perjantai 25. tammikuuta 2013

Huono äiti

Muistan hyvin hämärästi, miltä tuntui olla terveen lapsen äiti. Tosiaan, joskus oli aika jolloin minulla oli 2-vuotias lapsi, joka osasi istua itse suorassa, syödä ruokansa, liikkua ja nauraa. Oli aika, jolloin jalat kuljettivat meitä metsäpoluilla, rakensimme lumiukkoja, leivoimme laskiaispullia ja luimme kirjastosta lainaamiamme kirjoja yhdessä. Olin hyvin, hyvin onnellinen. Minusta oli ihanaa olla äiti. Ja oli helppoa olla hyvä äiti. Olin varma siitä, että tiesimme mieheni kanssa parhaiten, miten kasvattaa lapsemme sellaiseksi ihmiseksi, joka pärjää tässä maailmassa ja ymmärtääkin sitä.

Eräs blogini kommentoija kirjoitti kerran kasvatusitsetunnosta. Tajusin, että minulla siitä on vain rippeet jäljellä. Kun Valon fysioterapeutti istuu kanssamme lounaspöydässä ja seuraa Valoa, en osaa edes syöttää tai juottaa häntä oikein. Lusikka menee suuhun väärässä kulmassa. Maitoa juottaessa pitää toisella kädellä taiteilla leuan alla, jotta suu sulkeutuu oikeaan aikaan. Kun Valolla on paha olo, en osaa auttaa häntä. Joudun soittamaan (ja välillä tuntuu että anelemaan) lääkäriltä apua. Lääkärit pitävät minua idioottina, joka ei ymmärrä mistään mitään eikä kukaan vaivaudu selittämään minulle lapseni hoitoon liittyviä seikkoja. Riittää kun osaan tunkea häneen ohjeistuksen mukaisen määrän nappeja aamuin illoin. Yritän ymmärtää Valoa ja kommunikoida hänen kanssaan, mutta tarvitsen siihenkin apua. Apua, jota ei edes meinata antaa. 

Suosituksia, ohjeistuksia ja hyviä neuvoja sataa pilvin pimein. Niitä tulee hoitavalta terapeutilta, sairaalan terapeuteilta, neurologeilta, suolistolääkäreiltä... Ja jotain täysin arvottomia neuvoja tulee sukulaisiltakin. "Älä pidä Valoa niin paljon sylissä, niin se kehittyy enemmän." Tee näin, noin ja niin. Kehitä lastasi. Vaan kun ei se kehity. Tunnen, että se on minun vikani. Olen huono äiti, en osaa tarjota lapselleni oikeita avaimia ja palikoita kehitykseen. Ymmärrän, että asia ei ole niin yksiselitteinen. Se ei silti helpota oloani. Neuvot on varmasti annettu vilpittömästi jotta arkemme luistaisi ja Valo oppisi. Ei kuitenkaan ole kiva kuulla jatkuvasti kuinka joku muu tietää paremmin miten lastani pitäisi kasvattaa.

On hetkiä, jolloin tiedän että ymmärrän Valoa ja sitä mikä on Valon parhaaksi todennäköisesti parhaiten koko maailmassa. Ja sitten on paljon hetkiä, jolloin en jaksa uskoa tietooni.

***

Saimme yllättäen ensi viikolle magneettikuvausajan. Sen oli määrä olla vasta keväällä. Perinnöllisyyslääkäri totesi käynnillämme, että haluaa nähdä aivokuvat pian ja ilmeisesti hänellä on näppinsä pelissä asiassa. On se ihmeellistä, miten asiat luistavat kun jotakuta edes vähän kiinnostaa tutkia.
Kuvaus jännittää todella paljon. Koen, että se on jonkinlainen vedenjakaja. En KESTÄ, jos sieltä ei löydy mitään selitystä.

8 kommenttia:

  1. Voi kun voisin lähettää sulle kuulosuojaimet, silmälaput ja henkisiä välineitä, joilla suojautua muiden jutuilta. Olet vuorenvarmasti paras asiantuntija Valon suhteen. Tiedän kyllä, miltä tuntuu kun oma äitiys on pistetty palasiksi ja sen joutuu kokoamaan uudestaan. Ja kun oman lapsen ympärillä pyörii kaikenmaailman ihmistä sanomassa, mikä on vikana tai mitä pitäisi tehdä.
    Hyvä että pääsette kuvauksiin, toivottavasti sieltä tulisi selvyyttä.
    Voimia :)
    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ehkäpä tässä ajan myötä tulee kovanahkaisemmaksi. Vaikka hyviähän nuo neuvot useimmiten ovat ja ne on tarkoitettu auttamaan minua ja Valoa. Mutta olishan se kiva osata suorilteen tehdä asioita oikein, siis niin kuin luonnostaan ja omaa taitavuuttaan.
      Ei me sitten päästy kuvauksiin; magneettikuvauslaite on rikki. Voi JEE! :(

      Poista
  2. Hei pitkästä aikaa, kommentointi jäänyt arjen jalkoihin, olen kyllä lukenut kuulumisianne.

    Olen tosi iloinen tuosta löytyneestä tee-se-itse -omalääkäristä. Yksi hyvä ja kiinnostunut korvaa osastollisen vaihtuvia saraalalääkäreitä...

    Mutta tuo itsetunto. Komppaan Ninaa, olet aivan varmasti paras ja herkin tuntemaan Valon tarpeet ja sen, mikä hälle toimii ja mikä ei. Mutta tunnistan myös tuon suuren epävarmuuden ja neuvottomuuden. Sulla kuitenkin on se "tavallisenkin" lapsen äitiysitsetunto siellä jossain, koita vaan kaivaa se esiin edes sillointällöin.

    Mullahan esikoinen on se erityinen, vietti ekat 5 viikkoaan sairaalassa ammattilaisten hoivissa, jälkikäteen tajuan, että mun "omistusoikeus" lapseeni muodostui vasta joskus viikkoja kotiinpääsyn jälkeen. Vaipanvaihdon neuvoi hoitaja, ruokailuajat määräsi kello, lisämaidon tarve tarkastettiin punnituksella ennen ja jälkeen imetyksen, toisiimme tutustuttiin lääkärinkiertojen ja muun järjestelmän tahdissa. Puhumattakaan aivopaineiden tarkkailuista, saturaatiomittareista, leikkaushaavoista - kaikesta lääketieteellisestä, josta sujuvasti puhuttiin ohitseni ja ylitseni. Ja niin tuttua: joku muu tiesi paremmin oikeat leikit ja parhaat tavat niitä leikkiä. Jokainen lelu, vaate, tapa syöttää ja pitää sylissä olisi voinut olla parempi. Kodin lattiamateriaali oli huono, valaistus samoin. Parhaat huonekalut tarjosi apuvälinelainaamo ja turhamainen se äiti, joka olisi halunnut pukeutumistason, joka ei olisi näyttänyt laitokselta.

    Edelleen poika yltää parhaimpaan osaamiseensa sopivissa terapiatilanteissa. Minä näen opit vasta, kun ne on terapiassa riittävän vahvoiksi hiottu. Joskus olen kurkkinut ovenraosta ja saanut terapeuteilta videoita, oma läsnäoloni vaan muuttaa tilannetta aina väärään suuntaan.

    Muistuta ainakin itsellesi, että olet yhdessä ja samassa persoonassa äiti (joka jo yksinkin voi viedä keskivertoaikuisen kapasiteetin ihan sujuvasti) ja lisäksi neurologi, silmälääkäri, jos jonkinlainen terapeutti ja sosiaalitantta. Muista "siviilirooleistasi" puhumattakaan! Ja sitten olet vielä loistava bloggaaja ja ilmeisen tasapainoinen ihminen. Ei huono suoritus. Epäilijöitä voit kehottaa kokeilemaan.

    Toivottavasti magneettikuva kertoo jotain. Tekee ainakin susta taas hiukan enemmän myös radiologin :)

    T

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olipa hauska, että kommentoit! Olinkin jo vähän kaipaillut.. :) Vaikka tietenkin: family first eikä kommentointi ole mitenkään pakollista, kun ei edes tämä bloggaaminen ole. :)

      Tasapainoisesta en tiedä, mutta ainakin kovasti yritän olla noita kaikkia muita. :) Ja tasapainoinenkin tietysti yritän, vaikka aina ei ihan tunnu siltä... Kiitos kauniista sanoista, ne piristivät mieltä!

      Apuvälinelainaamon "huonekalut". Punainen puinen syöttötuoli olisi kieltämättä ollut keittiössämme paremman näköinen kuin kamalakuosinen pandatuoli. Pandatuoli on muutenkin ärsyttävä kun siinä on ne pehmusteet. Kuka helvattu laittaa oman lapsensa esim. sohvalle syömään, ei kukaan. Pandatuolin pehmusteita saa olla pesemässä jatkuvasti. Mutta on se siitä huolimatta hyvin kätevä. Alkuun vihasin kaikkia apuvälineitä, mutta nyt olen oppinut arvostamaan niitä, jotka toimivat arjessa. Ihan sama miltä ne näyttävät, jos niiden kanssa arki rullaa hiukan sujuvammin.

      Magneettikuva kertoo ehkä jotain, aikanaan. Kuten edellisen kommentin vastaukseen jo kirjoitin, niin masiina on rikki ja aika peruttu. Radiologiopinnot siirtyvät siis myöhemmäksi. ;)

      Poista
  3. Voi mä niin toivon, että Valo pääsee mahdollisimman pian kuvauksiin ja syy selviäisi.
    Hirmuisesti voimaa, ja olet varmasti hyvä äiti Valolle<3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä ne kuvaukset sieltä jossain vaiheessa esiin paukahtaa. Olen jo tottunut siihen, että sairaalan kanssa asioidessa kestää. Kun joku asia tapahtuu "kiireellisesti" se hyvällä onnella tapahtuu muutaman kuukauden sisään. Kun joku asia ei ole kiireellinen, niin sen tapahtumiseen kestää puoli vuotta vähintään... :D

      Poista
  4. Huono äiti -fiilikset ovat niin tuttuja... Kun ainoa lapsi on kehitysvammainen, niin ei oikein sitä vanhemmuuden iloa ole, kun jatkuvasti milloin mikäkin taho arvioi (lue: kritisoi) lastani. Ja kun niitä kehitysharppauksia ei kuntoutuksesta huolimatta tule, niin koen lähinnä olevani omaishoitaja. Se ei tietenkään paranna tilannetta, että tietyt tahot oikein alleviivaavat raporteissaan "AINOA lapsi" ;)

    Senkin ymmärrän oikein hyvin, että haluat päästä nopeasti magneettikuvaukseen. Itse odotin samalla tavalla viime keväänä MRI- ja molekyylikaryotyyppitutkimuksen tuloksia. Jos olisi jotakin, edes pientä, löytynyt mikä selittää lapsen ongelmat. Antaisi niille nimen, sekä mahdollisuden helpottaa lapsen oloa ja eloa. Sekä mahdollisuuden kuulua johonkin ryhmään, jotenkin sitä tuntee olevansa lapsen kera niin ulkopuolinen kaikessa.

    Pidän peukut pystyssä, että pääset radiologi-opintoihin käsiksi niin pian kuin mahdollista. Paljon jaksamista koko perheelle, keleistä huolimatta!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minusta vanhempien kokemusta terveistä lapsista arvostetaan ihan liikaa. Minullekin on alleviivattu sitä, että minulla on yksi terve lapsi, joten varmasti nyt sitten hyvin tiedän kuinka paljon kehitystä Valolta puuttuu. Tiedän sen riipaisevan hyvin, mutta en kyllä pidä sellaisiakaan ihmisiä idiootteina, joilla on vain erityislapsi. Ympärilleen katsoessaan ei voi välttyä näkemästä normaaleja lapsia ja kyllä se käsitys oman lapsen erilaisuudesta varmaan aika kouriintuntuvaa on pelkästään muiden lapsiin vertaamallakin.

      Tuo mahdollisuus kuulua johonkin on iso asia. Meillä on Valolla tietysti epilepsia ja näön puuttuminen, jotka ovat antaneet suuntaviivoja sille, minkälaista vertaistukea kannattaa etsiä. Mutta olisi hienoa saada selville sokeuden ja epilepsian perimmäinen syy, se, mikä tuhoaa aivoja. Pakkohan sillä on joku nimi ja mekanismi olla!

      Kelit on kyllä ihan kamalat. Varsinkin rattailla liikkuessa. :P

      Poista