perjantai 14. maaliskuuta 2014

Kasvamisesta

Valolle kevätvaatetta vaatehuoneesta kaivellessa totesin, että Valo käyttää tänä vuonna samoja kuteita, joita isoveljensä käytti vuoden vanhempana. Iso ukkeli! Kyllä sen alkaa huomaamaankin Valoa käsitellessä. Kun Valo oli pienempi mietin pelonsekaisin tuntein sitä hetkeä, kun en enää jaksa käsitellä lastani. Mietin edelleen.

Nyt alkaa jo huomaamaan, että Valon käsittely aiheuttaa enemmän hankaluuksia ja kipua kuin aiemmin. Ongelmana on ennen kaikkea se, että Valon raajat ovat niin pitkät suhteessa minuun. Meillä on pituuseroa 58cm (olen siis hobitti :)) ja etenkin Valon jalkoja on hankala saada esim. sängystä noustessa niin, että ne eivät taitu mitenkään, sillä minun käteni eivät yllä nostamaan Valoa tarpeeksi korkealle. Valon jalat ovat tosi jäykät, eikä hän osaa varoa niitä mitenkään tai korjata itse huonoa jalkojen asentoa. Valon paino hankaloittaa jo toisinaan tasapainon pitämistä, mutta onneksi vain vähän ja esim. tilanteessa, jossa Valo saa yhtäkkiä potkaistua jostain vauhtia sylissäni ollessaan. Voimaa on sen verran, että minä horjahdan.

Silti Valon käsittely vielä onnistuu ja kun olen itse virkeä, niin Valo tuntuu kevyeltä ja pystyn pitämään häntä pitkiä aikoja sylissäni ympäri asuntoa kulkiessani. Minua on myös siunattu melko sopeutuvaisella, venyvällä ja sitkeällä kropalla. Kun muistaa venytellä niska-hartiaseudun sekä selän säännöllisesti, niin mitään kipuja ei ole. Toisinaan kyllä joku paikka vähän venähtää Valoa nostaessa.

Entä sitten kun en enää jaksa? Ajatus Valosta kököttämässä jossain suuren osan päivästään on lohduton. Mielestäni lasta, joka ei osaa istua, ei voi istuttaa liian pitkiä aikoja. Se rikkoo kroppaa. Ei kukaan halua istua samassa asennossa (Valo ei osaa korjata asentoaan) pitkiä aikoja, kuka tahansa väsyy ja ryhti huononee. Toki tuolia voi säätää lepoasentoon, mutta minusta se on turhan passivoiva asento, sylissä saa ihan erilaisen vuorovaikutustilanteen aikaiseksi lapsen kanssa. Lapsi saa enemmän kokemuksia ja oppii kannattelemaan itseään liikkuessaan sylissä paikasta toiseen. Läheisyys on tärkeää.

Ajattelen surulla sitä päivää, kun Valo joutuu viettämään enemmän aikaa apuvälineissä. Jospa hän siinä vaiheessa viihtyisi lattialla kerrallaan enemmän kuin 5-10 minuuttia. (Vaikka ei häntä voi siitä syyttää, koska refluksi vaivaa niin paljon. Sitä paitsi en minäkään viettäisi aikaa mieluusti sellaisessa asennossa, jossa olen ollut tukehtua.)

20 kommenttia:

  1. Blogissa "Rakkaudesta kotiin" on ollut aika kätevän näköinen liikuteltava tuoli, kurkistapa, olisiko teidän tarpeisiin sopiva
    Aya

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Valolla on ollut pandatuoli jo useamman vuoden käytössä. Tavallisessa tuolissa (esim. syöttötuoli) Valo ei edes osaa istua itse. Pandatuoli on muokattavissa lapsen tarpeiden mukaan ja tukea saadaan kohdistettua oikeisiin paikkoihin, niin että istuma-asento on mahdollinen. Yhtäkaikki Valo väsyy myös pandatuolissa istuessaan (koska ei osaa istua itsenäisesti s.o. kannatella painoaan lihastensa avulla) ja mielestäni tuolin säätäminen lepoasentoon, kuten ylläolevassa tekstissä kirjoitinkin, passivoi, sillä siinä käsien käyttö on vaikeaa voimakkaan takakenon vuoksi. Näköähän Valolla ei ole, joten hän ei voi seurata ympäristöään kuin kuulon perusteella ja se taas vaatii sitä, että vierellä on joku, joka hahmottaa hänelle ääniympäristöä jatkuvasti.

      Poista
  2. Ymmärrän kyllä hyvin tunteesi ja itseänikin harmittaa välillä, jos Aaron on tuolissaan pidempiä pätkiä, mutta kotitöitäkin on tehtävä. Meille on myös sanottu sitä, että liika sylissä pitäminen tekee huonoa varsinkin meidän tapauksessa, kun lihaksisto on heikko. Täytyisi saada paljon asennonvaihtoja ja erilaista toimintaa keholle. Tämän vuoksi paljon sitten venytellään ja fysioterapeutti neuvoo aina uusia tapoja käyttää kehoa. Käykö Valo fysioterapeutilla siitä nimittäin voisi olla apua jalkojen jäykkyyteen?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juu, tekstiä ei pidä ymmärtää niin, etteikö Valo viettäisi meillä apuvälineissä aikaa. Tottakai viettää, sillä, kuten itsekin kirjoitit, kotityöt on tehtävä ja niiden tekeminen vaatii kyllä kaksi kättä käyttöön. Ruuanlaitto, imurointi, tiskit jne. hoituvat niin, että Valo istuu joko pandassa tai seisoo seiskarissa.

      Minä en voi millään ymmärtää väittämää siitä, että sylissä ei tulisi asennonvaihtoja ja toimintaa keholle. Tai siis että en tarkoita tekstissäni "sylillä" sitä että Valo istuisi jatkuvasti staattisessa asennossa minun kanssani sohvalla, vaan nimenomaan sitä, että Valo kulkee mukana. Paljon sylissä istuminen on sitä, että istumme yhdessä lattialla perätysten ja ohjaan Valoa takaapäin käsien käytössä. Mielestäni käsien käytön ohjaaminen sylissä on huomattavasti helpompaa ja tehokkaampaa ja se on Valolle äärimmäisen tärkeää, sillä kädet ovat hänen silmänsä ja portti maailman kokemiseen ja kommunikointiin.
      Valon fysioterapeutti on ohjannut vuosien varrella paljon erilaisia asentoja, joissa lasta voi tukea ja hänen motoriikkansa kehittää lattialla istuessa tai sylissä ollessa. Valo saa ja on siis saanut fysioterapiaa 6kk ikäisestä lähtien, ensin 3kk kunnan maksamana ja 9kk ikäisestä lähtien HUS:n ja Kelan maksamaa vaikeavammaisen kuntouttavaa fysioterapiaa 2 kertaa viikossa.

      Nyt kun Valo on päiväkodissa arkipäivät, koen vielä huonompaa omatuntoa Valon istuttamisesta, sillä tiedän, että hän joutuu olemaan apuvälineissä paljon päiväkotipäivän aikana.
      Valon jaloista voisin sanoa sen verran, että ne ovat kokoajan menneet spastisempaan suuntaan runsaasta venyttelystä ja kuntouttamisesta huolimatta. Kuulunee sairauden oireistoon. Päivittäiseen ohjelmaan kuuluu jalkojen venyttelyä, hierontaa ja vibraamista. Valon ylävartalo onkin sitten hypotoninen, kädet alkavat olla jo enemmän spastiset kuin hypotoniset.

      Poista
    2. Ymmärsin siis hieman tekstisi väärin. Pahoittelen sitä.

      Luulen, että juuri sitä on tarkoitettu sillä ettei syli ole paras paikka että jos istutaan sohvalla staattisessa asennossa. Muutenkin nuo asiat mitä kerrot tekeväsi Valon kanssa kuulostavat hyvälle ja varmasti Valokin siitä nauttii. Itse olen ollut todella surullinen siitä, että Aaronin käsillä ei oikein voi tehdä mitään muuta kuin venytellä ja pyöritellä, kun lihaksisto niissä on heikkoa mutta samalla sitten niissä on spastisuutta. Onneksi kuitenkin Aaron nauttii musiikista ja laululeikeistä venytellessä ja selvästi käyttää kuuloaan apuna näkemisessä.

      Eikö päiväkodissa sitten venytetä jäseniä vai onko Valo samalla tavoin osan aikaa apuvälineissä ja osan aikaa lattialla?

      Aurinkokeinu tosiaan voisi teillekin olla sopiva apuväline missä voi olla sen aikaa, kun tekee kotitöitä. Meille se on myös tuloillaan, kun saadaan vaan kustomointi tehtyä. Ymmärsin, että hinta jos on esteenä niin mm. näkövammaisten lasten ry (muistaakseni) antaa apurahoja näihin apuvälineisiin mitä ei sairaalat enäö kustanna.

      Poista
    3. Voi olla, että minäkin olin tekstissäni epäselvä, joten nou problem. Onneksi väärinymmärrykset voi korjata.

      Oletteko kokeilleet Aaronin kanssa ääni-valoleluja? Esim. Bellinolla on toukka, jossa on isot painikkeet, joita on helppo painaa ja joita painaessa painikkeisiin syttyy valo ja kuuluu musiikkia (http://www.toysrus.is/brands/bellino/bellino%20light%27n%27learn%20caterpillar?id=615973&vid=411210). Toinen hyvä on meillä ollut Fisher Pricen "koirapiano" (http://sellout.woot.com/offers/puppys-piano-2). Siitäkin saa kevyellä painalluksella musiikkia. Valo tykkää mm. näiden kanssa puuhastella pandatuolissa tai seisomatelineessä ollessaan. Myös hedelmäpussit, joihin on laitettu esim. riisiä sisälle, ovat Valon mielestä kivoja kahisteltavia.

      Kyllä päiväkodissakin venytetään Valoa. Olen ymmärtänyt, että siellä työntekijöiden selkien säästämiseksi kuitenkin vältetään sitä, että päivän aikana tulisi "turhia" nostoja ym., joten toiminta tapahtuu apuvälineestä käsin ei aikuisen sylissä tms.

      Taisi olla Sokeain lasten tuki ry, joka niitä apurahoja myöntää. Vielä kun muistaisi hakea! On kyllä ollut joskus mielessä, että sellaisen kautta voisi koettaa onneaan.

      Poista
    4. Leluja on tarjottu, mutta Aaron ei saa painettua nappeja enää lainkaan eikä oikein kiinnostu enää leluista myöskään, tutuistakaan. Sen jälkeen kun motoriikka käsistä alkoi häviämään niin Aaron käänsi aina kasvonsa pois jos leluja tarjottiin. Tosi paljon tykkää taas jos luetaan kirjaa tai sitten hän katselee ikkunasta ulos ja hymisee tyytyväisenä.

      Yllättävää, että päiväkodin toiminta vaihtelee noinkin paljon. Meillä tosin Aaronin avustaja ja elto venyttelevät lattialla ja tekevät laululeikkejä, mutta muut hoitajat monesti kantavat Aaronia sylissä ja hän monesti nukahtaa hoitajan syliin.

      Meillä oli tarkoitus hakea apurahaa, mutta sattumalta apuvälinelainaamolta löytyi varastosta yksi ylimääräinen ja koska he eivät saa antaa niitä enää lainaan niin kunta ymmärtääkseni maksaa sen kustomoinnin (ainakin osittain) jolloin se ei jää heille varastoon lojumaan.

      Poista
    5. No pääasia on, että on mukavaa tekemistä. :) Olen miettinyt viime aikoina paljon sitä, miten Aaron mahtaa tilanteen kokea ja kuinka paljon surua ja ahdistusta hän alenevan toimintakykynsä vuoksi tuntee. Tämä ei ole varsinaisesti kysymys, koska tiedän, että asiaan on vaikea vastata. Olette siis olleet mielessäni. :)

      Poista
  3. Olisiko apua jostain reppu- tai rintareppu virityksestä, saisiko jotain pohjana ne ja niistä tuunaamalla, jäisi kädet vapaiksi. Reppuihin hyvät tukevat kantohihnat.
    Entä lattialle isot erilaiset säkkituolit, helpot siirtää ja niihin istumisen tueksi ja asentoa muuttamaan erilaisia tyynyjä. - Ihan keinutuoli, ja tukemaan jonkunlainen muotoiltava tyyny minkä saa muotoiltua hyvin tukemaan. Entä se Aurinkotuoli?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Perinteisissä rintarepuissa painorajat alkavat paukkumaan. Pienempänä käytössä oli kantoliina ja sen alkaessa rasittaa selkää siirryimme Manducaan. Vielä viimekesäinen reissu länsisuomeen suoritettiin täysin ilman Valon liikkumisapuvälineitä, kantoapuna pelkästään Manduca! Mutta kotitöitä rintarepun kanssa ei voi enää tehdä, Valo on niin isokokoinen, että omille käsille ei jää liikkumatilaa, samoin Valon jalat osuvat joka paikkaan. Metsäretkille ym. kantoreppu voisi vielä kelvata. On olemassa myös sikakalliita apuvälineitä, esim. rinkkoja painavampien lasten kuljettamiseen, sellaisen hankkimista olen harkinnut.

      Keinutuoli ja säkkituolikin meillä on, mutta yhtäkaikki ne eivät poisa perusongelmaa siitä, että lapsi istuu passiivisena kykenemättä vaihtamaan asentoaan. Säkkituoli ja keinutuoli ovat siitä vähän huonoja, että molemmat liikahtavat helposti lapsen liikahtaessa (ja säkkituoli vielä kahisee), joten Valo pelkää niitä ja istuu entistä jäykempänä. Aurinkokeinua (ovh 1000e) olemme myös harkinneet, juurikin sellaiseksi odottelupaikaksi kun kumpikaan ei ehdi kotitöiltä touhuta Valon kanssa. Paikkoja Valolle kyllä on, se ei ole ongelma. Ongelma on ennemmin minun pääni sisälläni. :) Siis se, että haluan Valolle mahdollisimman paljon hänen osallisuutensa ja aktiivisuutensa mahdollistavia tilaisuuksia, en pelkkää vierestä seuraamista ja kököttelyä. Varmasti toimintatavat muovautuvat Valon kasvamisen myötä ja löytyy sellaisia ratkaisuja, jotka mahdollistavat Valon aktiivisuuden. Ainakin kovasti toivon niin!

      Poista
  4. ... Kirjoitit siitä kalliista rinkasta ja aurinkotuolista - ettekö te voi saada niitä maksutta lainaan apuvälineinä tai vammaispalvelun tms. kautta ettei tarvi itse maksaa?
    Ja toinen asia - anteeksi että kysyn ei ole tarkoitus mitenkään neuvoa - jos Valo tarvitsee vielä vaippoja niin saahan ne teillä terveyskeskuksesta maksutta? Ainakin ennen Lastenlinnan lääkäri kirjoitti lausunnon millä sai.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Apuvälinelainaamo (HUS:n) ei kata rinkkoja tai aurinkokeinua. Yksityisiltä järjestöiltä voi sen sijaan hakea maksusitoumusta tällaisiin välineisiin, mutta ne ovat tietysti harkinnanvaraisia juttuja.
      Ilmaisia vaippoja saisimme, jos itse muistaisin pyytää joskus niitä varten lääkärinlausunnon... Kaikkea saa kysyä, en minä ärsyynny. :)

      Poista
  5. Saako udella johtuuko poikasi sairauden perinnöllisistä syistä vai oliko synnytyksessä jotain tapahtunut? Ymmärrän jos et halua vastata. Voimia sinulle. Ihailen rehellisyyttäsi vaikeuden ilmaisussa. Välillä tuntuu, että ihmiset kirjoittavat niin pintapuolisesti ongelmistaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Valon sairauden tarkkaa nimeä ei vielä tiedetä ja siksi ei tarkkaan sitäkään, mistä se johtuu. Tiedetään vain oireet ja niistä voidaan päätellä tiettyjä asioita sairauden kulusta ja tyypistä. Valolta ei ole löytynyt mitään perinnöllisyyteen viittaavaa eikä myöskään ole epäilty synnytyksessä tapahtuneen mitään sellaista, mikä olisi vaurioittanut aivoja. Kyse on lienee vain sattumanvaraisesta "rakennusvirheestä" Valossa. Meillä kaikilla on niitä (rakennusvirheitä) runsaasti, mutta joillakin ne vain ovat kohtalokkaampia kuin toisilla.

      Poista
  6. Heissan! Kun luen tätä sun blogiasi, en voi kuin ihailla tapaasi kirjoittaa tunteistasi ja kohtaamistasi arjen (ja juhlan) hyvistä ja huonoista hetkistä / tapahtumista. Oot niin kekseliäs ja uuttera, että siitä saa muutkin voimia. Hyvää viikonloppua! T. Anna-Maria

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anna-Maria! Minä olen päättänyt, että suutarin lapsella pitää olla kengät, tai jotain sen suuntaista... :) Ei vaan, kun kyseessä on oma rakas lapsi, ei voi kuin antaa kaikkensa.
      Hyvää viikonloppua sullekin!

      Poista
    2. Vaikka sitä kuinka yrittää elellä päivä kerrallaan, niin aina välillä nuo tulevaisuuden "uhkakuva" vyöryvät päälle. Pidän kovasti peukkuja, että ehditte saada kaikki tarvittavat apuvälineen muuta, kuin sen HUS:n kautta, ennen kuin kasvuongelma on täyttä totta. Ja sympatiat, ja empatiat; T:n peppua pestessä olen välillä jo ihan pulassa... ;) : Mari

      Poista
    3. En epäile hetkekäkään, etteikö T olisi jo melko haastava kannateltavaksi varsinkin kun oletan, ettei hän aina ole yhteistyökykyinen. :)
      Tulevaisuutta ei pidä maalailla liikoja, koska muuten se muuttuu liian ahdistavaksi. Päivä kerrallaan eteenpäin, eikös me joskus sinun blogisi kommenteissa todettukin että tietynlainen kupla tarvitaan, jotta eläminen on edes mahdollista. :) Kaikesta ei voi kokoajan olla huolissaan ja ahdistunut, vaikka välillä tuleekin pohdittua ja mietittyä mm. tulevaisuutta.

      Poista
    4. olihan siitä ajatuksenvaihtoa. Ja ei tässä hurlumheissa pärjää viikkoakaan ilman tukevaa kuplaa ;) Kyllä kyllä, olet oikeassa. T ei aina ole ihan samaa mieltä pesutoimituksien yms tarpeellisuudesta. :D

      Poista
    5. Jotenkin pystyin aavistamaan että kaikki ei mene meidän lapsosten kanssa aina täysin saumattomasti. ;)

      Poista