tiistai 13. marraskuuta 2012

Grande finale

Kuukauden kestänyt kuntoutussuunnitelma- ja kaksivuotisarviointi huipentui eilen lääkärin tapaamiseen ja käyntien läpikäymiseen, "palautteeseen", kuten Lastenlinna sitä hienosti kutsuu. Kuukauteen mahtuivat puhe-, ja fysioterapeuttien sekä neuropsykologin arviot, toimintaterapeuttiakin ehdin tavata, tosin vain apuvälineasioissa. Itse tunsin itseni jonkinlaiseksi lobbariksi kaikkine videoineni ja palopuheitteni kanssa.

Jotenkin tämä arviointijakso söi taas mun käsitystä Lastenlinnan ammattitaidosta. Puheterapeutti oli sitä mieltä, että kaksivuotiaalle, näkövammaiselle lapselle ei ole olemassa mitään puhetta korvaavia kommunikaatiokeinoja ja puheterapia olisi täysin turhaa. Hänellä ei ollut mitään välineistöä sokean lapsen testaamiseen. Kun näkemättömälle lapselle annetaan pehmolelu ja pallo, joissa ei edes ole pienille harjautumattomille käsille hyvää tarttumapintaa, niin miten voi olettaa, että lapsi jotenkin innostuisi niistä? Neuropsykologin ammattitaito oli samaa tasoa. Kauhea sähellys kokoajan päällä. Valolle jäi aikaa reagoida juttuihin reippaasti alle puoli minuuttia, ennen kuin tätsy oli luovuttanut ja alkanut testaamaan jotain muuta juttua. Hänellä ei selkeästi ollut mitään käsitystä vammaisen, sokean lapsen käsittelystä ja siitä, että hänelle pitää antaa aikaa käsittää se, mitä tapahtuu ja mitä häneltä vaaditaan. Minulle jäi vähän epäselväksi, miten Valon ylipäätänsä olisi pitänyt reagoida sen kaltaisiin kysymyksiin kuin "Missä äiti?", "Missä tutti?" tai "Missä lamppu?". Mistäköhän Valo voi tietää jonkun asian tai ihmisen sijainnin, kun hän ei sitä näe?!? Mitään sokeille ja vammaisille lapsille sopivia leluja ei myöskään ollut. Neuropsykologikäyntejä oli kaksi ja toiselle veinkin mukana Valon omia leluja, koska neuropsykologi oli sitä mieltä, ettei Valo osaa tehdä lelujen kanssa mitään. Osasihan se, kun oli vaan omalle motoriikalle sopivia painikkeita, kappas.
Tämä ei ole ensimmäinen (eikä ikävä kyllä varmaan läheskään viimeinen) kerta kun törmään siihen, että lääkäreiden ja sairaalaterapeuttien välineistö ja ammattitaito on hyvin kyseenalaista näkövammaisen lapsen kanssa toimiessa. Se on jotenkin käsittämätöntä, koska Valo ei kertakaikkiaan voi olla ainoa heidän eteensä ikinä tullut moninäkövammainen lapsi. Ei se näön puuttuminen nyt niin harvinaista voi olla!

No, kaikesta tästä laadukkaasta testaamisesta saatiin kuitenkin hienot suunnitelmat, arviot ja diagnoosit. Valo on nyt virallisesti kehitysvammainen, tasosta ei ollut puhetta, mutta vaikeahan se on. Odotin ja jännitin tuota diagnoosia niin pitkään ja paljon, että en oikeastaan enää tuntenut mitään kun se sitten tuli. Oli jotenkin raivostuttavaa kun neurologi ja neuropsykologi pitivät lähes kolmen vartin alustuksen ennen kuin uskalsivat sanoa, että Valo saa nyt kehitysvammadiagnoosin. Se sanottiin jotenkin kauhean anteeksipyytelevästi. Neurologi jopa kysyi minulta, että miltä minusta tuntuu, voisiko sen virallisesti kirjoittaa papereihin vai odotetaanko vielä. Ihan kuin Valon kehitysvammaisuus olisi jotenkin minusta riippuvaista? Mutta ehkä se kuvaa hyvin myös sairaalan asennoitumista kehitysvammaisuuteen.
Fysioterapiaa Valolle myönnettiin 80 kertaa vuoteen eli sama määrä kuin nytkin on ollut, kaksi kertaa viikossa. Puheterapiaa myönnettiin surkeat 15 kertaa vuoden ajalle. Se on sellainen määrä, että sillä lapulla voi vissiin takapäänsä käydä vessassa pyyhkimässä. Mutta puheterapeutin, neurologin ja neuropsykologin kanta olikin, että äiti kuvittelee kaikki Valon kommunikointitaidot omassa päässään ja Valo ei oikeasti osaa viittoa eikä tehdä valintoja eikä ymmärrä puhetta. Puheterapia myönnettiin todennäköisesti vain koska minä vaadin sitä ja olin jo Valon oman fysioterapeutin kautta löytänyt hyvän puheterapeutin, joka halusi Valon ottaa asiakkaakseen. Onneksi tuota määrää voidaan myöhemmin arvioida uudestaan. Jos tuleva puheterapeutti näkee Valossa samat kommunikaatiotaidot kuin minä, niin hänen sanansa ja perustelunsa varmasti myös painavat vähän enemmän kuin tällaisen yksinkertaisen äidin, joka selkeästi kuvittelee, että hänen lapsestaan voi vielä joskus tulla ydinfyysikko.

Siihen asiaan, että meitä vastassa oleva lääkäri oli neurologi, olin erittäin tyytyväinen. Epilepsialääkitykseen saatiin tehtyä vihdoin järkeviä muutoksia (mm. tavujokeltelun lopettaneen lääkkeen purku). Myös Valon aivosairaus tuntuu vihdoin kiinnostavan epilepsiavastaanottoa. Tai ehkä asiaan vaikutti se, että silmälääkäri, jolla syksyn aikana kävimme, kirjoitti epikriisiin aika suorin sanoin, että neuron puolen on tätä aivoasiaa syytä tutkia. Neurologi oli hyvin vahvasti sitä mieltä, että kyseessä on etenevä aivosairaus, sen puolesta puhuvat paitsi käden virheasento ja näön heikkeneminen, myös se, että viimeisen vuoden aikana Valon päänympäryksen kasvu on hidastunut muuhun kasvuun nähden. Ensimmäisen vuoden päänympärys kasvoi normaalisti, vaan eipä kasva enää. 

Tämä on ensimmäinen kerta kun lääkäri ottaa noin vahvasti kantaa sen puolesta, että kyseessä todella on etenevä sairaus. Ja kyllä se kolahti, masensi ja jäi mietityttämään. Ei me miehen kanssa osattu illalla muuta kuin olla hiljaa lähekkäin. Miten oman lapsen kuolemasta voisikaan luontevasti keskustella? Tulevaisuudelta ei tosiaan taida olla kauhean ruusuista odotettavaa... MRI-kuvaus nyt ainakin otetaan uusiksi keväällä, että nähdään, miten nämä muutokset näkyvän aivoissa. Neurologi joka tapauksessa painotti että lihasjänteyttä ja kuuloa pitää seurata tarkkaan, jos alkaa vaikuttaa spastiselta tai tulee epäily kuulonalenemasta. Niitä odotellessa?

14 kommenttia:

  1. Anteeksi, kun mun on pakko kysyä että oletko koskaan miettinyt voisiko osa Valon lääkityksellä olla osaa "kremppoihin"?
    Meidän lapsella oli spasmeja ja kun niitä lääkkeiden haittoja luki, niin kyllä niitä oli aika määrä.Kuulonaleneminenkin oli liimakorva kun sitä lopulta tutkittiin.Lapsi nukkui ja oli ihan sekaisin ennenkuin lääkemääriä mitattiin verestä jne.
    T.Maarit

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen miettinyt paljonkin lääkkeiden sivuvaikutuksia ja sitä, kuinka paljon hoitavan tahon voi luottaa huomaavan niitä. Valolla lääkkeet ovat kuitenkin vaihtuneet muutaman kuukauden välein, samaa lääkettä on mennyt max puoli vuotta putkeen. Joten vakavien haittavaikutusten riskin luulisi olevan vähäinen.
      Näköongelmiahan Valolla on ollut jo ennen epilepsiadiagnoosia, samoin refluksivaivaa. Infektioastma on varmaankin refluksin aiheuttamaa. Yksi selkeä epilääkkeiden sivuvaikutus on ollut: tavujokeltelun loppuminen erään lääkkeen seurauksena. Muutoin on ollut väsymystä lääkkeiden nostojen tai aloituksen yhteydessä, ei juuri muuta. ACTH-hoito oli tietysti luku erikseen, mutta senkin haittavaikutukset loppuivat hoidon myötä.
      Sitä, mistä käden virheasento johtuu, en tiedä. Voisiko se olla lääkkeiden sivuvaikutus, en tiedä. Todennäköisesti se kai on jotain aivoperäistä.
      Lääkeselosteet on kyllä aika ankeaa luettavaa. Meillä yhden Valon lääkkeen haittavaikutuksena on kepeästi "itsemurha". Kyllä sitä vähän ahdistaa aina aloittaa uusi lääke ja koko lääkkeiden anto tuntuu välillä lapsen myrkyttämiseltä...

      Poista
  2. Jotain haluaisin kommentoida, mutta en keksi sanoja. Jos nyt olisin oikeasti siinä vierelläsi, niin olisin vain hiljaa ja kuuntelisin, jos haluaisit puhua. Kuuntelen siis täällä ruudun toisella puolella.

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Isojen asioiden äärellä sanat taitavat menettää merkitystään.

      Poista
  3. Halaus.

    Luin postauksesi heti kun se ilmestyi, mutta kuten Anu hienosti totesi, kommentointi on vaikeaa. Ja omakohtaisesti tiedän, kuinka raskasta on kuunnella sinänsä hyvää tarkoittavia latteuksia...

    Ymmärrän hyvin kritiikkisi Lastenlinnan testien suhteen. Vaikka omalla lapsellani ei ole näkovammaa, niin itse olen kolmen osastojakson jälkeen miettinyt testitilanteita. Osa testauksista on mielestäni turhan sukupuolisidonnaisia (jos pojalta kysellään nukkeihin liittyviä sanoja tai tytöltä autoihin liittyviä juttuja, niin ei välttämättä ole ihme että testitulokset ovat huonoja). En oikein ymmärrä sitäkään, miksei vanhemmat saa olla läsnä ainoassakaan testissä. Luulisi, että vanhempien ja lapsen välinen kommunikaatio olisi hyvinkin tärkeä tutkimuksen kohde.

    Mutta nurinkurisinta omasta mielestäni on se, että Lastenlinna tuntuu hoitavan vain seurausta, ei syytä. Oman lapsen kohdalla geeni-, EEG- ja MRI-tutkimukset tehtiin osastojaksojen jälkeen. Niiden tuloksista sitten lähetettiin kotiin yksi lause... Miksei noita tutkimuksia voisi niputtaa osastojaksoon tiukemmin, jotta tutkimuksista ja niiden tulkinnasta olisi mahdollista keskustella asiantuntijoiden kanssa?

    Jaksamista koko perheellenne!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minä kyllä olen saanut olla mukana testeissä Valon kanssa. Valo kun tarvitsee apua ihan kaikkeen. Joskin neuropsykologin mukaan he huomioivat vain ne taidot, joihin lapsi kykenee ilman apua. Tästä syystä siis varmaan isompien / kehittyneempien lasten kohdalla vanhemmat jätetään oven taakse. Mielestäni tässä on aika kummallinen rajaus tehty. Eikö sillä oikeasti ole mitään painoarvoa, mihin lapsi kykenee autettuna, kommunikoiden auttajansa kanssa? Mitenkäs jotkut vaikeasti cp-vammaiset, joiden äly voi kuitenkin olla normaali? Valon fysioterapeutti kertoi vaikeasti cp-vammaisesta, jolla oli myös huono näkö ja jonka luultiin pitkälle kouluikään asti olevan vaikeasti älyllisesti vammainen ja joka sitten yhtäkkiä alkoi osoittaa ihan ikätasoista osaamista, kun vihdoin löydettiin väylä kommunikoida. Aika raakaa, lapsen kannalta! Ja vanhemmat olivat kuitenkin lääkäreille ja terapeuteille toitottaneet, että lapsi ymmärtää. Ja lapsen omat terapeutitkin olivat olleet sillä kannalla. Ja päivähoito ja koulu. Lastenlinnassa on vissiin pikkasen ammattiylpeyttä?

      Ja toi on ihan totta, että hoidetaan vaan seurauksia. Lain velvoittamissa puitteissa voidaan vähän tökkiä kepillä sitä syy -puolta.

      Poista
    2. Taas haluaisin laittaa edes pari sopivaa sanaa peräkkäin, mutta vaikeaa on. Voi miten isoja ja epämääräisiä asiota on teille heitelty. Diagnoosin odottelu tai sen puute on varmaan hirvittävän rankkaa ja ristiriitaista. Meillä diagnoosi niin lavea, että hyvänä päivänä lapsen voi ajatella lähes tavikseksi, huonona lähes vihannekseksi. Entä jos ois koko "maailma" auki tuolta osin... Koita pitää oma nuppi kunnossa kaikin keinoin, ainakin kirjoituksesi perusteella tunnut onnistuvan. Tavallaan lohdullista, että olet selvästi niin kartalla Valon tilanteesta, että järjestelmän hommaksi jää vain vahvistaa sun epäilyjä. Luota vaan itseesi, pahoissa ja varsinkin kaikissa hyvissä aavistuksissa!

      Pääasiani on toivoa voimia sulle - aina vaan. Tähän kohtaan kommenttini tökkäsin, koska pakko kommentoida myös noita testejä Linnassa. Itse sain olla mukana neuropsykologin testeissä kun poika oli 2- tai 3-vuotias. Vain nähdäkseni, miten ryömimällä/konttausraahautumalla liikkuva lapsi sai eteensä nelikentän, jossa oli piirroskuvina jenkkifudispallo, baseball-pallo, koripallo ja tavallinen jalkapallo. Kysymys kuului: Mikäs näistä palloista on semmoinen jota potkaistaan? Olin niin päähän potkaistu, että tulin käyttäytyneeksi korrektisti. Mutta sen naisen kynnyksen yli en minä eikä poika enää astu. Huh.

      T

      Poista
    3. Olisi kyllä ihanaa, jos ei tarvitsisi aina olla niin kartalla Valon tilanteesta, vaan voisi luottaa siihen, että ammattilaisilla on homma hallussa. Kyllä tämä syksy on kuitenkin todistanut, että niin ei ole ja siksi pitää varmaan itse mennä avoimeen yliopistoon lukemaan neuorologiksi (tai jotain) :)))
      Hyvä, että kirjoitukseni eivät vaikuta ihan neuroottisilta, välillä on itsellä sellainen olo että kohta napsahtaa päästä pari verisuonta. :)

      Heh, eihän tuolle lapsesi testaukselle voi muuta kuin nauraa! En ole varma, että edes 2- tai 3-vuotias normimuksu osaisi vastata tuohon kysymykseen. Olikohan kyseessä sama neuropsykologi kuin meillä... :)

      Poista
  4. Hei,


    Toivotan teille paljon niitä pieniä auringonpilkahduksia, jotka auttavat jaksamaan niinä vaikeampina päivinä, joita teille on nyt sattunut ihan liikaakin. Ihailen suuresti sitä kuinka valtavan työn teet huolehtiessasi lapsesi terveydestä ja hyvinvoinnista, ja saadessasi ammattilaisten apua vain siellä täällä. Itse paljon helpommallakin paletilla olen ollut hädissäni sukkuloidessani Lastenlinnan, neuvolan, terveyskeskuksen, laboratorion, terapeutin ja Kelan väliä, koittaen pitää käsissäni ne langat, jotka ovat ratkaisevia lapsen kuntoutuksen kannalta. Se tunne kun haluaisi että "joku" ottaisi ne langat käsiinsä, jotta voisi itse miettiä mitä ruokaa tänään laitetaan, pitääkö lapsi enemmän flanelli- vai fleeceyöpaidasta, onko tänään kylpy- vai saunapäivä, minkälaisia D-vitamiinitippoja ostaisikaan... että saisi olla "vain" se Äiti, ihan vain niissä tavallisissa asioissa. Mutta erityisten lasten kanssa sitä huomaa tekevänsä niin paljon muutakin, välillä miettien mistä ihmeestä edes löysikään ne voimat osallistua vielä yhteen palaveriin, soittaa vielä yhden puhelun ja kuivata taas yhdet kyyneleet. Olemme Linnan asiakkaita mekin ja se mikä itseä on lapsen puolesta hurjasti harmittanut, on että joka vuosi hänet on tutkinut eri neurologi, psykologi sekä puheterapeutti. Ainakin osastolla 13 tuntuu porukka vaihtuvan tiuhaan... Sitten selitämme samat asiat aina ja uudelleen, ja kun selitettävää on vuosi vuodelta enemmän lapsen tarinan "pidentyessä" niin tuntuu ettei päästä puusta pitkään.


    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Täysin tutulta kuulostaa tuo lääkärien vaihtuvuus! Myös epilepsiaosastolla on vastassa aina uusi lääkäri ja usein erikoistuva lääkäri (siis opiskelija) eikä suinkaan neurologi. Suurinosa epiosaston neurologeista tekee tutkimustyötä ym. perustyönsä ohella. Ja lääkärit ovat niin kiireisiä, etteivät ehdi perehtymään potilaiden kansioihin ennen tapaamista ja sitten saa tosiaan selittää koko sairaushistorian lääkärin kynän sauhutessa. Lääkäriaika menee jo tapahtuneiden asioiden kertaamiseen. Tosi turhauttavaa!

      Poista
  5. Hei, luin blogiasi ja rohkaistuin kysymään tahtoisitko osallistu blogi projektiin http://poikkeukselliset.blogspot.fi/, keräämme blogiin erilaisia tarinoita erilaisissa tilanteissa olevista ihmisistä. jos innostuit, otathan yhteyttä aarirajat@gmail.com /Manna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No, osallistumiseni riippuu hyvin paljon siitä, mitä se minulta vaatii. :) Laitan sinulle s-postia kun ehdin.

      Poista
  6. Hei!
    Opiskelen puheterapeutiksi, ja on kiinnostavaa ja opettavaista lukea kokemuksistasi eri lääkärien ja asiantuntijoiden tapaamisista. Ymmärrän että välillä tulee suuria turhautumisen tunteita. Toivon sinulle jaksamista! Blogisi on varmasti tärkeä monelle samankaltaisessa tilanteessa olevalle vanhemmalle.
    t. Anniina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Varmaankin on niin, että sairaalassa työskentelevien ja puheterapiaa antavien puheterapeuttien rooli on hyvin erilainen. Sairaalassa työskentelevät terapeutit tuntuvat usein olevan aika kaukana arjesta ja heille jää lapsesta hyvin kapea mielikuva. Mielikuva taidoista on sidonnainen siihen, millä tuulella lapsi sattuu arvioinnissa olemaan. Minua ihmetyttää paljon myös se, miksi arviointeihin ei käytetä niille varattua aikaa ja seurata lasta rauhassa. Esimerkiksi viimeisin Valon puheterapiakäynti kesti n. 20 minuuttia siihen varatun tunnin sijasta. Kyseessä oli kuitenkin tilanne, jossa arvioitiin Valon taitoja ja puheterapian tarvetta - aika iso ja merkittävä asia Valon kannalta. Myös oikeanlaisen välineistön puute on mielestäni todella iso ongelma, ainakin Lastenlinnassa.

      Poista