torstai 21. maaliskuuta 2013

Hankala äiti vai hankala viranomainen?

Alkuviikosta saatiin Valon päivähoitoasiat nytkähtämään liikkeelle kun meidän päivähoitoalueen kelto (kiertävä erityislastentarhanopettaja) tuli kotikäynnille. Tilanne lässähti alkutekijöihinsä, kun hän oli jo valmiiksi tulostanut esittelyt Helsingin kaikista kolmesta monivammaisten ryhmästä. Se oli selkeä viesti: Valo sinne muiden kehareiden joukkoon. Hän oli siis tehnyt tällaisen arvion Valosta yhden puhelinsoiton perusteella, jossa kerroin vain Valon diagnoosit pääpiirteittäin.

Kelto teki myös hyvin selväksi, että mitään kuntoutustahan päiväkodissa ei saa. No kiva, kiitti, hei ja moi sitten vaan! Vähän voi kuulemma saada jos sinne mova (monivammaisten) ryhmään pääsee. Kelto perusteli tämän kuntouttavan hoidon loppumisen sillä, että nykyään kaikilla lapsilla on subjektiivinen päivähoito-oikeus. Se, miten subjektiivinen päivähoito-oikeus liittyy kuntouttavan päivähoidon järjestämiseen ja sen resursseihin, jäi minulle kyllä täysin hämärän peittoon. Varsinkin kun se on mielestäni lakisääteistä. Ehkä tämä on joku varhaiskasvatusviraston vastaisku sille ikävälle tosiasialle että kaiken maailman mukulat pitää saada mahtumaan päiväkoteihin? Tässä vaiheessa herää tietysti kysymys, että mihin niitä erityisryhmiä, erityislastentarhanopettajia ja avustajia sitten oikein tarvitaan Helsingissä?

Kerroin, että meillä on ollut alustavana ajatuksena ja toiveena, että Valo pääsisi lähipäiväkodin integroituun erityisryhmään oman avustajan kanssa. Ei kuulemma voi saada omaa avustajaa. Ihan sama, mitä laki sanoo sokeista lapsista, Helsingin varhaiskasvatusvirasto ei myönnä kahta tukea (siis erityispaikkaa ja avustajaa) päällekkäin.

Eivät kaupungin vaatimukset loppuneet siihen. Kelto piti myös hoidon aloitusajankohtaa (joulukuu 2013) erittäin hankalana. Kysyi, enkö voisi mennä töihin vähän aikaisemmin tai myöhemmin. Syyskuu 2013 ja syyskuu 2014 olisivat olleet Helsingin kaupungin mielestä parempia aikoja. On se kuulkaa harmillista, että lapset (myös erityistukea tarvitsevat) syntyvät eri aikoina vuodesta ja heidän hoidontarpeensakin voivat näin ollen alkaa muulloin kuin syksyllä!
Hoidon aloitusajankohdan ongelmat kulminoituvat siihen tosiseikkaan että erityispaikkoja on liian vähän niitä tarvitseviin lapsiin verrattuna. Erityispaikat jaetaan huhtikuun viimeisenä päivänä pidettävässä kokouksessa. Jos sattuu syksyllä laittamaan hakemuksen, jossa haetaan lapselle erityispäivähoitopaikkaa, sellaista ei saa. Jos jaksaa, voi seuraavan vuoden alkukeväästä hakea sellaista paikkaa uudestaan. Niinpä Valonkin hakemus täytyy laittaa ensi viikon aikana, jotta hänellä olisi edes teoreettiset mahdollisuudet saada erityispaikka. Jotta hakemus otettaisiin huomioon, sen täytyy olla perillä viimeistään neljä viikkoa ennen kuin erityispaikkoja jaetaan. Lisäksi hoidon tarpeen täytyy alkaa syksyllä, muuten hakemus siirretään mappi ö:hön ja käsitellään vasta syksyllä, jolloin erityispaikkoja ei siis enää ole.
Aloitus vaikuttaa myös KELAn tukiin. Kotihoidontukeahan ei voi saada, jos lapsella on päivähoitopaikka. Olen siis jonotellut KELAn puhelinpalvelussa selvittämässä mitä tehdään tilanteessa, jossa minusta riippumattomista syistä joudun hakemaan Valolle paikkaa syksystä alkaen. Kotihoidontukea on mahdollista saada päivähoidon tarpeen ajankohtaa lykkäämällä sitten kun päivähoitopaikan on ensin saanut. Kunhan toimittaa tarvittavat selvitykset KELAan. Pahasti pelkään, että tästäkin saadaan aikaan vielä muutama harmaa lisähius.

Ajatella, että esikoisen päivähoitoon meneminen sujui aikanaan pelkästään hakulomake täyttämällä. Kaksi viikkoa ennen hoidon aloitusta harjoiteltiin yhdessä ja se oli siinä. No, vaikeavammaisen lapsen kanssa asiat täytyy tietysti tehdä paljon hankalammiksi, koska vanhemmathan saattaisivat muuten jopa tuntea itsensä pirteiksi ja voimavaransa täysiksi. Eihän sellainen sovi! Kyllä kai meidän täytyy vähän maksaa siitä, että olemme pullauttaneet tähän maahan hyödyttömän ihmisen joka surkean elämänsä aikana pelkästään kuluttaa yhteiskunnan käteisvaroja.

Kelto kertoi myös, että Valo voidaan sijoittaa tavalliseen ryhmään avustajan kanssa. Kerroin pelkojani ja epäilyksiäni asian suhteen. Valo + kaoottinen ääniympäristö on erittäin huono yhdistelmä. Lisäksi Valoa avustamaan tarvitaan joku, joka osaa viittomia ja pystyy kommunikoimaan hänen kanssaan. Kaupunki ei pysty edes takaamaan, että avustajana toimisi ammatiltaan pätevä ihminen.

Loppupeleissä monivammaisten ryhmä on varmasti Valolle ihan yhtä hyvä kuin integroitu erityisryhmä avustajan kanssa. Kysymysmerkkinä on ennemminkin mahtuuko Valo tällaiseen ryhmään. Lisäksi yksi näistä ryhmistä sijaitsee aivan toisella puolen kaupunkia. Valon molemmat terapeutit kieltäytyivät ajamasta sinne asti terapiaa pitämään. Lisäksi kuljetusmatkat Helsingin ruuhkissa olisivat mielestäni myös Valolle kohtuuttomat.
Kun juttelimme miehen kanssa päivähoitoasioista, hän huokaisi syvään ja totesi, että pitää vissiin ruveta lottoamaan. Pääpottia odotellessa laitamme kuitenkin hakemuksen vetämään. Todennäköisesti niin, että vaihtoehtoina ovat kaksi meitä lähinnä olevaa mova-ryhmää ja sitten se meidän lähellä oleva integroitu erityisryhmä. Helsingin kaupungin nihkeästä suhtautumisesta huolimatta aiomme uskaltaa hakea sinnekin. :)

Jotta hankalan äidin maineeni ei kuitenkaan menisi aivan piloille, laitoin päivähoitoalueemme johtajalle hieman palautetta. Minua jurppii aivan suunnattomasti se, että juhlapuheissa ja hienoissa linjauksissa luvataan kaikille hoito lähellä tarvittavin tukitoimin ja todellisuus on sitten jotain aivan toista. Miksi luvataan eikä edes yritetä toteuttaa? Tokihan on hienoa kiillottaa imago suvaitsevaiseksi ja ihmisläheiseksi, mutta kun sitten vaikeavammaisen ihmisen äitinä käyttää heille suunnattuja palveluita, on vastassa pelkkää kylmää ja kankeaa byrokratiaa.
Jostain kumman syystä päivähoitoalueen päällikkö ei ole vielä vastannut postiini. Hänen onkin hyvä rauhassa miettiä, miten perustelee esimerkiksi sen, että sokea lapsi ei saa henkilökohtaista avustajaa erityisryhmään tai ylipäätään sen, miksi linjaukset ja toteutus toimivat aivan eri käytännöin.
Olen myös ollut yhteydessä Valon näönkäytön ohjaajaan ja kysellyt, muistaako hän Helsingin alueelta yhtään asiakasta, joka olisi ollut erityisryhmässä avustajan kanssa. Samaten kyselin laeista liittyen sokean lapsen päivähoitoon.

Hankalan äidin roolista on kyllä pakko sen verran sanoa, että en ymmärrä, miksi olen hankala siksi, että vaadin lapselleni hänelle luvattuja ja kuuluvia oikeuksia?
Onneksi olen työntänyt lusikkani tähän päivähoitosoppaan ajoissa ja toivon mukaan asia on selvinnyt joulukuuhun mennessä parhaalla mahdollisella tavalla. Tai vaihtoehtoisesti olemme saaneet muhkean lottovoiton. ;)

20 kommenttia:

  1. Olen niin pöyristynyt etten löydä sanoja! Järjestelen täällä ajatuksiani ja painokelvottomia ilmaisuja ja palaan sitten asiaan! Voin vaikka soittaa teidän keltolle ja kertoa mielipiteeni! Mietin juuri, että keneen muuhun sinun kannattaa ottaa tässä tilanteessa yhteyttä? Oletko jo sinne vammaispuolelle soittanut? Rahahan ratkaisee joka asiassa ja jos kerrot, että oma jaksamisesi on uhattuna ja he alkavat siinä euroja ynnäilemään... niin entäpä jos he ottavat asiaan kantaa ja puoltavat avustajaa ja lähipäiväkotia! VOIMAHALAUS!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meille on tulossa sosiaaliviraston vammaispalvelusta huhtikuussa pari ihmistä tekemään palvelusopimusta. Ongelma tässä on tiukka aikataulu, päivähoitohakemus on pakko jättää ensi viikolla ja sen jälkeenhän on vähän turha nurista mitään muuta paikkaa, kuin mitä on hakenut. Tietysti, jos meille ei pystytä tarjoamaan sellaista paikkaa, jonka haluaisimme, asiasta voi vääntää lisää. Joka tapauksessa olisi kiintoisa kyllä ensi kuussa kuulla vammaispuolen kanta tähän hommaan, kun kerta molemmat virastot ovat kuitenkin Helsingin kaupungin alaisuudessa.
      Muistin kyllä muistuttaa myös päivähoitoalueemme johtajalle kirjoittamassani palautteessa siitä, että perheen hyvinvoinnin ja jaksamisen on tukeminen on aina halvempaa kuin romahtaneen perheen ylösnostaminen.

      Itse olen odottavalla kannalla. Jos päivähoitoalueen johtaja ei kohta vastaa postiini, niin sitten hänelle täytyy varmaan soittaa. Ja jos hän ei osaa vastata kysymyksiini tai toteaa, ettei hänellä ole valtuuksia ongelmaani vaikuttaa, hän saa luvan antaa sellaisen henkilön yhteystiedot, jolla vaikutusvaltaa on. En millään jaksaisi tuhota yhteistyötä päivähoidon kanssa heti alkuunsa olemalla pirun hankala akka, mutta kyllä kai minun lapsellanikin jotain oikeuksia on samoin kuin meidän vanhempien toiveillakin pitäisi olla jotain painoarvoa. Olisi se vaan niin kiva jos yhteiskunta muistaisi, että se on olemassa ihmisiä eikä voitontavoittelua varten...

      Poista
  2. Anteeksi ranskani... mutta ei jumalauta. (Käytin hetken paremman ilmaisun etsimiseen, ei löytynyt.)

    Tässä kohtaa aina toivoisi olevansa a) juristi b) asioista tosi perillä tai c) molempia.

    Öh, käsittääkseni päiväkotiuramme on alkanut subjektiivisen hoito-oikeuden aikana armon vuonna 2008 Helsingin kaupungilla. Kuntouttavana päivähoitona se on papereissa ollut, maksuttomuuden kriteerinä pidettiin silloin keva-diagnoosia (joka meiltä puuttui), sekin tulkinta ilmeisen kyseenalainen, mutta emme jaksaneet tapella. Siis keva-lapsille maksuton ja kuntouttava, ei-kevoille erityislapsille kuntouttava normimaksuin. Mitäs tälle on tapahtunut?

    Ehkä pyydät myös keltoa/paikanhausta vastaavaa diilaamaan sopivan päivähoidon aloitusajankohdan suoraan työnantajasi kanssa, sinähän tässä olet näköjään ihan turha välikäsi? ;)

    Oletko sä jäsen jossain liitossa, josta saisi juristiapua? Vai luetko Jaatista esim? Tuo kuulostaa sellaiselta lähtöasetelmalta, ettei ehkä haittaa jos heti alkuun osoitat miten hankala tosiaan olet. Ja usein toivoo että saisi ulkoistettua tuon asioidenhoitoon liittyvän v***tuksen jollekin muulle. Kyllähän sitä soittelisi ja kirjoittelisi, kunhan ei aina tarvitsisi suuttua. Ja sitten jossain perunankuorinnan ja leikityksen lomassa koittaa rauhoitella itseään.

    Yli-inhimillisiä voimia, laaman mielenrauhaa!

    T

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ranskan käyttö on toisinaan oikeutettua, no problem.. :)

      Minä olen melko varma, että kuntouttava päivähoito on lakisääteistä. Ärsyttää, että kuntoutuksen järjestämistä pidetään niin ylivoimaisen hankalana, tai siitä väkisin tehdään sellaista. Kuntouttaminen ei kuitenkaan ole mitään rakettitiedettä, vaan arkea, jossa lapsen ongelmat ja vahvuudet otetaan huomioon. Esimerkki: Jos lapsella on kielen kehittymisen ongelmia tai puheentuottamisen ongelmia hänen kanssaan voidaan muutamia kertoja viikossa pelata näitä osa-alueita kehittäviä pelejä. Mukaan voi ottaa muitakin lapsia, jolloin ainoa poikkeavuus normiryhmän toimintaan on se, että peli on valittu erityislapsen kehitysksen tukemisen pohjalta. Kun päiväkotiviikkoon lisätään muita samanlaisia, kielen- ja puheen kehitystä tukeavia aktiviteetteja kyseisen asiakkaan kohdalle, voidaan kuntoutus mielestäni sanoa järjestetyn. Kohtuu helppoa!
      Kuntoutuksen järjestäminen vaatii henkilökunnan, joka ymmärtää erilaisten erityislasten kuntoutuksellisia tarpeita, viikkosuunnitelman ja sitä, että henkilökunta katsoo työnkuvaansa kuuluvan muutakin kuin toisten aikuisten kanssa jutteleminen.

      En kyllä kuulu mihinkään liittoon, pitäisi varmaan tällaisten tilanteiden vuoksi kuulua. Näkövammaisliittoon, epilepsialiittoon ja johonkin yleispätevään kehitysvammaliittoon varmaan ainakin, että olisi sitten kaikkien tilanteiden varalle juristiapua. ;) Ehkä jäsenmaksukulut voi sitten merkitä KELAn vammaistukihakemukseen välttämättöminä menoina... ;)
      Jaatista luen kyllä. Ja Majallahan olisi juristi-ilta tulossa (muistaakseni) huhtikuussa. Sinne ajattelin kyllä yrittää ehtiä ja päästä, kerrankin voisi konsultoida kaikki mieltä askarruttavat asiat läpi.

      Poista
  3. Olin niin vihainen, kun luin postauksesi ekan kerran! Uskomatonta, että virikelapset ovat tärkeämpiä kuin lakiin perustuva kuntoutus!

    Oletko ollut yhteydessä Näkövammaisten Keskusliiton edunvalvontaan?
    Entä oletko harkinnut käyttää oikeuttasi lopettaa hoitovapaa aiemmin? Hoitovapaan voi keskeyttää kuukauden ilmoitusaikaa käyttäen, jos lapsen hoitoedellytyksissä on tapahtunut perusteltu muutos. (mol.fi. > työsuhdeasiat)
    Hoitovapaan ennenaikainen lopettaminen ei toki ole mikään läpihuutojuttu millekään osapuolelle, työnantajalle, sijaiselle tai työhön palaavalle. Aiemmalla työpaikallani em. tapauksia oli, vaikka alalla kannattavuuskriisin vuoksi olikin tiukka HR-politiikka.

    Virtuaalihalaus. Älä anna periksi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tuskinpa lopetan hoitovapaatani ennen aikojaan, kun kerran olen sen päättänyt pitää joulukuulle asti. Kyllähän nyt, piruvie, minulla pitää olla siihen oikeus! Mielestäni oli todella tahditonta, että kelto alkoi ehdottelemaan työhönmenon siirtämistä tai aikaistamista, jotta heidän olisi helpompi löytää Valolle paikka. Ihan hyvä silti tietää, että tuollainen mahdollisuus on.
      Siitä en aio kyllä hakupapereissa mainita sanallakaan, että harkitsen lyhennetyn työpäivän / viikon tekemistä kun Valo lähtee päiväkotiin. Saavat luvan resurssoida Valolle paikan, jossa hänellä on oikeus olla sen ajan kun vanhemmat puurtavat 8-tuntiset päivänsä.

      Poista
  4. Saako sinunKIN lasta sanoa kehariksi. Minusta se vaan on haukkuma sana ja tökerön kuuloista sellaisen suusta jolka myös on erityislapsi.
    Muuten toivottelen teille paljon aurinkoisia päiviä ja Valolle erittäin paljon mukavia päiviä nyt ja aina. :-)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Perustelen valitsemani sanan käyttöä sillä, että tekstini on kirjoitettu osittain hyvinkin satiiriseen ja raflaavaan sävyyn. Sana ei myöskään ole minulle henkilökohtaisesti kovinkaan arvolatautunut. Itse koen sen puhekieliseksi ja kömpelöksi sanaksi, en loukkaavaksi. Ymmärrän kuitenkin, että ihmiset kokevat sanat eri tavalla ja että jollekulle muulle sana saattaa olla arvolatautuneempi. Sana ei ole minulla normaalipuheessa käytössä, mutta tähän tekstiin se tuli mukaan, kuten jo aiemmin mainitsin, tyylilajin myötä.
      Olen tasa-arvon ja ihmisyyden kannattaja viimeiseen pisaraan eikä tarkoitukseni ole ollut loukata tai alentaa kenenkään ihmisarvoa sanavalinnallani. Pyydän anteeksi, jos näin on päässyt käymään.

      Poista
  5. Hei,nyt on pakko naputtaa viesti.Oletteko ollut yhteydessä kehitysvammaneuvolan palveluneuvojaan?En tiedä onko titteli oikein mutta kysy ja vaadi sieltä neuvoja.Me tarvitsimme myös lääkäriltä todistuksia avustajaa varten.En kerennyt lukea aikaisempia viestejä kun nousi savu korvista teidän puolesta.Saa olla kettumainen leijonaäiti,kun vaan jaksat hakata päätä seinään. T.Maarit

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ikävä kyllä emme ole kehitysvammaneuvolan asiakkaita. Valohan sai kevadiagnoosin vasta 3kk sitten ja muutoinkin asia on oman aloitteemme takana. Sairaala on ollut koko asiakassuhteemme keston ajan täysin kyvytön ohjaamaan meitä mihinkään meille kuuluviin palveluihin. Aion kyllä tehdä tuon aloitteen koska kehitysvammaneuvolasta saa paljon parempaa palvelua (kuulemma) kuin Lastenlinnasta, siis kuntoutusasioiden suhteen ainakin.

      Minulla oli jo valmiiksi antaa keltolle mukaan kolmen A4:sen mittainen selvitys Valon tilanteesta, jossa lopussa suositeltiin kuntouttavaa päivähoitoa oman avustajan kanssa. Sellaista kuntouttavan päivähoidon suositusta ei kelton mukaan tarvittu, koska kuntouttavaa päivähoitoa ei ole olemassa. :/ No, annoin lapun joka tapauksessa mukaan liitettäväksi perässä tulevaan hoitohakemukseemme. Ne kun tehdään nykyään virtuaalisesti, niin niihin ei voi laittaa liitteitä ilman skanneria.

      Poista
  6. Kyllä Valolle kuuluu lakisääteisesti ilmainen, kuntouttava päivähoitopaikka. Ja oma avustaja. Meidän kunnassamme asia on ainakin niin, että jos vammainen lapsi menee normiryhmään, hän täyttää kahden lapsen paikan (ja saa lisäksi avustajan, jos on tarvis). Kyllä on hullua, jos näkövammainen ei muka saa - eli ei tarvitse?!! - omaa avustajaa!

    Kunten edellinen, kehotan ottamaan yhteyttä kevaneuvolan sosiaalityöntekijään ja kysymään neuvoja. Aarg, tulin vihaiseksi teidän puolesta!

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Suurin vääntö on meillä ollut siitä, että Valo ei voi saada omaa avustajaa integroituun erityisryhmään (tai movaryhmään, vaikka sielläkin henkilökuntaa on vähemmän kuin lapsia, mutta toki aikuis-lapsilukusuhde on paljon parempi). Helsingin varhaiskasvatuslaitoksen linjauksen mukaan yksi lapsi ei voi saada kahta tukitoimea päällekkäin. Oman avustajan Valo kyllä saisi normaaliin ryhmään ja tottakai Valon paikkakerroin olisi myös isompi. Omasta avustajasta ei vaan välttämättä ole hirveästi iloa, koska kaupunki ei pysty edes takaamaan, että kyseessä olisi pätevä ammattilainen. Ja meitä hieman miehen kanssa epäilyttää, miten vaikeasti vammainen, sokea ja vaikeasta epilepsiasta sekä refluksista pärjäävä lapsi pärjäisi ryhmässä, jossa ammattitaito erityislasten kanssa toimimiseen olisi puhdas nolla... Apukäsistä huolimatta. Tietenkin voi olla, että saisimme tosi hyvän avustajan, mutta koska meillä ei ilmeisesti olisi edes mahdollisuutta vaikuttaa avustajan valintaan, niin tämä avustajan kanssa normiryhmään ei ole ihan meidän ykkösvaihtoehto.

      Poista
  7. Helsingissä on tosiaan niin, että päällekkäisiä tukitoimia ei voi päiväkotiin saada. Avustajan voi saada käytännössä vain, jos lapsi menee normiryhmään, erityisryhmissä avustajat ovat ryhmäavustajan nimikkeellä. "kuntouttava" päivähoito ei myöskään ole ilmaista, jos vanhemmat käyvät töissä - eli tarvitsisivat hoitopaikan lapselle muutenkin. Poikkeuksena ne kehitysvammaiset lapset, joille päiväkoti on osa erityishuolto-ohjelmaa, joka on taas eri asia kuin vammaiselle tehty palvelusuunnitelma.
    Epilepsiaa kannattaa korostaa joka vaiheessa paikkaa haettaessa, se saattaa auttaa henkilökunnan koulutusvaatimusten suhteen, mm. lääkkeenantomahdollisuuden vuoksi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Osaatko kertoa, mitä kautta tuon erityishuolto-ohjelman saa tehdyksi? Se on minulle ihan uusi asia. Niiden muutaman sadan muun uuden asian joukossa. :) Googlailin sitä hieman ja se vaikuttaa olevan ennen kaikkea sellainen lainopillinen asiakirja, johon on helppo viitata ja jolla on helppo uhata. :)
      Epilepsian luulisi olevan todella painava syy kunnon paikan saamiselle. Kohtaukset yhdistettynä refluksiyrjöön tarkoittavat meidän kohdalla tukehtumisvaaraa.

      Poista
    2. Meillä on vain tavallinen palvelusuunnitelma, mutta internetin mukaan [Helsingissä] "Jotta kehitysvammainen henkilö voi saada hänelle kuuluvia palveluita,
      hänen pitää hakeutua kehitysvammaisten erityishuollon asiakkaaksi. Ensimmäiseksi pitää ottaa yhteyttä sosiaaliviraston kehitysvammahuollon sosiaalityöntekijään."

      Ja ne sosiaalityöntekijäthän oli listattu siinä hel.fi -sivustolla.

      Kovin byrokraattistahan tämä on, huoh.

      Poista
    3. Joo, lisäksi ainakin meidän kohdalla, kaikki etuudet ja palvelut pitää selvittää itse. Niitä tipahtelee pikkuhiljaa lisää palettiin. "Kuuluuko meille tollanenkin?" Valolle tehdään huhtikuussa palvelusuunnitelma, kysäisen samalla tuosta erityishuolto-ohjelmasta.

      Poista
    4. Eikö palvelusuunnitelmaan kuulu myös palveluohjaaja (vai mikä nyt onkaan oikea nimike), siis henkilö joka koordinoi kaikkia palveluita, kuntoutusta jne? Näin muistan lukeneeni hiljattain tenttikirjasta..siinä muuten joku äiti sanoi, että palveluohjaajan saaminen merkitsi sitä, että sai olla pelkästään vanhempi lapselle. Ei tarvinnut soitella sinne tänne ja selvitellä kaikkea. Palveluohjaajana voi olla esim. opettaja, sosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaaja.
      Ja Sosiaaliportin sivuilla sanotaan muuten näin:
      "Lapsi on aina potentiaalinen oppija
      Lapsen tarpeiden ja vahvuuksien arviointi on jatkuva ja täydentyvä prosessi. Lapsesta ja hänen toiminnastaan on vaikea saada kokonaiskuvaa yhden arviointikerran tai tutkimuksen perusteella. Lapsi on aina potentiaalinen oppija ja lapsen kuntoutus ei ole menetetyn toimintakyvyn palauttamista vaan jatkuvaa uuden oppimista."

      Valokin pitäisi nähdä joka tilanteessa potentiaalisena oppijana ja taata hänen kuntoutuksensa ilman turhia taukoja.

      Nina

      Poista
    5. Muistan hämärästi kuulleeni tuosta palveluohjaajasta jostain. Kenties joltain aiemmalta kommentoijalta täällä blogissa? Pitää kirjoittaa se kysyttävien asioiden listalle sosiaalityöntekijöiden käyntiä varten.

      Kunpa HUSsissakin luettaisiin sosiaaliporttia!

      Poista
  8. Toivottavasti asia on teille selkiintynyt ja palvelusuunnitelma kunnan kanssa viimein tehty.
    Meillä on 4 vuotias vaikea vammainen tyttö ja olemme kohdanneet kaikki samat ongelmat. Kunnassamme ei myönnetä avustajia, erityisryhmiä on vain 2 ja ovat integroituja (meillä 5 erityislasta ja 7 normaalilasta).
    Saimme kuulla viimeksi palvelusuunnitelmaa tehdessä että koska meillä on kehitysvamma diagnoosi nyt papereihin lisättynä (neurologin toimesta marraskuussa 2012) päivähoito on meille maksutonta, jos neurologi on tuota ryhmää meille aikoinaan suositellut. Olimme ihan ihmeissämme ja kiitollisia jälleen uudesta edusta josta kukaan ei ollut kertonut meille mitään. Viimein kesäkuussa 2013 sosiaalitoimi sai tehtyä asiasta päätöksenkin, joten nyt se on ilmaista. Nyt edessä on haastava syksy koska kunnassamme on kuulemma 3 Erton vaje, jonka seurauksena meidän ryhmän Erto siirretään muualle 3 kuukaudeksi. Mielenkiinnolla odotan millaisen valitusprosessin joudumme laittamaan pystyyn kun korttitalo kaatuu eritysryhmässämme.

    Lähinnä yritän kertoa että vertaistukea löytyy, kunnasta kuin kunnasta. Ymmärrän nykyään hyvin mistä Leijonaemot ovat nimen keksineet.

    Voimia ja toivottavasti päivähoito onnistuu haluamallanne tavalla.

    VastaaPoista
  9. Asia on selkiintynyt ja loppuviimein saimme aikaan kaikille osapuolille sopivan ratkaisun. Päivähoito joutui joustamaan toimintatavoissaan, mutta kumma kyllä pystyi sen tekemään kun emme antaneet periksi. Blogin myöhemmistä postauksista voi seurata tilanteen etenemistä; lopulta saimme vapun tienoilla tiedon, että Valo sai paikan monivammaisten lasten ryhmästä ja päiväkodin aloituskin sujuu haluamanamme ajankohtana.

    Erityisopeista taitaa olla huutava pula vähän kaikkialla. Toivottavasti syksynne sujuu ilman suurempaa ahdistusta!

    VastaaPoista