keskiviikko 13. helmikuuta 2013

Onko pakko mennä päiväkotiin?

Päiväkotipaikan hakeminen kummittelee mielessäni. En ole saanut sitä tehtyä, vaikka nyt olisi korkea aika. Erityispaikat ovat tiukassa ja valinnat tehdään ennen kesää. Vaikka Valo tarvitsee paikkaa vasta tämän vuoden loppupuolella, prosessi pitäisi saada alkuun pikimmiten. Mutta äitiä pelottaa. Kenties olen tehnyt tästä liian ison asian itselleni. Päiväkotiin hakeminen on mielestäni kuitenkin merkittävä muutos, onhan tarkoituksena, että Valo viettää siellä ison osan arkipäivistään. 

Ensimmäinen ongelma tulee eteen, kun mietin, minkälaiseen ryhmään Valoa pitäisi ensisijaisesti hakea. Meillä on sattumalta aivan taloyhtiön vieressä päiväkoti, jossa on integroitu erityisryhmä. Siis ryhmä, jossa on vähemmän lapsia kuin normaaliryhmässä ja jossa paikat on jaettu tukea tarvitsevien erityislasten ja tavallisten "tukilasten" kesken. Tällaisissa ryhmissä on täällä Helsingissä käsittääkseni henkilökuntana 2 erityislastentarhanopettajaa, 1 hoitaja ja 1 tai useampi avustaja (ryhmän vaativuuden mukaan). Ryhmässä ideana on kai se, että erityislapsi hyötyisi "tukilapsista" saaden näiltä mallia sosiaalisiin tilanteisiin, leikkimiseen, motoriikkaan ym.

Houkutus hakea Valolle paikkaa tuosta integroidusta erityisryhmästä on iso. Tiedän, että se ei varsinaisesti ole Valon paikka, Valon taidot eivät millään yllä toimimaan tuon ryhmän jäsenenä ja saamaan siitä kaikkea irti. Meillä ei kuitenkaan ole autoa. Asuminen Helsingissä on kallista ja julkinen liikenne on hyvä, joten emme ole halunneet sijoittaa auton kaltaiseen raharohmuun. Se on ehkä Valon vuoksi välttämätöntä jossain vaiheessa, mutta en ainakaan pelkän päiväkotipaikan vuoksi halua autoa hankkia. Joten jos Valo ei saa päiväkotipaikkaa läheltä, on edessä iso kuskaamiskysymys. Maksaako kaupunki taksikyydit vai venyttävätkö äiti ja isä työmatkojaan kenties kokonaan toiselle puolelle kaupunkia?

Vallalla olevassa integraatio- ja inkluusiohuumassa (=erityislapset "sulautetaan" normaalilasten kanssa yhteen eikä eristetä omiin ryhmiinsä) päiväkotipaikan hakeminen ja saaminen kodin läheltä olisi ainakin perusteltua. En ole kuitenkaan varma haluanko käyttää lastani välineenä taistelussa tasa-arvoisempaa ja hyväksyvämpää yhteiskuntaa kohtaan. Onko henkilökunnan ammattitaito ja vammaisuuden hyväksyminen sellaisella tasolla, että Valon olisi hyvä olla integroidussa erityisryhmässä? Kuinka nyrpeästi päiväkodissa suhtauduttaisiin siihen tosiasiaan että ryhmän toimintaa jouduttaisiin Valon kohdalla eriyttämään Valon tarpeisiin sopivaksi?

Vaihtoehto b on hakea Valolle paikkaa suoraan sieltä mihin hän "kuuluu". Siis vaikeavammaisten ryhmästä, pienryhmästä joka koostuu vain vaikeavammaisista lapsista. Henkilökunta näissä ryhmissä on käsittääkseni sellainen, että jokaiselle lapselle on oma aikuinen; avustaja, hoitaja tai opettaja. Löytyisikö tällaisesta ryhmästä helpommin ymmärtämystä ja ammattitaitoa toimia Valon kanssa? Todennäköisesti se, millainen henkilökunta päiväkotiryhmässä on, on puhtaasti tuuripeliä. Elämäänsä ja työhönsä uupuneita ja kyllästyneitä työntekijöitä on todennäköisesti myös vaikeavammaisten lasten ryhmissä.

Mielessäni kummittelevat lukuisat luetut lehtijutut siitä kuinka vammaiset joutuvat todella helposti hyväksikäytön kohteeksi. Ensisijainen pelkoni ei toki ole, että Valo joutuu seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi päiväkodissa. Pelkään sitä, että Valo unohtuu johonkin lattialle helistelemään koko päiväksi hoitajan surffaillessa kännykällä feisbuukissa. Pelkään sitä, että Valon annetaan vain nukkua posottaa koko päivä (Valon tapahan on epämiellyttävissä tilanteissa ruveta nukkumaan) eikä häntä aktivoida touhuamaan tai ymmärretä hänen kommunikaatioyrityksiään. Pelkään että Valo istuu muun ryhmän ulkoillessa liki kaksi tuntia rattaissa tekemättä mitään.

Normaaliryhmä ei ole vaihtoehto. Ei edes oman avustajan kanssa. Reippaasti yli 20 lapsen ryhmä on liian iso ja meluinen. Äänimaailma on aivan liian kaoottinen jotta Valolla olisi hyvä olla. Avustaja-asia mietityttää. Helsingissä lapsi ei voi saada kahta tukea päällekäin, siis omaa avustajaa integroituun erityisryhmää. Sellaisen Valo kuitenkin tarvitsisi. Ennen hakemuksen täyttöä ja jättämistä pitänee siis vielä selvittää, oikeuttaisiko joku lakipykälä avustajan myös integroituun erityisryhmään sokealle, vaikeaa epilepsiaa sairastavalle lapselle. 

Varasuunnitelma 5647 on jäädä kotiin kitkuttamaan omaishoidontuella (jota sitäkään en ole aikaiseksi saanut muuten hakea). Laskettu on ja asuntolainat saadaan maksetuksi ja masut täytetyksi sellaisellakin budjetilla. Mutta se ei ole mielestäni hyvä vaihtoehto. Haluan käydä töissä, oman mielenterveyteni vuoksi, oman tulevan eläkkeeni vuoksi ja myös sen vuoksi, että ei ole tervettä jos Valo kasvaa minuun liian kiinni. Elämästä kun ei koskaan tiedä.
Tulevaisuuteen ei ikävä kyllä voi kurkistaa, eikä edes nähdä sitä, mahdollistaako Valon vointi minun työssäkäyntini ja hänen päiväkotielämäsä. Kuinka kauan työnantaja ja työyhteisö katselevat vierestä jos joudun jatkuvasti jäämään kotiin Valoa hoitamaan? Yksi vaihtoehto sellaisessa tilanteessa on irtisanoa vakituinen työsuhde ja ruveta keikkahommiin. Mutta jos nyt jostain haluaisin pitää työelämässäni kiinni, niin se on se vakipaikka.

Paras mahdollinen lopputulos on se, että Valo nauttii päiväkodista, saa sieltä "kavereita" ja henkilökunta hoitaa ja kuntouttaa häntä ammattitaitoisesti ja hellyyydellä. Päiväkotiin on pakko ainakin yrittää mennä, koska äidin on pakko ainakin yrittää mennä töihin.

10 kommenttia:

  1. Pystyn kuvittelemaan miltä sinusta tuntuu ja tiedän, että ratkaisu ei ole helppo!
    Meillä on ollut satumaisen hyvä tuuri Helmin suhteen. Hän on ihan "normaalissa" (kuka määrittelee normaalin?) päiväkotiryhmässä terveiden lasten kanssa. Se on ollut loistava ratkaisu meille! Helmi nauttii ja toiset lapset oppivat ymmärtämään erilaisuutta ja hauskinta on se, että heille Helmi ei ole erilainen, vaan hän on Helmi!
    Myös minua mietitytti se äänien paljous, mutta meillä siihen löytyi ratkaisu, kun Helmille järjestettiin oma huone, mihin hän pääsee aina avustajan kanssa huilaamaan.
    Ja täällä on myös järjestetty niin, että avustaja hoitaa Helmiä kotona, jos tilanne on sellainen ettemme voi viedä Helmiä päiväkotiin (kuten esim. nämä tällä hetkellä riehuvat infektiot). Mutta kun kaikki on aina rahasta kiinni ja niin kuntakohtaista, että on vaikea ennustaa mitään.

    Olisiko teillä mahdollisuus päästä keskustelemaan näistä etukäteen vammaispalvelun ja päivähoidon kanssa? Mitä heillä on ehdottaa?
    Niin ja me olemme saaneet itse vaikuttaa myös Helmin avustajan valintaan... on todella tärkeää, että te vanhemmat ja avustaja olette samoilla aalloilla ja kaikkein tärkeintä on, että Valo tuntee olevansa turvallisissa käsissä ja saa tarvitsemansa kuntoutuksen!

    Tsemppiä pohdintoihin ja usko vaan: kaikki järjestyy parhaalla mahdollisella tavalla, vaikka se sitten vaatiikin sinulta hieman etukäteistyötä ja ehkä jopa taistelua Valon puolesta, mutta kaikki järjestyy!

    Voimahalauksen lähetän!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sun blogiasi mä olenkin selaillut viimeaikoina ja siellä on ihania juttuja myös Helmin päiväkotikuulumisista ja tekemisistä. Avustaja vaikuttaa tosi mahtavalta!

      Osaatko sanoa, mikähän taho toi vammaispalvelu noin käytännössä olisi? Ajattelin vaan, että jos sulla on selkeä visio, niin otan sen mieluusti vastaan. :) Sosiaalivirastolla on ainakin vammaispalvelu, olisikohan se oikea paikka ottaa yhteyttä?

      Helsingin avustaja-asioista mulla on sellainen perstuntuma, että päiväkodin avustajat ovat päiväkodin palkkaamia eivätkä voi työskennellä muualla kuin siellä. Avustajia saa kyllä vapaa-ajallekin, mutta lähinnä harrastusjuttuihin. En sitten tiedä, olisiko jonkunnäköinen kotihoito mahdollista, jos Valolla olisi tosi painavat syyt siihen.

      Kiitos voimahalista ja niitä kasapäin myös sinne!

      Poista
    2. Sosiaaliviraston vammaispalvelu on oikea taho. Meillä on Helmille nimetty kuntoutusohjaaja (tää termi voi olla väärä) mutta kuitenkin henkilä, jonka puoleen voin kääntyä milloin vaan. Hän on käynyt myös meillä kotona arvioimassa missä mennään ja kaupungin puolelta on tehty kuntoutussuunnitelma (tai joku :)), missä on määritelty Helmin ja meidän tarpeet ja haasteet jne.
      Mutta aloin tuossa vaan miettimään, että vaatiiko tämä kaikki kehitysvammadiagnoosin, joka ainakin meille tuli 3-vuotiaana. Mutta kannattanee ottaa yhteyttä siine vammaispalveluun. Siis nuo kuntoutusohjaajat ja suunnitelmat. Päiväkotiinhan Helmi lähti jo 10 kuukauden ikäisenä ja se sujui hyvin, koska päiväkodinjohtaja ottaa huomioon koko perheen ja lapsen hyvinvoinnin ja viittaa kintaalla byrokratialle. Mutta tämä on sitten ihan päiväkodista kiinni. Valitettavan usein toimitaan jonkun tietyn mallin tai säännön mukaan ja siinä kyllä unohtuu lapsen hyvinvointi kokonaan.

      Ja meillä silloin päiväkodin alkaessa avustaja tuli varmaankin kuukaudeksi kotiin opettelemaan Helmin hoitoa. Ja aluksi meistä vanhemmista jompikumpi oli aina paikalla. Sitten pienin hetkin hän jäi Helmin kanssa kaksin. Näin oli kaikilla turvallinen ja hyvä mieli!

      Täälläkin avustajat ovat päiväkodin tai kaupungin palkkaamia, mutta meidän tapauksessa on saatu avustajan työsopimukseen maininta, että työskentelee tarvittaessa avustettavan kotona. Tämä on ihan joidenkin vakuutusten takia, jos avustajalle sattuu jotain työaikana, niin vakuutus korvaa, vaikkei olekaan työskennellyt päiväkodissa.
      Ja ei tämä kaikki meilläkään ole ihan heittämällä mennyt, vaan olemme saaneet istua läpi monta palaveria, kertoa Helmistä ja siitä mitä hän vaatii ja mitä meidän elämä käytännössä on! Erityisen tärkeää täällä on ollut, että lapsen isä on myös mukana näissä palavereissa. En käsitä miksi, mutta miestä kuunnellaan niin paljon helpommin ja uskotaan hänen sanoihinsa. Äidit luokitellaan jotenkin ylihysteerisiksi ja dramatisoiviksi! :) Mutta aina kun Lalli sanoo jotain tai perustelee, niin se menee heittämällä läpi. Olenkin alkanut kotona jo valmistella häntä mitä ME haluamme ja hän saa hoitaa puhumisen ja minä vaan nyökyttelen vieressä. Ja homma toimii!

      Nyt ei tule muuta mieleen, mutta kysyä saa aina lisää. Vastaan mielelläni!
      Aurinkoista viikonloppua!

      Poista
    3. No, kehitysvammadiagnoosin puolesta ei ole huolta - Valo sai sen Lastenlinnasta kaksivuotis"lahjaksi" pari kuukautta sitten. Siitä ei siis jää mikään kiinni. Neuropsykologi kirjoitti lisäksi kaksivuotisarvioinnin yhteydessä suositukset kuntouttavasta päivähoidosta, joten sen puolesta pitäisi olla paperitkin kasassa.

      Olen ajatellut, että me harjoitellaan päiväkotielämää kuukauden verran ennen kun mun pitää lähteä töihin. Se on varmaan jo riittävän pitkä aika että ihmiset ja ääniympäristö muuttuvat tutummiksi.

      Tuo isä juttu on kummallinen, olen kuullut siitä muiltakin. Palaverit kuulemma onnistuu poikkeuksetta paremmin ja perheen toiveet huomioidaan kun isä on paikalla. Se on kumma juttu, mutta huomasin aavistuksia tästä jo kun terve esikoiseni oli päiväkodissa (nyt jo koulutiellä), isän viedessä ja hakiessa päivä oli aina sujunut hyvin ja jutut olivat pk:n puolelta asiallisia. Kun minä vein tai hain oltiin nyrpeitä ja valitettiin siitä, että poikani ei viihtynyt koko päivää pöydän äärellä askartelemassa (tämä oli pk:n käsitys hyvästä käytöksestä). Esikoisen vanhaan päiväkotiin Valo siis ei ainakaan mene. ;)

      Poista
  2. Mä voisin suositella sitä integroitua erityisryhmää, jos se on kerran lähellä kotia. Arjen toimivuuden kannaltahan se on tärkeää. Mulla ei ole vielä omakohtaista kokemusta integroidusta ryhmästä - oma mukula pääsee toivon mukaan ensi syksynä sellaiseen. Kävin syksyllä tutustumassa ryhmään omien opiskelujeni takia ja ihastuin totaalisesti. Tunnelma oli leppoisa, aktiviteetit oli mietitty lapsille sopiviksi ja ne jotka tarvitsivat apua, saivat sitä. Luulen, että Valo voisi saada henkilökohtaisen avustajan melko varmasti. Tuossa päiväkotiasiassa kannattaa lähteä hyvissä ajoin kyselemään ja vaikkapa tutustumaan paikkoihin. Omassa kotikunnassani avustajista päätetään ilmeisesti hyvissä ajoin alkuvuodesta tai -keväästä (ihan tarkkaan en tiedä).
    Tsemppiä teille noihin päiväkotikuvioihin!
    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos tsempeistä, niitä tarvitaan!

      Integroitu on se ykkösvaihtoehto, johon olemme päätymässä. Loppupeleissä mehän saamme esittää lähinnä toiveita, kaupunki tekee lopulliset ratkaisut. Integroituja paikkoja ei todellakaan ole kaikille tarvitseville, kuten ei puhtaita erityisryhmäpaikkojakaan. Ikävä kyllä. :(

      Poista
  3. Vaikea kysymys. Oma tilanteemme oli sikäli helpompi, että lapsen mennessä päiväkotiin 13 kk:n iässä, häntä pidettiin vielä "normilapsena"...

    Helsingissä on erittäin vaikea saada henkilökohtainen avustaja, vaikka lapsi siitä kuinka hyötyisi. Valon tapauksessa luulisin, että se on kuitenkin mahdollista, näkökyvyn vuoksi. Ryhmäavustajaahan käytetään surutta päiväkodin muissakin ryhmissä paikkaamassa henkilöstövajetta, joten sen varaan ei kannata paljoakaan laskea.

    Omat kokemukset integroidusta ryhmästä ovat sangen huonoja, koska ryhmässä on kaikkina kolmena vuotena ollut hyvinkin haasteellisia lapsia ja omamme ei ole ollut suinkaan ainoa kehitysvammadiagnoosilla/-tasolla oleva. Eli jos suinkin mahdollista, yritä selvittää millainen ryhmän kokoonpano on (siis ainakin niiden lasten osalta, jotka ryhmässä jatkavat ensi syksynä). Oman päiväkodin henkilökunta on sinänsä ammattitaitoista ja asenne kohdallaan, mutta resurssit eivät yksinkertaisesti riitä näin paljon kuntoutusta tarvitseville lapsille. Meluakin 12 lapsen ryhmässä riittää, ja iltaisin huomaa selvästi, millainen pk-päivä on ollut.

    Mutta kuten Ninakin totesi, arjen toimivuus on se ykkösjuttu. Olen itse huomannut, että arkipäiville osuvista tilapäishoitopäivistä ei ole suurta iloa, kun lapsen kärräämiseen tilapäishoitopaikkaan menee oma aikansa. Ihanteellisintahan olisi, että päiväkotikuntoutus ja tilapäishoito olisivat yhtä kokonaisuutta (=samassa paikassa), mutta näin ei Helsingissä ole. Ja tuskin muuallakaan, kun eri lakien pohjalta toteutettavista palveluista on kyse.

    Ymmärrän kyllä hyvin, että haluat palata töihin. Omalla kohdallani ansiotyö on oikeasti henkireikä, ja eläkkeen kertymistäkin on syytä ajatella. Itse asiassa se potuttaakin, että kaupungin virkamiehet kovin mielellään tarjoavat osittaista hoitovapaata, säästääkseen kaupungin kustannuksissa. Olen aika tiukkaan teilannut nämä ehdotukset, perheestämme jo mieheni käyttää osittaista hoitovapaata, joten se saa luvan riittää. Etenkin, kun tietää, että lyhennettyä työaikaa tarvitaan todennäköisesti siihen asti kun lapsi täyttää 16 vuotta...

    Ja vaikka se kuulostaakin kaukaiselta, niin pidennetyn oppivelvollisuuden koulu-uran voi aloittaa jo 5-vuotiaana esikoululla (http://www.oph.fi/saadokset_ja_ohjeet/ohjeita_koulutuksen_jarjestamiseen/perusopetuksen_jarjestaminen/tietoa_tuen_jarjestamisesta/pidennetty_oppivelvollisuus/kolme_toteuttamistapaa). Eli jos päiväkotikuntoutus ei toimi halutulla tavalla, niin voi vaihtaa koulun puolelle aikaisemmin.

    Joka tapauksessa paljon tsemppiä suurten peruskysymysten äärelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuo avustaja-asia on todella olennainen. Periaatteessahan ryhmään voidaan lisätä ryhmäkohtaisia avustajia, vaikka nimettyä henkilökohtaista avustajaa ei olisikaan. Näin ollen jompikumpi avustajista toimisi aina Valon avustajana. Näkövamman pitäisi mun mielestä tuolla Valon 90% vamma-asteella oikeuttaa avustajaan. Toivon todella, että näin on.

      Itseasiassa olen vähän laskeskellut tuon pidennetyn oppivelvollisuuden varaan. Tai siis sen, että jos pk on ihan surkea, niin siitä ei tarvitse kärsiä kuin kaksi vuotta.

      Poista
  4. Tunnistan ahdistuksen, itsekin aina loputtomasti tyrkin edelläni kaikkia epämääräisiä yhteydenottoja kasvottomiin vammaistahoihin... Yyh. Sairaala ja Kela on selkeitä mestoja verrattuna kaupungin palveluihin tunnin puhelinaikoineen... Huh.

    Otapas soitto vaikka sosviraston vaihteen kautta oman alueesi erityislasten päivähoidosta vastaavalle tyyppille. Se on ehkä alueellinen erityislastentarhanope tms. Meille ekan puhelun jälkeen fillaroi ihana kokenut daami, joka keittiön pöydän ääressä ryhtyi setvimään asiaa. - Ja muisti nyt 5 vuoden jälkeen, millaisella tyynyllä poika tuolloin köllötteli! Luulen että homma aina alkaa kotikäynnillä.

    Mun kokemuksen mukaan pkoti ei halua riesakseen lasta, jolle ei ole riittäviä tukioimia. Se on niidenkin etu katsoa ja kirjata se avuntarve niin, että resursseja saadaan. Meillä oli alussa avustaja, joka oli kaikessa pojan apuna. Myöhemmin saman avustajan jakoi poika ja toinen erityislapsi. Muistelen, että on saattanut koko ajan olla nimikkeellä ryhmäavustaja, mutta koska avun tarve aluksi oli niin totaalinen, ei avustajan duuni käytännössä eronnut siitä, että olisi ollut henkilökohtainen. Älä siis heti pelästy termejä, setvi mitä niillä teidän kohdalla tarkoitetaan.

    Itselläni oli myös kamalia ajatuksia siitä, miten poikaan päiväkodissa suhtaudutaan. Riippana ja rasitteena tietysti, ajattelin. Mutta mulle oli ihan uutta tajuta, että tuolla oikeasti on paljon ihmisiä, jotka ihan aikuisten oikeesti on tosi sitoutuneita ja motivoituneita kuntouttamaan erityislasta. Tämä ei varmasti ole järjestelmän, vaan yksilöiden ominaisuus. Ja mikäs siinä jos duuni on haastavaa, kun sitä ei joudu tekemään 24/7, kuten sinä nyt. Aidosti sanoisin, että meidän tavallinen päiväkoti pitää sitä posiiivisena haasteena, että joukossa on erityisiä. Kai se on jotain sukua sille, että umpisuolikirurgi tekee sairaalan kanttiinissa tilaa aivokirurgille... Ehkä päiväkodintätien pikkujouluissa vammaisia hoivaavat tädit on niitä, joille kaikki loppuillasta haluaa tarjota drinksun?! ;)

    T



    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hyvä kuulla etten ole ainut saamaton ja byrokratiakauhuinen. :D Ajatus edessä olevasta rumbasta saa jo valmiiksi hikikarpalot otsalle ja nostattaa kiukkuisen "puolustan lapseni oikeuksia" -asenteen, vaikka saattaahan asia sujua paljon mutkattomamminkin.

      Kiitos tuosta vinkistä, aion ehdottomasti soittaa oman alueen erityispäivähoidon vastaavallemme! Se lienee kuitenkin juuri se taho, josta käytännössä kannattaa aloittaa. Ja sitten haalia mukaan vammaispuolta tms., jos alkaa näyttää siltä, että tarvitaan useampi täti pöydän ympärille jotta kaikkia miellyttävä ratkaisu syntyy.

      Painajaisskenaario minulle on nimenomaan se, että Valo työnnetään johonkin ilman riittäviä resursseja ja käsitystä siitä, millainen lapsi on kyseessä. Tuloksena on ihan varmasti hämmennystä ja turhautumista päiväkodin henkilökunnan suunnalta ja sitä kautta motivaatiovaje. Joten haluan hoitaa tämän niin, että jokainen osapuoli pystyy valmistautumaan Valon päiväkotiin tulemiseen.

      Tällaisiin asioihin voisi olla tarjolla enemmän tukea. Epilepsiaosaston ja -vastaanoton saamaton sosiaalitantta on katsonut oman osuutensa ilmeisesti hoidetuksi antaessaan kouraani lapun, johon oli koottu vammaisen lapsen sosiaalipalveluita. Tämä tapahtui joskus Valon sairastuessa epilepsiaan 1½ vuotta sitten. Tietenkin on tärkeää tietää, mihin kaikkeen apuun ja tukiin on oikeutettu, mutta olisi kiva, jos joku ihan konkreettisesti antaisi vinkkejä siitä, minne käytännössä kannattaa ottaa yhteyttä vaikkapa näiden päiväkotiasioiden kanssa.

      Poista