tiistai 22. lokakuuta 2013

Olispa jo ilta

Aina välillä mietin, miksi elo Valon kanssa tuntuu niin raskaalta. Että kyllähän taaperon kanssa voi olla rankkaa, vaikka sen kummempia kehitys- ja terveysongelmia ei olisikaan. Välillä on vaikea itselleenkin määrittää, miksi tuntee olevansa niin kertakaikkisen kuitti. Päivä on voinut olla meidän mittapuun mukaan ihan normaali ja silti toisinaan tunnen lähes ylitsepääsemättömältä vaikuttavaa uupumusta.

Yleensä ihmiset kysyvät, paljonko Valo painaa ja toteavat: "No, sun ei ainakaan tartte käydä punttisalilla." tai "Kyllä sulla on siinä kantamista!" tai muuta vastaavaa. Se on ensimmäinen, konkreettinen asia, joka meidän elämässä ulkopuolisen silmiin näyttää raskaalta. Nostaminen, kantaminen, kääntäminen, vääntäminen. Ja onhan se tavallaan totta, Valo on painava, perushoito on vaativaa ja kysyy lihasvoimaa sekä notkeutta. Mutta Valon kasvu on tapahtunut hiljalleen ja omat voimani ovat kehittyneet siinä myötä. Valon hoitaminen ja kanniskelu tuntuu päivässä olevan se vähiten kuormittava tekijä, sen jaksaa kyllä - ainakin vielä - ja se tuntuu kohtuullisen helpolta.

Henkinen puoli on paljon raskaampaa. Pelkästään eläminen vaikeiden ajatusten kanssa on raskasta ja syö voimia. Valon kanssa oleminen on hyvin intensiivistä. Terveydentilaa täytyy tarkkailla, nouseeko oksennusta ylös, tuleeko kohtauksia. Tarkkailu on ihan jatkuvaa, siitä ei ole lepoa silloinkaan, kun Valo menee nukkumaan. Ja Valolle, joka ei näe, kaikki asiat täytyy selittää ja kertoa. Se on jatkuvaa selostamista siitä, kuka kolistelee missäkin päin taloa ja mitä minä milloinkin teen tai mitä tehdään kohta yhdessä. Valo selkeästi hyötyy siitä tosi paljon ja siksi sitä täytyy tehdä silloinkin, kun itse herää huonojen yöunien jälkeen unenpöpperössä ja haluaisi oikeastaan vaan olla hetken itsensä kanssa hiljaa ja herätä rauhassa.
Siinä piileekin yksi arjen raskaista asioista. Se, että ikinä ei voi relata. Kokoajan täytyy tsempata, jaksaa, ymmärtää omaa lastaan. Hittovieköön, ihmisen pitäis toisinaan saada ihan vaan olla! Arjen dilemma piilee siinä, että Valon kommunikaatioasioihin on panostettu valtavasti ja se on tärkeää Valolle, mutta toimintamalleja ei voi painaa pauselle silloin kun huvittaa, vaan Valon ihmisarvon kannalta on olennaista, että hänellä on yhtäläiset oikeudet kommunikointiin silloinkin kun äitiä ei voisi vähempää kiinnostaa.

Refluksia tai epilepsiaakaan ei voi käskeä lopettamaan silloin kun sairaskohtauksien sietoraja on yhden päivän osalta ylittynyt. Olen kirjoittanut sen tänne miljoona kertaa ja kirjoitan jälleen: on äärimmäisen turhauttavaa seurata yökkäilevää ja säpsyilevää lastansa ilman, että hänen oloaan pystyy mitenkään helpottamaan. Huomaan itsestäni, että väsyneinä päivinä, kun Valolla on paljon sairaskohtauksia, minulta loppuu empatiakyky kesken. Koko hommaan turhautuu ja vaikka suullaan sanookin Valolle: "Ei hätää, kaikki on hyvin, äiti on tässä.", niin sanat kumisevat tyhjinä, sillä niitä ei jaksa enää tarkoittaa. Toisinaan tuntuu, että sisällä ei ole enää mitään annettavaa.
Muistan, kun Valo sairastui epilepsiaan, sen tunteen, kun tulimme sairaalajakson jälkeen kotiin ja tajusin, että hittovieköön, illat eivät ole enää omaa aikaa. Lapsen terveydentilan seuraamisesta tuli ympärivuorokautista. Se tuntui niin rankalta silloin, illan tärkeät tunnit oli viety minulta pois. Ajattelin, että siihen ei totu koskaan. En tiedä, totuinko siihen jossain vaiheessa, mutta turruin ainakin. Ajatus elämästä, jota joskus elin, elämästä, jossa päivän huolet voi sulkea samalla kun sulkee makuuhuoneen oven ja toivottaa lapselleen hyvää yötä, huoh, se tuntuu niin kaukaiselta. Hassua ajatella, että sellainen on suurimmalle osalle lapsiperheitä ihan arkipäivää. 

Jokainen äiti tietää sen tunteen, kun lapsi on kuumeessa. Epämääräinen huoli, levoton olo. Siitäkin on tullut minulle jokapäiväistä. Se on perustavanlaatuinen olotila, jonka päälle muu sitten rakentuu. Ei ole olemassa tunnetta, että kaikki olisi hyvin. Toki on parempia, helpompia päiviä ja sitten niitä vaikeampia, mutta jatkuvassa epävarmuudessakin oppii näemmä elämään. Valon myötä turhautumisen ja ahdistuksen tunteet, joita ennen koin hyvin vähän ja jotka eivät olleet minulle isoja tunteita, ovat saaneet valtavat mittakaavat. Tunnen ahdistuksen ja turhautumisen voimakkaasti ja fyysisesti. Kädet tärisevät, puhe takeltelee, hampaat purevat voimakkaasti yhteen. Niinä hetkinä ymmärrän, kuinka kuormitettu olenkaan, kun kehonikin jo reagoi sellaisella intensiteetilla.

Elämästä on tullut päivä kerrallaan elämistä. Siihen liittyy "romanttisetkin" puolensa (tarkoitan sitä, että päivä kerrallaan eläminen ei välttämättä ole huono juttu ja sellaisella elämänasenteella on monia positiivisia vaikutuksia elämän kulkuun). Mutta elämän ei pitäisi olla päivästä toiseen selviämistä, sellaisia aamuja ei pitäisi olla, jolloin ensimmäinen ajatus on, että olispa jo ilta.
Oman jaksamisen kannalta pienet jutut ovat äärimmäisen tärkeitä. Päivään pitää sisällyttää asioita, joista saa voimaa. Ja ne pitää sisällyttää sinne ihan itse, kukaan ei tule tekemään sitä puolestani. Arjen luksusta on se, että hauduttaa itselleen kupin teetä samalla kun syöttää Valoa. Ei pidä lähteä haaveilemaan sellaisesta, että saisi rauhassa juoda sen kupillisen ja lukea vaikka muutaman sivun kirjaa. On jo puolivoittoa, että keittää sen kupin ja juo sen Valon hoputtaessa vieressä. Siitä tulee voittajafiilis.

20 kommenttia:

  1. Hei,olen elänyt suurinpiirtein samanlaista elämää.Tiedän kuinka olet väsynyt.Mitään muuta neuvoa en osaa antaa kuin että ole armollinen itsellesi,muista henkäistä edes vähän syvempään.Katsahda ikkunasta ulos ja kerää voimia.Se huoli on mukana aina ja kaikkialla,jopa lenkkipolulla,kaupassa,suihkussa jne.Itsellä meni "toipumiseen"2 vuotta.Saisitkohan apua jostain.Itse en sitä osannut vaatia enkä ottaa vastaan,jälkeenpäin harmitti.Joku johon Valo tutustuisi,luottaisitte molemmat.Sitä iänikuista jaksamista arjen keskelle.T.Maarit

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ikkunasta katseleminen, käytössä on. :) Ja vanhempani ovat myös opetelleet Valon hoitoa ja käyvät kerran viikossa iltaisin auttelemassa. Se on ollut todella iso asia! Mutta ajatukset ja huoli seuraavat mukana. Olen huomannut, että parhaiten unohdan kotihuolet, kun lähden vaikka kavereiden kanssa ravintolaan syömään rauhassa ja mies jää Valon kanssa. Jotenkin mieheen on niin syvä luotto - tiedän, että hän soittaa pulmatilanteissa, eikä pinnistele eteenpäin - että voin rauhallisin mielin olla muualla. Luotan tietysti vanhempiinikin, mutta heidän kohdallaan sitä kuitenkin aina miettii, että onko kaikki selitettynä ja ohjeistettuna ja toisaalta uskaltavatko he soittaa ilman että pelkäävät pilaavansa iltani.
      Kiitos viisaista sanoista! Itsekin tässä vasta opettelen avun vastaanottamista...

      Poista
  2. Jaksamista<3

    VastaaPoista
  3. Voimahalaus!

    VastaaPoista
  4. Tuo jatkuva valppaana olo ja alituinen huoli syö mielettömästi voimavaroja. Ja se että sitä henkistä lepohetkeä ei tule koskaan. Tunnen toisinaan syyllisyyttä siitä että luen täällä teidän kuulumisia, ymmärrän arjen kuormittavuuden ja kuinka vaikeiden asioiden kanssa joudutte elämään. Sitten suljen koneen ja jatkan omaa elämääni. Samaan aikaan sinä et voi sulkea yhtään mitään, vaan elät koko ajan 'paineen' alla. Ymmärrän että se ei toki auta, että minä täällä ahdistun puolestanne, mutta silti tuntuu epäreilulta että voin vain kurkata elämäänne ja sitten sulkea sen pois mielestä. Tosin ajatteluni on blogin (ja vanhenemisen) myötä muuttunut, enkä voi enää palata siihen suojakupuun, jossa olen pitkälti elänyt.

    Eikait siinä auta mikään muu kuin yrittää vaan jaksaa ja saada edes se minuutti hengähtää. Toisaalta sinun on ehkä pakko yrittää jakaa vastuuta ja ottaa itsellesi hermolepoa (edes vähän), koska mitä sitten käy jos uuvut täysin? Valo kuitenkin tarvitsee sinua ja juuri sinua. Ei sinusta sitten ole mitään hyötyä jos makaat sairaalassa.

    Tuo on niin totta että kukaan ei todellakaan tee yhtään mitään puolestasi, vaan se on itse tehtävä. Ja sitä ei itse tee ennenkuin siihen on valmis. Tarkoitan tuota oman ajan ottamista ja Valon luottamista jonkun toisen hoiviin. Teet sen sitten kun olet siihen valmis. Toivon hyviä pieniä hetkiä ja edes 5 minuutin pään tyhjennystä jokaiseen päivääsi.

    Olen nyt lukenut kommenttini moneen kertaan ja tekisi mieli taas vaan jättää painamatta julkaise-nappia niinkuin monesti ennenkin. Nyt kuitenkin teen sen. T.elina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Älä turhaan kainostele kommenttiesi kanssa! Tässähän oli oikein hyviä ajatuksia! :)

      Äläkä missään nimessä tunne huonoa omaatuntoa omasta elämästäsi. Se, mitä kortteja elämä jakaa kenellekin, on aika vähän omissa käsissä. Ja minä olen myös hyvin kiitollinen siitä, että saan käydä elämässäni läpi tämän raskaan polun, Valon äitinä oleminen on myös etuoikeus. Toivoisin, että teksteistäni voisi oppia ainakin kiitollisuutta omaa elämäänsä kohtaan, arvostamaan niitä asioita, jotka elämässä oikeasti ovat tärkeitä. Liian usein ihmiset ovat keskittyneet epäolennaiseen, kuten materiaan hukuttautumiseen.

      Kuten tuossa ylempänä Maaritin kommentin vastauksessa kerroinkin, olen viime aikoina saanut apua vanhemmiltani Valon hoidossa. Ja se on ollut tosi kivaa, myös Valon mielestä! Varmasti töihinkin meneminen tuo myös tiettyä hengähdystaukoa Valon asioihin. Työni on niin intensiivistä, etten ehdi liiaksi ajatella, miten Valolla menee.

      Poista
  5. Niin tuttua! Mutta uskotko: jossain vaiheessa se vaan helpottaa?! Olen sen sinulle aiemminkin sanonut. Ei se kokonaan helpota, mutta tulee hetkiä, jollain vaan huomaa, että on helpompi olla ja elää... Kun luen tekstiäsi tulee ihan sellainen ole, että tuossahan kirjoitan minä - noin kolme vuotta sitten! Toki me kaikki reagoimme asioihin eri tavalla, mutta minäkin luulin, ettei koskaan helpota. Etten ikinä saa olla rauhassa. Etten edes minuutiksikaan voi unohtaa kaikkea sitä vastuuta. Nykyisin voin jopa useiksi minuuteiksi... Toki yhä tulee hetkiä, että tunnen olevani kainaloitani myöten suossa, mistä ei nousta enää koskaan.
    Olisimmepa lähempänä ja voisimmepa auttaa teitä konkreettisesti!
    Ajatuksissa... <3
    Halaus!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Paras kommentti ikinä!

      Poista
    2. Muistan kyllä sanasi ja uskallan luottaa niihin. Kyllä nyt on jo helpompaa, kuin vaikka kaksi vuotta sitten. Tietysti jotkut asiat ovat vaikeampia kuin silloin, mutta selkeästi kuitenkin tuntuu, että nyt on helpompaa. Kaipa asioihin myös kasvaa ja tottuu niin, että elämä helpottaa. Meidän lapsetkin kasvavat ja oppivat helpottaen meidän arkea, vaikka sitä on joskus vaikea huomata... :)
      Voi, kun asuisimme tosiaan edes hiukan lähempänä. <3

      Poista
  6. Noloa, kun tunnistan itseni tuosta punttisalikommentista...Sitä olen itsekin saanut kuulla ja parhaillaan on oikea ranne kipeänä. Fyysisen ponnistelun kyllä jaksaa ja painoon tottuu, kuten totesit, mutta henkinen puoli on toinen asia.
    Toivotan vain rutkasti voimia ja toivon, että saisit vastuuta jaettua, jotta saisit lepo- ja hengähdystaukoja. Voi kun minäkin voisin konkreettisesti auttaa. <3

    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Eihän se sinänsä ole paha asia, että ihmiset kiinnittävät huomiota siihen, että lapsen nostelu ja kantaminen on rankkaa. Sehän on se konkreettinen asia, joka asiasta ensimmäiseksi hahmottuu. Harva varmaan edes uskaltaa sukeltaa miettimään, miltä tilanne kokonaisuudessaan tuntuu ja mitä kaikkia eri aspekteja siihen liittyy.

      Konkreettista auttamista on myös kuuntelu ja kommentointi, läsnäolo. <3

      Poista
  7. En taida osata sanoa tähän mitään fiksua. Koitetaan muistaa ne "arjen helmet" kaikista pahimpina hetkinä ja hauduttaa uusi teekuppi jäähtyneen kupin tilalle :)

    Soittelin muuten sille Terveysjärjestön pj:lle, joka oli täysin vakuuttunut siitä, että rokotteilla on aina vaikutusta lasten sairastumisiin, jos ovat terveinä syntyneet ja mitään muuta selittävää syytä ei ole löytynyt. Täysin päinvastaisen mielipiteen taas saimme kahdelta neurologilta, jotka seuraavana päivänä tapasimme. Eivät kovin "suotuisasti" suhtautuneet, kun otimme esille tehdyn rokotekantelun (eivät tosin tästä tienneetkään) ja ilmaisimme halumme tehdä haittavaikutusilmoituksen saadusta rokotteesta. Koitin myös kysyä rokotusten jatkosta, mutta tähän en kovinkaan asiallista vastausta saanut. Eli näillä mennään :) Viikon päästä tapaamme pj:n, joka siis homeopatialla kertoo saaneensa hyviä hoitotuloksia.. Katsotaan, mitä tuleman pitää..

    P

    p.s. sun blogilla on muitakin lukijoita täällä pohjanmaalla: http://www.epshp.fi/1/yleisesittely/johtajan_blogi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tänään on teekuppi uudelleen lämmitetty. :) Ihan hyvin se onnistui niinkin! :)

      Hienoa, että olet saanut asiaa viedyksi eteenpäin ja kyseenalaistat terveydenhuollon virallista linjaa. Tottakai se koetaan ikäväksi ja helposti haluttaisiin ohittaa olankohautuksella, mutta asiallisella kritiikillä ja epäilyllä on aina paikkansa.
      Onneksi haittavaikutusilmoituksen voi tehdä ilman neurologien siunausta! Ja niistä rokotteistakin saa päättää ihan itse. Kyllä minullekin aina sykyisin ehdotellaan, että jos Valolle tuikattais influenssapiikkiä sun muuta, mutta kohteliaasti olen kieltäytynyt. :) Minun neuvoni on, että kuuntele sisäistä ääntäsi. Mieti kaikki vaihtoehdot, kyseenalaista itsesi ja tiedät kyllä, mitä tietä sinun on kuljettava lapsesi parhaaksi. Minä toimin niin, eikä se nyt Valoa ainakaan turmioon ole vienyt. :)
      Toivottavasti pääsette kokeilemaan homeopatiaa!

      Ja hei, kiitos tosta linkistä. Aika uskomatonta, että sairaanhoitopiirin johtaja on lukenut mun blogia! Hienoa, että blogi koskettaa ja herättää ajatuksia.

      Poista
    2. Tosi upea juttu, kuten sanottu kirjoitat tosi hyvin, koskettavasti, ymmärrettävästi ja rehellisesti. Tuon jutun myötä saat varmasti uusia lukijoita.t. Elina

      Poista
  8. Näin se täytyy tehdä, kiitos rohkaisusta. Valitettavasti ei kovin vapaaehtoiselta rokotteiden ottaminen tai ottamatta jättäminen tunnu saamamme lääkärin kommentin jälkeen, mutta toisaalta se vain vahvistaa ottamaan itse asioista selvää ja kyseenalaistamaan vallan virtaa ;)

    Eikös oo kiva, kun joku jolla saattaa olla valtaa vaikuttaa epäkohtiin, on kiinnostunut asiakkaankin näkökulmasta :)

    Ai niin, nallepullot saapuivat, olikos sulla jotain hyviä vinkkejä käytön suhteen? Tekniikka jo opittiin, mutta vinkit on aina tervetulleita :)

    P

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tiedän tosi hyvin tunteen, kun joutuu roikkumaan lääkärin mielipiteen ja oman mielipiteen välissä ja punnitsemaan niiden väliltä oikeita ratkaisuja. Meillä tämä liittyy Valon lääkitykseen, kun emme aina ole ihan samaa mieltä siitä, kuinka kauan lääkekokeiluja kannattaa jatkaa ja kuinka suuriin annoksiin kannattaa ylipäätään mennä. Vastaan on tullut monenlaisia lääkäreitä, osa ymmärtää meidän vanhempien näkökantaa ja huolta paremmin, osa huonommin. Välillä olen miettinyt sitäkin, kuinka paljon omia ratkaisuja esim. lääkityksen suhteen uskaltaa tehdä, ennen kuin rupeaa lastensuojelu koputtelemaan oven taakse. Itse tiedän paljon erityislapsia, joiden vanhemmat eivät rokotteita lapsilleen ota, joten ihan ennenkuulumatonta se ei luulisi lääkäreidenkään korviin olevan. Tsemppiä!

      Nallepullosta vielä, oliko teillä juuri tämä tekniikka jo hallussa: pilli ensin syvälle poskeen, hampaiden ja posken väliin (molempia poskia vaihdellen) ja siitä sitten painetaan sopiva määrä juomaa. Kun lapsi osaa juoda tästä asennosta, pilliä voi tuoda yhä lähemmäs suun etuosaa ja suun sisällä olevaa pillin osaa vähentää. Periaatteessa sen, kun pilli on kevyesti suoraan suun edessä, pitäisi provosoida imemisen opettelua. Valo kyllä tarvitsee runsaasti muuta stimulaatiota, jotta o-kirjaimen muotoinen huulio pillin ympärille muodostuisi ja imeminen lähtisi toimimaan. Oikeastaan harjoittelemme asiaa vasta huomattavasti pilliä isommilla muoviputkilla.

      Poista
    2. Joo ja se vielä, että kun saisi asiallisen vastauksen asiallisesti esitettyyn kysymykseen, eikä "nälväilyä". Ei oikein mun mielestä sovi lääkärin rooliin moinen.

      Meillä periaatteessa juominen sujuu nokkamukista tai hörppymukista hörpyttäen. Lähinnä ruokailuhetkiin tuttipullon tilalle kaipailen vaihtoehtoa tuosta nallepullosta. Meillä kun ne ruokailuhetket väliin on sellaista tahtojen taistelua ja tapahtuu niin, että tuttipullon avulla saa suun auki ja siitä sitten toisesta suupielestä ruoka sisään :) Ihan hyvin näin muutaman päivän käyttökokemuksella ollaan alkuun päästy, enää lääkkeiden annon yhteydessä turvaudutaan tuttipulloon.. Jospa jouluun mennee päästäis siitä kokonaan eroon :)

      Mukavaa viikonloppua teille! Meillä tiedossa koko lapsitrion synttärit ja maanantaina mennäänkin vaihtoehtojoitajaa tapaamaan ;)

      Poista
    3. Meillä Valo joi todella huonosti nokkamukista, suurin osa valu suupielistä ulos. Hörppyyttämisestä ei tykkää yhtään. Harjoittelemme melkein joka päivä muutaman hörpyn verran, vaan silti ei herraa nappaa... Tuttipullokaan ei ikinä kelvannut. Joten nallepullo oli Valolle todellinen pelastus, ei tarvinnut enää stressata, saako hän tarpeeksi nestettä. Aika naftisti Valo edelleen juo, mutta 0,5-1dl aterialla kuitenkin. Mutta meillä syy pullon käyttöönottoon oli siis osittain nesteen saannin turvaaminen ja tietenkin myös suun motoriikan edistäminen.
      Kiva, kuulla, että nallepullosta on ollut tuttipullon haastajaksi. Toivottavasti homma toimii joka päivä vähän paremmin!

      Oikein hauskoja triplasynttäreitä sinne! Mahtaa olla melkoista hulinaa! :)

      Poista