torstai 17. tammikuuta 2013

Arjen äärellä

Aurinko paistoi tänään. Asiat näyttivät hieman helpommilta kirkkaassa valossa. En muista milloin viimeksi olisi ollut auringonpaistetta, siitä tuntuu olevan ikuisuus. Tai ehkä en ole vain huomannut sitä.
Olen nukkunut enemmän jaksaakseni paremmin. Kumma kyllä, se on tuottanut tulosta! :D Aloin myös syömään vahvahkoa b-vitamiinimixiä. Jospa siitäkin saisi vähän puhtia elämään. Tuntuu, että tänä vuonna kaamos on meinannut saada otetta. Ahdistaa jotenkin kun Valon kanssa on niin hankala ulkoilla. Tai helppoa periaatteessa, Valon voi vaan pukea, nakata vaunuihin ja lähteä talsimaan. Mutta kun jäpiskä ei jaksa hereillä 15 minuuttia pidempään yleensä. On siis aina valittava haluanko tehdä Valon päiväuniaikana kävelylenkin vai jotain muuta. Valo kyllä tykkää ulkoilla, mutta ehkäpä se on liian jännää kun uni korjaa niin nopeasti. Onhan ulkona valtavasti ääniä ja varmasti melko kaoottinen äänimaailma näkövammaisen näkökulmasta. Toisekseen näin kylmällä säällä ei liikkumatonta lasta voi hirveen pitkiä matkoja laittaa rattaissa istumaan / nukkumaan. Joten sekin vielä vähentää happihyppelymahdollisuuksia. Ajattelin yrittää kunnostautua tälläkin saralla, loppujen lopuksi rapsakka kävelylenkki päivittäin ei tekisi varmaan yhtään pahaa.

Puheterapia-asia alkaa vihdoin selvitä. Valon tuleva pute on taas virallisesti hyväksytty HUS:n listoille ja maksusitoumuskin on heidän mukaansa "hallinnon käsittelyssä" - siis ylilääkärillä allekirjoitettavana.
Puheterapeutin neuvoille olisikin nyt tilausta. Valon vasen käsi, se sama missä virheasentokin on, on laiskistunut viimeisen kuukauden aikana paljon. Valintojen tekeminen on Valolle vaikeaa kun vasenta kättä on selkeästi vaikeaa liikuttaa. Yhden käden liikuttaminen on mahdotonta, oikea käsi liikkuu aina vasemman mukana. Oikeaa kättä Valo pystyy kyllä liikuttamaan ilman että vasenkin liikkuisi, mutta ei toisin päin. Vasen käsi onkin nyt ollut aikamoisella tuntokuurilla ja toimintakykyä on yritetty palauttaa vibraamalla ja tarjoamalla paljon tuntoärsykkeitä. Vasen käsi on myös Valon viittomakäsi ja hyvin olennainen kommunikaation kannalta siis.
Olen yrittänyt ylläpitää tsemppimieltä. Aina se ei ole helppoa, ajatus etenevästä aivosairaudesta on raskas taakka selkärangassa ja imee toivoa pois. Vasemman käden eteen teen silti kaikkeni! Vielä ei ole tämän aika, vielä ei ole aika lyödä hanskoja tiskiin ja luovuttaa.

Refluksiongelmat ovat helpottamaan päin. Joulun alla alkanut megaoksentelu on talttunut ja nyt Valo seisoo jo seisomatelineessäkin ilman yökköjä. Teline ehtikin saada kunnon yrjökuorrutuksen ja toissapäivänä vihdoin uskalsin pestä sen. Sitä ei todellakaan ollut suunniteltu pestäväksi ja aika monta ruuvia sai irrottaa ennen kuin sain kaikki remmit irti. Pehmusteiden tyynyt oli ommeltu kiinni päälikankaaseen, joten pehmusteetkin tuli sitten pestyä. En kyllä tiedä, olisiko niitä saanut laittaa pesukoneeseen.
Fysioterapiassa refluksin helpottaminen on tarkoittanut sitä, että on voitu vihdoin aloitella liikkeidenlähdön alkeita ja suojaheijasteita. Vielä pitäisi kiinnostua itsekin harjoittelemaan Valon kanssa niitä. Motivaatio ei ole ihan huipussaan kun en oikeastaan enää millään tasolla usko että Valo lähtisi liikkeelle. Jostain se pienen pieni toivonkipinä pitäisi kuitenkin kaivaa, sillä kuinka kukaan muukaan voisi uskoa lapseeni, jos en häneen itse usko? Kuika Valo voisikaan oppia jos en usko häneen?


10 kommenttia:

  1. Äitien tehtävä on uskoa lapsiinsa sitkeästi :) Toiset menee eteenpäin niin omaa tahtiaan, että monesti vaivaa uskonpuute. Mut aina jotain tapahtuu. Aurinkoista tammikuun loppua :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jotain pientä aina. Kyllä. Meille ois tervetullutta jo joku isompikin tapahtuminen, niitä kun ei ole juuri ollut...

      Poista
  2. Nyt kun kirjoitit, niin muistui mieleen omat puhdistussessiot. Meillä on purettu osiin niin syöttötuoli kuin pinnasänky useampaan kertaan, ja se kuivuneen oksennuksen raaputtaminen irti ruuveista sun muista on kyllä karmeata hommaa. Ja se turhautuneisuus, kun tiesi, että muutaman viikon päästä sai tehdä saman homman uudestaan :( Jos ei muuta, niin minusta on tullut spesialistin siivousaineiden osalta ;)

    Ymmärrän ahdistuksesi ulkoiluun liittyen, meillä on samankaltainen ongelma. Oman nupin kannalta ulkoilu olisi tosi tärkeää, mutta pakkaspäivinä on aika vaikea keksiä ulkona sellaista tekemistä mihin lapsen taidot riittäisivät. Kelkkamäkeen lähtökin tarkoittaa aina autoilua, kun kotimme läheltä ei pulkkamäeksi kelpaavaa maaston kaltevuutta löydy. Muutaman kuukauden päästä pyöräillään taas...

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aah, pyöräilyä! Se on kyllä kivaa ja pääsee vähän pitemmällekin.
      Meillä esikoisen lempipulkkamäki on ikävä kyllä metsän keskellä ja sinne ei todellakaan ole mitään aurattuja teitä, joita pitkin rattailla kulkea Valon kanssa. Ja se on sen verran ison tien takana, etten päästä 8-vuotiasta vielä yksin toikkaroimaan liikenteen sekaan.

      Mua on ärsyttänyt Valon pandatuoli, joka on siis pehmustettu. Kuka laittaisi lapsensa syömään sohvalle? Voi tsiisus, kaikki tippunut maito joka jää haisemaan pehmustetyynyihin... Saati sitten ruuanmurut jotka menee pehmusteiden väliin. Pandatuolia saisi koko ajan olla pesemässä, mutta missä Valo istuu sillä välin kun pehmusteet kuivuvat?! Vielä onneksi mahtuu syöttötuoliinkin ja pystyy siinä tietyn tuunauksen jälkeen istumaan.

      Poista
    2. Löysin blogisi sattumalta ja moni kirjoituksesi kosketti minua syvältä. Itse olen sokea ja etenkin lapsuudessani ollut paljon tekemisissä monivammaisten ja vaikeasti sairaiden lapsien kanssa. Vaikka itse olin tuolloin koululainen moni juttu riipaisi jo silloin. Pidän kovasti rehellisyydestäsi, uskallat myös kirjoittaa niistä vaikeista asioista, tunteista, jotka aiheuttaa syyllisyyttää tms. Se on realistista. Toivotan koko perheelle paljon voimia ja jaksamista sekä ihania hetkiä Valon (kaunis nimi) kanssa.

      Poista
    3. Olipa mukavaa että osuit tänne ja kiitos kommentistasi! Aloin heti miettimään, miltäköhän sokean näkökulmasta on tuntunut lukea näitä kirjoituksiani. :)
      Vaikka Valon sokeuden kanssa on aina tuntunut helpolta olla sinut, vaikka se vaikeuttaa monia asioita ja varsinkin oppimista, niin olen kokenut sen Valon persoonaan kuuluvaksi osaksi. Paljon vaikeampaa on kehitysvamman ja aivojen rakenteellisten ongelmien hyväksyminen...
      Olen Valolle tosi kiitollinen siitä, että olen hänen kauttaan löytänyt ihan uuden tavan kokea elämää ja ympäristöä. Pidän nykyään paljon silmiä kiinni erilaisissa tilanteissa, jotta ymmärtäisin Valon näkökulmia paremmin.

      Poista
  3. Lukemani perusteella näkövamma on niitä pienempiä harmeja tuon kaiken muun keskellä. Tottakai sokeus vaikuttaa ja tuo omat haasteensa kun katsominen on pois pelistä.
    Minusta on todella hienoa, että löydät tästä kaikesta myös ne hyvät asiat, koska niitä on.
    Kirjoitan itsekin blogia osoitteessa
    http://yritysjaharrastaminen.blogspot.com/
    Blogi on ehkä enemmän "elämäntapa"blogi, mutta omaa sokeuttani en ole siellä peitellyt enkä kuulo-ongelmiakaan.
    On tietysti hyvin erilainen tilanne mitä teillä, mutta jos haluat lukea, niin osote tuossa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos blogisi osoitteesta! Kävinkin jo vähän kurkkimassa ja kunhan on parempaa aikaa, niin tutustun kunnolla. Saatan jopa esittää jotain tyhmiä kysymyksiä. :D

      Poista
  4. Sinulle on tunnustus blogissani :)

    VastaaPoista