torstai 7. maaliskuuta 2013

Toka kerta

Magneettikuvaus nro 2 on nyt ohi. Kuvaus sujui hienosti, koko päivästä jäi hyvä fiilis. Olin etukäteen jännittänyt paljon, miten aamupäiväpaasto sujuu. Kuvaus oli vasta yhdeltä iltapäivällä ja mitään ei saanut syödä eikä juoda aamu seitsemän jälkeen. Heräsimme siis vetämään navat täyteen jo aamun ensi tunteina. Onneksi Valo jaksoi hyvin.

Meillä oli kuvausta varten vuodepaikka epilepsiaosastolla Lastenlinnan puolella, vaikka itse kuvaus tapahtuikin Lastenklinikalla. Ensimmäistä kertaa epilepsiaosastolla hoitajat ja lääkäri muistivat Valon näkövamman ja osasivat ottaa sen huomioon. Tuntui hyvältä, että läksyt oli kerrankin tehty siellä päässä. 

Jännitin paastoasioiden lisäksi myös kanyylin laittoa. Se kun on ollut kohtuullisen hankalaa monesti, kauheimmillaan kanyylia on yritetty pistellä puolitoista tuntia. Kerran kanyylia yritettiin saada paikoilleen ultran avulla, kun verisuonia ei muuten löytynyt. Nyt kanyyli saatiin kuitenkin asetettua epilepsiaosastolla toisella kokeilukerralla. Äidiltä pääsi helpotuksen huokaus!
Magneettikuvaan kuljimme sairaalan alla olevan tunnelin kautta, Valo köllötteli sairaalasängyssä kuskattavana ja ihmetteli kaikuvia ääniä. Magneettisalin odotushuoneessa piti kuitenkin päästä syliin ja Valo lampsi saliin reippaana äidin kyydissä ja leveä hymy huulilla. Ei paljon operaatio jännittänyt, vaikka olin parhaani mukaan yrittänyt sen kulkua selittää. 

Kuvauksen jälkeen Valo heräsi nopeasti ja sai kauheat raivarit, kun herätessä vierellä oli äidin sijasta jotain epäilyttäviä vieraita ihmisiä. Ja siitäkös vasta poru syntyi kun äiti ei voinut nostaa tippaan laitettua lasta sängystä heti, vaan piti jaksaa odottaa pitkä tunneli ja monet hissit ennen kuin pääsimme takaisin epilepsiaosastolle ja sylittely oli mahdollista. 
Jäppisellä taisi siinä vaiheessa olla vähän nälkäkin, sillä sapuska maistui kahden jogurttipurkin verran ja maitoakin meni useampi desi. Se on paljon, jos tietää, että normaalisti Valolle on suuri saavutus juoda aterian aikana edes desi. Tankkauksen jälkeen kiukkukin katosi ja Valo tyytyi ihmettelemään vierustoverin kiukuttelua. :)

Päivän aikana oli tarkoitus miettiä myös kohtaustilannetta ja mahdollisia lääkitysmuutoksia. Meille sattui tosi kiva erikoistuva lääkäri, jota emme olleet aiemmin tavanneet. Annoin jo heti aamupäivästä hänelle dokumenttia Valon kohtaustilanteesta viime marraskuusta lähtien. Operaation jälkeen lääkäri tuli ehdottelemaan uuden lääkkeen aloitusta, mutta kumma kyllä kuunteli tarkasti mitä sanoin ja miten perustelin sen, etten halua aloittaa uutta lääkepöhnää Valolle juuri nyt, kun hän voi niin hyvin ja kohtaukset haittaavat häntä niin vähän. Lääkäri totesi, että ymmärtää hyvin, mitä ajan takaa ja että oikeita ja vääriä vaihtoehtoja ei tässä tilanteessa ole. Tämä on sanatarkka lainaus, hän ihan oikeasti myönsi, että he eivät siellä tiedä yhtään sen paremmin, onko uuden lääkkeen aloittaminen loppupelissä järkevää vai tyhmää. Tuli olo, että minua kerrankin ihan oikeasti kuunneltiin ja arvostettiin mielipidettäni sekä annettiin arvoa sille, että tunnen oman lapseni.
Lääkeasia jäi nyt siis muhimaan ja odottavalle kannalle. Ajattelen, että sen aloittaminen on ajankohtaista, jos kohtaukset lähtevät pysyvään nousuun jossain vaiheessa.

Magneettikuvauksen tuloksia lupailtiin ensi viikoksi. Viimeksi lupaukset tosin menivät rikki ja tuloksia odoteltiin viikko kaupalla. Viivästys johtui siitä, että kuvista haluttiin useamman konkarin mielipide.
Vaikka edelliseen tekstiini kirjoitin, että en oikein usko magneettikuvista löytyvän mitään, niin tällä hetkellä mietityttää todella paljon. Odotan ensi viikkoa sekavin tuntein ja olen miettinyt ja prosessoinut paljon kaikkia mahdollisia ja mahdottomia tuloksia. Nyt on todella jännät paikat. Koen, että jollain tapaa jopa ratkaisun hetket.

12 kommenttia:

  1. Hienoa, että teillä oli hyvä kokemus tuosta päivästä ja erityisen hienoa on tuo lääkärin suhtautuminen! :)
    Tiedän tuon tunteen kun odottaa niitä tuloksia. Siinä käy läpi kaiken mahdollisen ja mahdottoman.
    Tsemppiä odottamiseen ja ihania ja aurinkoisia päiviä Valon kanssa!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillähän on se tilanne, että magneettikuvat otettiin, koska Valolla epäillään taantuvaa aivosairautta. Joten jännittää kyllä todella paljon tulosten saaminen... Kohtahan se ensi viikkokin on jo ovella, hui!

      Poista
  2. Ootte mielessä <3 -Hanna&Mila :)

    VastaaPoista
  3. Se tunne, kun jokaisesta päivästä pitäisi osata nauttia, koska juuri nämä päivät saattaa olla niitä parhaita. Ja kaiken päällä se synkkä pilvi, josta ei tiedä, onko se menossa pois vai juuri jättämässä kaiken varjoonsa.
    Ehkä siksi epätietoisuus on niin rankkaa. Sitten jos tosiaan tietäisi, että vain ja ainoastaan synkkenevää on tulossa, on ehkä helpompaa ihan aidosti nauttia jokaisesta hyvästä hetkestä.
    Kömpelö yritys sanoa, että tuli ensiviikolla mitä tuli, voi se olla käännekohta monella tavalla. Toivon ihan täysillä Parasta. Mitä ikinä se sitten onkaan! <3

    T

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tämä kommentti maalasi mielenmaisemani oikein hyvin, kiitos siitä! Olen yrittänyt ajatella, että ikinä ei tiedä, mitä huominen tuo tullessaan (näin kliseisesti), mutta toisaalta tällaisen odotuksen alla asia tuntuu konkreettisemmalta. Parasta toivon minäkin!

      Poista
  4. Hei! Työskentelen Espoossa etenevää sairautta potevan aikuisen henkilökohtaisena avustajana. Hänellä on omaishoitaja, jonka jaksamisen turvaamiseksi avustan 80 h/kk, pääasiassa kotona, mutta missä tahansa. Sairastava henkilö on työnantajani, ja palkan maksaa Espoon kaupunki vammaisaputoimiston kautta sijaismaksajana. Kynnys ry toimii vammaisten tukena, ja sieltä saa myös lainopillista tietoa. Toivottavasti lapsenne saa sitoutuvan henkilökohtaisen avustajan, joka opettelee tuntemaan lapsenne yksilölliset piirteet ja kommunikaation vihjeet. Yst. terv. Kaisu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei ja kiitos kommentistasi! Enpä tiedä, kohdellaanko lapsia ja aikuisia vammaisia saman lain kirjaimen mukaan. Olen käsityksessä, että Helsinki myöntää henkilökohtaisia avustajia lähinnä harrastustoiminnan ym. mahdollistamiseen (vammaiselle). Mitään taantuvaa sairauttahan ei Valolle ole vielä diagnosoitu, joten sitäkään kautta emme vielä tämän tyyppistä apua saa. Ei Valon hoito niin rankalta tunnu, etteikö siitä suorituisi. Tulevaisuudessa voi olla eri juttu, mutta olkoon se sen ajan murhe. Kiitos kuitenkin vinkistä!

      Poista
  5. Ikävä kyllä en usko, että Helsingissä vammainen lapsi voisi saada henkilökohtaisen avustajan, ellei tämä linjaus ole muuttunut:

    "Henkilökohtaisen avustajan käyttämisen edellytyksenä yleensä on, että vammainen henkilö kykenee ottamaan vastuuta omasta elämästään ja tekemisistään. Mikäli avuntarve painottuu selkeästi huolenpitoon, hoivaan, valvontaan tai työntekijälähtöiseen hoitoon, ei Vpl:n mukaista avustajaa yleensä myönnetä. Tällöin kysymykseen tulee ensisijaisesti omaishoidontuki."

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juuri tämä käsitys minullakin on. Todennäköisesti jos minulla olisi lapsi, joka eläisi elämänsä viimeisiä kuukausia ja saisin jotenkin taisteltua niin, että saisin hoitaa häntä kotihoidossa, niin kaupunki saattaisi pyörittää jonkinnäköistä hoitajarinkiä kotona apuna. Mutta sairaanhoidollisessa mielessä.
      Mihinkäs ne vammaiset lapset avustajia tarvii, onhan niillä vanhemmat! ;)))

      Poista
  6. Olipa mukava lukea, että Valo voi paremmin ja että tuo kuvauspäivä meni hyvin. Toivon sydämestäni teille kaikkea hyvää oli tulokset kuvista millaiset tahansa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Valo voi nyt todella hyvin ja se tuntuu itsestäkin ihan mahtavalta. Tästä pitää nauttia!

      Poista