torstai 3. syyskuuta 2015

Terveiset aallonpohjasta

Pitkän tasaisen vaiheen jälkeen Valon vointi sukelsi viime viikonloppuna pohjiin. Itkua, unettomia (ja parkurikkaita) öitä ja runsasta oksentelua. Mitä ilmeisimmin syynä on epilepsia, tarkemmin kivuliaat flexiospasmit (lihasnykäykset, jotka kiristävät lihasta, siis esim. jalassa vetävät jalkaa voimakkaasti koukkuun). Valon lihasjänteys on ollut pidemmän aikaa tavallista enemmän koholla, eikä lisävenyttelystä ole ollut apua, ja syykin on selvä: epilepsia ei katoa venyttelyllä.  Runsaan oksentelun itseoppinut lääkäriäiti on diagnosoinut liittyvän jonkinlaisiin vatsalihaksiin tuleviin spasmeihin, nuo lihasmuljahtelut voi nimittäin omin korvin kuulla ennen kun herra Y lentää kaaressa milloin minnekin (suosituimmat kohteet: allekirjoittanut, Valo ja Valon sänky). Hämmentävimmät kohtausmuodot ovat olleet sellaisia, jolloin Valo nauraa, mutta ei iloaan eikä millekään, vaan yhtäkkiä vain hekottaa ja saa sitten hervottoman spasmin.

Olen tutkiskellut, silloin kun aikaa on ja kun eteen on tullut jotain kiinnostavaa, suoliston yhteyttä aivosairauksiin. Ylelläkin on useampaan kertaan pyörinyt dokumentti suolistosta, ihmisen kakkos- tai pikemminkin ykkösaivoista. Suoliston tehtävät ja merkitys paljastuvat jatkuvasti laajemmiksi kuin vain ruuansulatuksesta vastaaminen.
(lyhyesti mm. http://www.hs.fi/tiede/a1427173876177
 http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/02/19/suoliston-bakteerit-ja-mielen-terveys
http://www.tiede.fi/keskustelu/4002884/ketju/enteerinen_hermosto_toiset_tai_ensimmaiset_aivomme
 ja se dokkari löytyy http://areena.yle.fi/1-2152568)
Ehkäpä ei ole sattumaa, että monilla aivosairailla on ongelmia myös suoliston ja ruuansulatuksen kanssa. Ja ehkäpä tulevaisuudessa monia neurologisia sairauksia pystytään diagnosoimaan (ehkä jopa hoitamaan?) suoliston avulla.
Olisi kovasti hienoa osata ruokavaliolla vaikuttaa Valon oloon ja eloon - en tarkoita mitään ihmeparantamista, mutta esimerkiksi vatsaoireiden helpottamista ja parhaimmassa tapauksessa epilepsiankin hillitsemistä. Monenlaista on vuosien varrella kokeiltu, mutta mistään ei juuri ole ollut iloa. Tai jos onkin, niin hyvin lyhytaikaista. Todennäköisesti Valon ongelmat ovat niin monimutkaiset ja vaikeat, ettei niitä ruokavaliolla suuresti hetkauteta.

Yöt ovat joka tapauksessa olleet kohtuullisen unettomia. Lauantaina saan ensimmäisen vapaapäiväni muuton jälkeen kun rakkaat ja korvaamattomat vanhempani hoitavat Valoa aamusta iltamyöhään. Ystäväni kysyi, mitä haluan tehdä. Kysyin, saanko häiritä heti aamulla ja mennä sinne nukkumaan. Ja nukkua. Nukkua, nukkua, kerrankin nukkua siihen asti kunnes tekee mieli herätä. Illalla varmaan johonkin kivaan paikkaan syömään, saatoin nimittäin saavuttaa kuluneella viikolla 29 vuoden kypsän iän.. :) Ja sen kunniaksi saattoi jopa käydä niin, että ostin elämäni ensimmäisen pikkumustan. Oho! Se näyttää kuulkaa aika hyvältä päälläni, vaikka itse sanonkin. ;)

Elämä jatkuu aallonpohjasta huolimatta. Kokemus on osoittanut, että yhtälailla kun Valon hyvää jaksoa seuraa huono, niin huonoa seuraa myös hyvä. Se mielessä on hyvä jatkaa matkaa eteenpäin.

13 kommenttia:

  1. No hyvää jaksoa toivotaan alkavaksi heti. Ja onnea kypsään ikään ;) Ja ihanaa että sait mekon, jossa tunnet olevasi upea. Se on hauska tunne ja ainakin itsellä melko harvinainen...

    Tähän postaukseen liittymätön juttu, mutta olen nyt joutunut Kelan kanssa tekemisiin ja sehän on oikeasti yhtä helvettiä. Olen kyllä uskonut että se on, kun olen juttuja lukenut, mutta nyt joudun myös tuntemaan ne epätoivoiset hetket joita hakemusten kanssa joutuu viettämään. Se on jotain ihan karmeaa. On ihan sairasta että ihmiset jotka kaikkein vähiten tarvitsisivat tuollaista ajanvietettä, joutuvat sitä tekemään. Tässäkin on vaan niin että se joka niiden kanssa ei joudu painimaan ei oikeasti tiedä mitä se on. Yritän kuitenkin pitää mielenterveydestäni kynsin hampain kiinni. Mutta en todellakaan kadehdi osaasi niiden täyttelijänä. Mukavaa syksyä kaikesta huolimatta!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei, tuohon on ihan pakko puuttua! Vaadin, että joka kerta kun katsot peiliin, toteat, että hitto oon upea nainen! Jos on hyvä olla sisäisesti, se näkyy myös ulos, riippumatta ulkoisista avuista. Itse ajattelen, että olen hyvä juuri sellaisena kuin olen - jos se jotakuta suorastaan kuvottaa, niin ei tarvitse katsella tänne päin. :)

      Kelan kanssa pärjää, kun oppii, ettei mikään tapahdu nopeasti. Pitää varautua pitkiin käsittelyaikoihin ja lisäselvitysten tarpeeseen. Ja siihen, että joutuu jonottamaan palvelulinjalle ja kuuntelemaan sitä kammottavaa jonotuspimputusta. Kun lähtöoletukset ovat nämä,lopputulema ei yleensä ole täysin hermoja raastava. :) Tsemppiä!

      Poista
  2. Voimia voimia voimia! Saithan viestini? Tarjous on voimassa. Enkeleitä ja luja halaus sekä sinulle että Valolle! Toivottavasti olet saanut nukkua!
    Onnea vielä syntymäpäiväsi johdosta! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, kiitos ja kiitos! Sain siis viestisi, mutta jätin vastaamatta kun en vielä tiedä, saanko lomaa vai en. Jos saan, niin joudun ottamaan ainakin osan palkattomana kun muuten ei lomapäivät riitä jouluun ja talvilomaan ja ensi kesäksi. Mutta jos suinkin vaan saan lomaa, niin taidan kyllä ottaa koko viikon, olkoonkin että joutuu kiristämään vyötä. Arki verottaa sen verran, että sitä on pakko päästä välillä katkaisemaan. Mutta palataan asiaan. Luuletko, että ajan varaamisella on kiire? Halauksia koko poppoolle!

      Poista
    2. Ajat ovat yleensä pitkälle varattuja, mutta laitat heti kun tiedät! <3

      Poista
  3. Onnea! Toivottavasti sait nukkua ja nukkua ja nukkua. Valolle pikaisia parempia vointeja! Yritän itse myös muistaa aina tuon: että pahimmankin kauden jälkeen tulee yleensä paremmat ajat. Tiukkaa kyllä tekee välillä. Täällä muuten T harrastaa myös nauramista, meille joskus selvitettiin, että ne kohtaukset tulevat jostain syvältä aivojen syövereistä. Pääsitkö jo ulkoiluttamaan pikkumustaa? :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Pääsin lauantaina ulkoiluttamaan pikkumustaa ja näytin niin upealta, että sain jopa kommentteja kadulla kävellessäni. :)))) Oho! Jos harrastaisin valokuvien lähettämistä tänne blogiin, voisin laittaa kuvan, mutta ehken kumminkaan tee sitä.. :)

      Olen tässä vuosien varrella päätynyt siihen, että epikohtaukset voivat näköjään olla mitä tahansa. Siis ihan mitä tahansa. Alkaen ihottumasta, päätyen tajuttomuuteen. Liika lapsen syynääminen, varsinkin huonoina aikoina, saa vainoharhaiseksi, kun tuntuu, että melkein mikä vaan voisi olla kohtaus...
      Oksentelu on meillä nyt iso ongelma. Tänään lähes kaikki, mikä on mennyt sisään, on tullut uloskin.. Pyykkikone laulaa ja niin edelleen.. Mutta: aina voi uskoa parempaan huomiseen. Tai ylihuomiseen.. :)

      Poista
  4. jostain syystä nauru on yks epilepsian muoto

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Epilepsia ei säästä noloilta tilanteilta...

      Poista
  5. No kerta se on ensimmäinenkin, kuvaa pikkumustasta meille lukijoillesi vaan! Ei vaan, toivottavasti Valon vointi on jo parempaan päin. Ikävää kuulla kun toinen voi niin huonosti.. Parempi Päivi toivotellen ~Memmuli~

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hih, taidan jättää sen muotibloggauksen muiden käsiin ja keskittyä tähän kapeasti rajaamaani alueeseen omaishoitajana ja äitinä. :)
      Kiitos toivotuksista! Sunnuntai oli jo parempi, mutta viime yönä taas yrjöshow. Saisi helpottaa minunkin puolestani! Ei niistä lauantain kauneusunista ole enää mitään jäljellä.. :/

      Poista
  6. Myöhästyneet onnentoivotukset synttärin johdosta! Ihanaa kuulla, että pääsit vähän tuulettumaan ja sait vielä kehujakin. Se jos mikä kohottaa ainakin hetkeksi arjen yläpuolelle!

    Toivon Valolle parempaa vointia. Toivottavasti joku voisi auttaa tuon ruokavalio/suolistoasian kanssa. Neuvoja, vinkkejä, konkreettista apua.

    Anu I

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Jokainen hetki, jolloin saa levähtää ja olla jotain muuta kuin Valon äiti, on tosi tärkeä oman jaksamisen kannalta.

      Enpä tiedä, osaako kukaan tai mikään Valon probleemissa auttaa, viiteen vuoteen sellaista eksperttiä ei ole vielä osunut kohdalle. Meillähän on suora yhteys kirurgian polille jos halutaan refluksin takia leikkaukseen, mutta kirurgi ei oikeastaan kauhean vahvasti suosittele sitä, kun refluksi on aivoperäistä.. Todennäköisesti leikkaus aiheuttaisi vaan kipuja kun aivot käskisivät oksentamaan, mutta maha ei antaisi periksi... Epilepsiapuolelta on suoraan sanottu, että ei ole lääkettä, joka Valon epilepsiaan tepsisi,

      Poista