keskiviikko 17. kesäkuuta 2015

Arvostelusta

Saan paljon kehuja ja ihmetystä siitä, kuinka paljon jaksan Valon kanssa. Tai sitten motkotusta siitä, että teen liikaa ja uuvun ja että pitäisi osata ottaa rennommin - riippuu vähän siitä, kuka avaa suunsa. ;) Omasta mielestäni arki Valon kanssa on muotoutunut kivasti ja käytännönläheisesti tiettyjen rutiinien ympärille. En koe, että minua niinkään uuvuttaisivat Valon kanssa tekemäni asiat, vaan ennemmin se psyykkinen taakka, jota kannan. (Tämä mielipiteeni sivutetaan lähes aina, lähes kaikkien taholta.) Monia asioita teen tietyllä tapaa, koska kaikki sujuu mutkattomimmin juuri niin tai pääsen itse helpoimmalla. Arki on Valon kanssa vietettyjen vuosien myötä hioutunut - uskallan väittää että - juuri sellaiseksi, millainen meille parhaiten sopii. Esimerkiksi Valon fyysinen nostelu alkaa olla jo sellainen ponnistus, että se, missä järjestyksessä mitkäkin asiat tekee, on oikeasti merkityksellinen seikka.

Moni Valon kuntoutukseen liittyvä juttu on vähän niin kuin pakko tehdä. Jos jalkoja ja lonkkia ei venytä ja jumppaa, ne menevät lopullisesti jumiin ja esimerkiksi istuma-asento muuttuu kivuliaaksi. Jos jättää väliin suujumpat, suun kehittymätön lihaksisto ja leuan hallitsemattomuus johtavat lopulta alaleuan ja hampaitten virhekasvuun ja -asentoihin ---> jäätävään kipuun. Liiallinen staattinen apuvälineissä istuminen vie ennen pitkää skolioosin vuoksi leikkauspöydälle (tarvitseeko kipua mainita?). 
Lienee inhimillisesti oikein, että näistä asioista pidetään siis huoli. Enkä tiedä, olisiko loputon Valo sylissä löllyminen tv:n tai tietokoneen ruudun ääressä yhtään sen mukavampaa ja mielekkäämpää tekemistä. 

Löydän itseni usein pohtimasta tätä aihetta ja kirjoittamasta siitä. Loppupeleissä kyse on siitä, että vaikeavammainenkin on ihminen, joka ansaitsee tulla kuulluksi ja nähdyksi. Hänen terveytensä vaatii tiettyjen harjoitteiden tekemistä säännöllisesti. Lisäksi hänellä on oikeus päästä kokemaan maailmaa ja elämään ITSE elämäänsä. Tähän hän tarvitsee ikävä kyllä paljon apua. Kommunikointi ja sen opettelu, leikit ja maailman selittäminen vievät paljon aikaa, mutta tietystä katsantokannasta ovat yhtä arvokkaita, tärkeitä ja välttämättömiä kuin kehon fyysinen huoltokin.

Mietin, miksi omaa tapaansa toimia vaikeavammaisen lapsensa kanssa pitää perustella niin paljon. Vähän kuin sitä, ettei halua juhlissa juoda alkoholia. Ihan kuin minä valitsemillani tavoilla elää ja toimia huonontaisin niiden arvoa, jotka toimivat jotenkin toisin. En ajattele niin. Uskon, että jokaisen tulee elämässään toimia niin että pystyy itse elämään itsensä kanssa ja tuntemaan toimineensa oikein ja arvokkaasti. Välillä tuntuu suorastaan loukkaavalta, kun vaikkapa henkilö x tai y tuntuu tietävän paremmin miten toimia lapseni kanssa, vaikka hän tuskin tuntee lastani. Erityisen ärsyttävää tähän on törmätä ammattilaisten taholta.
Mikä meitä ihmisiä oikein vaivaa kun toisen arvostelu on niin mukavaa? 


8 kommenttia:

  1. Hei!

    Olen lukenut blogiasi. Minulla ei ole kokemusta vammaisen lapsen hoidosta. Haluan vain sanoa että arvostelijat voivat tulla yhdeksi päiväksi kokeilemaan arkeasi. Minä ainakin nostan hattua sinulle. Kaikki rakkaus Valoa kohtaan näkyy blogissassi. Hyvää kesää!!!

    Riitta

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moikka ja kiitos kommrnentistasi! Arvosteluun ja neuvomiseen on helppo lipsahtaa ja varsinkin neuvoilla tarkoitetaan todennäköisesti ennemmin hyvää. Silti hyvin harvalla on käytännön kokemusta siitä, mitä arki on ja siksi neuvot saattavat mennä enemmän tai vähemmän metsään... Ihanaa kesää sinullekin, toivottavasti säät lämpenevät vielä. :)

      Poista
  2. Näin tosiaan on, että monilla ihmisillä on käsitys, miten toistenkin lapsia tulisi hoitaa. Meillä on hieman helpommin hoidettava erityislapsi, mutta tämän tästä törmään tilanteisiin, missä minua neuvotaan, vaikka omasta mielestäni en voisi paremmin lapsestani tai itsestäni pitää huolta. Viimeksi ennen kesää työtoveri antoi neuvoja, mitä kollegoille kuuluisi perhetilanteestamme kertoa ym. Tällainen ihmetyttää, että erityislapsen vanhempana sitä muka on tilivelvollinen kaikille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Itse mietin aika tarkkaan, missä seurassa edes puhun Valosta ja missä seurassa se ei kuulu muille. Vammaisen lapsen äiti -leima on aika voimakas ja se ohjaa keskusteluakin paljon. Minusta on ihanaa olla joskus jotain muutakin kuin "vain" vammaisen äiti.

      Poista
  3. Ensiksi, ettei unohdu - oli mukava lukea pikkulomastasi! Olen itsekin huomannut, että on parempi jos lapsen omaishoitojaksojen aikana en jää kotiin "nyhjäämään", vaan oikeasti vaihdan maisemaakin! Kyllä sitä ehtii siivota ym muulloinkin.
    Toisten arvostelu ilman omakohtaista kokemusta on julmaa. Toki on niinkin, että joskus ulkopuolinen voi oikeasti huomata, että jossakin toimintatavassa ei ole järkeä. Mutta suurimmaksi osaksi arvostelu on tyhjänpäiväistä, eikä perustu asiantuntemukseen tai omiin kokemuksiin. Siitä tulee vain paha mieli.
    Itse olen tarkoituksella pitänyt lapsen diagnoosin vain hyvin pienen piirin tietona, ihan oman jaksamisen vuoksi. Työkavereiden kanssa en ole asiasta keskustellut koskaan. Kun "ammattilaistenkin" neuvot ovat osoittautuneet lähinnä yhteiskunnan etua ajaviksi (pääasia että lapsi hoidetaan kotona, on yhteiskunnalle halvempaa, omaishoitajan on turha kuvitella Kanarian lomalle pääsevänsä), niin parempi pyörittää arkea ilman turhia ulkopuolisia mielipiteitä, ihan perheen omien voimavarojen ehdoilla.
    Sekin nyppii, että meidät omaishoitajat niputetaan samaan laariin, vaikka jokainen meistä on omanlaisensa ihminen, jolla on omia mielenkiinnon kohteita ja haaveita. Itse jouduin tekemään heti alussa selväksi, että oma työni ei lapsen vuoksi jousta, ja työ on minulle erittäin tärkeää. Sosiaalipuolen ammattilaiset siinä hieman nikottelivat ;)
    Itse toivon, että uusi eduskunta tekee lupaamansa eli parantaa omaishoitajien asemaa, kun meitä alkaa olla aika paljon. Enkä puhu pelkästään rahasta, vaan asenteestakin. Jos peruskansalainen on varakkaampi kuin koskaan, niin miten voi olla, että tietylle ihmisryhmälle ei edes vuosilomaa taata?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. On ihan totta, että välillä ulkopuolelta näkee paremmin mikä ns. kusee, vaikka toisaalla taas ei ehkä ymmärrä sitten täysin, miksi kusee tai onko sen eteen yritetty tehdä jotain ja mitä se jotain sitten on ollut.

      Omaishoidon systeemeihin saisi kyllä tulla pian tolkku. Yhtenäinen ja tasoltaan riittävä rahallinen tuki plus loma-asiat kuntoon. Nyt käytännöt ovat niin kirjavia eri puolilla Suomea, että huh heijaa.. Helsingissä omaishoitajalla onneksi on ihan hyvät oltavat, joskin etujaan on vaadittava, mutta yhtä kaikki ne edes jossain määrin saa...

      Poista
  4. En tiedä johtuuko se siitä, että meillä on tämä vähän omanlainen porukka kasassa, mutta en ole hirveästi törmännyt siihen, että joku niin sanotusti tietäisi paremmin, miten trion kanssa taplata. Sen sijaan niitä hyvällä sanottuja superäiti-kommentteja kuulen paljonkin. Voin luvata, että tämän kaiken keskellä kyllä tuntee itsensä tasan tarkkaan kaikeksi muuksi, paitsi superäidiksi. Ymmärrän hyvin sen, kun kirjoitat, että kuntouttamista on pakko tehdä. Aina ei vaan jaksaisi, mutta silti on pakko. Oli miten oli, nostan sulle virtuaalihattua. Mutta en kutsu superäidiksi :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Mari. Monen silmään me varmaan olemme superäitejä ja ymmärrän sen kyllä. Väitän silti, että jokaisesta äidistä kuoriutuu pakon edessä superäiti. Mietin sitäkin, että ehkä minä myös pyörittelen näitä asioita paljon mielessäni, koska rajanveto siihen, mikä on tarpeellista ja kuinka paljon pitää jaksaa, on todella hankalaa. Omasta itsestä huolta pitämisen ja lasten hoidon välillä on väliin todella vaikea tasapainotella tuntematta, että yhden valinta on toiselta pois.

      Poista