Säpinää aivokuorella

Valolla on uusi musiikkisuosikki: folk. Akustisen kitaran ja huuliharpun yhdistelmä saa aikaan silmien säihkymistä ja totaalisen keskittynyttä kuuntelemista. Valo innostui musiikista kunnolla noin vuoden iässä, sitä ennen sitä kyllä sieti kuunnella, mutta se ei tuntunut herättävän suuria intohimoja. Aivan pikkuvauvana Valo oli sitä mieltä, että kotona ei kukaan olisi saanut edes puhua, paitsi äiti soinnikkaalla suloäänellään. ;) Sitä mukaa kun ympäristö on alkanut hahmottumaan Valolle paremmin, on poika myös oppinut nauttimaan äänistä. Nykyään jokaiseen meidän päivään kuuluu musiikin kuuntelua ja ensitahdeista lähtien vatkaavat Valon jalat. Parasta on kun äiti ottaa syliin ja tanssitaan yhdessä. Puoli tuntia harppomista ja heilumista Bob Dylanin tai Neil Youngin säestämänä käy myös oikein hyvästä kuntotreenistä äidille!

Ei ole mikään ihme, että musiikki kiinnostaa. Jostain olen napannut muistini syövereihin sellaisen luvun, että 96% aivokuoren toiminnasta perustuu näköhavaintoihin. Kun ei näe, tarvitsee säpinä hankkia muilla keinoin. Kuten vaikka musiikilla. Seuraava askel olisi kai kaivaa vanha akustinen kaapin kätköstä ja virittää se sekä virkistää omaa muistiaan siitä, miten ne soinnut taas menivätkään. En ole mikään akustisen rämpyttämisen virtuoosi, mutta muutama kolmen soinnun hoilotus saattaisi hyvinkin irrota. Ja Valohan voi sitä paitsi opetella rämpyttämistä myös itse.

Valon tapauksessa epätoivottua suhinaakin riittää aivoissa. Epilepsiakohtaustilanne on jatkunut jo viime kesästä asti kohtalaisena, nyt talven myötä kohtausmäärät ovat tosin hieman nousseet. Muutama viikko sitten taivuttelin neurologin puhelinkeskustelun aikana jättämään uudet lääkekokeilut vielä sikseen. Saimme aikaa maaliskuun magneettikuvaukseen asti, sitten tilannetta arvioidaan uudelleen. Itse pipertelen d- ja b-vitamiinien sekä rasvahappojen kanssa tukeakseni mahdollisimman kohtauksetonta ja vähälääkkeistä elämää.

On vaikeaa pähkäillä, kummat tekevät pahempaa: vahvan epilepsialääkkeen sivuvaikutukset vai epilepsiakohtaukset aivoissa. Valohan on päässyt epilepsiansa kanssa suhteellisen helpolla. Suhteellisuus riippuu tietysti katsantokannasta, mutta vaikka Valolla on diagnosoitu vaikeahoitoinen epilepsia, tiedän, että se ei ole lähimainkaan vaikeahoitoisimmasta päästä. Se ei ole täysin lääkeresistantti eivätkä kohtaukset ole vielä ikinä kestäneet niin pitkään, että olisi tarvittu ensiapulääkitystä. Kohtaukset tulevat pääosin yöaikaan, mikä tosin tekee hallaa äidin yöunille, mutta jättää päivän tunnit virkeän touhuamisen ajaksi. Kuitenkin ymmärrän, että jokainen kohtaus itsessään tuhoaa aivoja ja estää uuden oppimista, vaikka päällepäin Valo voisikin hyvin eivätkä kohtaukset väsyttäisi.

En osaa aina ihan luottaa neurologien ammattitaitoon lääkkeiden haittojen arvioinnissa. Välillä tuntuu, että lääkärit elävät kapeassa putkessa, jossa toimitaan näin koska kaikkien muidenkin potilaiden kanssa on aina toimittu näin. Ei löydy mielenkiintoa miettiä, mikä olisi paras ratkaisu juuri tämän kyseisen potilaan kohdalla. Välillä on tullut sellainen tunne, että vaikeavammaisen potilaan oppimis- ja ymmärryskyvyn ylläpitäminen ei ole merkityksellistä neurologeille. Kun kyseessä ei ole lääkäri itse, eikä hänen oma lapsensa, joka lääkkeitä joutuisi popsimaan, niin niiden haittavaikutusten merkitys tunnutaan jotenkin aliarvioitavan.

PS. Tällä viikolla olemme viettäneet koko perhe talvilomaa. On ollut kivaa kun kaikki ovat olleet kotona. Eilen käytiin laskemassa mäkeä - ja voi sitä riemua! Valo viittoi aina alas päästyä "lisää, lisää". Ero kesän puistohetkiin oli valtaisa, Valo oikeasti NAUTTI ulkoilusta ja mäenlaskun vaudista sydämensä kyllyydestä eivätkä uni ja jännitys ottaneet valtaa. Osansa oli varmaan silläkin, että lähdimme ulos vasta neljän jälkeen, kun suurin osa oli jo lähtenyt sisälle syömään. Puisto, jossa laskimme, oli hiljainen ja tyhjä, joten Valon energia ei kulunut muiden ihmisten äänien havainnoimiseen, vaan elämisen riemuun. Ulkoilu valoi minuun uskoa siitä, että kesällä tehdään jo paljon enemmän kuin viime kesänä. Ihanaa, raikasta ilmaa!