Valon epilääkitys on tilanteessa, jossa vuoden käytössä ollut lääke on saatu puolitettua, mutta uusinta lääkettä vasta aloitellaan. Lääkkeitä menee siis tällä hetkellä melko vähän. Tulos on hämmentävä. Kohtaustilanne on jossain määrin rauhoittunut; niitä tulee päivittäin, mutta ei niin paljoa kuin aikaisemmin. Valo voi hyvin ja nitinä, kiukuttelu sekä natina ovat vähentyneet. Hienointa on ollut todistaa käsien hienomotoriikan parantumista. Tuntuu, että tuntotieto sormissa on lisääntynyt paljon. Valo tarttuu esineisiin paremmin ja etsii niitä itse lattialta / pöydältä aktiviisemmin. Esimerkiksi palikkaleikeissä, joissa tietyn muotoinen palikka täytyy laittaa tietyn muotoiseen koloon: Valo on alkanut itse valitsemaan, minkä palikan haluaa laittaa seuraavaksi. En ole ikinä osannut edes unelmoida, että sellaista tapahtuisi!
Tietyltä kannalta katsottuna tapahtunut on täysin loogista. Epilepsialääkkeiden tarkoitushan on vähentää aivojen sähköistä toimintaa. Kaikki toiminta aivoissa on sähköistä, joten toisin sanoen lääkkeet hidastavat ja vaikeuttavat aivojen toimintaa. Tämä on kai jossain määrin hyväksyttävä, jos lääke tehoaa ja vähentää kohtauksia. Mutta entä jos litkuilla ja pillereillä ei ole mitään vaikutusta itse epilepsiaan? Onko silloin oikein vaikeuttaa aivojen toimintaa entisestään?
Kun Valon epilepsia puhkesi ja vietimme useamman yön sairaalassa, epilepsiaosaston hoitajat kertoivat, kuinka epilepsia hidastaa ja vaikeuttaa kehittymistä. Sanottiin, että jos sitä ei saada kuriin, kehitys pysähtyy kokonaan ja että vaikean lääkeresistentin epilepsian seuraus on syvä kehitysvamma ja kenties jopa kuolema. Sanottiin, että epileptinen kohtaus pyyhkii aivoista opitut asiat.
Varmasti tämä on karkeasti ottaen totta, vaikkakin seuraamalla Valon kehitystä ja ottamalla osaa vertaistukikeskusteluihin, joissa on muita epilepsialasten vanhempia, olen saanut huomata, että epilepsian vaikeus ei korreloi lapsen kehitystason kanssa. On olemassa lapsia, joilla on Valoa pahempi epilepsia ja joilla on ollut se paljon kauemmin kuin Valolla ja silti he puhuvat, liikkuvat ja käyvät jopa ihan normaalia koulua. Henkilökohtaisesti en usko, että ilman epilepsiaa Valo olisi kehittynyt juurikaan enempää, todennäköisesti näön puuttuminen on paljon isompi tekijä.
Meillä on nyt kahden kerran omakohtainen kokemus lääkkeiden purkamisesta ja sen vaikuttamisesta positiivisesti Valon toimintakykyyn. Se pistää miettimään.
Millainenkohan Valo olisi ilman mitään turruttavia lääkityksiä? Kuinkakohan paljon skarpimpi? Kuinkakohan paljon helpompaa käsien käyttö olisi? Entä tunnepuoli? Monia epilepsialääkkeitä käytetään myös mielialalääkkeinä, joten ne vaikuttavat mielialaan väistämättä.
Ja mitä tästä koko lääkitystouhusta pitäisi oikein ajatella? Mitkä ovat plussat, mitkä miinukset ja mikä on hyöty-haittasuhde? Kuka sen arvioi ja kuinka objektiivisesti? Äh, liikaa kysymyksiä, liian vähän vastauksia. Lääkkeiden syöttäminen Valolle tuntuu kamalalta, on aina tuntunut. Mutta toisaalta tuntuu jossain määrin laiminlyönniltä myös jättää vaikea sairaus lääkitsemättä. Kunpa voisi tietää, kuinka paljon epilepsia pelkästään hankaloittaa Valon elämää. Vaan kun Valo ei osaa kertoa.
Olen hyvin hämmentynyt.
Epilepsia on tosiaan katala sairaus. Etenkin silloin, kun se ei ole ainoa ongelma, ja ongelmista tulee narukerä, josta päätä eikä häntää löydy. Mikä aiheuttaa mitäkin, ja mikä vaikuttaa mihinkin.
VastaaPoistaOmalla lapsella epilepsia ehti hoitamattomana mellastaa n. 2-vuotiaasta 6-vuotiaaksi, ja jossitteluun taipuvaisena olen miettinyt, että mitä jos lääkitys olisi aloitettu aiemmin... Mutta on sitten niinkin, että tuntuu, että lääkitys tehoaa vain aikansa. Että se paras terä häviää muutaman kuukauden jälkeen. Hmm. Mitä tästä kaikesta pitäisi ajatella?
Tuo narukerä vertaus on hyvä! Ja niin totta. On välillä niin voimaton olo kun ei pysty näkemään oman lapsensa olotiloissa selkeitä syy-seuraussuhteita. Vaikuttavia tekijöitä on liikaa. Huonoina päivinä elämä on pelkkää arpomista, että mistä narusta kannattaa vetää ja mistä ehdottomasti ei...
VastaaPoistaSaanko udella, onko lapsesi epi saatu pysymään aisoissa lääkityksellä? On ihan totta, että lääkkeillä tuntuu olevan kuherruskuukautensa, jonka jälkeen niiden teho heikkenee pikkuhiljaa. Lääkäritkin tuntuvat tunnistavan tämän ongelman, miksi he muuten kierrättäisivät samoja lääkkeitä uudestaan ja uudestaan (kuten nyt esim. Valon kohdalla menetellään sen ensimmäisen uuden lääkkeen suhteen).
Ehkä vaikeinta on luottaa siihen, että lääkärit osaavat hoitaa lastani oikein. Hekin tuntuvat olevan aika kädettömiä vaikeahoitoisen epilepsian suhteen ja välillä tuntuu, että he toistavat vain jotain tiettyä kaavaa lääkkeiden kanssa. Kyseenalaistamatta ollenkaan, mikä olisi loppujen lopuksi lapsen hyvinvoinnin ja toimintakyvyn kannalta parasta. Vanhempanakin sitä on vaikea määritellä, kun ei ole tarvittavaa neurologista ammattitaitoa tukemassa päätöksentekoa.
Lääkityksen tehoa on tosi vaikea arvioida. Ainuttakaan näkyvää, siis sellaista kouristuskohtausta ei ole ollut lääkityksen aloituksen jälkeen (n. vuosi sitten). Mutta en ole varma, että onko lääkitys silti kunnossa, koska lapsi tuntuu vajoavan omaan maailmaansa aika ajoin, eli tuntuu että aivosähköongelma näkyisi poissaoloepilepsiana. Vammaispoliklinikan vuosikäynnillä olivat hyvin haluttomia tutkimaan lisää, joten tällä lääkityksellä mennään toistaiseksi. Ja voihan olla, että tuo poissaolo liittyy narukerässä johonkin muuhun...
PoistaSehän se, kun epi voi muuttaa muotoaan. Mikä tahansa outo oire voi periaatteessa olla epiä. Eikö teillä sitten ole mitään eeg-seurantaa edes tuon hoidon suhteen? Aika pelottavaa, jos lääkkeen tehoa ei kontrolloida juuri mitenkään. Luulisi, että poissaolot pitäisi vähintään tutkia ja varmentaa, etteivät ne ainakaan ole epilepsiaa. Hienoa kuitenkin, että kouristuskohtaukset on loppuneet!
PoistaHei.
VastaaPoistaMinun lapsellani on vaikeahoitoinen epilepsia. sopivaa lääkitystä on etsitty nyt 3v, turhaan. Lapseni kävi normaalin eskarin ja osaa jo lukea ja kirjoittaa.
olen itse tuskaillut eri lääkekokeilujen ja coctailien kanssa koko sairauden ajan. Jotkut lääkkeet pahentaa kohtauksia, jotkut tosiaan tepsivät jonkin aikaa.
Tämä on ollut todella raskasta aikaa, lapseni epiä ei saada kuriin. se on osa elämäämme. samoin nuo lääkkeet. Kukaan ei ihan oikeasti tiedä mitä tapahtuisi, jos lääkitys purettaosiin kokonaan. Oman lapseni kohdalla se ei tule kyseeseen vaikeahoitoisuiden takia.
Epilepsia on hirveä, raastava sairaus, joka on NIIN monimuotoinen, kaikkine lieveilmiöineen.
Kuitenkin, minun on pakko, luottaa niihin lasten neurologeihin, jotka lastani hoitaa ja tekevät parhaansa.
Ilman lääkehoitoa kohtaustilanne voisi olla hyvin vaarallinen. (Jos se on sitä myös lääkkeiden kanssa).
Epilepsia on peikko, sairaus joka aiheuttaa kovasti pelkoa myös muissa ihmisissä.
Nyt tämän peikon kanssa on vaan elettävä. Pakko, sillä lääketiede ei ole pystynyt ainakaan meitä auttamaan.
Toivon teille aurinkoisia ja kohtauksettomia päiviä ! :)
Heippa!
PoistaEpilepsia on tosiaan todella raastava sairaus ja teidän tilanteessa varmaan rajoittaa lapsesi elämää aika lailla. Ikätoverit laajentavat elinpiiriään ja kaverit muuttuvat kokoajan tärkeämmiksi, mutta mukaan ei pääse kohtausten ja niiden aiheuttamien vaaratilanteiden vuoksi. Se on sellainen osatekijä, jota ei Valon kanssa tarvitse miettiä, mutta joka varmasti vaikuttaa koko perheeseen paljon.
Oletteko koskaan kokeilleet ketogeenistä dieettiä hoitomuotona tai lääkehoidon tueksi? Minua kiinnostaisi Valon kanssa kokeilla sitä, mutta rasvaisesta ja raskaasta, huonosti sulavasta proteiinista koostuva ruokavalio ei kertakaikkiaan sovi yhteen Valon refluksin kanssa.
Minun mielestäni on todella mielenkiintoista, että ruokavaliolla saadaan vaikeahoitoinen epilepsia toisinaan todella hyvin kuriin. On ylipäätään käsittämätöntä, miksei ketodieettihoito ole paljon laajemmin käytössä ja kokeilussa epilepsian hoidossa, luulisi sen väistämättä olevan parempi kuin lääkekoktailit.
Olen myös kuullut, että Lastenlinnasta on määrätty joihinkin vaikeisiin tapauksiin hoidoksi karnosiinia ja voimakkaita omega-valmisteita - ja ne auttavat! Aivot sisältävät paljon rasvaa, joten on kai loogistakin, että hyvälaatuisilla ja voimakkailla rasvahapoilla voi niiden vointia parantaa.
Kovasti voimia ja kohtauvapaata kesää myös teille!