On tiistai-ilta. Kello lähenee yhdeksää. Olemme miehen kanssa juuri saaneet viimeistellyksi kahdestaan rauhassa syödyn illallisen. Tv on viritetty fudispeliä odottamaan. Työpäivä ja sen jälkeiset mainingit ovat olleet molemmilla aika puuhakkaita. Ihana istahtaa sohvalle ja huokaista syvään - vihdoin!
Makuuhuoneesta alkaa kuulua yökkimistä. Tehotiimi mies + minä juoksemme paikalle. Nanosekunneissa käydään neuvottelu siitä, kumpi pitelee Valoa niin, että oksennus ei tuki enempää hengitysteitä ja kumpi kirmaa hakemaan rättejä sängynpuhdistusoperaatiota varten. Miehen ykärefleksi vaikuttaa olevan sen verran herkillä, että hän saa rättioperaation harteilleen. Itse jään jälleen kerran pohtimaan missä asennossa Valon on parasta oksentaa.
Massiivisen yrjö-numero-ykkösen jälkeen pääsemme siivouspuuhiin. Päiväkodin välipalat ja kotona tarjottu illallinen kaavitaan lakanalta. Riisun yrjöllä kuorrutetun yöpuvun Valolta. Poika parkuu hysteerisenä. Mies tuo puhdistuspyyhkeitä, niin että Valo saadaan putsattua sellaiseen kuntoon, että hänet kannattaa nostaa pois sängystä.
Alkaa operaation kakkososa, johon kuuluu sekä sängyn että Valon siivous nukuttavaan kuntoon. Mies puuhastelee akselilla makuuhuone-suihku-lakanakaappi huuhdellen oksennusta lakanoista, pehmoleluista ja meidän vaatteista. Ja pedaten puhtaat lakanat pienen miehen sänkyyn. Yhdessä huuhtelemme Valon hiukset puhtaiksi vatsahapolla kuorrutetusta perunamuusista. Valo huutaa edelleen hysteerisenä. Ja tärisee horkassa.
Valitsen vaatekaapista Valolle lämpimän velouryöasun. Jos vaikka ei tärisyttäisi niin paljon. Aika laittaa poika takaisin sänkyyn puhtaan peiton ja lakanan väliin. Vaan vatsa kramppaa edelleen. Valo huutaa edelleen. Hyssyttelen poikaa sylissäni ja jään odottamaan vatsan tasaantumista.
Puolen tunnin päästä luovutan ja lasken Valon sängylle - jos se vaikka nukahtaisi. Vatsa kramppaa edelleen lähes tauotta. Välillä Valo oksentaa sappinesteitä, mutta enimmäkseen vain yökkii, koska vatsassa ei oikein ole mitään yrjöttävää. Ja huutaa hysteerisenä.
Muutaman tunnin tauottoman oksennus-vatsakramppishown jälkeen jään hervottomana sohvalle makaamaan. Sanon miehelle, että nyt en enää kykene nousemaan ylös, että pystytkö hoitamaan Valoa hetken yksinäsi. Huudat sitten, jos tarvitaan kaksi kättä. Makaan sohvalla puoliunessa ja tunnen huonoa omaatuntoa siitä, että mieheltä menee fudismatsi täysin ohi. Lopulta nousen ja ehdotan vaihtokauppoja.
Pitelen makuuhuoneessa kättä Valon kramppaavan vatsan päällä. Näen, kuinka lapseni kärsii. Kärsii, kärsii, kärsii. Huikkaan miehelle kysyen, voiko liian pitkään jatkuneisiin vatsakramppeihin tyyliin kuolla. Arvon pääni sisällä, että missä vaiheessa pitää soittaa ja minne. Riittääkö terveysneuvontapuhelin vai soitetaanko suoraan ambulanssi? Valo huutaa edelleen ja on yltäpäältä hikinen. Ja aivan poikki.
Lopulta, jonkin ihmeellisen armon kautta krampit helpottavat. Valo sammuu kuin saunalyhty. Loppuyö sujuu muutamalla lyhyellä heräämisellä ja kakomisella.
Aamulla kello herättää uuteen työpäivään. Pikatsekki Valon voinnista kertoo, että äijä ei ole päiväkotikunnossa. Ei kun soitto töihin (taas vaihteeksi): moi, jee, en oo tulossa. Kun muutaman tunnin kuluttua vilkaisen kylpyhuoneen peiliin ensimmäistä kertaa ja näen silmien alla tummanpuhuvan violetin sävyn, totean, että ehkä lepopäivä tekee superäidillekin ihan hyvää.
Karua, ikävää arkea. Voi Valoa. On se varmaan lohduton olo katsoa lapsen kipua kun ei voi oikein auttaa.Tuleeko refluksi usein näin rajuna? Tsemppaukset teille!
VastaaPoistaMarsa
Refluksioksennukset ovat tämäntyyppisenä hyvin yleisiä ja arkisia meidän perheessä. Valo oksentaa rajusti koko mahan sisällön ja aikalailla ilman ennakkovaroituksia. Aina oksentaminen/vatsan kramppaaminen eivät kuitenkaan "jää päälle" tuntikausiksi, vaan muutama oksu riittää, onneksi.
PoistaHei,
VastaaPoistaOlipa ikävää luettavaa! :( Toivottavasti Valo voi jo paremmin! Vaikka arkeahan tuo refluksi teillä ikävä kyllä on. Toivottavasti se joskus helpottaisi.
En muista olenko kertonut, mutta Saanallahan auttoi maidoton ruokavalio ja refluksi viimein helpotti neljän vuoden iässä. Myös Sallalla maidoton ruokavalio poisti refluksin.
Meilläkin täällä sairastetaan. Molemmilla flunssa ja Saanalla lisäksi koulussa sattuneen tapaturman vuoksi kynsi sormesta irti.
Lomasuunnitelmiakin meillä oli, reissuun oltiin lähdössä. Mutta suunnitelmat vaihtui noiden mun neitien paranteluun... ;)
Voimia loppuviikkoon! :)
Olet kertonut ja on me maidotontakin kokeiltu. Mutta Valo ei oikeastaan juo paljon muuta kuin maitoa, esim. vesi ei mene lainkaan alas. Ja kasvimaidotkin heikommin. Olen myös pitänyt maidon proteiinia ja vitamiineja tärkeinä Valon ruokavaliossa. Nyt ollaan kokeiltu muutama päivä piimää, jos se olisi vatsalle armollisempaa. Mutta periaatteessa maidotontakin voisi taas vaikka kokeilla ja katsoa, saataisiinko nyt merkittävämpi ero kuin viime kerralla.
PoistaOi kunpa tuo helpottaisi. Kyyneleet tuli silmiin kun tätä luin. Lähetän Valolle paljon enekelitä ja vanhemmille voimia, vaikkei ne tässä tilanteessa helpota... <3
VastaaPoistaKiitos Niina, ei tässä taida enää muu auttaakaan kuin taivaallinen väliintulo...
PoistaMiksi Valolle ei tehdä refluksileikkausta? Siskoni lapselle se tehtiin jo alle 2-vuotiaana. Helpotti muutenkin rankkaa elämää aika paljon.
VastaaPoistaFundoplikaatiota on kyllä Valon kohdalla selvitetty ja Valolla on kokoajan asiakkuus kirurgian poliklinikalla ja siellä Valon asioista vastaa eräs pätevän oloinen kirurgi, joka arvioi leikkaustarvetta säännöllisesti kun käymme polilla kontrolleissa. Kirurgi on kuitenkin sitä mieltä, että Valon refluksi on hyvin, hyvin todennäköisesti aivoperäinen ja liittyy aivojen tuhoutuneeseen rakenteeseen sekä epilepsiaan (refluksi ja epilepsiakohtaukset seuraavat usein toinen toistaan). Toisin sanoen se, että vatsan sisältö nousee ruokatorvea ylöspäin. ei liity niinkään ruoansulatuselimistön toimintaan ja tällöin fundoplikaatiosta ei ole merkittävää hyötyä. Aivot käskevät oksentamaan edelleen, vaikka fundoplikaatio tehtäisiinkin ja tämä johtaisi vaan entistä kivuliaampaan tilanteeseen kun fundoplikaation jälkeen Valo ei pystyisi oksentamaan aivojen käskystä huolimatta.
PoistaMikähän mulla on menny ohi, kun luin että mies...jossain kohtaa ymmärsin että teillä oli taustalla ero. Tuo mies kuviossa kuulostaa todella hienolta ja toivotan kaikkea hyvää ja parasta <3 Yhdessä selviätte Valon hoidostakin, tiiminä. Rakkautta ja voimia, Valolle ja vanhemmille!
VastaaPoistaJos se onkin uusi mies... ;) Ei vaineskaan, edellisen postauksen kommenteissa vastasin jo samaan kysymykseen, sieltä sopii katsoa. :)
PoistaKiitos kaikista toivotuksista ja mukavaa syksyn jatkoa!
Monimutkaisia ovat erityislasten tarpeet, ei voi muuta sanoa. Valoa ja iloa toivon teidän päiviinne! T. Noora, tuo refluksileikkaus-kysyjä.
VastaaPoistaJuu, ikävä kyllä soppa on näiden lasten kanssa usein sellainen, että siitä ei ota selvää edes äidit ja isät...
PoistaIkinä en ole tykännyt blogeista, mutta nyt täytyy myöntää että olen aivan koukussa tähän blogiin! Kirjoitat niin hyvin ja selvästi tunteella. Blogia lukiessa käyn sellaista tunne skaalaa läpi että huhuh. Niin itkua, naurua ja järkyttävää onnellisuutta. Valolla on maailman paras äiti selvästikkin.! T. Hoitoalalla työskentelevä! :')
VastaaPoistaKiitos piristävästä kommentista! Minun blogini on - myös tarkoituksella - kai kohtuullisen kaukana perusäitiblogeista sun muista. Ei oo järkkärillä otettua valokuvaa, feisbuukkii, tvitterii eikä arvontoja. Enkä edes jaksa leikkiä, että kaikki ois aina mahtavaa. Mutta kukin tyylillään, ihanaa, että tykkäsit! :)
PoistaVoi refluksi... Toivottavasti ei ole tällä viikolla tullut eteen uusintoja tiistaista. Kuulostaa niin karulta. Ja mitenpä tuossa(kaan) osaa edes pientä auttaa. Kop-kop koputan puuta, että ollaan tuolta vitsaukselta säästytty. Valolle ja äidille aurinkoista viikonloppua, uskaltaisin jopa toivoa yrjötöntä viikonloppua.
VastaaPoistaItse asiassa olemme saaneet ruokavaliomuutoksilla tilanteen taas hetkeksi tasaantumaan. Mutta näihin muutoksiin tuntuu pätevän se, mikä epilääkkeisiinkin: teho lakkaa ennemmin tai myöhemmin. Nautimme kuitenkin tästä!
PoistaEilen illalla Valo oksensi pariin otteeseen kunnolla, mutta vatsa ei onneksi jäänyt kramppaamaan pidemmäksi aikaa.
Voi Valo pieni.On ilo lukea että teitä oli kaksi huolehtijaa.Miten isoveli suhtautuu huutoihin? Meillä iski sisaruksille suunnaton huoli ja hätä.Enkeleitä tai mitä tahansa joka auttaisi...
VastaaPoistaT.Maarit
Isoveli sulkeutuu huoneeseensa ja pysyy poissa tieltä, se on hänen oma valintansa. Vaan juttelemme näistä sitten tilanteen rauettua tai seuraavana aamuna. Toisaalta ehkä veikkakin on jollain tapaa jo turtunut Valon ongelmiin ja parkuihin, ne kun ovat päivittäisiä. Meillä on onneksi kohtuullisen iso asunto ja isoveli ja Valo eivät nuku lähekkäisissä huoneissa, joten jos show alkaa isoveljen jo nukahdettua, hän ei välttämättä edes herää. Se on ihme sen rääkynän keskellä, mutta hänellä on hyvät unenlahjat... :)
PoistaKokemuksen syvällä rintaäänellä voin antaa pienen vinkin vastaavia tilanteita varten: jos teillä on Stesolid käytössä (ja luulisin että on, koska Valolla on epilepsia niin kuin meidän tytölläkin oli) niin se laukaisee tuon mahan kramppaamisen vaikka ei epilepsiakohtauksesta olekaan kyse. Lopettaa kuitenkin sen mahalaukun kouristelun. Oli nimittäin ihan samanlaisia ongelmia meillä aikoinaan. Onneksi ne sitten loppuivat jossain vaiheessa kun lapsi kasvoi. Letkuruokintaan siirryttiin meillä kolmevuotiaana kun nieleminen alkoi olla hankalaa ja maha ei tahtonut vetää kiinteää ruokaa eteenpäin. Losec ja Prepulsid oli käytössä vuosikausia, Prepulsidiahan ei nyt enää saakaan. Mutta kokeilkaa sitä Stesolidia, jos sitä on, kun seuraavan kerran tuo tilanne iskee.
VastaaPoistaMoikka ja kiitos vinkistä! Valolla ei itseasiassa ole stesoa, koska kohtaukset ovat sen tyyppisiä, että ne eivät kuulemma stesolla kuitenkaan laannu kovin tehokkaasti. Joten ohjeena on, että jos kohtausta on kestänyt yhtäjaksoisesti 30min, lähtö sairaalaan. Käytännössähän Valolla on epileptistä toimintaa (eeg:n mukaan) aivoissa 24/7, mutta näkyviä kohtauksia vähemmän ja vaikka niitä tulisi paljonkin, niin väliin jää onneksi huilitaukoja. Joten siksi ei stesoa. Mutta jos kramppailut yleistyvät, niin sittenhän niihin täytyy olla ea-lääke, kenties tuo steso? Jaa-a, saas nähdä. Mietin kyllä sitäkin, että olisiko vatsan kramppaamisen päälle jääminen ollut epileptistä kun tuntuu, että epi voi tehdä ihmiselle ihan mitä vaan...
PoistaEipä kestä :-) Harmi ettei teillä sitä Stesoa olekaan... Mutta jos sitä saisi? Voi tietysti olla, ettei lääkärin mielestä Stesoa voi määrätä ainakaan tuohon tarkoitukseen, mutta ei meille ainakaan mitään vastaan mutistu kun kerroimme että se tähänkin toimii. Epäilimme itsekin aikanaan sitä, että se mahalaukun kramppaaminen voisi olla jotenkin aivoperäistä, kun sillä tavalla "hirtti kiinni" aina välillä; tosin onhan sitä itsekin joskus pahassa mahataudissa yökkinyt ja yökkinyt vaikka maha on tyhjä niin että kai se voi krampata omia aikojaankin. Mutta johtuipa mistä tahansa, kurjaa yhtä kaikki. Niin Valolle kuin teillekin. Jaksamista sinne!
PoistaNäemme marraskuussa neurologin epiasioissa, joten taidan laittaa kysymyslistalle sen, voiko vatsan kramppaaminen liittyä epiin ja kannattaako sen varalle hommata jotain ea-lääkettä (ja jos, niin mitä). Voi olla, että saamme vain lähetteen eteenpäin (huoh), mutta yrittänyttä ei laiteta... :)
Poista