perjantai 4. maaliskuuta 2016

Viimeinen

Valon hautajaiset pidettiin tiistaina. Tilaisuus oli yksinkertainen. Urut soivat kauniisti. Puinen arkku oli kovin pieni. Vaikka kävin katsomassa ruumista ennen siunausta, oli vaikea ymmärtää, että tuossa arkussa lähtee lapseni.

Enimmäkseen sitä ei edelleenkään käsitä, että Valo on lopullisesti poissa. Tiedän sen kyllä, mutta en kuitenkaan ymmärrä. Ja niinä hetkinä joina ymmärrän, itken kovin lohduttomasti.

Myös Valon vaiheet ovat nyt loppu, ulottumattomissani. En voi niitä teille enää jakaa, vaikka sitä kovasti toivoisinkin. En voi enää antaa vertaistukea erityislapsen äitinä, superäidin puku on nyt ripustettu naulakkoon. Tämä onkin blogin viimeinen julkaisu.

Kirjoittaminen on minulle kuitenkin ominainen tapa prosessoida asioita ja olen jo jonkin aikaa kirjoittanut pöytälaatikkoon. Moni on sekä netin kautta että kasvotusten pyytänyt, etten lopettaisi blogin pitämistä, joten päädyin lopulta avaamaan toisen blogin, jonne omia ajatuksiani availen...

Haluan kiittää kaikkia lukijoita, kommentoijia ja mukana matkassa olleita. Vaikka blogin tarkoitus ei ole missään vaiheessa ollut lukijoiden kerääminen, olen ollut iloinen siitä, että Valon tarina on koskettanut ihmisiä niin laajalti.
Toivon, että blogista jää lukijalle päälimmäisenä mieleen ihmisarvo ja rakkaus. Se, että jokaisella on oikeus ihmisarvoiseen elämään, tulla kuulluksi ja ymmärretyksi. Toivon, että jokaisella vaikeavammaisen lapsen vanhemmalla ja vaikeavammaisten lasten kanssa työskentelevillä olisi rohkeutta kohdata nämä lapset ihmisinä, sukeltaa heidän maailmaansa, avata ja näyttää heille meidän maailmamme, rohkaista ja kannustaa oman minuuden löytämiseen. On aivan eri asia olla "vain Valo" kuin "MINÄ, Valo".

Sain pian Valon kuoleman jälkeen Valon fysioterapeutilta kortin, joka tiivisti mielestäni kaiken olennaisen Valon kanssa vietetystä elämästä ja jonka sanoihin haluan blogini päättää.

"Vain hyvällä saat aikaan hyvää.
Vain rakkaudella saat rakkautta.
Vain rakastamalla kestät itse.
Ei ole muuta tietä."





58 kommenttia:

  1. Kiitos ja kiitollinen jokaisesta kirjoittamastasi sanasta Valon vaiheissa !

    VastaaPoista
  2. Kiitos kirjoituksesta ja niiden merkityksestä meille lukijoille. Toivon sinulle kaikkea hyvää jatkoon.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, hyvää jatkoa myös sinulle.

      Poista
  3. Kiitos myös minun puolestani tästä blogista. Olen kommentoinut, vaikka usein se on ollut vaikeaa, kun kaikki sanat tuntuvat niin vähäpätöisiltä, silti jotain haluaa sanoa ja yrittää siten tukea. Olet ollut kovilla ja juuri siksi kirjoittaminen ja tunteiden jakaminen on ollut tärkeää. Ja kirjoitat niin hyvin. Olen iloinen, että haluat jatkaa toisen blogin kirjoittamista! Iso virtuaalihalaus.

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anu kaikista jaetuista ajatuksista ja kommenteista.

      Poista
  4. Kiitos.. teille..olet edelleen super äiti!Ei sitä sinulta pois voi riisua..kiitos kun jaksat kirjoittaa..T.Mira

    VastaaPoista
  5. Kiitos kun annoit meille palan sinutlaatuisesta pojastasi.Lämmintä kevään odotusta ja lohtua suruun!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Valon tarina ansaitsi tulla kerrotuksi.
      Aurinkoa kevääseen myös sinne.

      Poista
  6. Olen niin pitkään seurannut tätä blogia, että kyyneleet tulivat silmiini kun luin että tämä on viimeinen julkaisu. Kiitos kun avasit uuden blogin, jään seuraamaan sitä. Valon puolesta olen itkenyt monet, niin monet kyyneleet tässä matkan varrella. Valolla on ja oli maailman paras äiti, parempaa ei olisi voinut olla.

    Vielä kerran, lepää rauhassa pieni Valo ❤ opetit minulle niin paljon tämän blogin kautta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kovin kauniista sanoista!

      Poista
  7. Kiitos tästä blogista. Kiitos järkevistä ja aidoista ajatuksista ja tuntemuksista, joihin oli helppo samastua. Usein ajattelimme asioista hyvin samalla tavalla. Yhä voimia sinulle toivon, kauniita keväisiä päiviä, rakkaita hyviä muistoja ja onnen hetkiä tulevaisuudessa. Eikä superäitiytesi ole loppunut mihinkään.

    Tiina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Tiina kommenteista ja oikein hyvää jatkoa.

      Poista
  8. Kiitos kaikesta mitä olet meille jakanut Valon elämästä! Parempaa rakkauden ja ihmisarvon opettajaa saa hakea. (Ja tuskin löytyy.)

    Voimia tuleviin päiviin, iltoihin, öihin ja aamuihin!

    Kiitos, että saamme seurata jatkossakin elämääsi, ajatuksiasi ja tuntemuksiasi. Kiitos, että pääsemme elämään ja jakamaan kanssasi myös Pimeän vaiheita.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon, joskin olen vakuuttunut, että parempia ja suurempia ihmisiä löytyy kyllä. :)

      Poista
  9. Superäitiyttä ja vertaistuen jakajan roolia sinulta ei voi kukaan viedä. Anna niiden levätä hetki naulakossa ja jonain päivänä haluat tukea kokemuksillasi ja elämänopeillasi jotakuta toista. Olla vertaistukena sillä voimalla ja rakkaudella, mitä Valolta sait ja saat edelleen. Silloin huomaat, kuinka superäidin viitta on taas laskeutunut harteillesi. Sure ja lepää rauhassa, anna itsellesi aikaa. Valo pysyy aina sydämessäsi ja lähelläsi <3 kiva, että purat ajatuksiasi uudessa blogissa! Voimia ja jaksamista, vaikka ne niin klisesiltä sanoilta nyt tuntuukin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos MarLi.
      Olen melko varma, että haluan jakaa omaa vuosien varrella kertynyttä henkistä pääomaa ja tietotaitoa tulevaisuudessa hyväntekeväisyyden tai työn merkeissä. Valo jätti ison perinnön ja olisi sääli, jos se ei tulisi käyttöön.

      Poista
  10. Kirjoituksesi ovat antaneet paljon ajattelemisen aihetta. Vaikka superäidin viitta on nyt raskas, toivottavasti se vielä joskus kevenee niin että voit omalla tietämykselläsi ja osaamisellasi auttaa muita superäideiksi ryhtyneitä.
    Sinulle, Valo, hyvää matkaa! Pieneksi pojaksi teit todella suuren työn monien asenteiden muuttamisessa! Olet ajatuksissa vaikka en sinua livenä ikinä nähnytkään.
    Muulle perheelle paljon hyviä ajatuksia ja voimaa tulevaan. Nyt vielä kuljette pimeällä tiellä, mutta toivon että jonkin matkaa kuljettuanne huomaatte kuinka valo on lisääntyy ympärillänne ja lopulta se ei enää valtaa koko olemustanne. Ennen sitä, toivottavasti löydätte valon pilkahduksia arjestanne ja saatte niistä voimaa jatkaa eteenpäin.
    Valon muistoa kunnioittaen, M&M.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kauniista kommentista. Kuten edellä jo kirjoitin, tiedän jo nyt, että palaan vielä vaikeavammaisten pariin.

      Poista
  11. Kiitos blogistasi. Olet niin rehellisesti kertonut tunteistasi, väsymisestä, rakkaudesta, iloista ja suruista, että ne ovat antaneet ajattelemisen aihetta omaan elämään. Paljon voimia tuleviin vuosiin <3

    VastaaPoista
  12. Kiitos blogista. Onko mahdollista, että jätät sen luettavaksi edelleen (kommentoinninhan voi käsittääkseni sulkea, jos siltä tuntuu)? Blogi tarjoaisi vertaistukea ja tärkeää tietoa varmasti vielä monille. Voimia surutyöhön ja Valolle iloa ja onnellisuutta sinne, missä hän onkaan. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Blogi jää täysin julkiseksi ja kommentoitavaksi. Uskon, että täällä on paljon hyödyllistä tietoa ja kokemuksia mm. haptiiseista, incl-hoidosta, kehoviittomista, suun motoriikan vahvistamisesta, satuleikeistä ja ties mistä. Myös kommentoida saa edelleen ja lähettää s-postia. En vain enää tule julkaisemaan täällä uusia kirjoituksia.

      Poista
  13. Hei! Lämmin kiitos tästä blogista ja hienoa, että jatkat krjoittamista. Voimia ja jaksamisia arkeesi! T. Yksi blogiasi lukenut

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Kaunista kevättä sinulle.

      Poista
  14. Kiitos Mira mitä parhaasta vertaistuesta. Olen niin pystynyt samaistumaan koko tunteiden kirjoin epätoivosta, pakahduttavan rakkauteen. Vaikka emme livenä tavanneetkaan, on teillä Valon kanssa aina sydämessäni paikka.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Mari. Kovasti voimia teidän arkeen ja mitä parhainta vointia koko kolmikolle!

      Poista
  15. Kiitos vertaistuesta, muistan aina sen hetken, kun löysin blogisi. Sen jälkeen en enää tuntenut oloani niin yksinäiseksi.
    Olet sitkeä sissi ja jollain tapaa esikuvani. Yritän omalta osaltani olla sitkeä ja vaalia Valon perintöä - ja muistaa, miten periksiantamaton olet ollut. <3
    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Nina. Vertaistuen jakaminen on ollut blogin päätavoite ja on hienoa, että sinun kohdallasi olen siinä onnistunut.
      Ollaan yhteyksissä.

      Poista
  16. Kiitos blogistasi. Olen täysin eri elämäntilanteessa kuin sinä, olen parikymppinen lapseton opiskelija, mutta blogisi on minullekin antanut paljon ajattelemisen aihetta. Ihailen sitä, miten mahdollistit Valolle niin paljon, esimerkiksi kommunikoimisen ja mahdollisuuden tulla kuulluksi omana itsenään. Uskon, että sinulla on paljon annettavaa vaikeavammaisten parissa tulevaisuudessa, kunhan aika on siihen oikea. Toivon sinulle voimia tulevaan ja Valolle hyvää matkaa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Hienoa, että olen voinut kirjoituksillani antaa uusia näkökulmia.
      Aurinkoa kevään odotukseen.

      Poista
  17. Nyt ei kyllä tule mitään järkevää, mutta jotain on pakko kirjoittaa. Tosi kaunis viimeinen kirjoitus.
    Oman lapsen hautajaiset on varmasti aika "kovaa settiä".

    Minulle, joka elän "terveiden" ihmisten umpiossa olet todella hienosti avannut elämää paitsi erityislapsen kanssa niin myös sitä, että jokainen todellakin ansaitsee tulla kohdelluksi ihmisenä. Ei todellakaan "vain Valo" vaan "MINÄ, Valo".

    Hyvää kevättä sinulle. Voimia ja jaksamista arkeesi. Siirryn lukijaksi uuteen blogiisi.

    terv. Sari

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Sari aktiivisesta lukemisesta ja kommentoinnista! Mukava kuulla, että blogista on ollut avaamaan vaikeavammaisten maailmaa.

      Hyvää kevättä myös sinulle.

      Poista
  18. Lämmin kiitos blogistasi! Löysin tämän vasta vuosi sitten, kun omalla lapsellani todettiin etenevä aivosairaus. Kirjoituksesi ovat olleet kuin suoraan omasta ajatusmaailmastani ja on ollut hienoa lukea suoraan sydämestä tulevaa tekstiä <3
    Siirryn uuden blogisi lukijaksi, ehdottomasti.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Teksteihini saa palata ja jos tarvitset lapsesi asioissa vinkkejä tai neuvoja, voit ottaa yhteyttä sähköpostilla.

      Poista
  19. Olen itse myös haudannut lapseni. Jotenkin olen päässyt eteenpäin. Hyvää alkanutta kevättä, kaikesta huolimatta ��

    Riitta

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Niin, vaihtoehtoja ei taida olla, muuta kuin herätä aina uuteen aamuun.

      Poista
  20. Kiitos tästä blogista ja osanotot suruusi. Olen lukenut kaikki kirjoituksesi, mutta kommentoin ensimmäisen kerran vasta nyt. Koen, että blogi on antanut minulle valtavasti tietoa ja ajateltavaa sosiaalityön opiskelijan näkökulmasta - kiitos siitä!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Hienoa, että blogista on ollut apua. Toivottavasti kirjoitusten alulle panemat ajatukset jalostuvat työssäsi. :)

      Poista
  21. Voimia kaikkeen tulevaan! Olet avannut silmiäni erikoislapsen vanhemmuudesta, siihen liittyneistä iloista ja haasteista. Kiitos kauniista ja voimakkaista teksteistä mitä vuosien varrella jaoit!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anna siitä, että olit lukemassa!

      Poista
  22. Kiitos blogistasi. Harmittaa, että Lilja oli silloin sairaalassa, kun päiväkodissa muisteltiin Valoa. Halauksia, voimia kevääseen ja kaikkea hyvää.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Harmi, että ette päässeet, mutta varmasti sinun oli tärkeää olla sairaalassa Liljan tukena.

      Voimia teidän arkeenne ja kaikkea hyvää jatkoon. Moikataan, kun tavataan.

      Poista
  23. Lämmin halaus ja voimia tuleviin hetkiin! Yksi valonpilkahdus maailmassa on sammunut, mutta elää muistoissa ikuisesti.

    VastaaPoista
  24. Kiitos myös minun puolestani blogistasi, vinkeistäsi, ajatusten vaihdosta, vertaistuesta ja kaikesta muusta. Olet niin hyvä kirjoittaja, että voisit vaikka kirjoittaa kokemuksistasi kirjan. Jatkan ajatustesi lukua varmasti myös uudessa blogissasi. Toivon sinulle kaikkea hyvää, Valo kulkee mukanasi sydämessäsi <3
    P

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kehuista ja lukemisesta. Ehkäpä joskus kirjoitan kirjankin, kuka tietää. :) Toisaalta en tiedä, onko minusta niin kurinalaiseen kirjoittamiseen eikä tällä hetkellä ole tarvettakaan.
      Kaikkea hyvää myös teille!

      Poista
  25. Tulin parin kuukauden jälkeen katsomaan, mitä Valolle ja Valon äidille kuuluu, ja nyt olen järkyttynyt. Oikein lämmin osanottoni!
    Jaakko, shp:n johtaja

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Jaakko. Kohta tapahtuneesta on jo kaksi kuukautta. Jotenkin tänne asti on selvitty! Valo sai diagnoosin viikko sitten, geenivirhe x-kromosomissa geenissä WDR45. Kirjoitin aiheesta uuteen blogiini, jos haluat käydä lukemassa.

      Poista
  26. Kävin lukemassa. Kirjoitin tästä myös omaan blogiini, jos haluat käydä lukemassa.
    Jaakko

    VastaaPoista
  27. lisää valoa ja toivoa tulossa.

    On siis kehitteillä tekniikka jonka avulla voi ihmisen aisteja välittää toiseen ihmiseen langattomasti.

    Aisti yhdistäminen on tekniikan nimi. Se on ensisijassa sokeille tarkoitettu palvelu, jolla sokea ihminen saa näön aistiyhteys-laitteen avulla. Näkö-aistia muunnetaan tietoliikenteeksi ja siirretään langattomasti ihmisestä toiseen. Toisen ihmisen aivot kykenevät vastaanottamaan ja ymmärtämään toisen ihmisen aivojen lähettämää aistiliikennettä. Kyseinen tekniikka auttaa sokeita, kuuroja ja lisää motorisia kokemuksia vammaisille . Kehitystyö ei enää ole salainen joten kysykää hyvin usealta lääkäriltä pääsyä Kehitystyöhön jotta saatte laitteen jolla vammaisen tai sokean ystävän aisteihin saa aistiliikennettä ja iloa .

    -antti markus kantola

    Aisti yhdistetty , aistein yhdistäminen .

    VastaaPoista
  28. Olen itse Aistein Yhdistetty toiseen ihmiseen jotta näen maailmaan hänen avullaan . Jos teillä on jo kokemuksia aistiyhdistämisestä niin jutellaan lisää : anttik79@gmail.com

    VastaaPoista
  29. Luetkohan tätä enää? Joka tapauksessa luin blogin kahdessa päivässä läpi. Huomenna siirryn seuraavaan blogiin. Minulle syntyi myös vaikeasti vammainen poika vuonna 2010. Sain pitää hänet viisi viikkoa. Blogin alussa oli vaikea hyväksyä tunteitasi vammaisen lapsen saamisesta. Itse kun olisin tehnyt mitä vain että olisin saanut pitää lapseni. Meidän poika vammautui yllättäen kohdussa aivoverenvuotoon. Hänen koko elämä oli taistelua enkä missään vaiheessa päässyt siihen, että hänen vammautumisensa olisi harmittanut. Toki näin olisi käynyt jos hän olisi saanut elää pidempään. Hän oli myös erittäin vaikeasti vammautunut, mutta koskaan emme saa tietää miten pahasti. 0ikea aivopuolisko oli kuitenkin kokonaan tuhoutunut. Blogia eteenpäin lukiessa aloin kuitenkin miettiä kuoliko hän siksi, etten olisi jaksanut hoitaa häntä. Tuo on kommentti, joka varmasti ärsyttää sinua ja ehkä itsekin olisin kasvanut hänen hoitamiseensa. 0len kuitenkin kärsinyt pahoista mt-ongelmista poikani kuoleman jälkeen, mutta todennäköisesti niitä ei olisi tullut mikäli olisin saanut hänet pitää.

    Sen tiedän kuitenkin, että haluan tehdä elämäntyöni vammaisten lasten parissa (kunhan joskus mt-ongelmilta kykenen). Juuri niissä hoitopaikoissa, jonne et Valoa koskaan laittanut. Toivottavasti pystyisin viemään sinne rakkautta ja hoitamaan lapsia kuin he olisivat omiani.

    Kaikkea hyvää toivottaen

    Heidi

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi!

      Saan kommenteista ilmoituksen s-postiin, joten luen kyllä. :)

      Ymmärrän täysin kantasi. Olet käynyt ihan erilaisen polun erityislapsen äitinä. Miten olisitkaan voinut tuskastua ja kyllästyä. Vammaisuus tulee esille vasta myöhemmin kun kehitystä pitäisi tapahtua ja silloin prosessi hyväksymisen suhteen alkaa. Myös vamman mukana tulevat sairaudet ottavat osansa arjesta ja jaksamisesta.

      Valon diagnoosi selvisi hänen kuolemansa jälkeen, se löytyy uudesta blogistani jos jaksat sen lukea läpi. :)

      Kaikkea hyvää myös sinulle, itsekin aion kouluttautua vammaisten lasten pariin.

      Poista