perjantai 16. elokuuta 2013

Viikkokatsaus

Valon unettomuus on kylvänyt meikäläiseen pienoista epätoivoa viime viikkoina, mutta nyt ilmojen viilettyä pahin kukkuminen näyttäisi tältä erää olevan takana päin (*kopkop*). Jo useampana yönä olen saanut nukua tuntikausia putkeen ja se tekee ilmeelle ihmeempiä kuin mikään ryppyvoide. 
Päiväunet ovat edelleen hankalia, Valo selkeästi tarvitsee ne, mutta nukahtaminen on todella vaikeaa. Onneksi päiväunettomuus ei lisää äidin univelkaa, mutta toisaalta breikki päivän keskellä on aika olennainen henkisen jaksamisen kannalta. Jos on hoitanut lastaan intensiivisesti 12h putkeen ilman ainuttakaan taukoa, niin illan olotila on lievästi sanottuna uupunut. Viikossa on muutama päivä, jolloin mies menee suoraan töistä harrastuksiin ja tulee illalla kotiin vasta Valon mentyä nukkumaan. Sellaiset päivät ovat muutoinkin raskaita, mutta kohtuuttoman raskaita silloin, jos Valo ei nuku päivällä lainkaan.
Tilannetta ei helpota se, että Valo ei suostu tällä hetkellä olemaan lattialla yksikseen hetkeäkään. Tai ylipäätään olemaan lattialla. Toki hän joutuu siellä toisinaan olemaan, mutta ihan hirveän kauaa en jaksa kiukuttelua kuunnella. Vain sen ajan, että saan tehdyksi sen homman, mitä olin tekemässäkin. Yksi syy lattialla olemisen takkuamiseen on varmasti refluksi, joka on onneksi saatu jossain määrin kuriin ruokavalion avulla. Tavaraa nousee silti ylös herkästi.

Refluksiin liittyen olimme alkuviikosta kirurgin pakeilla. Valollehan oltiin alustavasti suunniteltu fundoplikaatiota (mahalaukun kiristämistä niin, ettei ruokatorvea pitkin nouse ylös tavaraa). Itseäni mahdollinen leikkaus jännitti, enkä oikein päässyt sinuiksi ajatuksen kanssa, joten olin helpottunut, kun kirurgi totesi, ettei näe, että operaatio kannattaisi Valolle tehdä. Nykyinen refluksilääkekoktail auttaa, eikä leikkausta todellakaan tehdä vain pulauttelun vuoksi. Lisäksi hän totesi, että epilepsiaa sairastavilla ja kehitysvammaisilla refluksi on usein aivoperäistä ja leikkauksen jälkeen tilanne voi olla jopa kivulias. Aivot lähettävät käskyn oksentaa tai röyhtäistä, mutta vatsa ei pysty siihen. Jäimme kuitenkin asiakkaiksi kirurgiselle vastaanotolle ja saimme omahoitajan, johon voimme tarvittaessa olla yhteydessä, jos tilanne huononee ja viimeistään kun Valon nykyistä, markkinoilta poistettavaa lääkettä, ei enää saa. Korvaavia lääkkeitä on kuulemma olemassa useampi, joten sitten täytyy kokeilla niitä. Kirurgista ja koko osastosta jäi hyvä ja asiantunteva fiilis.

Tällä viikolla olen hoidellut myös puheterapia-asioita. Onnistuin vihdoin saamaan lääkärinlausunnon, mutta kuinka ollakaan, seuraavana päivänä postista kolahti Kelan kirjekuori, jossa ilmoitetaan, että puheterapiahakemus on hylätty, koska sitä varten ei ole toimitettu lääkärinlausuntoa. Kirjeen luettuani minuun iski sellainen epätoivon aalto, että hyvä, etten lyyhistynyt lattialle. Tirautin pienet vollotukset ja sen jälkeen kokosin itseni ja jonottelin Kelan kuntoutuslinjalle. Virkailija totesi, että voin tehdä päätöksestä valituksen ja anoa muutoksenhakua nyt kun minulla on lääkärinlausunto. Tänään sain valmiiksi virkamiesjargonilla kyllästetyn valituksen, joka toivottavasti sisältää kaiken, mitä Kela vaatii, jotta asia voidaan ottaa uudelleen käsittelyyn. Olen ihan hemmetin väsynyt koko juttuun.

Hyvää on se, että suunta ei voi tästä olla kuin eteen- ja ylöspäin. Kohti sitä siis!

10 kommenttia:

  1. Kuulostaa tosi tutulta teidän Kela-taistelut ja niin moni muukin kokemasi. Tiedän niin tuon epätoivon tunteen! Toivottavasti Kela nyt oikaisee päätöksen. Jos valitus menee Sosiaaliturvan muutoksenhakulautakuntaan, päätöksessä voi mennä vuosi! Meillä terapian aloitus venyi reilut 3 kk, kun Kela itse oikaisi asian valituksen perusteella. Voimia ihan hirmuisesti sinne!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kelan virkailija ainakin puhelimessa antoi ymmärtää, että asiassa ei pitäisi olla epäselvyyttä, kunhan lääkärinlausunto löytyy. Muuutoksenhakulautakuntaan kai menevät ne valitukset, joita Kela ei suorilta käsin omien kriteeriensä pohjalta pysty asiakkaan valituksessa toivomalla tavalla pysty ratkaisemaan. Byrokratiakiemuroihin ja päätösten saamiseen kuluu kyllä ihan järkyttävän paljon aikaa...
      Kiitos voimista, tulevat tarpeeseen! :)

      Poista
  2. Ihanaa, että Valo nukkuu paremmin!!!! Mutta huolissani olen kyllä sinun jaksamisesta...
    Ja upeaa, että kirurgikonsultaatio meni hyvin, eikä fundoplikaatioon lähdetty.
    Mutta kelalle murisen vihaisena... en jaksa enää käsittää.
    Voimia paljon ja enkeleitä! Olette paljon ajatuksissamme! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Siitä on nyt suunnilleen vuosi, kun aloin alunperin Lastenlinnasta kyselemään, että voisiko Valo päästä puheterapeutin konsultaatioon ja saada puheterapiaa. Toki meillä on ollut se 15 kerran terapiajakso tässä välissä, mutta alan kyllästyä koko aiheeseen. Muutaman kuukauden päästä kuntoutussuunnitelma pitää laatia taas uudestaan, koska se menee vanhaksi vuoden lopussa.
      Ärsyttää sekin, että minä silloin kun virkailija alunperin soitti lääkärinlausunnon perään, sanoin, että sen saaminen kestää kesäsulun vuoksi. Ja silti ne urpot hylkäsivät hakemuksen muutaman viikon päästä!

      Kiitos. <3 Tekin olette usein minun ajatuksissani. :) Asuisimmepa lähempänä!

      Poista
  3. Sanoit minulle hiljaa,

    kerro minulle linnuista,

    niiden tummista silmistä,

    niiden suloisista nokista.



    Ihmettelin, mutta kerroin sinulle kuitenkin:



    Linnulla on pienet höyhenet,

    höyhenien alla sillä on untuvat,

    linnulla on pienet kellertävät jalat,

    varpaiden päässä sillä on terävät kynnet,

    linnulla on pienet mustat silmät,

    niillä se sinuun katsoo,

    linnulla on pieni keltainen nokka,

    sillä se lapsiaan ruokkii.



    Sinä kysyit, eikö linnulla ole sydäntä,

    kerro minulle linnun ajatuksista.



    Minä ihmettelin mielesi syvyyttä,

    kummastelin ajatuksiesi syvällisyyttä,

    mutta kerroin sinulle kuitenkin

    sydämestä linnun, ajatuksistakin.



    Linnun sydän on vapaa,

    se ei tunne tuskaa milloinkaan,

    linnun sydän on huoleton,

    se riemuiten, laulaen elää saa.

    Lintu murehdi ei,

    ei tunne suruja lain

    lintu elää, se nauttii

    eespäin lentää se vain.



    Sinä katsoit minua kummastellen,

    olit hiljaa – minusta tuntui – lähes ikuisuuden.



    Vihdoin käännyit kohti minua hymyillen,

    sanoit, nyt tiedän elämän tarkoituksen:



    Lintu lentää, elää huoletonna,

    miksei ihminenkin voisi olla

    kuin lintunen pieni povessa maan,

    ei siipiä ole silti lentää saan.



    On ajatuksilla siivet,

    ne minua kannattaa,

    en murheisiini vajoa

    kuin lintu unohtaa ne saan.



    Niin lennähdit keskelle leikkien,

    jäin istumaan hiljaa sanojasi miettien:



    Kuinka voikaan olla viisas pieni ihminen,

    minä poloinen aikuinen sitä milloinkaan ymmärrä en.
    - See more at: http://runotalo.net/index.php/voimarunot#sthash.QVGmwTMh.dpuf

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. <3 Kiitos!
      "ei ne lennä, ei satoa korjaa, mut niil on tarpeeks kaikkea"

      Poista
  4. Teillä on ollut raskas viikko, toivottavasti tämä alkanut olisi helpompi! Todella mielenkiintoinen tuo kirurgin lausunto aivoperäisestä refluksista, koin sen jotenkin voimaannuttavana kun jälkeenpäin on tullut mietittyä, että olisiko lapsen varhaislapsuuden ongelmalle voinut tehdä jotakin. Todennäköisesti ei.

    Tuosta terapiapäätöksestä, toivottavasti Lastenlinnan lääkäri ottaisi opikseen tästä täysin turhasta sopasta! Suututtaa teidän puolesta, koska arjen energialle olisi niin paljon muutakin käyttöä.

    Tuli mieleen noista nukahtamisvaikeuksista, että oletteko harkinneet melatoniinia? Meillä siitä on ollut paljon apua, kun lapsella on nukahtamisvaiheeseen liittyvä epileptinen poikkeama, ja "unen hakeminen" voi illalla viedä parikin tuntia.
    //kirjausongelmainen erilainenlapsi ;)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kirurgin sanat helpottivat minuakin paljon. Kunhan nyt vain mokoma pysyisi aisoissa lääkkeillä, niin asialla ei tarvitsisi enää vaivata päätään! Toivon kovasti, että Valollakin kasvu auttaisi, joskin se ei ole kauhean todennäköistä kun kehitys ei ohjaa pystyasentoon... Useinhan refluksi helpottaa kun lapsi oppii seisomaan ja kävelemään.

      En tiedä, kuinka paljon Lastenlinnan lääkäri on edes hahmottanut siitä, millainen rumba tämä terapiahaku on ollut. Toivon vain, että kehitysvammapoliklinikalla syksyn terapiasysteemit sujuvat huomattavasti sutjakammissa merkeissä.

      Melatoniinista ei ole puhuttu lääkärin kanssa, vähän sitä on täällä keskenämme mietitty. Jos nukahtamisvaikeudet eivät itsestään helpota (useinhan tällaiset asiat tapahtuvat jaksoissa), niin sitten asia täytyy ottaa puheeksi. Tuntuu kohtuuttoman raskaalta, että päivän jälkeen nukkumisistakin täytyy vielä taistella.

      Toivottavasti kirjausongelmat loppuvat! :)

      Poista
  5. Niin moni asia josta kirjoitat, kuulostaa kovin tutulta. Oma lapseni on hyvin samanoloinen(jos niin voi sanoa), kun mitä olet Valosta kertonut. Lähes kaikki samat haasteet kuuluvat meidän elämäämme ja ikäkin täsmää aikalailla. Tuntuu uskomattomalta välillä lukea postauksiasi kun tuntuu että ne olisivat suoraan meidän perheen elämästä. On pitänyt monesti kommentoida mutta vasta nyt rohkaistuin :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kun kommentoit! Luen todella mielelläni jatkossakin mietteitäsi teksteistäni, jos kerran jaamme niin samanlaiset haasteet elämässä.
      Tsemppiä sinulle ja perheellesi!

      Poista