sunnuntai 12. tammikuuta 2014

Vuodatus näkövammaisuudesta

Näkövammaisuus on jännä juttu meille näkeville. Kun ihmisen silmissä on selvää, ulospäin näkyvää vikaa, asiaan on kenties helpompi asennoitua. Oletan myös, että näkövammaa ei tarvitse tällöin jatkuvasti perustella ja todistella. Mutta kun kuviin astuu vekkuli aivoperäinen näkövamma, asia tuntuu olevan hieman toisin.

Näköhän toimii hyvin yksinkertaistetusti niin, että silmä vastaanottaa aistihavainnon, jonka sitten silmistä lähtevät hermoradat kuljettavat aivojen perälle aivojen näkökeskukseen, jossa itse näköhavainto syntyy. Valon havaitseminen on erillään oleva prosessi ja sille on omat kuljetuskanavansa.
Näköongelmat voivat siis johtua joko itse silmäelimeen liittyvistä rakenteellisista vioista ja sairauksista tai ongelma voi olla niissä aivojen rakenteissa, jotka kuljettavat ja prosessoivat silmästä tulevaa tietoa.

Valon tapauksessa näkövamma on aivoperäinen. Magneettikuvien perusteella voidaan nähdä, että aivojen näköalueella on runsaasti tuhoutuneita soiluja. Vaikka silmät ottavat tietoa vastaan, aivot eivät voi prosessoida sitä.
Hyvin monilla lapsilla, joilla on neurologisia ongelmia, on myös näönkäytön ongelmia. Monet niistä lapsista, joilla on aivoperäinen näkövamma, näkevät kuitenkin jonkin verran ja heidän näköään voidaan monesti myös harjoittaa ja parantaa. Aivoperäisestä näkövammasta on hyvin vaikea selvittää, millaisia puutoksia se aiheuttaa näkemiseen, jos ihminen ei sitä itse pysty kertomaan. Silmäsairauksissa ym. näköön johtuvat ongelmat ovat usein selkeitä ja tiedossaolevia. Aivoperäinen näkövamma taas voi liittyä siihen, että henkilö ei osaa käsitellä näkemäänsä, toisaalta hänellä voi myös olla näkökenttäpuutoksia, lähelle tai kauas näkemisen vaikeutta jne, kuten silmäsairauksissakin.

Näkövamma luokitellaan sen mukaan, kuinka paha se on. Luokittelutapoja on kaksi: näkövammaluokat sekä haitta-asteprosentit. Valon näkövammalle on annettu alin mahdollinen luokka: 18. Valon haitta-asteeksi on määritelty 90%. Se on suurin luokka, joka nykyään enää voidaan antaa ja tarkoittaa, että henkilö on sokea. Vain kuurosokea henkilö voi saada 100% haitta-asteen luokituksen.
Valo on siis todettu sokeaksi. Näköalueet ovat tuhoutuneet. Silti saan joka hemmetin välissä todistella sitä, että Valo ei näe. Yhä uudestaan ja uudestaan. Monesti olen kokenut, että Valon oletaan olevan vain niin tyhmä, että hän ei käytä näköään. Olen myös huomannut, että minun sanaani Valon näön arvioijana ei luoteta. Suurin osa niistä ammattilaisista, joita olen Valon asioissa kohdannut, on ohittanut tai epäillyt sanojani siitä, että lapseni ei näe. Sillä, että olen nähnyt kaksikuukautisen Valon hymyilevän ja höpöttelevän vaipanvaitopisteeseen kiinnitetylle hymynaamalle, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt tuon taidon lakkaavan, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt puolivuotiaan Valon katselevan huoneen poikki liikkuvia ihmisiä, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt tuon taidon lakkaavan, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt yksivuotiaan Valon katselevan lamppuja ja kääntävän päänsä lampun suuntaan kysyttäessä, missä se on, ei ole väliä. Sillä, että olen nähnyt tuon taidon lakkaavan, ei ole väliä. Kun Valon näkö lopetti toimintansa, Lastenlinna ei reagoinut huomiooni mitenkään. Sitä ei ole edes kirjattu mihinkään. Näönkäytön ohjaaja joutui varaamaan minulle silmälääkäriajan toisesta kunnasta, jotta saatiin lääkärin sana siitä, että ilmiö on vakava ja sitä täytyy kiirellisesti selvittää.

Ehkä ei siis ole kauhea ihme, että toisinaan olen aika herkkänahkainen Valon näköasioiden suhteen. Sanani kyseenalaistaminen ärsyttää, kun sitä kohtaa joka suunnasta vuosi toisensa perään.
Tavallaan kuitenkin ymmärrän, miksi ammattilaiset eivät osta juttujani. Vain harva aivoperäisesti näkövammainen on sokea. Useat näkevät jotain ja monet hyötyvät näön kuntouttamisesta suuresti.

Sokeus asettaa Valon erilaiselle lähtöviivalle kuin monen muun aivoperäisesti näkövammaisen. Näön kuntouttamisen ja nönkäytön harjaannuttamisen sijaan täytyy ajatella sokean ihmisen kuntouttamista.
Minulle oli suuri järkytys ymmärtää, kuinka laaja-alaiseti vaikea näkövammaisuus vaikuttaa kehittymiseen ja oppimiseen. Samalla se oli tärkein oivallus Valon kuntouttamisen tiellä. Näön puuttuminen vaikuttaa motoriseen kehitykseen merkittävästi. Se vaikuttaa puheen kehittymiseen merkitävästi. Se vaikuttaa syy-seuraussuhteiden ymmärtämiseen merkittävästi. Se vaikuttaa käsitteiden muodostumiseen merkittävästi. Se vaikutaa muistiin merkittävästi. Se vaikuttaa sosiaalisiin tilanteisiin merkittävästi. Se vaikuttaa ympäristön hahmottamiseen merkittävästi. Listaa voisi jatkaa lähes loputtomiin. Hienoa on se, että kun ymmärtää, kuinka laaja-alaisen asian kanssa on tekemisissä, asialle voi tehdä jotain.
Edellytys kuntoutumisen onnistumiselle on kyky eläytyä sokean elämään. Miltä tuntuu olla ryhmässä vaikkapa pöydän ääressä, kun ei tiedä, kenen vuoro on puhua seuraavaksi eikä näe muiden katseita, ilmeitä tai eleitä? Miltä tuntuu olla yksin tai tuntemattomassa seurassa vieraassa tilassa? Jos ei ole koskaan nähnyt tai jos näkö on hävinnyt hyvin varhain, ei ihmisellä ole mitään käsitystä siitä, miltä maailma näyttää. Mikä on tuoli? Entä kissa?

Täytyy siis lähteä nollasta. Itselläni ensimmäiset oivallukset liittyivät sosiaaliseen kanssakäymiseen, esim. koskettamisen tärkeyteen puhuessa ja kontaktia ottaessa tai värikkääseen äänenkäyttöön (ilmeitä korvaamaan). Pitkään Valo oli pelokas ja sosiaalisesti arka lapsi. Hän kaipasi paljon ihokontaktia. Vieläkin Valo vähän väliä vaatii äänimerkkiä, jos olen hiljaa. Hän tarkistaa sijaintini sillä tavoin.  Valon tapauksessa haastetta tuo myös se, että hän ei voi liikkumalla tutkia itse maailmaa. Vasta kun tajusin alkaa selostamaan loputtomana virtana mitä missäkin tapahtuu, mistä mikäkin ääni kuuluu ja vasta kun me oikeasti aloimme käymään läpi maailman asioita ja ilmiöitä (tutusta arkiympäristöstä), Valosta tuli rohkeampi ja uskaltavampi. Tuo prosessi jatkuu, laajenee ja saa koko ajan uusia muotoja.

Minulle näkövammaisuus on ollut täynnä oivalluksia ja ymmärryksen syvenemistä. Käytän paljon aikaa sen miettimiseen, miltä jokin asia Valosta tuntuu tai miten hän jonkin tilanteen hahmottaa. Elädyn jatkuvasti, näkövammaisuus on osa minuakin. Unohdan liian helposti kuinka paljon kokemuksieni kautta saatu ymmärrys näkövammaisuudesta eroaa suurimman osan ymmärryksestä. Usein ajattelen, että tietyllä tapaa Valo on onnekaskin. Maailma näyttäytyy varmasti ihan erilaisena hänelle kuin meille näkeville. Näön tuputtaessa jatkuvasti omaa informaatiotaan muut aistit jättäytyvät taka-alalle. Toisinaan on hyvä laittaa silmät kiinni. Keskittyä kuuntelemaan. Keskittyä tunnustelemaan. Miltä maailma näyttää?

18 kommenttia:

  1. Katsoin taannoin dokumenttia, jossa yksi lääkäri vai olikos tohtori myönsi, että he lääkärit ovat liiankin riippuvaisia erilaisista lääketieteellisistä mittausmenetelmistä. Jos niitä ei ole syystä tai toisesta käytettävissä, lääkärit ovat jollakin tapaa hukassa. On toki hienoa, että on pystytty kehittämään erilaisia mittausmenetelmiä, mutta ihmisen ollessa niin monimutkainen olento, on hyvä huomioida kaikilla tavoilla kerätty informaatio. Tilanteissa, joissa mittausmenetelmää ei ole saatavilla tai mittauksia ei ole vielä tehty, on annettava painoarvoa muulle, esimerkiksi tärkeille havannoille.

    On kurjaa kuulla, että sinun tärkeät havainnot on sivuutettu. Miksi näin? Onko kysymys niinkin inhimillisestä seikasta, johon erityisesti me kaikki näkevät työssämme syyllistymme ja josta kirjoititkin? Kuuntelemisen taito. Siihen meidän kaikkien, niin lääkäreidenkin, pitäisi keskittyä enemmän. Mitä jos seuraavalla kerralla lääkärin vastaanotolla, lääkäri pitäisi alun muutamat minuutit silmät kiinni ja keskittyisi kuuntelemiseen? Saisiko silloin äidin tekemät havainnot suuremman painoarvon? En osaa sanoa, mutta voisi olla kokeilemisen arvoinen juttu. -Liisa

    VastaaPoista
  2. Heh, tuosta dokumenttiasiasta tulee mieleen mieheni, joka meni taannoin työterveyslääkärille näyttämään polveaan, johon kertyy nestettä hänen urheillessaan. Lääkäri oli googlannut oireet, näyttänyt kuvahausta miehelle kuvia vastaavista polvista ja todennut: "toi se on". Varsin pätevää!

    Minusta on kummallista, että toisissa asioissa, esim. epilepsiakohtausten määrässä, olen lääkäreiden mielestä ihan pätevä arvioija, jota kuunnellaan, kun taas toisissa, kuten vaikkapa lapseni kommunikaatiotaidoissa, sanoihini ei juuri luoteta.
    En sitten tiedä, ehkä toiset vanhemmat sitten elävät jossain epärealistisessa kuplassa, eikä heidän sanomalleen voi laittaa painoarvoa. Itsestä vaan tuntuu, että enkö minä muka itseoikeutetusti ole lapseni paras asiantuntija kun hänen kanssaan niin paljon olen.

    Kyllähän lääkärit monesti kyselevät kaikenlaista, mutta tuntuu, että he eivät välttämättä kuuntele niin tarkasti vastauksia. Epikriiseissä voi olla vaikka minkälaisia juttuja, joiden väitetään tulleen minun suustani. Olemme me saaneet paljon hyvääkin palvelua ja kohdannet ihmisläheisiä, ammattitaitoisia ja kuuntelukykyisiä lääkäreitä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Google rocks! Hienoa, että käytössä on siis useampia menetelmiä :)

      Poista
  3. Näkövammaisuudesta, kirjoituksesi on avartanut myös minun maailmaa. Tietäisin kyllä, keheen ottaa yhteyttä käytännön vinkeistä, jos oma lapseni sokeutuu sairauden myötä. On vaikuttavaa, kuinka paljon käytät aikaasi aiheen tiimoilta. Aikaisemmista kirjoituksista on erityisesti jäänyt mieleen Valolle tekemäsi kirja. Mahtava!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hienoa, että kirjoitukseni ovat onnistuneet lisäämään ymmärrystä.
      Se koskettelukirja oli kyllä aikamoinen, monen kuukauden projekti. Mutta mukava sellainen! Ja kirja on ollut kovassa käytössä. Haluaisin tehdä lisää kosketuskirjoja, mutta aika ei meinaa millään riittää. Ideoita kyllä olisi. :)

      Poista
  4. Eipä paljon respektiä heru googlailevalle lääkärille - vaikka itsellenikin on sattunut niin, että lääkäri on vastaanotolla hakenut kovasti vastausta netistä..
    Tuo kuunteleminen, tai siis se, etteivät lääkärit ynnä muut asiantuntijat kuuntele sanomaasi on turhauttavaa. Välillä tekisi mieli jättää lapsi vastaanotolle ja häipyä itse jonnekin, kun ei sanomisille laiteta painoa. Ja välillä tuntuu, että jossain paikoissa ei viitsitä purkaa ongelmia kunnolla osiin, vaan pistetään kaikki yhden ja saman syyn piikkiin.
    No voimia taisteluun tuulimyllyjä vastaan. Sinä olet kyllä aika pro tässä asiassa! :)

    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Epilepsia-asioissa on tuntunut välillä, että epilepsiatyypin mukaan potilas laitetaan tietynlaiseen hoitoputkeen, jossa kokeillaan tietyssä järjestyksessä tiettyjä lääkkeitä. Kyllä sitä on monesti tuntenut voimattomuutta oman lapsensa asioita hoitaessaan, mutta onneksi joku tolkku on aina lopulta löytynyt, ainakin hetkeksi. :)

      Poista
  5. Voisiko tuota näkövammaa konkretisoida päiväkodin henkilökunnalle ja muille Valon kanssa oleville niin että seuraavassa palaverissa sidot ihan ekana kaikkien pöydän ympärillä oleville huivin silmille ja sitä ei saa ottaa pois ennen kuin palaveri on päättynyt?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hah, kyllähän sitä voisi konkretisoida. :) Mutta luulen, että tehokkainta on, jos päiväkoti itse tekee aloitteen. Ketään ei voi pakottaa olemaan side silmillä. Marraskuussa käydyn näkövammaisten lasten sopeutumiskurssin palautteeseen päiväkodille liittyi juuri vinkki, että päiväkodin työntekijät voisivat jokainen esim. aamupiirissä kokeilla side silmillä, miltä tilanne tuntuu. Sitä, ovatko he asiaa kokeilleet, en tiedä.

      Poista
  6. Tuosta katselukirjasta... eikö sellaisen voi teettää toimintaterapeutilla tai jollain terapeutilla? Tai ompelijalla?
    Eikö sen teettämiseen saa mistään maksusitoumusta? Tai jos sen tekee ompelija eikö kustannuksia saa mistään vähennyksinä... Ettei kaikkea tarvi tehdä itse...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toki kosketuskirjoja voi varmaan teettää ompelijalla. Luulen, että hinta nousee helposti hyvinkin kalliiksi. En ole ikinä kuullut, että koskettelukirjoihin saisi maksusitoumuksia. Kaupungin sosiaaliviraston vammaispalvelusta voisi saada maksarin "harrastustoimintavälineenlle".
      Mutta siis näkövammaisille on olemassa oma kirjasto, josta saa lainaan lapsille tehtyjä koskettelukirjoja 2 kirjaa/kk. Se on todella kiva palvelu, itse ei tarvitse siis jaksaa kaikkea.

      Poista
  7. Muistankin sen väännön mitä oli, että sait Valon kunnolla tutkittavaksi mitä tulee näköön. Nostan taas kerran hattua, tai ehkä ajankohtaan sopivana talvipipoa sulle. Teräsnainen! : Mari

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hah, kiitosta vaan. :) Epäilemättä sinäkin olet joutunut lastesi kanssa välillä karjahtelemaan, joten täältä yhtäläinen hatunnosto sinulle! :)

      Poista
  8. Näkeväisen voi olla vaikeaa eläytyä näkövammaisen elämään, varsinkaan jos ei ole mitään kosketuspintaan aiheeseen. Niin helposti sitä aukaisee silmänsä ja ottaa vastaan informaatiota näköaistilla. Olen ehdottomasti sitä mieltä, että jokaisen kannattaa sitä kokeilla.

    Minä kokeilin sitä yhden sound demon avulla. Oletkohan sinä käynyt jo täällä hiustenleikkuussa :) Googleta Virtual Barber shop. Pääset Manuelin ja Luigin virtuaaliseen hiustenleikkuuseen. Hyvä kokemus! Tarkista, että kuullokkeiden right ja left on oikeissa korvissa ja sulje silmät. Hiustenleikkuu voi alkaa.. -Liisa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos hyvästä ja kivasta linkistä! Juuri tuollaisten kautta voi syntyä oivalluksia. Usein ajatellaan, että sokeus on kauhea asia, mutta minä ajattelen, että se ei varmastikaan ole kauheaa, vaan erilaista. Maailma on yhtä rikas, kaunis ja ihmeellinen myös muiden aistien kautta koettuna.

      Poista
  9. ..tuo on kyllä ihan todella turhauttavaa että asiantuntijoiksi itseään kutsuvat eivät ota kohtaamaansa ihmistä ihan tosisissaan

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Siksi otankin toisinaan vapauden kutsua tiettyjä palavereja "asiantuntija"palavereiksi. ;) Mielestäni minut tulisi tunnustaa tasavertaisena kaikissa palavereissa, sen verran olen lapseni kuntoutuksessa ja elämässä ollut mukana ja hänen asioitaan tunnen... Mutta jotkut ihmiset ovat niin yksinkertaisia, että kuvittelevat tietyn tutkinnon tekevän heistä automaattisesti viisaampia.

      Poista