perjantai 28. helmikuuta 2014

Aamun taivas oli pilvinen ja harmaa

Tämän viikon loppupuoli oli omaishoitajalle vilkas. Torstaina olin vapaapäivällä, sillä meillä oli Valon kanssa sairaalapäivä. Ensin kävimme teettämässä uudet ortoosit, nyt kun Lastenlinnan ortoosihuone on vihdoin saatu kuivaksi vesivahingon jäljiltä. Teetimme aiemmin vesivahingon aikana Valolle kipsiortoosit, mutta ne eivät olleet hyvät, joten nyt oli uusi yritys. 
Ortoosien kanssa on saattanut olla ongelmaa myös siksi, että Valolla on ollut reilun kuukauden ajan mystistä turvotusta. Turvotusta on käsissä ja jaloissa sekä kasvoissa, ei välttämättä kaikissa yhtä aikaa tosin. Turvotus sijoittuu enimmäkseen kropan oikealle puolelle, toisinaan vasemmalle. Välillä laskee ja sitten taas nousee. Kävinkin ortoosihuoneen yläkerrassa jättämässä epivastaanoton lääkärille viestin turvotuksesta kysyen, kuka tätä asiaa lähtee tutkimaan (kenelle se kuuluu). 
Tämän jälkeen kävin jättämässä viestin kirurgian vastaanotolle Valon asioista vastaavalle kirurgille siitä, että Valon käyttämä refluksilääke on nyt loppu, kaput, finito. Ainakin Helsingin apteekeissa myytävä erä menee maaliskuussa vanhaksi ja uudempaa erää ei ole, sillä lääkkeen valmistus on lopetettu. Saman aiheen äärellä sujui myös käynti suolistovastaanotolla tarkastuksessa. Lääkärit miettivät yhteistuumin, mitä tehdään, kun lääke meiltä loppuu, sillä refluksi on hyvin herkässä tilassa. Jos kolme kertaa päivässä annettavasta lääkkeestä jää pois esimerkiksi välipalalla annettava kerta (jos Valo on esim. nukkunut pitkät päikkärit ja lääkkeenantoajan yli), sen huomaa heti pulauttelun määrässä.
Kaiken keskellä päivään sisältyi myös ihana hetki, kun meillä oli lounasaikaan tunnin verran aikaa viettää siestaa keväisen Töölön rannassa. 

Tänään  perjantaina lähdin töistä jo puoliltapäivin osallistuakseni Valon VASU(varhaiskasvatussuunnitelma)-keskusteluun. Keskusteltavaa olisi ollut vaikka kuinka paljon, kuten näissä palavereissa tuppaa aina olemaan, mutta aika asetti tietyt raamit sille, kuinka pitkään yhtä aihetta kannatti käsitellä. Ryhmän elto kertoi päiväkotielämän sujuneen hyvin. Päivät ovat Valolle raskaita ja hän tarvitsee yli tuplasti unta arkisin verrattuna viikonloppuihin. Mutta Valo on enimmäkseen tyytyväinen päiväkodissa. Pikkuhiljaa päiväkodissakin on otettu käyttöön asioita tukemaan Valon oloa ja eloa päivän aikana. Aamupiiriin on otettu mukaan esinesymbolit ryhmän aikuisista ja lapsista, päiväjärjestys on myös tehty esinesymbolein. Kommunikointi on päiväkodissa hyvällä mallilla ja he ottavat nyt myös käyttöön Valon kommunikaatiokansion. Valolla menee päiväkodissa paljon paremmin kuin uskalsin kuvitellakaan vuosi sitten kun aloitimme päiväkotiin hakemisen.

Tänään myös epivastaanoton lääkäri soitti jättämästäni viestistä. Kerroin oireista ja lääkäri alkoi puhua ongelmista sydämessä... Hän lohdutti, että ei se ainakaan veritulppa ole kun turvotus vaihtaa paikkaa. Tajusin, että olin blokannut täysin kaikki ajatukset siitä, kuinka vakavaa turvotus voi pahimmillaan olla. Oma psyyke ei jaksa enää kuormittaa itseään ajattelemalla ikäviä vaihtoehtoja. Sydänongelmat eivät todellakaan kuulosta hyvältä ja olo on tällä hetkellä raskaan harmaa.
Sovimme, että lääkäri konsultoi eri alojen lääkäreitä ja soittelee ensi viikolla takaisin. Siihen asti me mittailemme Valon painon vaihtelua, jota kuulemma tarvitaan tarkempia arvioita varten. Kai sillä voidaan määrittää, kertyykö Valoon nestettä ja jos kertyy, kuinka paljon ja onko kertymisellä jotain samaa kaavaa noudattavaa aikataulua. Jälleen kerran ei auta muuta kuin odottaa ja katsoa, mitä elämällä on Valolle seuraavaksi tarjota...


10 kommenttia:

  1. On mukavaa lukea, että Valolla menee päiväkodissa mukavasti. Vähemmän mukavaa on lukea turvotuksesta ja siitä mistä se voi johtua. Vetää sanattomaksi, toivottavasti ongelma ei ole sydämessä. Ihan hirmuisesti voimaa ja lämmin halaus näin etänä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Se, että Valo viihtyy päiväkodissa, on valtavan iso asia. Töissä olisi kamala käydä, jos tietäisi, että Valon päivät ovat tuskaiset. Kyllähän Valo silloin tällöin kiukuttelee aamulla, kun pitää lähteä päiväkotiin, mutta onneksi päivät sujuvat aina kuitenkin ihan hyvin. Kukapa meistä ei välillä potisi lähtemisen vaikeutta...
      Kiitos halauksista ja voimantoivotuksista, toivon kovasti, että turvotusasia lähtee selviämään ja saadaan hoidettua pois päiväjärjestyksestä.

      Poista
  2. Samoin halauksia täältäkin - olette ajatuksissa. Päiväkotiasiat kuulostivat hyviltä, mutta turvotus ei. Toivottavasti syy selviää pian ja vaiva myös poistuu. Valolle paljon terveisiä <3

    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toit esiin asian ytimen. Nimittäin sen, että syy selviää. Minäkin toivon, että turvotuksen aiheuttaja saadaan kiinni ja asialle voidaan tehdä jotain. Valon kanssa käy ihan liian usein niin, että on vaan jotain mystistä, josta ei tiedetä, mistä johtuu ja jonka kanssa on vaan elettävä. Aika näyttää, miten tämä solmu lähtee aukeamaan, vai aukeaako mitenkään.
      Terveiset kuljetetaan perille. :) Halauksia sinnekin!

      Poista
  3. teillä sitten muutaman eri asian sisälsi torstain keikka. Mutta loistavaa, jos monta asiaa saa hoidettua samana päivänä. Ei tarvitse alvariinsa laukata Stenbäckinkadulla. Voi, toivottavasti syy turvotuksiin selviää. Tuttu tunne tuo, että on mitä on, kunhan löytyisi syy. Toivon nyt kuitenkin kovasti, että kyseessä ei ole sydän. Tai jos on, niin on joku suht helposti lääkittävä juttu. Mahtavaa, että Valolla pyyhkii noin hienosti päiväkodissa :) Meilläkin mahtava elto, ja se on kyllä päiväkoteilussa iso plussa. Hyvää uutta viikkoa!: Mari

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu, se olin minä, joka niitä käyntejä järjesteli samalle päivälle ja yritti hoitaa kaiken mahdollisen samana päivänä. Ei töistä tuu mitään, jos joutuu joka viikko sumplimaan ja olemaan poissa. Asia ei ollut siis sattumaa. :)

      Tässä on nyt viikonlopun yli mittailtu painoja ja kirjattu ylös turvotusta sun muuta. Ei oo mitään tolkkua koko jutussa: eilen vasen puoli oli selkeästi turvonnut kokonaan, tänään ei mitään turvotusta. Jospa löytyisi joku viisas lääkäri...

      Hyvää alkavaa viikkoa myös teille! :)

      Poista
  4. No jo on ollut viikko! Voisinpa jotenkin auttaa sinua jaksamaan... Olette kovasti mielessä ja rukouksissa! Uskotaan, että turvotus ei ole mitään vakavaa! <3
    Kerrothan jos saat vastauksen refluksilääkeongelmaan...

    Voimia uuteen viikkoo ja halauksia teille molemmille! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ja tuossa ei edes ollut kaikki, mutta jotain piti rajata tekstin ulkopuolelle ja niihin ehkä palataan sitten myöhemmin...
      Refluksilääkeongelmasta tiedän sen verran, että täysin korvaavaa lääkettä ei ole. Samaa lääkeainetta kuin Prepulsidissa on, löytyy, mutta lääkettä käytetään erityyppiseen oireeseen kuin Prepulsidia ja tehosta refluksiin ei ole tietoa. USAssa kuulemma jotain patenttijuttuja Prepulsidin korvaavalle lääkkeelle on meneillään, mutta tuleeko se koskaan markkinoille asti, on epävarmaa. Nämä eivät ole edes mitään kovin tuoreita tietoja. Katsotaan, mitä kirurgi vastaa viestiini, hän tulee kuulemma huomenna töihin.

      Voimia teidänkin viikkoon. Pusuja Helmille! <3

      Poista
  5. Toivottavasti saatte avun sekä refluksilääkeasiaan että turvotukseen. Isäni on juuri sairaalassa turvotuksen takia (johtuu hänellä sydämen vajaatoiminnasta) ja nestettä poistetaan lääkityksellä.

    Voimia sinulle, olette ajatuksissani vaikka ei edes tunneta toisiamme.

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi Anu ja kiitos. Vielä ei ole mitään uutta kerrottavaa niin refluksin kuin turvotuksenkaan suhteen. Huomenna lääkärin pitäisi soittaa turvotusasioista, että miten lähdetään etenemään.
      Toivottavasti isäsi pääsee pian kotiin. Jotenkin pysäyttävää lukea, että hänellä on ollut sydänongelmista johtuvaa turvotusta. Niin konkreettista...

      Poista