torstai 31. tammikuuta 2013

Piukeena innosta

Tämä viikko alkoi huonosti kun maanantainen magneettikuvaus peruuntui. Masiina on rikki, uusi aika joskus maaliskuussa. Kaikki se jännitys, mikä minuun oli pakkautunut kuvausta odottaessa, ei oikein tiennyt miten purkautua. Asia ei selvinnytkään, vastauksia ei tullut. Toisaalta alan olla jo konkari näiden pieleen menemisten käsittelyssä. Eteenpäin sano mummo lumessa!

Muutoin tämä viikko on ollut oikein antoisa. Uskokaa tai älkää, meillä alkoi PUHETERAPIA. Oi, se oli mahtavaa! Terapeuttina on ihminen, joka on erikoistunut näkömonivammaisiin lapsiin. Hänellä on valtava tietotaito näkövammaisen kanssa kommunikoinnista. Sain ensimmäisestä terapiakerrasta valtavasti inspiraatiota ja koen pitkästä aikaa intoa kokeilla uusia juttuja Valon kanssa.
Periaatteessahan me on tehty jo aika paljon itsekseenkin kun olen opiskellut kehoviittomia ja niitä on ollut meillä käytössä - ja osaahan Valokin jo käyttää käsiään kommunikointiin. Mutta olen edennyt varovaisesti koska ei ole ollut ketään ohjaamassa ja kertomassa mihin suuntaan edetä ja mitä missäkin vaiheessa kannattaisi ottaa käyttöön. Näissä asioissa tarvitaan mielestäni paitsi herkkyyttä ymmärtää ja rohkaista lasta, myös ihan opiskeltua tietoa lapsen puheenkehityksen vaiheista ja monesta muusta jutusta. Tarvitaan sellaista tietotaitoa, jota minulla yksistään ei ole. Taustalla on ehkä ollut pelkoa siitäkin, että entäs jos Valo ei edisty mihinkään kommunikoinnissakaan, vaikka kuinka jauhettaisiin. Olen pistänyt aikalailla toivoni peliin näihin viittoma-asioihin. Olisi julmaa menettää se. Siispä en ole lähtenyt itsekseni kokeilemaan mitään kauhean isoja juttuja, koska en ole halunnut pettyä jos Valo ei niitä opikaan.

Erityisesti ekakerralta mieleen jäi sosiaalishaptinen kommunikointi. Asia, josta olen kyllä tiennyt alkeelliset perusteet, mutta jonka arvon ja käytännöllisyyden olen totaalisesti aliarvioinut. Sosiaalishaptinen kommunikointi on kai ennen kaikkea kuurosokeiden keskuudessa käytetty, mutta käy mielestäni kuin nenä päähän myös pelkästään näkövammaisille. Sellaisillekin, joilla ei ole älyllisen kehityksen kanssa mitään ongelmia.
Kommunikoinnin idea on siinä, että käytetään olkavartta, reiden ulkopintaa tai selkää paperina, jolle sormi piirtää tapahtumia. Voi piirtää vaikka huoneen ja selittää missä mikäkin huonekalu on ja missä kukakin ihminen on huoneen sisällä. Keski- ja etusormea voi käyttää kuvaamaan käveleviä jalkoja, samoten niillä voi kuvata istumista, hyppimistä, makuuasentoon käymistä jne. Vaikka kertomaan, jos huoneeseen tulee ihmisiä. Tavallisia lastenkirjoja voi lukea näkövammaisille sosiaalishaptisin keinoin. Menetelmä avaa todella paljon mahdollisuuksia joiden kautta rakentaa Valolle yhä jäsentyneempää kuvaa ympäristöstään, muodoista, tapahtumista...

Toinen asia, joka jäi mielen pinnalle oli kun terapeutti kertoi kuinka vaikeavammaiset usein ovat tyytyväisiä ja helppoja koska he ovat menettäneet kiinnostuksensa vaikuttaa omiin asioihinsa. Kukaan ei heidän mielipidettään ikinä kysele ja he saavat kuitenkin (puhun nyt lapsista jotka ovat vanhempiensa hoidossa) yleensä perustarpeensa hyvin tyydytetyksi. Tunsin piston sydämessäni. Olen aina ollut hyvin iloinen ja ylpeäkin siitä että Valo on niin rauhallinen ja helppo lapsi. Olen ajatellut sitä luonteenpiirteenä. Olenko sittenkin itse vaientanut Valon tyytymään siihen, mitä hän saa?
Toisaalta olen kyllä yrittänyt oman kykyni mukaan ottaa huomioon Valon mielipiteitä, olla herkällä korvalla, kuunnella ja luoda Valolle kommunikaatiomahdollisuuksia. Terapeutti puhui siitä kuinka puhumattomankin lapsen viesti pitää kuitata ymmärretyksi. Tähän tapaan: jos Valo viitto 'tutti', minä sanon: "Valo sanoo tutti, mutta äiti sanoo, että Valo ei saa tuttia. Isot pojat ei käytä tuttia ja Valo on iso poika." Alkuun tuollainen kuittaaminen tuntuu todella hölmöltä tavalta, mutta kun ymmärtää ajatukset sen takana ja opettelee tyylin niin että siitä tulee automaatio, se on ihan helppoa. Uskon, että tässä on ihan oikeasti paljon ideaa. Pidän terapeutin tavasta lähestyä vaikeavammaisiakin lapsia kokevina, tuntevina ja ajattelevina yksilöinä. Se ei ole itsestäänselvä lähestymistapa edes erityislasten kanssa työtätekevien joukossa.

Nyt tavoitteena Valon kanssa on löytää Valolle keino sanoa "kyllä". Se riittää jo todella laajaan kommunikointiin. Suun motoriikan kanssa aletaan myös tekemään työtä. Itse harjoittelen sosiaalishaptisia juttuja ja kuittausta. On pitkästä aikaa tosi hyvä fiilis. Jotain uutta ideaa tähän pitkään jatkuneeseen staattiseen vaiheeseen. Oloni on jopa toiveikas. Aika uskaliasta, mutta tuntuu hyvältä uskaltaa toivoa.

10 kommenttia:

  1. Huippua että saitte terapian alkuun ja noin gurun terapeutin!

    Se on mahtavaa kun löytyy osaava tyyppi, joka ottaa lapsen "omakseen". Meidän ihana fysioterapeutti on ollut remmissä nyt kuutisen vuotta, eläkeikä lähestyy, mutta luulen ettei se malta lopettaa töitä ennenkuin näkee, kuinka pitkälle pojan kanssa voisi päästä. Toimintaterapeuteista onkin menossa nro 5 tai 6 neljän vuoden aikana, yli vuotta ei ole kukaan ollut, asettaahan se hiukan erilaiset lähtökohdat hommalle.

    Koitapas sitten vielä ujuttaa tuo puheterapeutti mukaan Linnan keskusteluihin kun kuntoutussuunnitelmia tehdään. Yksi lääkäri joskus kielsi mua pyytämästä meidän fyssaria mukaan. Meinasin lentää perseelleni... Ainakin yleensä on ok että oma fyssari on ollut jossain vaiheessa mukana pohtimassa asioita sen arvioivan terapeutin kanssa.

    Tästä oiskin suora silta mieliaiheeseeni, eli siihen, miksei ne Linnassa tee mitään tiimityönä - ei keskenään saati sitten noiden "ulkopuolisten" eli lapsen kaikkein parhaiten tuntevien terapeuttien kanssa.

    No, mutta en lähde nyt tähän. Perjantai-ilta ja kaikkea... Kivaa viikonloppua siis!

    T

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Lastenlinna ja tiimityö. Ei tosiaan ihan tuttu yhdistelmä. Olen yrittänyt, yrittänyt ja yrittänyt saada epivastaanoton ja suolistovastaanoton lääkärit keskustelemaan keskenään Valon tilanteesta, refluksi kun vaikuttaa lääkkeiden imeytymiseen ja kohtaustilanteeseen ja toisaalta taas lääkkeet ja eritoten ketodieetti, jota lääkärit kovasti yrittävät meille epin hoitoon myydä, vaikuttavat refluksitilanteeseen. Mutta ei kun ei! Minun arvovallallani ei lääkäreiden kanssa pääse puusta pitkälle, mutta myöskään toisiaan ei pystytä konsultoimaan.

      Puheterapeutin kanssa kaavailimme jo, että kutsumme sen Lastenlinnan puheterapeutin jossain vaiheessa meille katsomaan Valon puheterapiaa. :) Hänen mielestään kun puhumattomille lapsille puheterapia on hyödytöntä (näin hieman karrikoiden sanottuna). Hänestä saan kyllä varmasti paljon tukea kun pitää asioida Linnan kanssa, Valon fysioterapeutistakin on ollut paljon hyötyä!
      Oliko muuten jotain perusteita sille, ettei sun lapsen fysioterapeutti saanut osallistua keskusteluun?

      Ei tullut meille muuuten ihan sattumalta tällainen puheterapeutti, vaan Valon fyssari on tehnyt yhteistyötä hänen kanssaan muiden asiakkaittensa tiimoilta ja osasi häntä suositella. Puheterapeutti kiinnostui Valosta ja onnistui löytämään Valolle paikan täydestä kalenteristaan. En uskalla ajatella millainen terapeutti olisi tullut, jos asia olisi jätetty Lastenlinnan huomaan...

      Poista
  2. Miksi Erityislapsen äidin pitää olla terapeutti?

    Olen protestoinut sitä vastaan jo nyt 7 vuotta. En jaksa olla muu kuin äiti, joka vastaan lapsen arjen tarpeista, ruoasta ja hellyydestä. Eiväthän terapeutitkaan ole kotonansa terapeutteja tai siivoojat koko ajan siivoa. Nauttikaamme vain yhdessä olosta ja terapeutit tuokoon erityisosaamisensa meille.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ymmärrän pointtisi, eikä kotiarjen kuulukaan olla ainaista terapiaa. Toisaalta monet jutut, joita terapeutit lasten kanssa tekevät, ovat - ainakin Valon tapauksessa - sellaisia, joista on lapsen ne oppiessa hyötyä arjessa. Valon fysioterapeutti tekee paljon juttuja, joita en Valon kanssa tee muutoin ja toisaalta on niitä juttuja, joita fyssari on näyttänyt ja joita teen Valon kanssa päivittäin, mm. venyttelyt (jotta Valon jalat pysyvät istumakuntoisina).

      Kommunikaatiojutut näen Valon kohdalla sellaisina, että ne pitää ottaa käyttöön myös arjessa, koska tavoitteenahan on oppia kommunikoimaan Valon kanssa yhä paremmin. Jos ei niitä itse opettele, niin ei niistä kauheasti hyötyäkään ole kenellekään. Koska Valo ei näe eikä puhu, niin hänen kanssaan täytyy kommunikoida muilla tavoin. Niihin tapoihin tarvitsen apua ja ohjausta sekä opettelua, mutta yhtäkaikki juttelisin normaalin lapsenkin kanssa päivän mittaan. Lukisin hänelle kirjoja, veisin puistoon leikkimään jne tavallista. Tavallisen lapsen vanhemmuudessa nuo riittävät kehittämään lapsen kielellisiä-, motorisia- ja sosiaalisia taitoja. Erityislapsen kanssa vanhemmaltakin kai ikävä kyllä vaaditaan enemmän. Vaikka se ei aina ole kivaa. Ei aina tarvitse jaksaa ja kyllähän lapsikin tarvitsee elämäänsä ihan vain oleilua ja sylittelyä, rauhallista kotiarkea. Se unohtuu sairaalalta ja terapeuteilta toisinaan.

      Sitten on tietysti vielä sekin, että jos lapsi on arkipäivät päiväkodissa, niin suurin kuntoutusvastuu terapeutin ohella on silloin nähdäkseni siellä. Ei vanhempia ja lasta voi velvoittaa iltaisin treenaamaan kaikkea mahdollista. Minä taas olen Valon kanssa kotona päivisin, joten minulla on energiaa tehdä myös kuntoutusasioita enemmän.

      Poista
  3. Aivan mahtavaa, että puheterapeutti on hyvä työssään ja innostaa hyville asioille. Itse kun en näe, minulle joskus piirretään esim. selkään miten vaikkapa jokin risteys menee, jos on esim. kulman takana olevia suojateitä tai vinoylityksiä. Piirtämällä asiat hahmottuu hyvin ja uskon tuosta tavasta olevan teille paljon apua.

    Tulin tosi iloiseksi tätä postausta lukiessani ja toivon todella, että sama terapeutti pysyy Valolla pitkään.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No, 15 kertaahan Valolle myönnettiin, joten sen pitemmälle mitään ei ole varmaa. Mutta toivon, että puheterapia saa suoraan jatkoa. :)

      Ottaen huomioon kuinka visuaalisesti maailmamme on rakennettu, uskon piirtämisestä olevan näkövammaisille ihan tajuttomasti hyötyä. Se on yksinkertainen tapa selittää muotoja, mittakaavoja ja yksinkertaisia tapahtumia (tyyliin henkilö x kävelee huoneessa henkilön y luokse), joilla pitää näkemätön kartalla ympäristön tapahtumista.

      Poista
  4. Voi että, kuulostaa niin hyvältä nyt tuo terapia ja terapeutti! Mitenkäs jatko nyt sitten määräytyy, kuka siitä päättää? Luulisi, että hyvillä kokemuksilla olisi jotain merkitystä. 15 kertaa kuulostaa niin vähäiseltä määrältä, kun terapia vaikuttaa kuitenkin koko perheenne hyvinvointiin!

    Tosi harmi ja turhauttavaa tuo kuvausajan peruuntuminen. Ei auta kuin odottaa taas, kohta se maaliskuu sieltä kuitenkin tulee!

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jatkosta päättää lempipaikkani eli Lastenlinna ja siellä epilepsiaosasto. Siis hoitovastuussa oleva taho. Tai pitäisi kai kirjoittaa hoito"vastuussa"... ;) Käytännössä HUS vaatinee jotain konkreettista edistymistä kommunikoinnin saralla, jotta lisää kertoja ropisisi. Siinäpä motivaatiota treenata! Tuo 15 kertaahan piti alunperin riittää koko vuodeksi, mutta olemme saaneet luvan käyttää kerrat heti (1 kerta per viikko) ja keväällä sitten tilannetta arvioidaan uudelleen. Onneksi myös Valon puheterapeutti voi kantaa painavan sanansa kekoon, hänen mielipiteensä luulisi olevan painavampi kuin minun.

      Joo, onneksi maaliskuuhun ei ole tuhottoman pitkä aika. :)

      Poista
  5. Voi kun tulin iloiseksi kun luin postauksesi! Toivottavasti 15 terapiakertaa saa jatkoa!

    Tuo, että "kuitataan lapsen viesti ymmärretyksi" on mielestäni todella tärkeää. Ihan normimuksujenkin osalta. Omalta lapselta puheentuotto vaatii selkeästi ponnisteluja, ja olen huomannut kuinka tärkeää on, että kerron ymmärtäneeni hänen toiveensa, vaikken aina voi toiveita toteuttaa. Esimerkiksi: "tiedän, että haluaisit nyt syödä nakkeja, mutta ostetaan nakkeja kaupasta ja syödään niitä huomenna". Koska arjessa on niin paljon tilanteita, joissa valinnanvaraa ei ole, niin yritän mahdollisuuksien mukaan luoda lapselle valinnanmahdollisuuksia: tarjoamalla 2-3 vaihtoehtoa ja antamalla hänen itse valita mieleisensä ruoan/TV-ohjelman/aktiviteetin. Vaatteista ei liiemmin piitata, joten päiväkotikuteet valitsen minä ;)

    Ymmärrän hyvin anonyymin kommentin siitä, että vanhemmilta ei saa vaatia kohtuuttomia. Meillä oli vuosi sitten erittäin hankalaa ennen lapsen epilepsialääkityksen aloitusta. Koin lähinnä kiusantekona kaiken maailman palaverit, joissa yritettiin nakittaa vanhemmille milloin minkäkinlaisia harjoitteita, joihin lapsi reagoi lähinnä raivokohtauksia saamalla. Yritin kyllä rautalangasta vääntää, että töistä palattuani puolet ajasta menee lapsen sotkujen siivoamiseen ja pyykinpesuun, ja omaakin aikaa pitää jäädä, muuten en jaksa. Lapset myös kuntoutuvat kovin eri tavoin, on aivan eri asia kuntouttaa lasta joka kirii kehitysviivettä kiinni, kuin lasta jonka kehitysviive vain kasvaa kuntoutuksesta huolimatta. Tämän vuoksi hoitavan tahon ja terapeuttien pitäisi herkemmällä korvalla kuunnella, millaiset voimavarat vanhemmilla kulloinkin on. Pelkästään terapiaan kuskaamisen aiheuttama kalenterijumppa vaatii arjen voimavaroja.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oon huomannut, että lapsen tunteiden ja halujen kuittaamista (siis myös niiden normilasten) pidetään usein kukkahattutäteilynä. Suomessa on perinteisesti ollut aika kova kasvatuskulttuuri, hienointa on kun lapsi suoriutuu itsenäisesti mahdollisimman pian kaikesta. Tämä on tietysti karkea ja törkeä yleistys. Mutta tulipahan sanottua. ;)
      Jo nyt, viikon kuittausharjoittelujen jälkeen Valossa on nähtävissä selvä muutos. Joten terapeutin menetelmissä on selvästi paljon itua!
      Samalla tavalla minäkin esikoiselleni annoin vaihtoehtoja - tai näennäisiä vaihtoehtoja vaihtoehdoista, jotka olin ensin valinnut. :) Se on mielestäni hyvä kasvatusperiaate, koska tahto vaikuttaa omaan elämäänsä on kohtuullisen olennainen taito elämän mielekkyyden kannalta. Samoin kuin kyky tehdä päätöksiä.

      Mun mielestä terapeuttien suositusten toteuttaminen kotona ei saa koskaan olla stressin aihe tai kuormittaa vanhempia liiaksi. Silloin menee suositukset metsään, jos vanhemmilta vaaditaan kohtuuttomia. Niin kuin jo anonyymin kommenttiin kirjoitin, niin mun mielestä jos lapsi saa kuntoutuksellista päivähoitoa (ja usein vielä terapeutit käy siellä pk:ssa ja voi samalla neuvoa työntekijöitäkin), niin silloin päiväkodilla on suuri velvollisuus myös ottaa pk-arjessa näitä terapeuttien vinkkejä ja suosituksia käyttöön. Ei kukaan voi olettaa, että vanhemmat jaksaa 8 tunnin työpäivän + työmatkojen jälkeen vielä ruveta johonkin kuntoutusrumbaan. Ja kyllä se lapsikin on rauhallisen ja iisin iltansa ansainnut!

      Poista