tiistai 27. lokakuuta 2015

Ulinaa, palaveri ja ulinaa

Valo päätti ruveta kuumeilemaan viime yönä. Ei siinä mitään, sairastaa täytyy silloin tällöin. Kun herran vaan ei tarvitsisi pitää jatkuvaa, katkeamatonta älämölöä asian tiimoilta. Yö mentiin niin, että epäilemättä koko kortteli kuuli, että Valolla on huono olla. Ei auttanut kuumedoupit, ei sylittelyt, ei aamuyön ahdistuneina tunteina sähistyt "nyt hiljaa" komennot. Yön unisaldo: pyöreä nolla, aamulla edessä soitto töihin sekä lisää taukoamatonta ulinaa.

Päivällä oli tiedossa kuntoutussuunnitelmaneuvottelut kehitysvammapoliklinikalla. Koska allekirjoittaneen päätä vihloi ja jomotti joka ulvaisulla, päätin lähteä liikenteeseen hyvissä ajoin, taka-ajatuksena, että Valo saisi unenpäästä kiinni ja olisi hiljaa. Suunnitelmaan kuului lähteä valvotusta yöstä huolimatta suihkunraikkaan freesinä, mutta Valo päätti lähtötohinoissa, että vatsahappojen ja aamupuuron yhteisödöörit ovat paremmat... Myöskin toive siitä, että uni olisi tullut, oli ylimitoitettu. Kyllä se tuli, rattaissa hiljeni hetkeksi, mutta kymmenen minuutin päästä iso spasmi herätti Valon.

Niinpä sitten reissasimme (ja kanssamatkustajien korvia säästääksemme sekä aikaa kuluttaaksemme myös aika paljon kävelimme) ympäri Helsinkiä, Valo ulisten ja äiti hautoen synkkiä ajatuksia rattaiden unohtumisesta kaupan eteen...
Itse palaveri sujui tutuissa merkeissä, henkilökunta oli samaa, aikataulu tiukka ja asiat valmiiksi pureskeltu. Kovasti taas yritettiin vakuutella, että terapiakertoja ei saa tiputtaa ja niistä on Valolle hyötyä. Trendi tuntuu olevan, että joka vuosi terapiakerroista nipistetään vähän. Ihan hyvässä yhteisymmärryksessä ja -hengessä palaveri silti sujui, kaikki olivat loppupeleissä sitä mieltä, että Valo tarvitsee terapiaa ja hyötyy siitä. Sijaishoitoasoistakin puhuttiin, mutta niitä ei tältä luukulta saa, joten hoidon tarve vain todettiin ja kirjattiin ylös. Ja kouluasioita sivuttiin myös, sitä että diagnoosia täytyy tarkentaa ja koulumuotoa arvioida. Kysyin, että oikeastiko ne meinaa käyttää paljonkin resursseja sen toteamiseen, että Valo menee vaikeasti vammaisten luokalle ja että hän kuuluu kehitysvammaportaikossa sinne vaikeimpien puolelle. Kyllä ne oikeasti kuulemma meinaa.

Valon oma fysioterapeutti tiesi kokouksen jälkeen kertoa, että KELA on muuttanut kriteereitään terapioiden kustantamisessa. Koska nykyään lain mukaan KELAn maksamaa kuntoutusta saa muutenkin kuin ylimpään vammaistukeen oikeutettu henkilö ja kuntoutuksen piirissä on siis entistä useampi, ei kuntoutusta (terapioita) enää myönnetä toimintakyvyn ylläpitämiseen. Pitää olla realistisia, mitattavia tavoitteita ja edistymistä. Paska tuuri Valon kaltaisille ihmisille, joille esimerkiksi fysioterapia on pitkälti kipujen hillitsemistä ja vähentämistä sekä kropan pitämistä toimintakykyisenä.

Valo ulisi ja ähki koko neuvottelun ajan. Ja kotimatkan ajan. Ja loppuiltapäivän. Alkuillasta hän makasi sylissäni lasittunut katse silmissään, ilmeisesti jonkinnäköisen epikohtauksen riivaamana, kunnes jatkoi taas ulinaa. Mielenterveyteni rippeitä varjellakseni vein Valon sänkyynsä hieman ennen seitsemää ja toivotin hyvää yötä. Laitoin musiikkia soimaan hiljentääkseni ulinan kantautumista olohuoneeseen, istuin sohvalle ja palkitsin itseni syömällä mantelikrokanttijäätelöä. Ennen pääruokaa. :) Kahdeksan tienoilla makuuhuoneessa tuli hiljaista.

Ihmettelen itsekin välillä, miten selviän näistä päivistä. Että vaikka miten vituttaisi ja happanisin synkissä "elämäni on paskaa" -ajatuksissa, niin jo pieni levähdystauko, puolen tunnin hiljaisuus ja se, että kykenee taas kuulemaan omat ajatuksensa, saa paremmalle mielelle. Ihmispsyyke on kummallinen.

11 kommenttia:

  1. Toivon sinulle Valon äiti paljon, paljon sellaisia hetkiä, joista saat voimaa itsellesi. Olet uskomaton ! Olet Valon äiti ja täysi kymppi !
    Hyvää syksyä Sinulle toivottaa eräs blogisi uskollinen lukija Johanna

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Johanna! Taitaa olla niin, että myös elämä koulii ja pikkuhiljaa oppii ottamaan omat hetket ja rauhan sieltä, mistä sen saa. Voi olla, että muuhun tottuneelle minun puolen tunnin huilini ei riittäisi mihinkään, mutta minä olen pakon edessä oppinut olemaan kiitollinen siitä, mitä saan. :)

      Mukavaa syksyä sinullekin!

      Poista
  2. Voimia ja halauksia ja paranemisia Valolle <3

    Nina

    VastaaPoista
  3. Paranemisterveisiä Valolle ja sinulle hurjasti voimia (entisten lisäksi)!

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anu ja mukavaa syksyä sinulle!

      Poista
  4. Ensimmäinen ajatus tämän luettuani on, että olet kyllä ihan helvetin vahva muija. Ei olis ihan jokaisesta kadun tallaajasta moiseen arkeen. Jokainen varmasti jaksaa ja pystyy, venyy ja paukkuu. Mutta jossain vaiheessa repun eväät on syöty ja voimavarat kulutettu. Pidä itsestäsi huolta.
    Aurinkoa päiviinne, enkeleitä arkeenne.
    t. Sari

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Sari. Pidän itsestäni huolta niissä puitteissa, jotka minulle on suotu. Tällä hetkellä kaipaan kyllä omaa aikaa, sitä ei käytännössä juuri ole. Niin ja sitä unta.

      Poista
  5. Toivottavasti Valo voi jo paremmin. Hattua nostan kyllä sille, että jaksoitte itsenne palaveriin jumpata. Vaikka toisaalta: tiedän, seuraavaa aikaa olisi luultavasti saanut odotella hetken. Toivon sydämestäni, että yöunta on riittänyt nyt enemmän. Voimia!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No eipähän tarvinnut järjestellä työjuttuja asian tiimoilta kun käytiin sairaana palaverissa. :) Ja lisäksi meidän kuntsari ja vammaistuki on katkolla vuoden lopussa, niin hakemukset on pakko saada vetämään.

      Tämän viikon sairaus on enterorokko. Jeejee...

      Poista
  6. Sattumalta törmäsin blogiisi ja oli pakko kommentoida :) Kirjoitat ihanan suoraan,asioita kaunistelematta!Itselläni on myös aivosairas lapsi(etenevä kyllä,mutta lapsi ei taannu),leikkauksella voidaan jossain vaiheessa helpottaa.Lapsella on on hyvälaatuinen epilepsia,kehitysviivettä yms kaikkea pientä sälää,joka vaikeuttaa elämää suunnattomasti.Lapsen kivut ovat myös kovin vaikea kestää,mutta kuten tiedämme,vaihtoehtoja ei ole.Tunnistan paljon noita tunteita mitä sinullakin on.Voimia kovasti arkeen sinulle ja Valolle <3

    Tia

    VastaaPoista