Mikä ihmeen koko perhe?

Taannoin juttelin esikoisen kanssa Valosta. Hän haikeana kertoi, kuinka kiva olisi jos Valo osaisi istua kylpyammeessa ja hän voisi käydä Valon kanssa kylpemässä yhdessä meidän isossa kylpyammeessa. Tai opettaa Valolle legojen rakentelua. Tai käydä yhdessä koko perheen voimin uimassa. Oli siinä taas kyyneleissä pidättelemistä. Valon tilanteen prosessoimiseen oman itsensä kanssa on mennyt niin paljon aikaa ja resursseja, että on melkein jäänyt tajuamatta se tosiseikka, että myös meidän esikoisella oli haaveita isoveljeydestä. Hän toivoi pikkusisarusta vuosia ja oli Valon synnyttyä tarpeeksi iso osatakseen odottaa kaikenlaista, mitä pikkuveljen kanssa voi tehdä. Toisin kävi. Hänelle ja Valolle ei tule koskaan kehittymään normaalia sisaruussuhdetta. Hän ei voi jakaa elämänsä iloja ja suruja Valon kanssa. 
Esikoisen ja Valon suhde on omanlaisensa. Isoveli hauskuuttaa pikkuveljeään pimputtelemalla tämän erilaisia äänivaloleluja tai soittamalla puhelimensa soittoääniä. Valo on iloinen kun esikoinen malttaa pysähtyä hänen vierelleen juttelemaan ja hauskuuttamaan. Mutta aika yksipuolistahan se on, Valo ottaa enemmän kuin antaa. 

Olen niin pahoillani, kun en pystynyt antamaan lapselleni tervettä sisarusta. Voiko sen sanoa ääneen esikoiselle romuttamatta koko "kaikki ovat yhtä arvokkaita" -saarnaa? Nyt juttelimme vain siitä kuinka meidän on tultava toimeen tämän tilanteen kanssa ja löydettävä siitä positiivisia juttuja. Onneksi esikoinen on jo niin iso, että hänen kanssaan voi jutella, ehkä hieman siloitellen, niin ettei Valon tilanteen koko raakuus paukahda hänen kannettavakseen, mutta jutella kuitenkin. Ja olen niin iloinen, että Valo syntyi monta vuotta esikoisen jälkeen ja esikoinen sai elää ison osan lapsuuttaan normaalia lapsiperhearkea. Ilman Valon tuomia rajoituksia. Nyt tuntuu että kaikki normaaleiden lasten juttujen tekeminen on  niin pirun vaikeaa ja lähes aina ollaan tilanteessa, jossa joko esikoinen jää paitsi Valon takia tai Valo esikoisen takia; esikoinen haluaa puistoon tuntikausiksi, Valo jaksaa puistoilua nukahtamatta vartin jne. Ei ole mitään koko perheen yhteisiä juttuja eikä koskaan tällä kokoonpanolla varmaan tule olemaankaan. Kaikessa mukana raahautuu aina Valo, joka ei ymmärrä koko hommasta hölkäsen pöläystä eikä nauti siitä pätkääkään. 

Olen yrittänyt opetella löysäämään ja yksinkertaisesti vaan raahaamaan Valoa mukana perheen yhteisissä pelihetkissä sun muissa. Antamalla itselleni luvan olla välillä miettimättä Valon kuntoutusta tai sitä, että hänellä on tilanteessa tylsää ja hän haluaisi leikkiä jotain muuta. Hokemalla itselleni, että on ihan luvallista välillä tehdä asioita jonkun muunkin kuin Valon ehdoilla. Huono omatuntohan siitä silti seuraa, teki niin tai näin. Ehkä ei edes ole aikuisten oikeasti olemassa mitään meidän perhettä kokonaisuutena. Helpoimmalla pääsee kun sen jakaa aina kahtia.

Räkä

Ei taida tulla "vuoden mutsi -palkintoa" tänäkään vuonna. Valo on rohissut ja rähissyt nyt kaksi viikkoa. Nenä vuotaa kuin niagara. Viikonloppuna nousi kuume. Lisää kitinää ja älinää. Öisin ei oo nukuttu ei, vaan huudettu kuin koliikkivauva. Miehellä meni hermot jo lähtöviivalla. Mullakin menis hermot, jos olis joku joka jaksais tulla remmiin kun mä en enää jaksa. 
Mutta eihän se Valon vika ole, että pää ja keuhkot on täynnä räkää ja olo sen mukainen. Tänään aamulääkkeet otettiin niin, että varmasti kuului naapureille saakka. Muutaman millin nielaiseminen kesti puolisen tuntia. Hysteria kulminoitui siihen, kun meikäläinen totesi "Tukehdu sitten siihen, saatana." ja lähti hetkeksi pois keittiöstä tunteita jäähdyttelemään. Tuntuu täysin kohtuuttomalta pakottaa toinen syömään kamalan makuiset epilääkkeet kun kuumetta piisaa ja burana-panadoli-ventoline-nenäsuihkemiksitkin pitäis saada menemään. Vaan hammasta purren eteenpäin.

Viime keskiviikkona olisi ollut se uhkailulla hankittu (ks. tekstin "Tulos tai ulos!" kommentit) tähystysaika. Peruin sen, kun ei räkäistä lasta saa nukuttaa. Turha sinne ois ollut aamusella ajella, kun nukutuslääkäri olisi kumminkin lähettänyt kotiin. Päiväkirurgiasihteeri ilmoitti viileään sävyyn, että uuden ajan saamiseen menee arviolta noin kuukausi. No kiva!

Tänä aamuna ois pitänyt olla Lastenlinnassa epilepsiavastaanotolla toimintaterapeutin käsittelyssä. Ei me tietenkään sinnekään menty. Uutta aikaa tarjottiin marraskuun lopulle "ja toi lääkäriaikakin pitäis siirtää, kun lääkäri haluaa nähdä Valon vasta sitten kun terapeutit on tehneet arvionsa".  Kehotin vielä selvittelemään, että onko toimintaterapia-aika ylipäätään edes tarpeellinen, kun kesällä toimintaterapeutti minulle itse sanoi, että kaksivuotisarvioon ei hänen tutkimuksiaan tarvita. Mä oisin kyllä halunnut puhua muutamasta apuvälineasiasta, mutta ne onneksi hoituu sähköpostitsekin.

Viime maanantaina päästiin sentään aloittamaan kuntoutussuunnitelman kokoaminen puhe- ja fysioterapeutin tapaamisilla. Päivä sujui hyvin ja Valo oli räkäisyydestä huolimatta reipas. Varsinkin fysioterapeutille näytti kaikki taitonsa ja terapeutti sanoikin, että huomaa, että Valon kanssa on jumpattu paljon. Ja kehityksenkin huomasi. Kyseinen fysioterapeutti onkin ehkä mun lempparihenkilö koko epilepsiavastaanotolla. Olen tosi kiitollinen, että hän on alusta asti ollut joka kerta fysioterapeuttina Valolle sairaalassa. Mun mielestä tällaisen hitaasti kehittyvän lapsen kehityksen huomaamiseen tarvitaan samat henkilöt, jotka kehitystä seuraavat. Muutoin niitä pieniä edistysaskelia ei tule huomattua ja epikriiseihin kirjataan, ettei kotona annettavasta terapiasta ole ollut hyötyä.

Valo on nyt ollut kipeänä suunnilleen kahden viikon välein ja siinä on kyllä mielestäni ihan riittämiin. Valon fysioterapeutti arvioi, että refluksivaivat saattavat herkistää myös infektioille. Hengitystieinfektioissa on aina sekin, että jäävät keuhkoihin rohisemaan. Pyysin epilepsiaosastolta jo vuosi sitten että voitaisiinko saada lähete infektioastmatutkimuksiin, mutta kuulemma pitää sellainen hakea terveyskeskuslääkäriltä, he eivät voi sitä kirjoittaa. Bullshit!! No, joka tapauksessa infektioastma-asiat jäivät sitten hoitamatta, kun en jaksanut siinä viime syksyn infektiokierteessä, magneettikuvausten ja ACTH-hoidon lomassa alkaa mitään terveyskeskusaikoja metsästämään. Nyt kun kävimme syyskuun alussa siellä suolistovastaanotolla refluksiasioissa, niin sieltäpäin luvattiin, että lähete saattaisi napsahtaa myös astma-asioissa. Kunhan saadaan tähän refluksiasiaan joskus vähän selvyyttä. Onneksi meillä on Ventolinea pahimpaa keuhkorohinaa helpottamaan. Sen on kirjoittanut viime vuonna joku siunattu päivystyslääkäri Lastenklinikalla. Ehkä mä yritän saada Valon koko hoidon siirrettyä päivystykseen, niin asiat saattaisivat jopa edetä johonkin suuntaan?

Arvo

http://areena.yle.fi/tv/1662353

"Dokumenttiprojekti 

Arvo. Kuka määrää lapselle elvytyskiellon? Onko lapsen huostaanotto parempi ratkaisu kuin siivousapu? Raisa ja Arvo Lehtomäki elävät sydänlapsiperheen arkea. Ohjelma herättää pohtimaan miksi ihmisarvo ei ole kaikille sama. O: Ari Lehikoinen."

Bongasin tämän eilen sattumalta ja olen iloinen, että tämä tuli nähdyksi. Tai iloinen ja iloinen. Aika karua kuultavaa vammaisten lasten (erityisesti helsinkiläisten) kohtelusta Lastenklinikalla ja -linnassa. Tulipahan dokumentissa esille myös se, miten Lastenlinnan epilepsiaosasto valitsee potilaansa...

Silmäkuulumisia

Eilen köröttelimme Valon kanssa Jorviin silmätautien kuntoutuspoliklinikalle. Lääkäri oli oikein mukava ja lasten silmäklinikkaan verrattuna palvelu oli tosi nopeaa. Käynnillä selvisi ja ei selvinnyt asioita.

Selvisi se, että kyse ei ole yllättäen puhjenneesta silmäsairaudesta eikä epilepsialääkityksen aiheuttamasta silmien tilanteen muutoksesta. Selvisi sekin, että näön "romahtaminen" (kuten lääkäri sitä kutsui) on todellista eikä vain mun kuvitelmaa. Valon pupillit eivät reagoineet kirkkaisiinkaan lamppuihin lainkaan ennen silmätippojen laittoa. Kun silmätipat olivat suurentaneet mustuaiset, saatiin aikaan pieni reaktio lampun valolle. Valon näköhermot olivat lääkärin mukaan vaaleat, mutta sakkaa ei silmänpohjassa ole. Lisäksi Valolla on hajataittoa, se kyllä huomattiin jo viimeksi silmäklinikalla ollessamme. Se on lääkärin mielestä vähän outoa, mutta toisaalta itselläni on silmälasit, joten se voi selittyä silläkin. Harvoin kuulemma näin pienellä kuitenkaan on.

Syytä näön heikkenemiselle ei siis kuitenkaan selvinnyt. Tai syy on todennäköisesti edelleen neurologinen ja näkötilanteen muuttuminen kielii muutoksesta aivoissa. Silmälääkäri kirjoitti lähetteen perinnöllisyyslääkärille. Se on lähete, joka meidän olisi mielestäni pitänyt saada jo aikaa sitten epilepsiaosastolta, mutta jota nyt ei vaan yksinkertaisesti sieltä ole tippunut. Saa nähdä, millaiset jonot perinnöllisyyspuolelle on. Tosi pitkät varmaan, mutta pääasialta tuntuu tällä hetkellä, että olemme ylipäätään jonossa sinne.

Muuta kivaa:
Valon kohtaustilanne on taas karkaamassa käsistä. Kohtausten määrä on noussut hitaasti mutta tasaisesti refluksilääkkeen lopettamisen jälkeen. Itse ajattelen, että syynä on toisaalta se, että yöllä (jolloin Valon herkkyys saada kohtauksia on suurimmillaan) refluksi vaivaa ja aiheuttaa heräämisiä (joiden yhteydessä tulee kohtauksia). Ja toisaalta refluksi varmaan haittaa myös epilääkkeiden imeytymistä. 
Soittelinkin sitten epilepsiavastaanotolle ja kyselin, voisinko konsultoida lääkäriä Valon asioissa. Tokitoki, ensimmäinen vapaa soittoaika lääkärille, joka on edes joskus nähnyt Valon, olisi ollut ensi viikon perjantai. No, se on vähän pitkällä kohtaustilannetta ajatellen! Lopuksi sain sovittua puhelinajan lääkärille, jota en ole koskaan nähnyt ja josta en ole koskaan kuullut, mutta joka nyt kuitenkin on tullut töihin epilepsiaosastolle ja näin ollen toivottavasti osaa asiansa.
Soittoaika olikin sitten sopivasti juuri eilisen silmälääkärikäynnin jälkeen ja sain selvitettyä Valon asiat juurta jaksain koko bussilliselle innokkaita korvapareja. Olisin varmaan jäänyt odottamaan soittoa Jorvin päähän ja puhunut rauhassa, mutta puhelinaika oli epämääräisesti yhdestä kolmeen, joten en sitten jaksanut jäädä odottelemaan yhtä puhelua, kun en tiennyt milloin se oli tulossa.
Lääkäri oli loppujen lopuksi sitä mieltä, että Valon toista epilepsialääkettä on syytä nostaa, eikä jäädä odottamaan ensi tiistain tähystyksen jälkeen aloitettavaa refluksilääkettä. Tänään oli aamulla eka lääkenosto ja tuloksena oli koko päivän nuokkuva poika. Niinhän se aina menee aluksi, toivottavasti väsymys helpottaa ja lääkkeestä löytyy vielä vastetta.

Lisäksi Valon fysioterapeutti kokeili tänään Valon ranteeseen tukea. Toinen ranne kun on keväästä asti kiertynyt ulkokautta virheasentoon. Kyse ei ole kuitenkaan cp-vamman tyyppisestä virheasennosta, koska ranne ei ole yhtään jäykkä. Oire on kuitattu (mm. siellä epiosastolla) tähän asti sillä, että kädessä olisi kosketusyliherkkyyttä ja siksi Valo kiertää käden tiukasti kiinni, ettei tarvitsisi kosketella sillä. Fysioterapeutti ei siksi ole edes kokeillut rannetukea, koska ne eivät kuulemma auta tämän tyyppiseen ongelmaan. Tänään kuitenkin tukea tosiaan kokeiltiin ja se auttoi välittömästi! Se kielii kuulemma ikävä kyllä siitä, että kyse voi olla aivoissa tapahtuneesta muutoksesta. Myös aika täsmää: näön heikkeneminen ja ranneongelma ilmaantuivat molemmat keväällä. Näin se lumipallo lähtee pyörimään...

Tuntuu, että Valon asioissa on nyt niin monta rautaa tulessa, että on vaikea pitää koko pakettia kasassa. Uuvuttaa edes ajatella muutamaa seuraavaa kuukautta. Ensi viikolla alkavat kuntoutussuunnitelman arvioon liittyvät käynnit epivastaanotolla. Ovat kivasti lopettaneet osastojaksosysteemin kokonaan ja käynnit on ripoteltu kuukauden mittaiselle pätkälle. Yksi käynti per viikko ja yhtä poikkeusta lukuunottamatta jokaisella käynnillä aika vain yhdelle henkilölle. Onneksi en ole vielä töissä, olisi kiva hoitaa tollainen määrä poissaoloja aiheuttamatta ongelmia työnteolle! Viikonloppuna luvassa syvään hengittelyä koetoksiin valmistautuen.

Kaikki ei ole hyvin

Meillä kävi torstaina pitkästä aikaa näönkäytön ohjaaja. Hän on meidän kontaktimme silmäpolin puolelta, auttaa lomake- ja etuusviidakoissa, kuuntelee kuulumisia sekä seuraa Valon kehitystä ja antaa vinkkejä siitä, millaisia juttuja (näön kannalta) Valon kanssa olisi hyvä tehdä. Hänen viime käynnistään olikin vierähtänyt kuukausikaupalla aikaa, olin keväällä niin väsynyt, että en jaksanut mitään ylimääräistä fysioterapian ja kommunikaatiotulkin lisäksi. Tästä tapaamisesta muodostuikin aikamoinen...

Aloitetaan nyt vaikka siitä, että huomasin jo kevään korvalla, ettei Valo enää kiinnitä huomiota edes lamppuihin tai ikkunoihin tai muihinkaan juttuihin, mitä oli ennen selkeästi nähnyt. Puolitoistavuotiskontrollissa epiosastolla sanoin asiasta toimintaterapeutille ja muistaakseni myös lääkärille. Arvelin, että kyseessä voisi olla keväällä tapahtunut valoisuuden lisääntyminen ja sitä kautta kontrastien heikkeneminen (lamput eivät näy kunnolla jne.). Epiosastolla näön heikkenemiseen ei sanottu yhtään mitään.

Ja nyt, torstaina. Näönkäytön ohjaaja piti tilannetta lähes katastrofina, ihmetteli, miksei sitä ole tutkittu ja sai heti järjestymään alle viikon päähän ajan kokeneelle silmälääkärille. Tilanne pitää selvitää, se ei ole normaali ja pahimmassa tapauksessa kielii etenemään lähteneestä aivojen aineenvaihduntasairaudesta. No, luojan kiitos että meillä on tuollainen pelastava enkeli. Hän järjesti meille parhaan lääkärin, joka ei edes työskentele siellä silmäpolilla, missä olemme käyneet, vaan yhdessä toisessa toimipisteessä. Lääkärin, joka on erikoistunut kehitysvammaisiin ja joka tietää paljon aivoperäisistä, näköön vaikuttavista sairauksista.

Pelästyin, ahdistuin, kauhistuin. Mieleen hiipi Valon kuolema. Jokainen kuolee joskus ja tervekin voi kuolla ennen aikojaan, lapsenakin. Mutta jos lapsella epäillään aivojen aineenvaihduntasairautta, joista osa on taannuttavia ja tappavia, niin kuoleman riski on väistämättä isompi. Onko tämä nyt taantumista, ensimmäinen askel tiellä, josta ei palata takaisin? Joudunko seuraamaan kuinka oma lapsi taantuu? Ehdin jo rypeä sitäkin, onko Valon pakko viettää viimeiset hetkensä sairaalassa ja pystyisinkö olemaan pitämättä häntä keinotekoisesti (koneellisesti) hengissä. Ajatuksia, jotka eivät liity mitenkään tähän hetkeen, mutta joista on vaikea päästä eroon kun pyörä on kerran lähtenyt pyörimään...

Sitten tuli suuttumus. Miksi helvetissä asiaa ei ole lähdetty tutkimaan epiosaston kautta heti keväällä?!? Olen kyllästynyt siihen, että Valon hoidosta ei kukaan ota siellä kokonaisvastuuta. Lääkäri vaihtuu joka kerta ja aina saa selittää samat asiat uudelleen. Tuntuu, että minua ei kuunnella ja minun sanomisillani ei ole minkäänlaista painoarvoa. Ei tunnu reilulta, että minun täytyy aina olla se ilkeä akka, joka vaatii Valolle kuuluvia tutkimuksia ja selvityksiä tapahtuviksi, koska muuten niitä ei kukaan siellä tajua meille tarjota. Vaikka tiesin jo keväällä, mistä näön heikkeneminen pahimmillaan kielii, niin ajattelin, että koska epiosastolla asiaan ei pahemmin reagoitu, niin asiaa voidaan rauhassa jäädä seuraamaan. En enää ikinä oleta mitään heidän reaktionsa perusteella. Olen NIIN vihainen!!! Vihainen epiosaston ihmisille, itselleni, elämälle. 

Ensiviikolla silmälääkärille siis. Odotan ja en odota sitä. Toivon, että näön heikkenemiselle (tällä hetkellä Valo vaikuttaisi olevan täysin sokea) löytyy joku syy. Ja pelkään, että sille löytyy syy.

Tulos tai ulos!

Tavoiteaika päiväkirurgiajonossa oli ja meni. Aikaa tähystykseen ei ole edelleenkään tiedossa eikä kukaan edes vastaa Lastenklinikalla puhelimeen. Välillä sitä oikein pysähtyy miettimään, kuinka vaikea tilanne Valolla onkaan. Ajan myötä kaikkeen tottuu ja turtuu, mutta onhan se aika epäreilua, että lapsi rupeaa yökkimään aina jo siinä vaiheessa kun nousee makuuasennosta istuma-asentoon. Mä olen tasan yhtä oksennuksen peitossa joka päivä kun olin Valon ollessa 1kk. Valon kanssa ei voi lorutella körökörökirkkoon eikä mitään pomputusjuttuja muutenkaan, kun heti lentää mahasta tavaraa. Valosta on ihanaa pomppia polven tai jumppapallon päällä, tanssia mun sylissä tai pyöriä tietokonetuolissa sylissä. Tai siis se on ihanaa ensimmäiset puoliminuuttia kunnes maha sanoo oman mielipiteensä. Fysioterapiassa ei voida opetella liikkeelle lähtemistä kun ei lasta voi kiduttaa oksennuttamalla jatkuvalla syötöllä.
Ja kuvitelkaa, vaikka Valo on ollut nyt kuukauden ilman mitään lääkitystä refluksiin ja ylös nouseva tavara varmaan korventaa ruokatorven todella araksi, niin hän jaksaa silti olla iloinen ja utealias. Mikä urhea pieni mies! Olisi kiva jos joku henkilö, joka on vastuussa sairaalan resurssipäätöksistä, kokeilisi tällaista 'ilman lääkitystä pahan refluksin kanssa yli kuukauden' -kuuria. Siitä seuraisi todennäköisesti valivalivali ja raukkaparalle sairaslomaa.

Valon kanssa aika on muutenkin ihan pysähdyksissä. Sen kulua on vaikea hahmottaa kun lapsi ei kehity minnekään. Onko tässä muka mennyt jo kohta kaksi vuotta, täh? Ahdistaa taas sekin, kun Valo ei kehity / kehittyy niin hitaasti. Ei se muuten ehkä ahdistaisi, mutta kun on taas tulossa ne kuntoutussuunitelma-arviot (Kyllä, yhdellä tiukalla puhelinsoitolla epiosastolle sain asian hoitumaan!). Ne on varsinaisia tulosyhteiskunnan kukkasia. Ymmärränhän toki sen, että on turha maksaa kuntoutusta sellaiselle, joka ei siitä mitenkään hyödy. Mutta sitä en ymmärrä, miksi minun sanani on niin epäluotettava, että Valon olisi näytettävä yhden ennalta määrätyn tunnin aikana täysin vieraalle ihmiselle parasta osaamistaan, jotta hänen katsotaan olevan jotenkin oppimiskykyinen. Ja siis kalliiden terapioiden arvoinen. Nyt on siis tiedossa runsaasti kuvaamista kun tämä äiti yrittää vangita videolle Valon viittomassa, seisomassa tuettuna, istumassa hienosti jumppapallon päällä, valitsemassa lelua, kommunikoimassa ruokapöydässä...

Lisäksi jännittää ihan törkeän paljon, kun Valolle on varattu peräti kaksi aikaa psykologille. Varmaankin kehitysvammadiagnoosia varten. En tiedä miksi sen saaminen jännittää niin paljon. Se on vaan jotenkin niin lopullista että joku sanoo mun pienestä, alle kaksi vuotiaasta lapsesta, ettei hänestä koskaan tule yhtään mitään. Lisäksi olen kuullut, että kehitysvammadiagnoosi, jos mikä, hankaloittaa terapioiden saamista. Jos se pitää paikkansa, niin on siinä taas hieno osoitus yhteiskunnalta asennoitumisesta kehitysvammaisiin.

PS. Valon päiväunirytmi on lähtenyt rullaamaan upeasti. Lähes kaksi viikkoa putkeen ilman yhtään epäonnistumista! Jee!

Väsyttää

Taisi se Valon refluksilääke sittenkin jonkin verran vähentää takaisinvirtausta. Tuntuu, että sitä on nyt ihan jatkuvalla syötöllä. Erityisesti yöt ovat olleet levottomampia. Valo nukkuu alkuyön omassa sängyssään ja kun jossain vaiheessa herää takaisinvirtaukseen, otan pojan viereeni nukkumaan. Kun Valo ei ole vieressäni, nukun koiranunta ja kuulostelen alitajuisesti kohtauksia. Kun Valo on vieressäni, niin hän nukkuu nyt takaisinvirtauksen takia levottomammin, kaivautuu kokoajan lähemmäs ja potkii sääriin. Onneksi saan kuitenkin kaikesta tökkimisestä huolimatta ihan hyvin unta. Toisinaan aamuyöstä tekee kuitenkin vähän tiukkaa ja on aika epätoivoista yrittää saada unenpäästä kiinni ennen kuin miehen kello pärähtää soimaan ja useimmiten herättää Valonkin.

Toissayönä näin painajaista jossa meidän kissa paloitteli lihaveitsellä Valon. Menin paniikkiin ja heitin Valon mustassa roskasäkissä taloyhtiön molokkiin. Ja seuraavaksi mietinkin, miten ihmeessä selitän poliiseille tapahtuneen! Oli harvinaisen mukavaa herätä ja todeta, että ei, meidän kissat ei osaa käyttää lihaveistä ja että joo, Valo tuhisee elävänä mun vieressä. Mitäköhän Sigmund Freud tuosta unesta tuumaisi...

Sain myös (jälleen kerran) tarpeekseni Valon päiväunipelleilyistä. Yöunille Valo menee tosi nätisti, mutta päiväunia on tupattu nukkumaan just silloin kun huvittaa ja kun ei huvita, niin sängyssä huudellaan vaikka kaksi tuntia, mutta silmiä ei vahingossakaan laiteta kiinni. Epilepsian takia oon antanut Valon nukkua päivisin aika vapaasti silloin kun nukuttaa, koska muuten vaarana on kohtaus. Nyt kun epitilanne on paremmassa jamassa, on Valon unen tarve selkeästi vähentynyt päivisin ja hän jaksaa koko aamupäivän ilman unia. Niinpä nyt onkin kokeilussa klassinen lounaan jälkeen unille -rytmi ja se on jo kahtena päivänä toiminut hienosti. Olisi kyllä ihan mahtavaa, jos ei tarttisi aina jännittää, että nukuttaako Valoa just fysioterapia tms. -aikaan, vaan voisin jopa varailla aikoja sen mukaan, miten tiedän Valon nukkuvan.

Syksy on tuonut mukanaan myös vammaistukihakemusrumban. Kuntoutussuunitelma ja vammaistukipäätös loppuvat vuodenvaihteessa ja KELAn käsittelynopeuden ja sairaalan paperinpyöritysshow:n tuntien uutta päätöstä tuskin saadaan ennen ensi vuotta. No, jospa ensi vuonna aloitan soittelun ja aikojen ja lausuntojen mankumisen jo juhannuksen jälkeen...
Tähystysaikaakaan ei ole näkynyt, ei kuulunut. Tavoiteaika oli 2-4 viikkoa, siitä on kulunut nyt kaksi viikkoa. Pitää varmaan soitella senkin perään, ei ole oikein Valolle odotella lääkkeettä kuukausitolkulla. On se kumma, kun tämä meidän sairaalasysteemi tuntuu (ainakin meidän kohdalla) toimivan niin, että ajan saa ajallaan vain silloin kun itse jaksaa marmattaa, valittaa ja soitella perään. Muuten unohtuu jonnekin jonon häntäpäähän peukaloita pyörittelemään; "Ei niillä varmaan oo mikään kiire kun ei ne oo soittaneet kertaakaan..."

Vuosi epiä

Valo on sairastanut epilepsiaa nyt vuoden. Kun viime syyskuussa saimme diagnoosin valmistauduin pahimpaan, enkä uskonut, että voisimme olla tässä - tilanteessa, jossa kohtauksia on vain 1-2 kertaa viikossa. Ja ne vähäiset kohtauksetkin ovat lieviä ja lyhyitä. Viime marraskuussa kohtauksia oli viikossa keskimäärin 30.
On ollut ihanaa seurata, kuinka Valon vointi on parantunut kohentuen sitä mukaa kun kohtaukset ovat vähentyneet. Mitään varsinaisia kehitysharppauksiahan ei olla nähty, mutta en sellaisiin oikeasti uskonutkaan, koska epilepsia ei ole se pääsyy, joka jarruttaa Valon kehitystä.

Valon viime viikkoinen pediatrian suolistovastaanoton käynti oli sen sijaan masentava. Refluksidiagnoosi on nyt vahvistettu, mutta kuulemma sitä ei oikein voi lääkitä millään muulla lääkkeellä, kuin mitä Valo on jo refluksiongelmiin syönyt. Oli joku toinenkin lääke, mutta se voi aiheuttaa sydänongelmia ja Valollahan niitä jo viime talvena piisasi muutenkin. Valo oli laihtunut (tosin vain kilon) ja siitäkin lääkäri oli hieman huolissaan. Talven ACTH-turvotuksista on tultu käyrälläkin alas aikalailla, painokäyrä huiteli helmikuussa +25 käyrällä ja nyt paino kulkee nollakäyrällä. No, itse en osaa painoasiasta olla juuri nyt huolissani.
PH-mittausta ei onneksi Valolle tehdä, ei niitä kuulemma tehdä nykyään juuri kenellekään. Sen sijaan Valo jonottaa nyt ruokatorven tähystykseen ja koepalojen ottoon. Toivottavasti nukutus onnistuu tällä kertaa helpommin kuin magneettikuvaukseen mentäessä, jolloin kanyylia yritettiin laittaa Valon käteen 1½ tuntia. Se oli varsinainen painajainen!
Tällä hetkellä Valo ei syö refluksivaivoihin mitään lääkettä, koska tähystystä varten täytyy olla lääkkeettä. Lääkkeen poistaminen ei vaikuttanut Valon takaisinvirtaustilanteeseen yhtään mitenkään, joten olenkin miettinyt, syötänkö sitä enää Valolle jos siitä ei ole kerrassaan mitään hyötyä.
Aika näyttää, mihin tämän refluksiasian kanssa päädytään. Toivottavasti siihen löytyisi joku ratkaisu, sillä on kurjaa katsella, kun toinen nieleksii jatkuvasti takaisin mahasta tullutta tavaraa. Valo pyytää tuttiakin jatkuvasti ja olen huomannut, että hän pyytää sen aina hieman ennen röyhtäystä tai nieleksintää eli tutti toimii jonkinlaisena olon helpottajana. On aika kädetön olo, kun ei pysty auttamaan toista millään tavalla...

Sain vihdoin varattua Valolle neuvola-ajankin. Viimeksi olemmekin käyneet siellä 8kk tarkastuksessa, joten rokotuksia on jäänyt väliin. Neuvolaan meneminen on tuntunut turhalta ja ATCH-hoidon ja kortisonilisän syömisen aikana ei saanut ottaa rokotuksia, joten en jaksanut miettiä koko neuvolaa. Terveydenhoitaja lupasi lähettää jonkun sanomansa mukaan "laajoihin terveystarkastuksiin" liittyvän lomakkeen, jossa kysellään mm. omista voimavaroista. Millainenkohan katastrofikeskustelu siitäkin saadaan vielä neuvolassa aikaan, huoh.

Tällä viikolla valmistaudutaan viettämään esikoisen 8-vuotissyntymäpäiviä. Viime vuonna koko synttärit menivät pilalle kun minä ja Valo olimme sairaalassa epilepsiahommien vuoksi. Josko nyt saisimme viettää syntymäpäivät rauhassa!
Elämä tuntuu soljahtaneen uomiinsa ja nautin tästä hetkestä, koska tiedän, että ykskaks voi olla taas toisin...

Vanhemmuuden vastuu

Syksy taitaa todellakin olla täällä, sillä Valo on ollut kipeänä. On sairastettu korkea kuume ja vatsatauti, sitkeä nokkosihottuma ja nyt uusimpana kunnon räkätauti. Täytyy toivoa, ettei se ala pahasti rohisemaan keuhkoissa, kuten yleensä. Onneksi ensi viikolla on aika lääkärille refluksiasioissa (ihan turhaan pelkäsin, että aika olisi läväisty jo kesäksi) ja hän voi varmasti kirjoittaa myös lisää ventolinea, jos siltä näyttää. Jospa sieltä vihdoin saataisiin myös apu tälle Valoa koko hänen elämänsä ajan vaivanneelle ongelmalle. Jännittää myös vähän, näkeekö lääkäri tarpeelliseksi tehdä ph-mittausta nenämahaletkun kanssa. Se kuulostaa aika epämiellyttävältä toimenpiteeltä ja ajatus siitä, että pitäisi olla sairaalassa osastolla yötä ei nyt vaan jostain kumman syystä nappaa.

Elämä on tuntunut viime aikoina hyvältä, ehkäpä alan antaa tosiasioille periksi ja sopeutua niihin. Olen kuitenkin aika varma, että elämässäni on aina mukana tietynlainen surumielisyys ja kaipuu. Miltäköhän tuntuu keski-ikäisenä kun ikätovereiden lapset ovat jo aikuisia tai ainakin aikuisuuden kynnyksellä ja muilla on vapaus mennä ja tehdä niin kuin huvittaa? Minäkö se vaan sitkeästi palaan heti töiden jälkeen kipikapi kotiin odottamaan Valoa saapuvaksi taksikyydillä. Ehkä sitä ei pitäisi miettiä vielä, mutta jotenkin juuri tulevaisuus pyörii mielessäni valtavasti. Nykyhetki on ok ja jaksan kaiken, mutta entäs sitten kun kroppa ei enää olekaan nuori ja vetreä. Vanhempi on aina vanhempi lapselleen, vaikka tämä olisi jo aikuinen. Missä loppuu vanhemmuuden vastuu jos lapsi ei koskaan kasvakaan henkisesti aikuiseksi? Miltäköhän tuntuu laittaa aikuinen lapsensa asuntolaan tai laitokseen asumaan kun tietää, ettei tuo aikuinen lapsi sitä "hylkäämistä" käsitä? Varsinkin kun tietää että olivat juhlapuheet millaisia tahansa, niin laitoshoito ei ole yksilöllistä eikä siellä ole aikaa asukkaille kuin sen verran, mitä laki vaatii. Ja milloinkohan omatunto antaa periksi tehdä sellaisen ratkaisun... Ehkä vasta sitten kun oma kroppa ei yksinkertaisesti enää kestä.

Risteyksessä

Tuntuu, kuin olisin seissyt jämähtäneenä tienristeykseen jo ties kuinka pitkään. Katsellut taakse elämääni ja muistellut sitä kun esikoinen oli vielä pieni. Muistellut paikkaa missä asuimme, kauppoja missä kävimme. Muistellut elämän yksinkertaisuutta, onnellisuutta ja huolettomuutta, vapautta. Välillä olen vilkuillut eteenpäin tulevaan, miettien ja peläten, uskaltamatta lähteä liikkeelle. 

Olen surrut, surrut valtavan paljon kaikkea sitä, mistä haaveilin ja mitä tulen menettämään. Olen heittänyt hyvästejä haaveille lähteä opiskelemaan iltakouluun kun lapset ovat isompia, heittänyt hyvästejä koiran hankkimiselle ja kolmannen lapsen saamiselle. Tottakai tiedän, että nuo asiat ovat edelleen jollain tavalla toteuttamiskelpoisia ja siksi mahdollisia, mutta toisaalta mietin mitä järkeä on toteuttaa sellaisia unelmia, jotka todellisuudessa aiheuttavat enemmän stressiä kuin mielihyvää.

Ja jotenkin nyt kesän aikana olen kypsynyt ajattelussani siihen pisteeseen, että uskallan pikkuhiljaa verrytellä jalkojani jatkamaan matkaa. Minun jämähtämiseni kaihoamaan haaveitani tai menneitä ei tee ketään onnelliseksi. Päivittäin löydän itseni ihmettelemästä, että miten hitossa tässä kävi näin. Olo on edelleen jotenkin epätodellinen. Toisaalta minä ymmärrän ja hyväksyn ja toisaalta en vaan yksinkertaisesti voi uskoa kaikkea todeksi.

Valo on myös antanut minulle voimaa ja uskoa tulevaan olemalla pirteä, touhukas ja oppimalla uutta. Täällä on nähty ensimmäinen viitottu sana: tutti! Kuinka rakastankaan sitä pientä ihmistä ja ehkä juuri siitä kumpuaa se epätodellisuuden tunne. Siitä kuinka joku voi olla minulle niin rakas, tärkeä ja täydellinen vastakohtana sille kuinka yhteiskunta näkee hänet vammansa kautta; rumana, ei-haluttuna, taakkana, epäinhimillisenä...