tiistai 30. joulukuuta 2014

Kiitos, että luet

Esikoinen on muistanut moneen kertaan mainita, että hänen vuotensa on ollut surkea. Onhan tämä sisältänyt monen ahdistuneen hetken ja ajatuksen kulminaatiopisteitä. Ajattelen, että elämäänsä on hyvä ravistella toisinaan, kysyä itseltään kuka olen ja mitä haluan. Päänsä sisällön julki tuominen ja elämäntapojensa kyseenalaistaminen ei ole vaarallista. Joskus se sattuu, mutta rikki en ole vielä mennyt. Itse asiassa toivon salaa, että elämän paskaisimpien kuralätäköiden läpi kahlaaminen kerryttää viisautta, jota ei kertakaikkiaan voi saada kuraamatta itseään nivusiin asti.

Mies kyseenalaistaa välillä blogin pitämiseni. Ei pidä harrastaa mitään, mikä liittyy Valoon, eikä varsinkaan velloa täällä itsesäälissä valittamassa elämästään. Toivon, että tämä blogi on enemmän kuin vain kuvatunlainen ahdistusoksennus. Pikkutyttönä toiveammattini oli kirjailija. Myöhemmin se "jalostui" ajatukseen toimittajan työstä. Minusta ei tullut kirjailijaa (vielä :)) eikä toimittajaa, mutta ehkä tämä blogi täyttää identiteettivajetta.

Reilut neljävuotta sitten silmäilin keltakantisen muistikirjan sivuja. Olin kerännyt siihen vaiheikkaita alitajuntani sisältöjä ajalta kun tapasin mieheni ja mietin, että alan kirjoittaa taas uniani muistiin. Aloinkin, mutta Valon synnyttyä unet loppuivat. Tuli - tiedätte kyllä - se väsymys. Väsymyksen seuraksi tulivat pelko ja ahdistus, käänsin kirjan toisin päin, aloitin loppupäästä, josta oli tullut alkupää ja kirjoitin: "Tuntuu hassulle lukea aiempia uniaan minun ja ****n seurustelun alusta. Jännää, miten selvästi ristiriidat niissä näkyvät. Nyt, 5-vuotta myöhemmin, ollaan naimisissa ja meillä on vauva, viisikuukautta vanha Valo. Ehkä joskus taas nukun tarpeeksi nähdäkseni unia ja kirjoittaakseni ne ylös..." Loppuosa tuosta kirjoituksesta on luettavissa tämän blogin ensimmäisenä kirjoituksena. Kirjan entiseen taka-, nykyiseen etukanteen kirjoitin: Valon vaiheet.

Valon vauva-aikana googlailin kamalasti. Tein fiksuja kuvahakuja fiksuilla termeillä kuten "vammainen vauva", vain jotta olisin voinut nähdä näyttääkö Valo samalta kuin ne vauvat, jotka tulevat esiin kuvahaulla "vammainen vauva". Harvinaisen säälittävää, myönnetään. Googlailin kaikenlaista, tuijotin neuvolasta saatujen "kehityksen virstanpylväät" lappujen aikarajoja ja selvisin hengissä päivästä toiseen.
Internetin ihmemaan penkomisen paras hetki oli "Hyvin suunniteltu elämä" -blogiin törmääminen. Joku kirjoitti rehellisesti siitä, miltä tuntuu ja mitä elämä vammaisen lapsen kanssa on. Löysin anonyymia, helposti lähestyttävää, hiljaista, mutta voimauttavaa vertaistukea. Keltakantista päiväkirjaani kirjoittaessani ja lukiessani oivalsin, että haluan antaa tuon saman kokemuksen jollekulle muulle.

Perustin blogin, näppäilin paperille kirjoitetut sanat bittimuotoon. Listasin blogin muutamalle sivustolle ja laitoin hakusanaksi kehitysvammaa ja sen sellaista. Että jonkun kauniin pienen vauvan äiti voisi googlatessaan törmätä duodecimin lakonisten artikkeleiden sijaan ihmiseen, joka tuntee ja uskaltaa kertoa ääneen, mitä hän tuntee. Ajattelin, että ne, joiden blogiin tarvitsee löytää, löytävät sinne kyllä. Ilman mitään ylimääräistä klumeluuria.

Googlea on käytetty, lukijoita on käynyt. Blogia on linkitetty netissä sinne sun tänne. Enimmäkseen en seuraa kävijätilastoja, koska on sulaa idiotismia kirjoittaa henkilökohtaisista ja vaikeista asioistaan julkisesti. Leikin siis, ettei kukaan lue näitä juttuja. Monta kertaa on ollut mielessä lopettaa koko blogi ja mietin paljon Valon ja esikoislapseni yksityisyyttä ja sitä, miten he kokisivat blogini, jos sitä lukisivat. Vaikka meistä on julkaistu lehtijuttuja pärstän ja nimen kera, haluan kiittää siitä, että olen saanut kirjoittaa tätä blogia anonymiteetin suojista. Ja vaikka blogin tarkoitus ei ole, ole ollut eikä tule olemaan mahdollisimman suuren lukijamäärän saavuttaminen, olen usein hämmentynyt, mutta myös iloinen kun jään miettimään kaikkia niitä ihmisiä, jotka kirjoituksiani lukevat. Ihmettelen, miten vaikeavammaisuutta käsittelevä blogi, jossa ei ole kuvan kuvaa ja jota julkaistaan säännöllisen epäsäännöllisesti ja takuuvarman harvaan tahtiin, voi kerätä niin paljon lukijoita kuin blogini kerää. Ja vaikka blogin ensisijainen tarkoitus ei ole vetää ihmisiä puoleensa kuin magneetti, lämmittää se, että kirjoituksiani luetaan, sydäntäni mitä suurimmissa määrin. Joten kiitos sinulle.

En toivo, että vuosi 2015 on superhypermahtava ja tähän astisen elämäni yyyberein ja päräyttävin (tai muuta ällökliseistä). Jos se sisältää järvellisen kuraa, niin katsotaan kuka eka perillä vastarannalla. Avaan ainoastaan oveni ja jään odottamaan, mitä elämä tarjoilee seuraavaksi.




30 kommenttia:

  1. Blogisi on hieno. Ei se kerro vain vammaisesta lapsesta vaan ylipäätään siitä miten elämää ei voi suunnitella. Miten yksi pieni kromosomi, tai aminohappo tai mikä lie voi muuttaa elämän. Ja että on lupa sanoa ääneen, vaikka rakstaa lastaan, et ketuttaa ja nyt en jaksa. Ja että näitä perheitä on, ja kuinka elämä tehdään vaikeaksi, kun on byrokratian edessä rähmällään pyytämässä asioita (vaipat, epilepsia lääkkeet, soittoajat, sähkösängyt,laverit, seisomatelineet ym), vaikka todellisuudessa ei olisi ikinä niistä halunnut kuullakaan. Olet todellinen sankari, vaikkei sellaista titteliä itsellesi haluakaan :) Kiitos blogista. Se on aitoa elämää!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos analyysista, se lämmitti mieltäni. :) Olen iloinen, että näet blogini noin.

      Poista
  2. Toivon teille hyvää ja onnellista uutta vuotta, ja erityisesti esikoiselle! Olette selvinneet paljosta viime vuonna. Kantakoon se teitä uuteen vuoteen!
    Marsa

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Minäkin toivon, että esikoisen vuosi on eheämpi ja huolettomampi kuin edeltäjänsä. Sen hän on ansainnut. Hyvää uutta vuotta myös sinulle!

      Poista
  3. Jatka, jatka kirjoittamista ☺

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juttua tuntuu riittävän. Ja niin kauan kun on ideoita ja hyvä fiilis kirjoittaa tätä blogia, niin jatkan kyllä. :)

      Poista
  4. Kiitos, että olet jaksanut kirjoittaa blogiasi! Törmäsin siihen aivan vahingossa ja olen sen jälkeen kertonut siitä muillekin. Rohkaisen sinua haptiiseihin tutustuttuasi ottamaan yhteyttä Riitta Lahtiseen, joka voi tukea teitä kommunikaation ihmeellisessä maailmassa : )

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Itse asiassa Riitta Lahtinen on ollut isona apuna Valon kommunikaatiokansiota kootessa ja ideoidessa. Yllättäen lomalukemisenani on juuri hänen uusi haptiisikirjansa. :)

      Poista
  5. Blogisi on hieno, Kirjoitat mukaansa tempaavasti elävästä elämästä. Itselleni blogisi lukeminen antaa perspektiivia oman erkkalapsen kanssa elämiseen.
    Toivottavasti jatkat blogisi kirjoittamista.
    Kaikkea hyvää sinulle ja perheellesi. Voimia ja jaksamista vuodelle 2015.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kehuista. :) Toivon sinulle, lapsellesi ja koko perheellesi iloa ja ihmeitä alkaneelle vuodelle!

      Poista
  6. Kiitos, kun kirjoitat :) Minulla on itsellä toistaiseksi terveet tavislapset, mutta on tehnyt töitä erityislasten ja heidän perheidensä kanssa. Näitä vammaisuutta käsitteleviä blogeja on paljon, olen niitä lueskellut mielenkiinnosta sekä ammatillisen kasvun näkökulmasta. Haluan ymmärtää heitä, jota heidän, jotta pystyisin kohtaamiseen monella tasolla.

    Tämä sinun blogi on erityinen helmi. Sinä tuot näkyviin sen kasvutarinan, kuinka tavallisesta äidistä kasvaa erityislapsen äiti. Julkisuudessa esiintyy yleensä vain ne äidit, jotka vaikeuksista huolimatta kokevat, että juuri tämän lapsen äiti minun pitikin olla. He ovat ylpeitä leijonaemoja. Usein olin miettinyt, kuinka tällainen leijonaemo syntyy? Sinun tekstit avaavat ikkunan siihen tarinaan, kuinka tavallisesta äidistä kasvaa erityinen äiti. Että leijonaemoksi ei synnytä, vaan kasvetaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen useaan otteeseen kirjoittanutkin, että en pystyisi edes kirjoittamaan muulla tavalla. Kirjoittaminen on kuitenkin ajatustyöt'ä ja asioiden käsittelyä minulle itselleni. En tiedä, millainen leijonaemo minusta tulee tai on tullut, mutta kyllä äidistä erityisäidiksi on matkaa ja paitsi että erityisäitiys on kasvun paikka, se on myös tietynlainen identiteettikriisi. Tottakai lapsen vakava sairaus ja sen mukanaan tuomat asiat muuttavat vanhempiakin ihmisinä.

      Kiitos kommentistasi sekä kehuista!

      Poista
  7. Kiitos sinulle! Blogisi on parasta, mitä olen lukenut ja voin kertoa, että en ole lukenut aivan vähän. T. MaijaH

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oi, mikä meriitti! Kiitos siitä, se lämmittää mieltäni. :) Toivottavasti tykkäät lukea myös jatkossa.

      Poista
  8. Hyvää tulevaa vuotta ja jatka ihmeessä kirjoittamista! Siitä vaan kirjaa väsäämään ja kaikkia ihania lasten matskuja :) . T. Anna-Maria

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos A-M ja hyvää alkanutta vuotta myös itsellesi! Ideoita riittää, aika on kortilla, mutta pikkuhiljaa ne saa toteutettua. Mua on kiusannut jo pari vuotta ajatus dokumentin teosta, se ei meinaa jättää rauhaan, joten on ehkä pakko koettaa toteutusta. Siinä oliskin aikalailla työmaata täksi vuodeksi vapaa-ajalle. :)

      Poista
  9. Minäkin kiitän kirjoittamisestasi ja rehellisyydestäsi. Ja toivotan hyvää - parempaa - alkavaa vuotta, terveyttä, ilon hetkiä ja hyvää mieltä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anu, toivon samaa myös sinulle!

      Poista
  10. Kiitos omastakin puolestani, eksyin tähän blogiin myös klassisesti googletellessani. Itselläni ei ole erityislasta, mutta sisarellani on ja välillä me muutkin läheiset (kuin lapsen vanhemmat) etsitään ja kaivataan vertaistukea sekä tietoa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Google ei ole huono tapa eksyä minnekään. :) Faktatieto on tärkeää, mutta vertaistuessa on erilaista voimaa. Hienoa, jos tämä blogi voi niitä antaa. Minun ja mieheni suvussa varsinkin isovanhemmat ovat hienosti opetelleet ja kokoajan opettelevat Valon kommunikaatiota, kuntoutusta ja hoitoa. Tässä on vuosien varrella auennut, kuinka paljon Valon sairaus on vaikuttanut heihinkin,

      Poista
  11. KIITOS M.M. että avaat ja jaat elämääsi meille muille!
    Tämä blogi on äärimmäisen tärkeä! Tämä avaa hyvin paljon erityislapsen vanhempien, nyt äidin eli sinun, sisimäpiä tuntoja. Niitä hyvin rehellisiä ja osittain primitiivisiäkin, yleensä kätkettyjä tuntoja. Juuri niitä tuntoja, mitä sairaaloissa, vastaanotoilla, terapiossa yms ei yleensä näe. On hyvä päästä lukemaan avointa ja rehellistä (ja liian usein aivan ansaittua!) kritiikkiä hoitohenkilökuntaa kohtaan. Jos meille ei kukaan kerro meidän tökeröstä, ylimielisestä ja kliseisen lässyttävästä käytöksestä, niin emme me mitään voi käytöksessämme muuttaa. Ja paljon meillä olisi muutettavaa... On niin kovin helppo aina vaan sanoa, että "vanhemmat ovat lapsensa, etenkin erityislapsensa asiantuntijoita" ja heittäytyä sen taakse. Ikäänkuin asenteella "tehkää mitä haluatte, emme me osaa/uskalla/ymmärrä edes auttaa"...
    Jos saisin ja uskaltaisin toivoa, niin toivoisin, että jatkat kirjoittamista. Ihan samalla tyylillä, ikäänkuin itsellesi mitään sensuroimatta. Sillä tämä antaa niin paljon ajattelemisen aihetta! Vielä kun saisi ajatukset toiminnan tasolle...
    Paljon kaikkea hyvää tälle uudelle vuodelle! Sekä sinulle että Valolle! Ja isälle ja isolle veljelle myös!

    lasten sh Mari
    pst. aina luen, mutta ihan liian harvoin (uskallan/kehtaan kommentoida!)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Mari kommentistasi! Älä pelkää kommentointia, mikään ajatus tai kysymys ei ole tyhmä ja minutkin saa halutessaan haastaa. :) Olen aina toivonutkin, että blogi haastaisi lukijansa miettimään omaa suhtautumistaan, ennakkoluulojaan ja käytösmallejaan, joten kommenttisi sai minut erityisen iloiseksi,

      Poista
  12. Kiitos blogistasi! Minun on usein pitänyt kommentoida, että kirjoitat todella upeasti. Olen monesti miettinyt, että olisit hyvä kirjailija. Minulla itselläni on ihan tavislapset, mutta silti blogisi koskettaa. Osaat pukea niin hienosti sanoiksi monia asioita. Oikein hyvää uutta vuotta perheellesi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Oikein hyvää vuotta sinunkin perheellesi, olkoon se täynnä iloa ja ihmeitä! :) Ehkä joskus kirjailijan urakin aukeaa. Kuten tuossa aiemmin tuli jo mainittua, niin ideoita on, mutta aikaa huomattavasti vähemmän. Projektit etenevät pikkuhiljaa,

      Poista
  13. Löysin mielenkiintoisen ja ajatuksia herättävän blogisi vasta hiljattain. Olen lueskellut uusimmat tekstit ja jonkin verran vanhoja, mm. Valon vauva-ajasta kertovia.

    On erittäin kiinnostavaa lukea tekstejäsi äitinä ja ihmisenä. Itse en äitiydessäni ole joutunut käymään läpi vammaisen lapsen kanssa elämistä, mutta monia muita pulmia on näihin vuosiin mahtunut.

    Opiskelen lähihoitajaksi, osaamisalana vammaistyö. Opiskelun ja ammatillisen kasvun näkökulmasta blogisi on myös hyvin mielenkiintoinen ja ajatuksia avartava.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentistasi Anne! Toivon, että uskallat tulevassa ammatissasi pysähtyä asiakkaittesi äärelle ja toisinaan kyseenalaista vammaisten hoidon kulttuuria. Toki blogia saa lukea ilman ammatillisia silmälasejakin. :) Oikein hyvää alkanutta vuotta ja kaikkea hyvää perheellesi!

      Poista
    2. Olen nyt TOP-jaksolla aikuisten kehitysvammaisten ja autismin kirjon oireita omaavien ihmisten parissa. Epäkohtia on tullut huomattua, mutta opiskelijana niistä on melko vaikea sanoa ääneen. Suurimmat ongelmat liittyvät mielestäni arvostavaan kohtaamiseen.

      Mielestäni vammaisen ihmisen ihmisarvoa tulisi korostaa esim. sopivilla, siisteillä ja kivoilla vaatteilla (resupekka-vammanen herättää aika erilaisen mielikuvan kuin arvostaen puettu ihminen jolla on elämässään jokin erityishaaste.) Tietenkin jos vammaisella ihmisellä on itsellään mielipide omista vaatteistaan, niin sitä tulee kunnioittaa. Ohjaaja/hoitaja voi tietenkin yrittää vaikuttaa edes siihen että vaate on sopivan kokoinen eikä esim. aivan liian suuri tai lahkeista/hihoista liian pieni vaate.

      Seuraavan TOP-jakson teen kehitysvammaisten lasten parissa. Yksikkö ei ole minulle vielä kovin tuttu, mutta olen kuullut että yksikössä on vaieasti kehitysvammaisia lapsia, joilla on haastavia hoidollisia tarpeita.

      Poista
    3. Toisaalla opiskelijana voit ääneen "tyhmänä" ihmetellä ja pohdiskella ehkä vapaammin kuin joku työyhteisöön kuuluva. Vaikka riippuu varmaan aika paljon työpaikan ilmapiiristä ja yleisestä linjasta, jolla työ hoidetaan. Toivottavasti ainakin tuot havaintosi kuuluviin koulussa kun vaihdatte kokemuksia ja oppimaanne työssäoppimisjaksojen jälkeen.

      Toivottavasti molemmat työssäoppimisjaksosi tuottavat ammattitaitoa ja oivalluksia. Onnea ja menestystä!

      Poista
  14. Mitä lie kautta blogisi löysin, olen siitä lähtien seurannut Valon vaiheita. Olen erityisopettaja, joten blogisi ammatillisessa mielessä herättää ajatuksia mitä se erityislapsen arki kotona voi olla ja mitä oma roolini koulun kautta lapsen elämässä saattaa olla. Varsinkin kohtaamiset meidän "ammattilaisten" kanssa on tärkeitä kuvauksia vaikka en terveydenhoitoalalla olekaan. Olen myös täti vaikeasti kehitysvammaiselle tytölle, jonka elämää toki lähellä seuraan. Toivon teille Valon perheelle hyvää alkanutta vuotta!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moikka Eeko ja kiitos kommentista!

      Toivon, että blogi voi avartaa näkökulmiasi elämään niin työssä kuin sen ulkopuolellakin, vaikka muutoinkin varmasti kohtaat enemmän erilaisuutta kuin moni muu keskimäärin.
      Kirjoitettavaa esim. Valon päiväkotiryhmästä, sen työntekijöistä sekä siellä tapahtuvasta hoidosta ja kuntoutuksestakin olisi, mutta pk:n työntekijä on pyytänyt, etten kirjoita heistä julkisesti mitään negatiivista, joten en viitsi hirveästi Valon päiväkotitaivalta täällä raottaa, positiivista tai negatiivista. Siltä kannalta blogista puuttuu aspekti, joka minun mielestäni siihen ehkä kuuluisi, mutta olen halunnut tuota pyyntöä kunnioittaa. Mutta onneksi aiheet eivät ole loppuneet kesken nykyisessäkään valikoimassa. :)

      Poista