lauantai 8. kesäkuuta 2013

Uutisia

Tällä viikolla oli se terapianeuvottelu. Ennen neuvottelun alkua neurologi pyysi minut sisään. Juttelimme Valon uusista lääkityskuvioista ja sitten hän kertoi minulle Valon magneettikuvien saamista vastauksista (ne ovat olleet ulkomailla seikkailemassa diagnoosin saamista varten). Tarkkaa diagnoosia ei vieläkään, neurologi kuulosti vähän siltä, ettei usko sellaista koskaan löytyvänkään. Mutta vastaukset olivat kuitenkin kaikki sen suuntaisia, että Valolla on todennäköisesti aineenvaihdunnan ongelmista johtuva etenevä, aivojen soluja tuhoava sairaus. Uutta minulle oli se, että silmälääkäri epäili myös näköhermojen solujen tuhoutuvan ja oli siksi määrännyt Valolle tämän VEP-tutkimuksen, josta viimeksi mainitsin. Minulle hän ei kertonut tästä (tai vaihtoehto B: en ymmärtänyt asiaa, koska hän käytti latinankielisiä termejä, enkä osannut pitää hänen lätinäänsä olennaisena).

Huokaus. En tiedä, mitä ajatella koko asiasta. Se, että lapsellani oikeasti on kuolemaan johtava sairaus, tuntuu todella epätodelliselta ajatukselta. Vaikka sitä on pelännyt, vaikka siitä on ollut omia epäilyksiä, viitteitä.. Silti. Ei ole mukavaa, kun neurologi sen päästää suustaan ulos totuutena.

Omaksi yllätykseksenikin olen kuitenkin ollut aika rauhallisella, seesteisellä tuulella. Valon kanssa on ollut hyvä olla. Epilepsia on ollut tällä viikolla hieman helpompi (tähän asti vain alle 10 säpsyn päiviä) ja Valo on ollut todella skarppi ja hyväntuulinen, innokas touhuaja.
Tänään olimme Linnanmäellä ja Valo jaksoi sielläkin todella hyvin. Hän oli hereillä, jutteli, hymyili, leikki rattaissa ja selvästi nautti olostaan. Valo sietää nyt niin paljon paremmin hälyä ja kaoottista ulkomaailmaa kuin ennen. Jouduimme tosin lähtemään kolmen tunnin oleskelun jälkeen, kun Valo alkoi säpsyilemään kohtalaisella tahdilla. Kolme tuntia oli kyllä ihan riittävästi jonottamista ja esikoisen kanssa mitä kammottavimmissa härveleissä istumista. :)

Ja palatakseni vielä siihen alkutekstin terapianeuvotteluun. Se meni odotettua paremmin, Valon terapeuttien läsnäolo auttoi siinä, että Lastenlinnan puolelta ei voitu kävellä yli, vaan Valon terapeuteilla oli selvästi arvovaltaa ja heidän perustelujaan ja mielipiteitään Valosta kuunneltiin. Vähän hassuahan se on sikäli, että samat asiat he olivat kirjoittaneet lausuntoihinsa, mutta heidät tarvittiin paikan päälle todistamaan sanansa oikeiksi. Joka tapauksessa Valo sai elokuusta alkaen lisäkertoja puheterapiaan loppuvuodeksi. Ihan MAHTAVAA!

10 kommenttia:

  1. Hienoa, että saitte lisää pute-kertoja :)
    Ihan älytöntähän tuo terapeuttien paikalle raahauttaminen tänä päivänä on (Skype ym keksitty), ylipäätään lausuntoihin pitäisi luottaa.

    Tuo neurologin kommentti diagnoosin suhteen on älyttömän kurja, mitään fiksua en osaa sanoa, joten lähetän virtuaalihalauksen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kun lueskelin kirjoitustani, niin mietin, että se kuvastaa aika hyvin tämän hetkisiä tuntojani ja olojani. Toisaalta on tieto ja suru siitä, toisaalta taas arki, joka jatkaa tuttua kulkuaan ja jossa ei ole aikaa jäädä liiaksi murehtimaan. Siksi koko diagnoosiasia tuntuu jotenkin kaukaiselta ja epämääräiseltä, ei todelliselta.
      Kiitos halauksesta. <3

      Poista
  2. Hei,mietin monta päivää että mitäs tähän nyt kirjottaisi vai kirjottaisiko mitään.Kun luin tekstisi nousi mieleen sanat että voi helve...i.Mitä vielä, mutta kuten kirjoitit arki jatkuu,turha on elämälle vastaan pullikoida.Kun sain tietää lapseni olevan vakavasti sairas ja elämää jäljellä hetken verran,päällimmäinen tunne oli jonkinlainen tyhjyys.Siitä sitten eteenpäin ja arkiaskareita tekemään,meillä kun on kaksi muutakin hoivaa tarvitsevaa.Muista kuitenkin kaiken härdellin keskellä "ottaa omaa aikaa" vaikka vetämällä henkeä hieman syvemmin.Väsymys kaikkeen potkaisee muuten takaisin ja kovaa.Hienoa että pute-kertoja tuli lisää.Valolle hyviä vointeja ja koko perheelle mukavia kesäpäiviä.
    T.Maarit

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tyhjyys on todella hyvin kuvaava sana. Jotenkin tulee niin pysähtynyt ja nimenomaan tyhjä olo kun asiaa alkaa miettimään. Onneksi arki pehmentää elämää.
      Yritän parhaani, että saan joka päivään rentoutumisen ja rauhankin hetkiä (tai jotain niitä muistuttavia :)). Yksi tärkeä juttu on, että syön illallisen vasta kun lapset on nukkumassa. Surettaa kyllä, että emme syö sitä yhdessä, mutta Valon syöttäminen on niin iso proggis, että ei omasta ruuasta ehdi nauttia. Joten illan ruokahetki on minulle joka päivä yhtä ihana etuoikeus. :) Pienetkin asiat auttavat jaksamaan.

      Poista
  3. Ihanaa, että olette päässeet lintsille. :) Ja hyvä, että terapeutit olivat paikalla, heilläkin kun tuntuu olevan lääkäreiden silmissä enempi "arvovaltaa" kuin erityislapsen vanhemmilla.
    Ja muistathan, että Valo on Valo, siis huipputyyppi, olipa diagnoosi mikä tahansa. Toki tiedän, että asiassa on sulattelemista...
    Iloa ja enkeleitä teille molemmille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Valoa katselee nyt näiden ajankohtaisten ajatusten kera taas paljon rakkaammin silmin. Jos Valo tosiaan menehtyy tähän sairauteensa, ei sitä aikaa, jonka saan viettää hänen kanssaan, pidä käyttää murehtimiseen.

      Poista
  4. Hienosti kävi puheterapian kanssa!

    Samaa mietin kuin Maarit, kirjoittaminen on nyt vaikeaa. Mitä sanoa, kun olet kuullut juuri jotain noin järisyttävää. Elämä on niin omituinen, järjestää osalle meistä niin isoja asioita käsiteltäväksi ja silti me kaikki eletään tätä samaa arkea viikosta ja kuukaudesta toiseen.

    Haluan kuitenkin uskoa, että toivoa on. Jos sairauden eteneminen pysähtyykin? Kun lääkäritkään eivät osaa sanoa mitään 100% varmaa?

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Koska tarkkaa diagnoosia ei ole, niin kukaan ei voi mitään varmaa tietenkään sanoa. Toivoa on siis aina! Aivoja rapauttavista aineenvaihduntataudeista (joita on paljon), voidaan yleistää sen verran, että yleensä vauvaiässä alkaneissa taudeissa eliniän ennuste on kaikkein lyhin. Tällaisissa taudeissa on myös tyypillistä se, että tulee niitä romahduksia, mutta myös seesteisempiä jaksoja, jolloin tauti ei etene pitkiin aikoihin. Tietenkään ei voi tietää, pitääkö tämä Valon kohdalla paikkansa, mutta ainakin minun mielestäni tuo jaksottelevuus sopii. Esimerkiksi näköhän romahti käytännössä kahtena eri kertana, molempina hyvin äkillisesti. Ensin siinä 4-5kk iässä ja pysyi pitkään tällä tasolla, sitten viime vuoden keväänä uusi humpsis, jonka jälkeen Valo ei ole nähnytkään mitään.

      Poista
  5. Luin muutamaan kertaan tämän postauksen. Sitten jäin lukemaan lauseita "Valoa katselee nyt näiden ajankohtaisten ajatusten kera taas paljon rakkaammin silmin. Jos Valo tosiaan menehtyy tähän sairauteensa, ei sitä aikaa, jonka saan viettää hänen kanssaan, pidä käyttää murehtimiseen."

    Sinä upea ihminen. Jos jaksat ja osaat kirjoittaa noin, ja jos huonoimpinakin päivinä pystyt edes pienen hetken elämään noin, ei sulla ole mitään hätää. Eikä Valolla ole hätää kun sillä on Sinut.

    Päivä kerrallaan.

    Hiljaisia ajatuksia täältä jostain sinne jonnekin. Kiitos kun tämän(kin) jaoit.

    T

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kauniista kommentistasi ja anteeksi vastauksen viivästyminen! Loppujen lopuksi tuo on ainut oikea tapa suhtautua koko tilanteeseen. Nauttia siitä, että Valo on vielä täällä ja murehtia myöhemmin.
      Hyvää juhannusta!

      Poista