*naps*

Otsikko kuvaa sitä ääntä, joka kuuluu, kun se viimeinen väen vängällä kamelin selkään lastattu olki katkaisee koko selän. Tai sitä kuuluisan viimeisen pisaran molskahdusta, jonka jälkeen vyöryy tulva.

Nimittäin, joulun välipäivinä meille tuli KELAlta kiva kirje, jossa puheterapiahakemus hylättiin. Ilmeisestikin sairaalan puolelta määrättiin niin vähän terapiakertoja, että KELA ei strandardiensa mukaan pystynyt laskemaan lapselle määrättyä kuntoutusta puheterapiaksi, vaan puheterapian kokeilujaksoksi. Kyse saattaa myös olla neurologin kirjoittaman kuntoutussuunnitelman sanamuodoista, mutta olettaisin ensimmäistä. Joka tapauksessa, puheterapian kokeilujakson kustantaa lain mukaan hoitava taho, tässä tapauksessa siis HUS.

Asiaa selvitellessä ja HUSilta maksusitoumusta ruinatessa kävi ilmi, että HUSilla ei ole tällä hetkellä minkäänlaista sopimusta terapeuttien kanssa. He ovat joko säästösyistä tai omaa tehottomuuttaan ylittäneet määräajan terapeuttien uusien taksojen käsittelyssä, joten tällä hetkellä HUS ja terapeutit ovat sopimuksettomassa tilassa. Maksusitoumuksia ei voida tehdä. Periaatteessa yksikään HUS:n maksusitoumuksella toimiva terapeutti ei voi tällä hetkellä antaa terapiaa, käytännössä tämä kuitenkin koskee niitä terapioita ja maksusitoumuksia, jotka ovat epäonnekseen osuneet tämän sopimuksettoman tilan kohdalle. Meillä piti alkaa nyt tammikuussa puheterapia. Vaan ei ala ei.
USKOMATONTA! Olin odottanut puheterapiaa todella paljon, onhan kommunikaatio ainoa asia, jossa Valo on edes jossain määrin kehittynyt viimeisen puolentoista vuoden aikana. Ajattelin, että mahtavaa saada vihdoin eteensä tyyppi, jonka kanssa peilata Valon kommunikaatioasioita ja rakentaa eteenpäin.

Tuli tunne, jossa sisälläni alkoivat painaa ja kiehua kaikki yli vuoden kestäneen HUS:n kanssa tehdyn yhteistyön aikana eteen tulleet asiat. Vaihtuvat lääkärit, sekoilut ja säädöt suunnilleen jokaisen meille hommatun apuvälineen kanssa, tutkimusten niukkuus, c-lausunnot, jotka luvataan kirjoittaa, mutta joita ei ikinä kuulu. Lääkärien puhelinkonsultaatiot, joita tarvitsisit, kun lapsi voi pahoin ja haluaisit kysyä neuvoa, mutta joihin ei ole antaa aikoja. Ja varmaan monet muut asiat, joita en nyt jaksa kaivella muistini perukoilta kaunaa lisäämään.
Siispä tänään otin yhteyttä Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiön toiminnanjohtajaan. Kerroin joitakin osia meidän tilanteesta, kyselin laillisuuden rajoista ja siitä, mihin kannattaa valittaa ja mitä kaikkia oikeuksia lapsella on tällaisissa tilanteissa. Vastausta odotellessa...

Jotain hyviäkin uutisia: Vietimme eilen päivän perinnöllisyyslääkärin pakeilla. Oli yllätys kun meille viime viikolla soitettiin ja tarjottiin aikaa, ihan mahtavaa! Lääkärinä oli vieläpä meille tuttu, Valon ekan ACTH-hoidon aikaan osastolla erikoistumassa ollut tohtoritäti. Hän oli myös tulkitsemassa Valon pään ekoja magneettikuvia. Hänkin jaksoi rivien välistä vähän ihmetellä sitä, miten vähän Valon sairauksien perimmäistä syytä on tutkittu. Valolle ei ole tehty edes yksinkertaisia kromosomitestejä! No, nyt niitä tehdään kolme. Se yksinkertainen, vähän laajempi ja sitten sellainen, missä tutkitaan kaikki Valon kromosomit. Kaikki tämä voidaan tutkia suoniverinäytteestä. Suloisen yksinkertaista.

Valosta otettiin myös valokuvia ja lääkäri tutki kaikki piirteet. Oli lättänä kallo, suippenevat sormet, poimu varpaiden välissä, liian leveät silmät, nouseva nenä, terävät kulmahampaat ja ties mitä... Tuon kuvauksen perusteella Valosta saa kunnon Quosimodo -kuvan, mutta oikeasti hän on mitä suloisin pikkumies. :) Muiden silmiin Valo näyttää ihan normaalilta, mutta perinnöllisyyslääkäri katsoo hieman eri asioita ja eri syistä.

Perinnöllisyyslääkäri lupasi soittaa kromosomitestien tuloksista parin kuukauden päästä ja toivoi, että uudet magneettikuvatkin olisi silloin otettu. Niistä on kuulemma heillekin paljon hyötyä.
Toivon todella, että tätä kautta löytyisi jotain. Ainakin pitkästä aikaa tuli sellainen tunne, että olemme hyvissä käsissä. Helpotuksen huokaus ja halleluujaa!