keskiviikko 25. syyskuuta 2013

Käyntejä

Syyskuu on ollut haipakkaa. Laskin kalenterista, että syyskuun kolmestakymmenestä päivästä kahdeksanatoista on merkattu menoa. Ja tähän lukuun eivät sisälly säännölliset, joka viikko toistuvat menot, kuten minun joogani tai esikoisen ja miehen harrastukset. Kun menoa ei ole, aika hujahtaa joutuisasti kodin kaaosta siivoillen, ruokaa laittaen, kaupassa käyden, pyykkiä pesten ja niin edelleen. Puhumattakaan Valon kanssa touhuamisesta, kuntouttamisesta ja venyttelyistä. Iltaisin, Valon mentyä nukkumaan, olen lysähtänyt sohvalle, ja jos aivojen toimintakykyä on ollut edes hiukan jäljellä, tavannut aamun uutiset sanomalehdestä.

Tälläkin viikolla on jo ennätetty sekä suolistovastaanotolle että kehitysvammapoliklinikalle. Suolistovastaanotto oli evakuoitu käsiin hajoavan Lastenklinikan tieltä Naistenklinikan puolelle (joskin Naistenklinikka tuntuu olevan sekin aika surkeassa kunnossa). Takaisin Lastenklinikalle ei kuulemma enää ole menemistä, vaan täytyy odottaa uuden sairaalan valmistumista. Kaipa sellainen joskus rakennetaan?
Vastaanotolla oli kontrollikäynti, nähtiin Valon mukava ja asiantunteva lääkäri. Refluksitilanne on nyt melko hyvä, ruokavaliolla ja lääkkeillä se on saatu hyvin kuriin. Olen huomannut, että yksi olennaisimmista ruokavalioon liittyvistä seikoista on valkoisen sokerin totaalinen poisjättäminen. Lääkäri selittikin, että glukoosi muodostaa toisilla vatsan pohjalle tukoksen ja hidastaa ruoansulatusta ja se taas aiheuttaa vatsansisällön nousemista ylöspäin.

Kehitysvammapoliklinikalla oli asiakkaaksiottokäynti. Jo rakennuksen sisälle astuminen oli jossain määrin voimauttava kokemus. Tunsin pientä harmistusta siitä, että Valo ei näe, sillä eteisesaulassa oli paljon kivaa katseltavaa. Oli muutenkin ihanaa käydä paikassa, jossa pääsi kulkemaan esteettömästi paikasta toiseen.
Tapaamisessa paikalla oli koko asiantuntijakööri: lääkäri, sairaanhoitaja, puheterapeutti, fysioterapeutti, sosiaalityöntekijä sekä psykologi. Tapaamisesta jäi hirmuisen hyvä fiilis. Kaikki olivat mukavia ja minulle tuli tunne, että olen kokouksessa mukana tasavertaisena jäsenenä. Minun mielipiteitäni kuunneltiin ja arvostettiin.
Koska Valon kuntoutussuunnitelma vanhenee vuodenvaihteessa, päivitys tehtiin samalla istunnolla. En ollut varautunut siihen ollenkaan, mutta eipä se minulta oikeastaan mitään vaadikaan. Lastenlinnassa kuntoutussuunnitelman tekeminen on vaatinut aina muutaman viikon käyntisuman, toisinaan käyntejä on ripoteltu kuukaudenkin pätkälle. Oli häkellyttävää, että kehitysvammapoliklinikalla asia hoitui yhdellä istunnolla. Tietysti tulevaisuudessa heidän terapeuttinsa arvioivat Valon ja suosittavat terapiat sen pohjalta. Nyt Valo sai tuosta vaan jatkoa sekä puhe- että fysioterapioillensa samoin määrin kuin niitä on aikaisemminkin ollut. Olen iloinen, että kehitysvammapoliklinikalla oli varaa tuollaiseen joustoon, eikä kankea byrokratia estänyt asiakkaaksiottopalaverin ja kuntoutussuunitelman teon yhdistämistä. Jotenkin vähän epäilen, että Lastenlinnan puolella tällainen järjestely olisi ollut sula mahdottomuus. Siellä systeemi tuntuu olevan kankea.

Tekemisen paljoudesta huolimatta Valo on voinut hyvin. Häntä ei tunnu reissaaminen sinne sun tänne haittaavan, eikä sekään, että kotiovesta lappaa milloin mitäkin terapeuttia ja muuta auttajaa.
Epilepsialääkitys on edelleen aika keveissä kantimissa ja sen kyllä huomaa Valon olossa. Vaikka epilepsia itsessään on pahemmassa jamassa kuin koskaan aikaisemmin, Valo jaksaa hyvin. Säpsyt eivät tunnu runsaslukuisuudestaan huolimatta menoa haittavan. Valo on oppinut nostamaan yksitellen molempia jalkoja ja käsiä pyydettäessä ja käsien suoristamisen taitokin näyttäisi orastavan. On em. taitoja kyllä pukemisen yhteydessä kovasti harjoiteltukin. Potalla käyntikin onnistuu hienosti. En muista, olenko täällä blogissa muistanut edes hehkuttaa sitä, että Valo on jo pidemmän aikaa sanonut "ei" ja "en". Siis sanonut. Voi kyllä, minun lapseni puhuu!!! Uusimpana repertuaariin ovat tulleet "au" ja "ai", joita hoetaan silloin kun refluksi vaivaa. Valo on myös oppinut antamaan pusun! Ei hän sitä poskelle osaa moiskauttaa, mutta ilmasuukot kelpaavat aivan yhtä hyvin! :) 
Ottaen huomioon, että kehitys on lähtenyt suoranaiseen nousukiitoon lääkityksen kevenemisen myötä, on todella tuskallista, että Lastenlinnasta haluttaisiin sitä jatkuvasti nostaa. Tuntuu, että seison kahden tulen välissä. 

Lokakuu näyttäisi ainakin vielä vähän kevyemmältä kuukaudelta menojen suhteen. Tosin päiväkotiharjoittelu pitäisi aloittaa ja se varmaankin täyttää arkiaamuja aika tehokkaasti. Elämä tuntuisi kuitenkin olevan aika hyvin mallillaan, niissä raameissa kun se minulle on suotu.

16 kommenttia:

  1. Miksi täällä ei voi peukuttaa - niin ihania juttuja kerroit tällä kertaa! :) Todella mukava kuulla, että kerrankin asiat sujuvat jossain paikassa ilman hirmuisia byrokratian koukeroita.
    Mukavaa loppuviikkoa ja syyskuun loppua :)

    t. Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kyllä kehitysvammapoliklinikalle pääsyä on odotettukin. Terapeutit ja muiden vammaisten lasten vanhemmat ovat hyvin monet olleet sitä mieltä, että siellä asiat hoidetaan huomattavasti paremmin ja jouhevammin kuin Linnassa.
      Mukavaa loppuviikkoa sinullekin! :)

      Poista
  2. Uusi lukija ilmoittautuu. Olen jo muutaman viikon täällä käynyt ja lukenut alusta asti.

    Ihana kuulla näin hienoja uutisia!

    t. M

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tervetuloa mukaan! Toivottavasti blogista saa iloa ja ajatuksia.

      Poista
  3. Ihan huippu tuo teidän kevapolilla käynti! Olen niin iloinen puolestanne! <3 Ja upeaa Valo! Varo vaan, kohta Valo alkaa kertoa teille paljon muutakin. Toivottavasti löytyy joku ratkaisu kohtaukset/lääkkeet-ongelmaan. Olette paljon ajatuksissa. <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Jaa-a, mitäköhän se Valo kertoisi jos osaisi... Toivottavasti me vanhemmat emme saisi ainakaan ihan mahdottomasti sapiskaa. :) Kyllä minä muistan, kun esikoisen puhetta odoteltiin (hän oli vähän hidas sillä saralla) ja sen jälkeen on ollut lukemattomia hetkiä, kun on toivonut, että olisi hetken edes hiljaa.. ;) Mutta niinhän se menee. Onnellisena otamme vastaan jokaisen sanan ja viittoman!

      Luulen, että kohtauksiin auttaa vain aika. Uskallan toivoa, että parempiakin jaksoja taas tulee.

      Tekin olette paljon ajatuksissa. <3 Hyvää huomista vapaapäivää! :)

      Poista
  4. Mukava kuulla hyviä uutisia! Tuntuu varmaan mahtavalta kuulla toisen sanovan oikeita sanoja :) Samaa täällä odotellessa.. Mitä vinkkejä olette suun motoriikan/ puheen kehittämiseksi saaneet?

    P

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Sanojen kuuleminen Valon suusta on edelleen toisinaan vähän epätodellista. Sanoin kommunikoinnissa on vielä sellaista uutuudenviehätystä, siis minun puoleltani. Sanojen kuuleminen on joka kerta yhtä hienoa.
      Kehitykseen sellaisten lasten kohdalla kuin Valo ei voi kuin uskoa ja malttaa odottaa ja tehdä töitä. Toivottavasti teilläkin puhutaan pian!

      Vinkkejä olemme saaneet puheterapeutilta ihan valtavasti. Osa liittyy sanojen mallittamiseen ja lapsen "puhekuplan täyttämiseen". Valon pute puhuu paljon siitä, että puhumattoman lapsen kanssa olevan aikuisen pitää sanoa ääneen parilla sanalla se, mitä lapsi sanoisi, jos osaisi. Sitä kautta luodaan kokemusta ymmärretyksi tulemisesta ja toisaalta mallitetaan puhumista myös. Koska Valo ei näe puhujan suun liikkeitä, hän saa toisinaan laittaa kädet puhujan poskille ja kokeilla, miltä tiettyjen äänteiden ja sanojen muodostaminen tuntuu. Mallittaminen on sitä, että otetaan joku lapsen äänne ja lähdetään mallittamaan sitä sanaksi. Esim. jos Valo huutaa pandatuolistaan "äi" kun minä laitan ruokaa, mallitan hänelle "Äi. Äiii. Äiti. Valo huusi: äiti".

      Suun motoriikaa harjoittelemme päivittäin terapeutilta lainassa olevalla suuvibralla, johon kuuluu erilaisia päitä. Toisilla päillä on tarkoitus käsitellä koko suun aluetta, toiset liittyvät johonkin tiettyyn harjoitteeseen. Esimerkiksi pussaaminen on opittu hiirenpään muotoisen suuvibrapään avulla. Siinä lapsi sulkee huulensa hiiren korvan ympärille ja vibra provosoi moiskauksen syntymistä. Myös pureskeluharjoituksia on päivittäin ja juomisessa käytössä nallepullo, joka myös tukee suun alueen motoriikkaa.
      Yksinkertainen väline suun alueen aktivointiin on vibrata suu sähköhammasharjan avulla päivittäin. Voin myös laittaa sinulle linkkejä noihin vibroihin ja muihin, jos kiinnostuit.

      Poista
  5. Tästä ei voi kuin tykätä ja paljon :) Hyvä te <3

    Jenni

    VastaaPoista
  6. Mielenkiintoisia vinkkejä. Minkälainen on nallepullo ja mistä olet sen hankkinut? Googlettamatta löysin mulletoi.comista jonkun.. Meillä omat haasteensa suun motoriikan harjoittamiseen tuo lisäksi se dieetti, ruokailuja on kolme kertaa päivässä, kaikki mitataan grammalleen ja ruoka ei maistu. Usein ruokailu onkin lähes pakkosyöttämistä. Harkitsimme dieetin lopettamista, mutta ravitsemusterapeutti sai vielä houkuteltua kokeilemaan suhteella 4:1, ketoositaso kun ei viime aikoina ole tahtonut pysyä tavoitteessa 3-4. Ilman muuta olen kiinnostunut linkeistä, laitan sulle spostilla spostini.

    P

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hienoa! Laitan linkkejä s-postiisi. Nallepullo on sellainen juomapullo, jossa on pilli ja josta ei tarvitse osata imeä, että nestettä tulee.
      Jos joku muu lukija haluaa linkkejä, hihkaiskoon, niin voin linkittää niitä myös tähän viestiketjuun!

      Poista
  7. Hei!
    Minä haluaisin myös linkit, rupesi tuo nallepullo kiinnostamaan kovasti.
    T: Pienen aivosairaan tytön äiti

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tässä tulee linkkiä! :)


      Nallepullo
      http://mun-h-center.se/en/Mun-H-Center/Mun-H-Center-E/Hjalpmedel/Produktlista/Munmotorik/Talk-Tools/Honey-Bear-wFlex-Straw/
      Lisäpillit
      http://mun-h-center.se/en/Mun-H-Center/Mun-H-Center-E/Hjalpmedel/Produktlista/Munmotorik/Talk-Tools/Flexible-Tubing/

      Purutuubi pureskeluharjoituksiin
      http://mun-h-center.se/en/Mun-H-Center/Mun-H-Center-E/Hjalpmedel/Produktlista/Munmotorik/Munmotorisk-traning-stimulering/Chewy-Tubes-Mellan/

      Suuvibran kissapää
      http://mun-h-center.se/en/Mun-H-Center/Mun-H-Center-E/Hjalpmedel/Produktlista/Munmotorik/Talk-Tools/ARK-Z-Vibe-CatMouse-Tip-Set/
      Peruspää suuvibraan
      http://mun-h-center.se/en/Mun-H-Center/Mun-H-Center-E/Hjalpmedel/Produktlista/Munmotorik/Talk-Tools/ARK-Z-Vibe-Bite--Chew-Tips/
      Suuvibra
      http://mun-h-center.se/en/Mun-H-Center/Mun-H-Center-E/Hjalpmedel/Produktlista/Munmotorik/Talk-Tools/ARKs-Z-Vibe-with-Blue-Tip/
      Suuvibra pehmeällä kahvalla
      http://mun-h-center.se/en/Mun-H-Center/Mun-H-Center-E/Hjalpmedel/Produktlista/Munmotorik/Talk-Tools/DnZ-Vibe-with-Blue-Tip-Magenta-plastic-handle/
      Vibrapatterit
      http://mun-h-center.se/en/Mun-H-Center/Mun-H-Center-E/Hjalpmedel/Produktlista/Munmotorik/Talk-Tools/ARKs-Z-vibe-Replacement-Battery/

      Linkit on ruotsalaiseen verkkokauppaan (olen käyttänyt, on luotettava ja hyvä). Näitä saa myös netistä muualta (esim. amazonin kautta) ja Suomesta niitä saa ainakin täältä http://www.sanamaailma.net/oraalimotoriikka

      Jos tilaat, voin antaa myös vinkkejä näiden käyttöön!

      Poista
  8. Sinulle on haaste blogissani =)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos, Nina! En lupaa, että saan aikaiseksi vastata (mä oon huono näissä), mutta laitan mietintämyssyyn ja korvan taakse. :)

      Poista