Ihana juttu! Tosin äidin toive tässäkin olisi, että toisinaan joku nostaisi Valon sieltä rattaista ja veisi keinumaan tai hiekkalaatikolle. Mutta... jälleen kerran yritän hyväksyä sen, että en voi vaikuttaa tähän asiaan.

Sekin on vähän ihmetyttänyt, että päiväkotiryhmän työntekijä itse omasta aloitteestaan kertoi, että Valon aloittaessa päivähoidon joku heistä on muutaman ensimmäisen viikon Valon hoitajana, että Valo tuntee alussa olonsa turvalliseksi. Ryhmässä on käytössä kiertävä systeemi, jossa työntekijät vaihtavat hoitamaansa lasta joka päivä. Vaikka aloite tähän erityisjärjestelyyn tuli päiväkodilta, sitä ei ole toteutettu. Olen itse tosi tarkka sen suhteen, että toteutan sen, mitä lupaan, niin työelämässä kuin kotona ja ihmissuhteissakin. Jos epäonnistun, poden moraalimorkkista ja hyvitän asian jotenkin. Mieluummin siis toivoisin, että päiväkodin puolelta ei annettaisi lupauksia, jos niitä ei olla valmiita pitämään.

Kaiken kaikkiaan harjoittelu on kuitenkin ylittänyt odotukset. Olen tosi iloinen, että sain olla Valon kanssa kotona nämä kolme vuotta ja että pystyimme tutustumaan elämään hänen ehdoillaan. Pikkumiehestä, joka karjui ensimmäiset kaksi vuotta aina kun jäi edes mieheni hoitoon, on kypsynyt rohkea poika, joka selviää haastavammistakin sosiaalisista tilanteista. Uskon, että Valo jopa rupeaa jossain vaiheessa nauttimaan päivähoidosta ja uudenlaisista kuvioista sekä lapsista ympärillään. Aika näyttää, miten työssäkäyminen ja päivähoito nivoutuvat arkeemme. Kaksi viikkoa on vielä aikaa harjoitella ja sen jälkeen päästään tositoimiin. :)

Oikeus tulla kuulluksi

Hyvää lasten oikeuksien päivää kaikille! Tänä vuonna teemana ovat vammaisten lasten oikeudet ja niissähän varmasti parannettavaa riittäisi. Kuten siinä, että vammaista lasta muistettaisiin kuunnella. Vammaisen lapsen kanssa kommunikointi on haastavaa ja saattaa vaatia erityisosaamista, mutta yhtäkaikki hänellä on oikeus päättää omasta elämästään siinä määrin kuin terveillä ikätovereillakin. Kuinka monta kertaa vammainen lapsi esim. päiväkodissa saa eteensä vain jonkun aikuisen kaivaman lelun, ilman, että häneltä on kysytty, millä lelulla hän oikeastaan haluaisi leikkiä?

Tällä viikolla Valo on aloittanut itsenäisen harjoittelun päiväkodissa ja hänen oikeutensa tulla kuulluksi ja vaikuttaa hoitotilanteisiinsa on pyörinyt paljon mielessäni. Se taitaa olla koko päiväkodin aloittamisen perustavampia kulmakiviä, syy, miksi Valon hoitoon jättäminen on niin vaikeaa minulle. Pelko siitä, että Valo ei tule ymmärretyksi kommunikoidessaan tai että hänelle ei anneta tilaisuutta siihen. Valo tarvitsee niin paljon herkkyyttä ja aikaa kommunikointiin, että välillä mietin, kuinka paljon päiväkodin rutinoituneessa arjessa ymmärretään tätä seikkaa. Tietenkään kaiken ei tarvitse tapahtua samalla tavalla päiväkodissa ja kotona, ja ihmisillä voi olla erilaisia tapoja olla Valon kanssa. Joku voi löytää jotain ihan uusiakin puolia Valosta ja uusia juttuja, joista hän innostuu. Mutta kykyä kommunikoida Valon kanssa tarvitaan, jotta Valon oikeus tulla kuulluksi toteutisi päiväkotiarjessa.

Yhteiskuntamme ei tunnu järin arvostavan lapsen oikeutta tulla kuulluksi, ei tarpeeksi edes "tavislasten" kohdalla. Erityistarpeisilla lapsilla tuota oikeutta on vielä vähemmän. Esimerkiksi pienet vammaiset lapset saavat tosi naftisti puheterapiaa, vaikka sen avulla voitaisiin vahvistaa vanhemman ja vauvan välistä kommunikointia hyvinkin varhaisesta vaiheesta lähtien. Myös päivähoidon erityisresurssit ovat tiukassa. Valolla on kuitenkin se erityinen etuoikeus, että hän on päässyt monivammaisten lasten ryhmään, jossa asiantuntemusta mm. kommunikointiasioihin on varmasti paljon enemmän kuin monessa muussa päiväkotiryhmässä.

Lapsen kuuleminen on varmaan sellainen asia, jota kaikkien vanhempien ja lasten kanssa työskentelevien on hyvä säännöllisin ajoin pohtia ja arvioida omaa suoriutumistaan tuossa jalossa taidossa. Toisinaan vanhemman tehtävä on kävellä lapsen mielihalun ylitse, mutta mahtaako sellaista tilannetta olla, jossa lapsen kuulemisen yli on perusteltua astua... Itse ainakin saan itseni aivan liian usein kiinni siitä, että keskityn liikaa muuhun kuin olennaiseen.

Terveisiä Itä-Helsingistä!

 kuvassa Regina Koljosen veistos "Ruuhkabussissa" (2008)

Takana on viikko näkömonivammaisten lasten sopeutumisvalmennuskurssilla Iiris-keskuksessa. Kurssi oli meidän perheen ensimmäinen, joten vertailukohtia ei ole, mutta iloisin mielin sieltä joka tapauksessa palattiin. Matkustaminen oli helppoa, kun koti jäi vain puolen tunnin matkan päähän.

Iiriksen tarjoamat tilat olivat mielestäni hyvät ja työntekijät mukavia ja asiantuntevia. Päivät rakentuivat niin, että vanhemmille, sisaruksille ja erityislapsille oli kullekin järjestetty omaa ohjelmaa, syömään mentiin yhdessä. Toisinaan vanhempien ja erityislasten ohjelma oli yhteistä. Ohjattu ohjelma loppui iltapäivällä neljän tienoilla ja sen jälkeen oli vapaata oleskelua. Itse olisin toivonut iltoihin vähän enemmän tekemistä, kun viereinen massiivinen kauppakeskus ei erityisemmin houkutellut. Mutta meniväthän ne illatkin siinä, Valoa viihdyttäessä. :)

Kurssin parasta antia oli varmastikin vertaistuki. Esikoinen sai selvästi kurssista irti aikalailla, nimenomaan sen kautta, että näki muita erityislapsia ja näkövammaisia aikuisia ja sai olla tekemisissä heidän kanssaan. Kurssille osallistui meidän lisäksi neljä muuta perhettä ja jaoimme paljon ajatuksia ja vinkkejä lasten kuntoutukseen. Uskomattomia elämäntarinoita sitä taas kuuli, ei taida yhdenkään erityislapsen tie olla helppo.

Ohjatun toiminnan parasta antia olivat konkreettisen tekemisen hommat, pääsimme vesijumppaan ja teimme yhdessä miehen kanssa Valolle laulukirjan, jossa on useammalle laululle omat koskettelukuvat. Myös Valo pääsi kokeilemaan uintia uimaohjaajan opastuksella ja käytimme muutenkin allasta ahkerasti hyväksemme. Uimahalliin emme olleet aiemmin uskaltaneet Valon kanssa mennä meluisan ympäristön vuoksi ja hyvä niin, sillä vaikka Valo selvästi nautti uimisesta, oli tilanne hänelle joka kerta jännä ja pinna katkesi puolen tunnin kohdalla.

Iloisin yllätys viikossa oli se, kuinka reippaasti Valo jäi lastenhoitajan luokse meidän vanhempien lähtiessä omiin ryhmiimme. Meidän kannalta ohjelma oli täydellisesti aikataulutettu, sillä hoitohetket olivat yleensä tunnin, korkeintaan kaksi ja näin ollen juuri sopivan pituisia Valolle. Jännitys sitä kohtaan, kuinka Valo sopeutuu päivähoitoon, lievittyi hieman tämän kokemuksen kautta.

Pääsimme myös tapaamaan silmälääkäriä ja hänen jälkeensä vielä näönkäytönohjaajaa/optikkoa. Lääkäri ei osannut Valon silmistä oikein mitään sanoa, kun näköongelmathan Valolla ovat aivoperäisiä ja näin ollen silmien kanssa ei voi oikein kun olkaansa kohauttaa. Lääkäri myös kovasti väitti, että Valo täysin suvereenisti seuraa kynälampun valoa, mutta optikko taas oli sitä mieltä, että Valon ns. vaeltava katse hämää ja hän seuraa lamppuja hyvin sattumanvaraisesti, eikä välttämättä siis kauhean tietoisesti. Jonkinlaista valon havaitsemista tuntuu edelleen olevan jäljellä, mutta ei kuulemma niin paljoa, että sitä voisi harjoittaa näönkäytön harjoituksilla.

Viikon ikävä osuus oli se, että Valo sairastui keskiviikon ja torstain välisenä yönä ja sillä tiellä ollaan edelleen. Kuumeelta ja täydelliseltä voimattomuudelta ollaan säästytty, mutta Valo yskii paljon, keuhkot rohisevat jälleen järkyttävästi ja Valo oksentelee limaa. Öisin on kiukuteltu paljon (myös äiti ;)) ja nukuttu vähän. Tältä osin päiväkodin aloitus jännittää paljon enemmän: kuinka monta flunssaa sieltä kotiinviemisenä tulee ja kuinka paljon Valo niitä kestää ennen kun terveys romahtaa pahemman kerran?

Perjantaina oli joka tapauksessa mukava tulla kotiin kokemusta rikkaampana ja monta uutta ihmistä sydämessä mukana kulkemassa. <3 Kiitos kaikille mukana olleille!

Menneiden luotaamista

Lueskelin vanhoja blogikirjoituksiani. Huomasin, että monet teemat pyörivät päässä edelleen kehää, samat tunteet vellovat, enkä edelleenkään tiedä, mitä ajatella niistä, vaikka palaan niihin teksteissäni jatkuvasti. Onneksi jotain on toisinkin. Olin esimerkiksi jo ehtinyt unohtaa, kuinka yksinäiseksi alkuun tunsin itseni. Ympärilläni oli ihmisiä, mutta sisälläni suuri hätä, jota en osannut käsitellä sellaiseen pisteeseen, että olisin pystynyt kohtaamaan sitä kovinkaan relevantisti muiden ihmisten kanssa. Tuntui, että kukaan - edes oma aviomieheni - ei voisi ymmärtää, miltä minusta tuntui. Lähipiirin herääminen Valon ongelmiin tapahtui kullakin omaan tahtiinsa. Minä painoin paniikkinappulaa varhain ja uskallan väittää, että ongelman laajuus ja se, mitä se merkitsee, alkoivat hahmottua minulle paljon aikaisemmin kuin muille.
Oli hyvä huomata, että enää en tunne itseäni yksinäiseksi. Mietin, missä vaiheessa se helpotti, mutta en keksinyt. Se on varmasti ollut monen asian summa ja tapahtunut hiljalleen. Jaksoin etsiä vertaistukea. Jaksoin kirjoittaa läpikäymääni yhä uudestaan julkiseksi ja sain sitä kautta perspektiiviä tapahtumiin ja tunteisiini. Jossain vaiheessa ihmiset ympärilläni heräsivät ja alkoivat ymmärtää, että ehkä en olekaan täysin hullu, vainoharhainen akka.

Viimeiset kolme vuotta ovat olleet minulle valtavaa ihmisenä kasvun aikaa. Olen oivaltanut ja oppinut ihmisyydestä ja sen arvosta, suvaitsevaisuudesta, inhimillisestä hädästä, elämän peruspilareista ja ennen kaikkea nöyryydestä.
Olen iloinen, että minulla on ollut aikaa olla Valon kanssa kotona ja kohdata tämä uusi elämäntilanne kasvoista kasvoihin. Se on ollut intensiivisyydessään raadollistakin, mutta olen hyvin kiitollinen tästä polusta, jonka olen kulkenut. 
Vielä alkuvuodesta tunsin paljon häpeää Valon vammaisuuteen liittyen ja julkisilla paikoilla liikkuminen vaati aina oman tsemppauksensa. Käytin liikaa energiaa sen miettimiseen, hoksaako joku, että Valo ei ole normaali / terve. Nyt koen lapsestani pääsääntöisesti ylpeyttä, kun liikumme ihmisten ilmoilla. En enää mieti, tajuavatko ohikulkijat ja bussissa matkustajat, koska se ei ole olennaista. Ihan sama, ajatteleeko joku, että olen huono ihminen, kun minulla on vammainen lapsi. Ihan sama, mitä joku ylipäätään ajattelee vammaisista lapsista. Minulla on yhtä ihana lapsi kuin kaikilla muillakin. Rehellisyyden nimissä myönnän, että toisinaan tietysti tunnen edelleen sosiaalista häpeää lapseni vammaisuuden äärellä. Se tuntuu olevan hyvin sisäänrakennettua. En usko, että se on sisäänrakennettua biologiselta näkökannalta katsottuna, vaan ennemminkin yhteiskunnallisesta näkövinkkelistä. Perua siitä, miten yhteiskunta ja läheiset ihmiset (alitajuisesti) ohjaavat meitä suhtautumaan vammaisuuteen - kuten esimerkiksi siten, että se on hyvä piilottaa ovien taakse. Se, että voin nyt pystypäin kulkea lapseni kanssa kaupungilla, on valtava helpotus. Tunsin paljon ahdistusta siitä, etten pystynyt.

Blogikirjoituksissa oli kohtia, joista ajattelen nykyään toisin. Kohtia, joista mietin, että onpa tullut kirjoitettua nolosti. Hätkähdytti silti tajuta, kuinka paljon samat asiat pyörivät edelleen päässä. Pääseeköhän niistä ikinä eroon? Tarvitseeko niistä päästä eroon?

***
Valon vointia miettiville kerron, että ukkeli voi jo paljon paremmin. Räkä valuu ja keuhkot rohisevat, epi ja refluksi kiusaavat, mutta voimat ovat palanneet.
Ja täällä pakataan laukkuja ja mietitään, millaisia kissanhoito-ohjeita jätetään naapurille. Suunnitellaan viikonloppumenyytä niin, että jääkaappiin ei jäisi mitään pilaantuvaa. Suunnitellaan pyykinpesukoneen pyörittämistä niin, että meille riittää viideksi päiväksi puhdasta vaatetta. Oi kyllä! Ensi viikon syömme napamme täyteen valtion laskuun ja ehkä siinä välissä vähän virkistymme ja kuntoudumme, tapaamme muita samassa tilanteessa eläviä. Viikkoon on siis turha odotella postauksia, mutta palaan myöhemmin kera kuulumisien!

Seuraava syysflunssa

Täällä on taas oltu hiljaisuuden äärellä. Torstaiaamuna lähdettiin huonosti nukutun kitinäyön jälkeen päiväkotiin harjoittelemaan. Valo yritti kovasti sinnitellä ja osallistua touhuihin, mutta refluksi vaivasi paljon ja kuume alkoi nousemaan. Edellisestä flunssasta jäänyt keuhkorohina oli vasta parantumassa ja uusi tauti iski kyntensä lapseeni vähän turhankin hanakasti. Ilman kuumelääkitystä kuume pompsahtaa 38 asteen tienoille, ruoka tai juoma eivät maistu ja pysyvät huonosti sisällä noin muutenkin. Keuhkot eivät rohise, ne pihisevät. Kaikki Valon hereilläolohetket yritetään käyttää nesteyttämiseen ja siihen, että hän ylipäätään saisi jotain energiaa, jotta jaksaisi parantua.

Tätähän tämä on joka kerta kun Valo sairastuu. Mennään hetki kerrallaan ja punnitaan jatkuvasti, missä menee se raja, jonka jälkeen täytyy lähteä sairaalaan. Niin kauan kun selvitään ilman saturaation selvittelyjä ja suonen sisäisiä, ollaan kotona. Vaihtoehto on sairaalahoito sisäilma- ja kosteusongelmista kärsivässä sairaalassa, jossa nukkumapaikat vanhemmille ovat vähissä. 

Se, miten nopeasti korttitalo romahtaa, on aina yhtä pysäyttävää. Kun esikoinen sairasti Valon ikäisenä, hän katsoi dvd:ltä Peppi Pitkätossua tai Puuha Peteä ja joi kuumaa kaakaota. Kun Valo sairastaa, ollaan kokoajan ihan varpaillaan. Kaikki pienen miehen voimat on poissa, kuin kuolemaa tekisi.

Juuri nyt... ei ole enempää sanoja. Vain hiljaista odottamista. Josko jo huomenna olisi paremmin...