perjantai 29. tammikuuta 2016

Voimalista

Arki Valon kanssa on siinä määrin raskasta ja vaikeaa, että usein ulkopuolisten on vaikea ymmärtää, miten sitä voi jaksaa, miten siitä voi ylipäätään selvitä. Ihminen on kuitenkin sopeutuva ja sitkeä - seikka, joka on helppo unohtaa yltäkylläisessä elämässä, jossa kaikki tulee enemmän tai vähemmän valmiina eteen.

Vaikeavammaisen kanssa elämiseen on kasvanut. Tuskaisimpiin hetkiin on kehittänyt psyykkisiä pakokeinoja. Öiseen tuntikausien huutoon (johon mikään ei auta ja jonka loppumista ei voi kuin odottaa) voi joko menettää hermonsa, tai ottaa käteen puhelimen ja pelata pasianssia tai lukea mielenkiintoisia artikkeleita. Jos käy tuuri, yövuorossa oleva ystävä on whatsapp-yhteyden päässä. Joskus sytytän lampun ja otan kirjan käteen. Tai piirrän.

Yksitoikkoisina toistuviin pitkiin rutiineihin auttaa musiikki. Se on ollut minulle ennen Valoakin tärkeää, mutta päässyt aivan uuteen, psyykkistä hyvinvointia kannattelevaan rooliin Valon myötä. Hyvä baseline, mehevät perkussiot ja tanssahtelua - arki on paljon suloisempaa. Musiikki soi meillä lähes aina.

Kuntoilu hoitaa fyysisiä ja psyykkisiä ongelmia, se on fakta. Harrastamaan ei oikein pääse, mutta onneksi kotonakin voi jumpata. Raskaan työpäivän ja omaishoidon hommien jälkeen kun Valon on saatu petiin, olen usein aivan poikki. Sitten teen lyhyen lihaskuntopiirin ja saan virtaa, jonka myötä voin viettää arvokasta omaa aikaa pari tuntia ennen nukkumaanmenoa.

On myös mukavaa, kun Valon kanssa on mielekästä tekemistä. Ei vain puuduttavaa sohvalla möllöttämistä, vaan pelejä, laulamista, kirjojen lukemista, leikkiä. Moni näkee kaiken "kuntouttavan toiminnan" rasitteena arjessa, mutta itse koen, että tekemättömyys puuduttaa paljon enemmän. Jos Valo kuitenkin vaatii huomattavasti kahdenkeskistä aikaa ja huomiota, niin tuon ajan voi myös käyttää yhteiseen tekemiseen.

Ihmissuhteet ovat tärkeä kantava voima. Vertaistuki on korvaamattoman arvokasta ja Valon syntymän jälkeen olen saanut muutamia todellisia ystäviä vertaistuen kautta. On myös tärkeää säilyttää ystävät, joita oli ennen Valoa. Joiden kanssa voi puhua ihan muita juttuja, olla muutakin kuin ensisijaisesti Valon äiti.

Asia, jota olen miettinyt viime aikoina paljon, on se, että vammaisuus ei myöskään saisi liikaa estää toteuttamasta oman elämän haaveita ja unelmia. Pyrin nykyisin välttämään mitä suuremmissa määrin ajatuskulkuja "Muuten kyllä, mutta Valo.." Olisi kauheaa, jos Valon jälkeen ei olisi mitään. Haluan, että elämässäni on muitakin asioita ja uskon sen rikastuttavan myös Valon elämää, että hän saa kulkea mukana ja kokea monen moista.

Lopuksi: jo itsessään arjesta selviäminen on voimauttava kokemus. Tiedän, että olen - anteeksi karkea ilmaus - aika hemmetin kova muija. Se, että seison edelleen pystyssä, selväjärkisenä ja voimakkaana, omia arvojani todeksi eläen, on iso juttu. Olen itsestäni ylpeä.

9 kommenttia:

  1. Olen sinusta ylpeä. Ole itsekin! Olen lukenut kirjoituksiasi pitkään ja voin vain ihmetellä rohkeuttasi ja voimaasi joka on sisälläsi❤

    VastaaPoista
  2. Word. Hyviä voimaa antavia vinkkejä. Samalla kun pystyy päivän aikana tekemään hoidettavien asioiden lomassa jotain mielekästä, ei pakollisetkaan asiat tunnu niin raskailta, vaikka sitähän se arki välillä on. Onneksi positiivisella ajattelulla pääsee pitkälle, vai mitä? :D Varsinkin tuo että Valon lisäksi on myös muuta elämää, on kriittisen tärkeä pointti. Oman lapseni kohdalla ajattelen että hänellä on paljon mielekkäämpi elämä kun hän pääsee mukanani osllistumaan "minun elämääni" (esim kaupunkiasioiden hoitoa..) kuin että kaikki tehdään vain hänen mukaansa. Saa pieni ihminen vähän muitakin virikkeitä kuin ainaiset samat leikit, vaunuttelut, ruokailut... Kaiken lisäksi, miten sitä voi oppia käyttäytymään ihmisten ilmoilla jos ei sinne ikinä ole päässyt mukaan? Vielä lopuksi virtuaalinen hatunnosto sinulle sekä paljon voimaannuttavia hetkiä loppu talveen! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, olen samaa mieltä, että elämää ei kokonaan kannata erityislapsen vuoksi pysäyttää, vaikka tuohan se "mukana kuljettaminen" omat haasteensa ja rajoituksensa väistämättä ajankäytölle.
      Oma asennoituminen on todella avain paljoon, vaikkakin positiivisen asenteen ylläpitäminen kaikissa elämän kiemuroissa on iso haaste. Kai sitä saa joskus vituttaakin... :)

      Poista
  3. Hei! Eilen oli Valon nimipäivä ja ajattelin teitä.Onnittelut Valolle näin jälkikäteen sankari-pojalle.Teidän elämänne on kopio meidän elämstä 25-vuotta sitten.Nyt poika täyttää jo 30-v ja äiti 60-v.Noin 10-vuotta ilman epilääkkeitä ja elämä ihanan rauhallista ei yöllisiä ulinoita,päänhakkaamista ,hampaiden narskuttelua ja hihojen puremista ym.mukavaa.VOIMIA TEILLE HIRVEESTI LUOTA ÄIDIN VAISTOON ja elä usko kaikkia "neropaatteja".

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi! Kiitos näin vielä enemmän jälkikäteen onnitteluista :) !
      Niin ja kiitos vinkistä, et ole ainoa, jolta kuulen, että epilääkkeet ovat itseasiassa ylläpitäneet kohtaustoimintaa kun niiden olisi pitänyt toimia päinvastoin...

      Poista
  4. Hei,

    upeaa toimintaa, mietteitä ja hieno voimalista.
    Olet kerrassaan mahtava. Ehkei joskus mustimpina hetkinä siltä tunnu, mutta toivottavasti saat asian palautettua mieleesi ja olon paremmaksi.

    Mantelin äiti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kauniista kommentista!
      Pakko udella, että tunnemmeko minun työni kautta - nimimerkkisi tuo minulle tietyn mielleyhteyden... :)

      Poista
  5. Hei,

    ei taideta tuntea. En tiedä tai muista nimeäsi, jos sitä edes täällä olet kertonut? Nimimerkkini on erityislapseeni liittyvä juttu, mutta sattuma näemmä tuo sinulle siihen mielleyhtymän.

    Voimia ja valoisaa kevättä!
    Mantelin äiti

    VastaaPoista