torstai 18. huhtikuuta 2013

Tekemistä riittää

Viime viikot ovat olleet kiireisiä, kokoajan on menoa johonkin suuntaan. Viime viikon alussa kävimme tutustumassa siihen päiväkotiryhmään, johon ensisijaisesti haimme. Kyseessä on monivammaisten ryhmä, joka sijaitsisi kätevästi minun ja miehen työmatkan varrella. Ryhmän tilat olivat todella hienot, selvästi jo päiväkotia rakennettaessa on tiedetty sinne sijoitettavan mova-ryhmä. Pesutila oli avara ja siellä oli kaksikin ammetta vesileikkejä varten, tavallinen ja poreamme. Lasten kelpaa loiskutella. :) Peseytymistilat, kuten kaikki muutkin huoneet ja käytävät, olivat avaria ja niissä mahtui hyvin liikkumaan useammankin apuvälinettä tarvitsevan kanssa. Apuvälineitä oli paljon, joten henkilökunnankin jaksaminen esim. nosteluiden suhteen on otettu huomioon.
Henkilökunta vaikutti työhönsä motivoituneelta ja siltä, että jokainen on itse valinnut tehdä töitä monivammaisten lasten kanssa. Olin iloinen, että meidän osallistumisemme takia ei vedetty mitään showta, vaan jokainen työntekijä teki normaalia työtään, eikä esimerkiksi esittänyt hankalasti käyttäytyvät lapsen kanssa mitään epäaitoa pinnansietokykyä. Kuitenkin vaikeatkin tilanteet hoidettiin ammattimaisesti. Se on minun mielestäni iso avainkysymys, että työntekijä pystyy suhtautumaan vaikeavammaisten kanssa eteen tuleviin tilanteisiin ammattimaisesti. Äitiä ja isää suojelee loputon ja rajaton rakkaus lastaan kohtaan, se ohjaa ainakin omaa käytöstäni niin, ettei Valolle tule tehtyä pahaa silloinkaan kun oma jaksaminen on venytetty viimeisille rajoille. Mutta ammattihenkilöä ei suojele muu kuin se, että hän pystyy käyttäytymään ammattimaisesti. Sekä tietysti jonkinlainen moraalinen selkäranka, mutta sen löytymiseen ei aina kai oikein voi laskea...
Minulle tuli luottavainen olo, sellainen olo, että voisin oikeasti jättää lapseni sinne hoitoon. Eri asia on, löytyykö Valolle ryhmästä paikkaa. Sellaiseen hän taitojensa ja kehityksensä puolesta olisi varmasti oikeutettu, mutta kylmä raha puhuu jälleen. Toukokuussa meidän pitäisi saada tietää, mitä varhaiskasvatusviraston viisaat päät ovat päättäneet.

Tämän viikon aloitimme käymällä Lastenlinnassa fysioterapeutin arviossa. Suurin asia, mitä sieltä jäi käteen, oli se, että he haluavat nyt kesken terapiakauden vähentää Valon terapiakertoja. Tiedän, USKOMATONTA, mutta ikävä kyllä täyttä totta. Perusteluna on se, että Valo ei pysty refluksinsa vuoksi harjoittelemaan niitä tavoitteita, jotka fysioterapialle on asetettu. Hämmentävää on se, että marraskuussa on fysioterapia-arvio ja -päätös tehtiin, Valon refluksitilanne oli ihan samanlainen, ei silloinkaan voitu harjoitella asennonvaihtoja tai tukeutumisia. On melko mielenkiintoista, että asia oivalletaan nyt kesken kauden. No, Valo on tietysti oikein mukava säästökohde, se on tullut huomatuksi...
Itse olen järjestellyt päässäni salaliittoteoriat kohdilleen. :D Epäilen, että tässä on kyse siitä, että sairaalan päässä on tajuttu, että Valo on oikeasti hyötynyt puheterapiasta ja sitä täytyy myöntää lisää. Siellä on kuitenkin jotain linjauksia vaikeavammaisten lasten terapiamääristä ja jos puheterapiaa kirjoitetaan lisää, täytyy jostain päästä vähentää. Tämä ajoitus nimittäin osuu aivan liian hyvin yksiin sen kanssa, että puheterapeuttimme jutteli jokin aika sitten puhelimessa sairaalan arvioivan puheterapeutin kanssa ja kertoi Valon edistymisestä. Melko pian sen jälkeen postiluukusta kolahti aika Lastenlinnaan fysioterapia-arvioon. Yleensä nuo ajat tulevat hyvissä ajoin, vähintään kuukauden etuajassa. Nyt aikaa oli viikko. 
Fysioterapiamäärän arvioiminen ei edes oikeasti olisi mikään ohimenevä vaihe refluksin takia, vaan asia aiotaan ihan oikeasti viedä KELAan saakka. Kun kerroin fysioterapeutille, että minulla on suuri huoli siitä, ettei niitä terapiakertoja ikinä palauteta ennalleen, hän vain totesi, että kyllä ne voidaan sitten palauttaa jos Valo kehittyy aktiivisemmin ja tulee herkkyyskausia. Herkkyyskausia, Valolle? No, niitä odotellessa. Fysioterapeutti ei siis edes maininnut, että refluksitilanteen paraneminen toisi terapiakerrat takaisin, vaikka sairaala perusteelee vähentämiset juuri refluksitilanteella.
Heh, Lastenlinnan fysioterapeutti kehtasi vielä kysyä, että miltä "fysioterapiakertojen uudelleen arvioiminen" minusta tuntuisi. No tottakai tuntuu tosi kivalta, että lapseni kuntoutusta vähennetään. Ihan mahtavalta, hei jee, kiitos teille tästä! Onneksi sain pidettyä itseni kasassa ja pystyin vastaamaan asiallisesti.

Eilen kävi vielä kaupungin vammaispalvelun työntekijöitä. Se oli positiivinen kokemus! Saatiin omaishoidontukipaperi täyteltyä, kaiveltiin Valon epikriisiläjästä tarpeelliset lääkärinlausunnot, sovittiin Valon hoitovastuun siirrosta kehitysvammapoliklinikan puolelle. Vammaisneuvola on siis muuttanut Helsingissä nimensä kehitysvammapoliklinikaksi vuodenvaihteessa. Myös tarpeellisista kodin muutostöistä juteltiin. Seuraava askel on tapaaminen kehitysvammapoliklinikalla, jonka jälkeen Valon asiakkuus menee vielä jonkin ylempien virkamiesten raadin puitavaksi. Paljon asioita hoitui yhdellä kertaa eteenpäin.

Uusi refluksilääke tuntuu sitäpaitsi tepsivän! Valo on ollut oksentamatta jo useamman päivän ja mielestäni yökkäilytkin ovat hieman vähentyneet. Harmi, että lääkettä ei enää valmisteta, joten siitä ei ole pysyvää apua meille. :( 

Ensi viikolla olisi edessä puheterapia-arviointi Lastenlinnassa. Saas nähdä, mitä puheterapeutti tuumaa Valon puheterapian jatkosta. Aika tuli siis yllättäen jo huhtikuulle, kun ensin sairaalasta sanottiin, että aika on vasta toukokuussa. Se ei kuitenkaan paljon lohduta, sillä lääkärin tapaamme vasta toukokuussa ja silloinhan nämä kaikki päätökset terapioista vasta virallisesti kerrotaan. Toivotaan, että Valo suostuu näyttämään arvioivalle putelle kaikki taitonsa.

6 kommenttia:

  1. Vammaispalvelusta minullakin on hyvä kokemus. Ensimmäinen lämminhenkinen porukka, joka tuli vastaan tässä sirkuksessa.

    Ja tuo terapioiden vähentäminen kesken kauden... Uskon kyllä salaliittoteoriaasi, nimittäin ei terapioiden "tehoa" tunnuta muuten seurattavan millään lailla. Vaikka välillä olisi syytäkin. Tässähän olisi aihetta 45 minuuttia -ohjelmaan. Tai MOT:lle.

    Tuo mova-päiväkoti kuulosti hienolta, toivottavasti saatte paikan! Luulisi, että henkilökunnan lomajärjestelyillä sen voisi hoitaa, kaupungin työntekijöillähän on pitkät vuosilomat. Eli hlökunta voisi pitää lomia alta pois ennen kuin Valo aloittaa, niin laskennallinen henkilöstömäärä olisi parempi paperilla ;)

    Halaus ja jaksamista.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minä olen kuullut muiltakin hyvää vammaispalvelusta. Vähän epäuskoisena mietin, että voiko ihan oikeasti olla niin, että sieltä saa hyvää palvelua. Hienoa, jos näin on! Varmaan se auttaa, että he keskittyvät pelkästään kehitysvammaisten asioihin, jolloin lähtökohta on jo vähän erilainen kuin sairaalassa, jossa rahaa pitäisi riittää kaikille sitä tarvitseville ja sitten arvotaan, että kuka on niiden rahojen arvoinen.

      Minäkin olen sitä mieltä, että HUS saa aivan vapaasti seurata terapioiden tehoa ja ymmärrän kyllä, että turhaa/tehotonta terapiaa täytyy karsia. Mutta nyt en vain oikein pysty nielemään tätä Valon terapia-asioissa esitettyä perustelua...

      Peukut pystyyn mova-ryhmän puolesta! :) Vammaispalvelun työntekijä oli ihan pöyristynyt kun kuuli, että Valo ei välttämättä tällaista paikkaa saa. Kummallista sikäli, luulisi sielläkin oltavan kartalla Helsingin kaupungin alimitoitetusta erityisryhmätilanteesta.

      Poista
  2. No jopa teillä on ollut mahdottomasti asiaa ja hienoa, että ne ovat pääsääntöisesti olleet positiivisia kokemuksia! Laitan peukut pystyyn, että Valolle löytyy hoitopaikka päiväkotiryhmästä, johon haitte! Ja olen todella iloinen, että vammaispalvelun kokemus oli myös hyvä! Asiat järjestyy aina. Käsittämätöntä on kyllä tuo fysioterapian vähennys vedoten Valon refluksiin. Enkä voi käsittää tuollaista... Arghhh kun vihastuttaa. Olen monesti miettinyt yhteiskunnan suhtautumista erityisiin ja välillä tulee sellainen olo, että heidät halutaan lääkitä "vihanneksiksi" niin he veisivät mahdollisimman vähän resursseja ja rahaa...

    Hienoa jos lääke on auttanut, toivottavasti sinä olet saanut sen myötä nukuttua!

    Tsemppiä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minun teki mieli kysyä fysioterapeutilta (kun hän alkoi puhua fys.terapian vähentämisestä), että tehdäänkö samalla elvytyskiellot sun muut, että voidaan varmistaa ettei Valo kuluta yhteiskunnan resursseja missään nimessä liian kauaa. Samaa olen minäkin miettinyt lääkkeistä, niin surutta niitä vahvoja kolmiolääkkeitä myönnetään ja annostellaan.

      Yöt ovat sujuneet nukkumisen merkeissä - halleluuja!

      Poista
  3. Oli kiva lukea, että refluksilääke on toiminut. Ja tuo päiväkoti vaikuttaa ilmeisen hyvältä paikalta. Toivottavasti Valo tosiaan pääsisi sinne. Kyllä sillä on niin suuri merkitys, että voi huoletta jättää lapsen päiväkotiin ja tietää, että siellä on parhaat mahdolliset olosuhteet juuri omalle lapselle.
    Tuo terapiakuvio vaan tuntuu vaan niin pöyristyttävältä, että siinä olisi oikeasti jutun juurta tutkivalle journalismille.
    Voimia sinulle taistelussa tuulimyllyjä vastaan! Ja Valolle leppoisaa viikonloppua :)

    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minulle tuli siellä movaryhmässä sellainen olo, että jos olisi ollut pakko, olisin voinut jättää Valon sinne vaikka heti. Olin myyty viimeistään siinä vaiheessa, kun ryhmän erityislastentarhanopettaja kertoi, että hänellä itsellään on erityislapsi. Nostan hattua, hänellä on varmasti rankkaa kun haasteet jatkuvat kotona, mutta on ihan upeaa, että hän jakaa tietotaitoaan työn kautta!
      Olen tehnyt valituksen näistä terapiakuvioista eräälle valvontavirastolle ja satun tietämään, että HUS:n touhut juurikin Lastenlinnan terapioiden osalla ovat tarkkailussa. Toivotaan, että asialle tehdään jossain vaiheessa jotain! Olen kyllä miettinyt juttuvihjeen antamista YLElle...

      Hauskaa viikonloppua teillekin!

      Poista