Käsien levittelyä

Kävimme alkuviikosta silmälääkärissä. Lääkäri levitteli käsiään kun mitään vikaa silmissä ei edelleenkään ole. Kuitenkin näkö vaan huononee, nythän sitä ei enää ole. Valo sai lähetteen ERG-tutkimukseen. Taas yksi "kiva pikku tutkimus": Ensin kiinnitetään silmän alaosaan, näköhermon viereen metallinen johdin, joka mittaa näköhermon aktiivisuutta. Istutaan puoli tuntia pimeässä huoneessa ja sen jälkeen rämpytellään kirkkaita lamppuja päälle ja pois päältä. Näin saadaan selville onko näköhermolla jotain sähköistä toimintaa eli kuljettaako silmä aistitietoa perille aivoihin vai ei. 
Tutkimus ei lääkärin mukaan ole välttämätön, mutta kuitenkin suositeltava. Ajattelin kuitenkin konsultoida epilepsiavastaanottoa tutkimuksen tiimoilta, valojen rämpyttely epileptikolle ei välttämättä ole paras mahdollinen idea. Toisaalta ottaen huomioon, että Valo ei ainakaan täällä kotona kiinnitä mitään huomiota jos pimeässä vessassa sytyttää ja sammuttaa lamppua, niin todennäköisesti Valo ei ole lampuista millänsäkään. Epilepsiaosasto saa kuitenkin hoitaa paikalle ensiapulääkettä siltä varalta että rämpyttely aiheuttaa voimakkaan kohtauksen sekä jonkun laittamaan lääkkeen. Olen siinä onnekkaassa tilanteessa, että en ole koskaan joutunut käyttämään Valolle Stesolidia, kohtaukset ovat aina loppuneet määräajassa. Enkä aio harjoitella (ilman pätevää opastusta) sairaalaympäristössä.

Puheterapeutti ihmetteli, että Valolle ei ole tehty kuulotutkimusta. Kuulemma on ihan yksiselitteistä että tutkimus pitää tehdä jos lapsella on näkövamma. Kaikille näkövammaisille, riippumatta siitä onko syytä epäillä kuulonalenemaa. Valohan todennäköisesti kuulee ihan normaalisti, ellei jopa paremmin.  Mutta tutkimus olisi silti pitänyt tehdä. 
Monet sairaalassa eri aloilla työskentelevät ovat kyllä kysyneet, onko Valolle tehty kuulotutkimusta (viimeksi silmälääkäri tällä viikolla), mutta kukaan ei ole kertonut, että sellainen on tapana tehdä. En siis osannut vaatia tätä(kään) tutkimusta. Mutta nytpä osaan! Mistäs sitä tietää vaikka Valolla vaikka olisikin kuulonalenemaa esimerkiksi joillain tosi korkeilla tai matalilla taajuuksilla? 

Terapeutti antoi mahtavaa palautetta: kukaan hänen aiemmista asiakkaistaan ei ole hoksannut "lisää" -sanan viittomista yhtä nopeasti kuin Valo leikin yhteydessä. Terpeutti ja Valo leikkivät ilmapallolla niin että terapeutti puhalsi ilmapalloon lisää ilmaa aina kun Valo viittoi "lisää". Kun pallo oli täysi, se tyhjennettiin yhdessä. Valo tykkäsi leikistä paljon. :) Rankkaakin se kyllä taisi olla, uusi ihminen ja uusi leikki johtivat lopulta ylenmääräiseen kiukutukseen. 
Mielenkiintoista on myös se, että pute haluaa tehdä Valolle sellaisen saksalaisen näkövammaisille tarkoitetun kehitystasotestin. Testi ei kuulemma ole täysin tieteellinen, sillä tutkimukseen käytetty otos on liian pieni. Mutta se on kuitenkin pitkä ja tarkkaan tehty tutkimus. Hän ihmetteli Valon älyllisen tason määräksi Lastenlinnassa määriteltyä 4-6 kuukautta. Tuntuipa hyvältä kuulla se! Ei tässä nyt mitään kehitysvammadiagnoosia olla kumittamassa, mutta mulla on kuitenkin kokoajan vahva usko siihen, että Valo ymmärtää paljon ja tarvitsee vain välineitä ja keinoja kommunikointiin jotta voisi kertoa sen meille. Kertoohan Valo nytkin sitä tosin koko ajan. Jotkut ovat vain vissiin hieman näkövammaisia kun eivät huomaa noita pieniä viestejä... ;)

Ja nyt kun vauhtiin päästiin, niin kerrotaanpa vielä, että Valon vasen käsi on kuntoutunut yli odotusten. Joulun jälkeen vasen käsi oli lähes toimintakyvytön, mutta nyt se toimii toisinaan jopa lähes samantasoisesti oikean käden kanssa. Se on paremmin kuin ennen käden hiipumista. Ahkerasta vibrailusta, tunnustelusta ja käsien käytön monipuolisesta harjoittelusta on ollut hyötyä ja se on ihan mahtavaa. Palkinto tehdystä työstä, sellainen ei ole Valon kanssa mikään itsestäänselvyys.