maanantai 19. toukokuuta 2014

Kuulumissykermä (masisteluvaroitus!)

Viime maanantaina meillä oli Valon kanssa kunnia osallistua Lori Overlandin Soty RY:n puheterapeuteille järjestämään konsultaatioon. Valo oli konsultaatiossa mallina ja samalla saimme tietysti paljon vinkkejä suun aktivoimiseen ja syömisen parantamiseen tältä alansa gurulta.
Valoa tilanne jännitti paljon, osallistujia oli kasassa aikamoinen määrä ja lisäksi Lori puhui englantia Valolle ja minä sitten yritin parhaani mukaan tulkata ja kertoa, mitä seuraavaksi tehdään ja tapahtuu. Onneksi Valon osuus oli sikäli helppo, että hän sai tehdä sitä, mitä rakastaa: syödä. Valo tosin hermostui, kun olisi pitänyt maistella monia eri makuja ja rakenteita, väliin pureskella leipäpaloja ja sitten taas syödä lusikalla erilaisia sooseja - ei siis menty ihan normaalin lounaskaavan mukaan. Lopullinen niitti oli, kun aterian päälle olisi pitänyt jaksaa suujumppaa. Valon yhteistyöhalukkuus loppui siihen. :) Jälkeenpäin mietin, olisinko voinut ennakoida tilannetta paremmin, selittää Valolle vielä enemmän ja tarkemmin, mitä tulee tapahtumaan jne. Että oliko kyseessä ennemmin oma mokani vaiko vain kertakaikkinen aistien ylikuormitus, jota ei tilanteessa olisi voinut millään priiffaamisella välttää. Niin tai näin, oma puheterapeuttimme kertoi myöhemmin Valon niittäneen (tottakai!) rutkasti ihailua läsnäolollaan ja tarkkaavaisuudellaan.

Konsultaation anti siirtyi suoraan arkeemme uudentyyppisen suujumppaohjelman myötä. Valon puheterapia alkoi vuosi sitten vuodenvaihteessa ja alkuunhan Valo kehittyi syömismotoriikassa suorastaan ilmiömäisin harppauksin, nopeammin kuin yksikään toinen Valon puheterapeutin samantyyppisistä asiakkaista ikinä. Pitkään olemme kuitenkin olleet hitaammassa ja osin pysähtyneessäkin vaiheessa. Suun lepoasento on saatu muokattua normaaliksi eli suu on levätessä kiinni eikä auki, kieli ei ole työntynyt enää aikoihin huulten ulkpuolelle. Kuolaaminen on vähentynyt valtavasti. Syödessä Valon kieli ei työnny eteenpäin työntäen ruokaa ulos suusta, vaan Valo nielaisee ilman kielen työntymistä. Juominen nallepullolla on siistiä (neste menee mahaan eikä valu pois suupielistä), mutta pillillä imemisestä Valolla on vain muutama satunnainen imaisukokemus... Varsinaista ruoan pureskelua ei ole edelleenkään, vaikka Valon takahampaat kylläkin ovat voimistuneet ja Valo puraisee ihan kunnon paloja, jos esim. leipäpalan laittaa suun takaosaam. Mutta ei siis jauha paloja pieneksi suussaan.
Lori Overhill oli sitä mieltä, että syy syömisharjoitusten jämähtämiseen on Valon liian kireässä kielijänteessä, myös ylähuuleen alla on kireä ja pitkä jänne. Hän suositteli Valolle kielijänteen leikkausta, mutta oma puheterapeuttimme tiesi kertoa, että sellaista ei Valon kaltainen lapsi helposti saa. Yritämmekin nyt alkuun uusitun suujumpan voimin aktivoida Valon poskien lihaksistoa ja kieltä, sillä ne ovat tärkeässä roolissa pureskelussa, kuten kaikessa muussakin suun motoriikkaan liittyvässä. Katsotaan, mihin tällä treenillä päästään ja mietitään sitten, aletaanko kinua ja kärttää Valolle lähetettä kielijänteen nipsaisuun.

Uusi suujumppa tuo tietysti hieman lisätyötä äidille, sillä tätä uusittua versiota on tarkoitus tehdä ainakin alkuun pelkästään kotona (minimissään 5 kertaa viikossa). Syynä se, että suujumppaa tehdessäkin jokaisella on oma "käsialansa" ja epäröiminen ja haparointi tuntuvat suussa epämukavilta. Päiväkodissa suujumpan tekijöitä on paljon, eikä Valo ole käsittääkseni ollut kovin innostunut perussuujumpistakaan päiväkodissa, joten tätä uutta emme lähde edes kokeilemaan. Kotona jumppailu onnistuu hyvin ja Valo jopa nauttii siitä, joten harjoittelemme uutta ohjelmaa rauhassa ja katsotaan, mihin asti syksyllä on päädytty...

Jos viikko alkoi jännittävästi, niin se loppui mukaviin tunnelmiin. Osallistuimme Jaatisen ja Näkövammaiset lapset RY:n järjestämään tapaamiseen Helsingin kaupungin kotieläintilalla Falkullassa. Valo silitteli lehmää ja antoi sille ruokaa kädestä, jonka kokemuksen jälkeen hän piti viisaampana istuskella rattaissa ja tyytyä kuuntelemaan äidin selostusta ja eläinten ääniä. :) 

Oma pää on viime aikoina hajoillut enemmän tai vähemmän. En tiedä, mikä tässä nyt mättää. Äitienpäivästäkin puolet meni siinä, kun itkin miehelle, että en jaksa enää olla äiti ja samalla kun tunnustan itselleni tuon tunteen, tunnen itseni kertakaikkisen kamalaksi ja pahaksi ihmiseksi.
Valon syntymän myötä sitä on itsekin invalidisoitunut. Ei kykene toimimaan ja tekemään juuri mitään niistä asioista, joita haluaisi tehdä. Omaa mielenhallintaa on tietysti hyvä kehittää eikä jokaiseen impulsiiviseen ajatukseen tarvitse lähteä mukaan, mutta yhtä kaikki sitä toivoisi, että esim. niiden paskaisten ikkunoiden katselemisen sijaan olisi joskus oikeasti aikaa pestä ne. On kuluttavaa päivästä toiseen vain katsoa ja tuntea voimattomuutta sen edessä, että ei kykene, koska on niin paljon muuta. (Uskomatonta, että valitan siitä, etten saa pestä ikkunoita - useimmat kai valittaisivat siitä, että ne täytyy pestä.) Ikkuna-asia on kuitenkin vain epämääräinen esimerkki, jolla yritän pukea sanoiksi sitä, että olen viime aikoina kokenut, että minulla on elämääni aivan liian vähän vaikutusvaltaa jopa arkisimpienkin asioiden kohdalla ja jotenkin kun tässä on nyt kolme ja puoli vuotta rutistanut ja tsempannut tämän asian kanssa, niin hittovieköön se tsemppimieliala alkaa uupua.

Tuntuu, että tarvitsisin lomaa. Lomaa omasta elämästäni. Tuntuu, että voisin olla kuukausia poissa kaipaamatta ketään perheestäni. Tuntuu väärältä ja kamalalta tuntea niin, olen epäilemättä paha ihminen. 

21 kommenttia:

  1. No voi ei. Eiväthän nuo nyt varsinaisesti kovin iloisia mietteitä ole. Sen uskallan kuitenkin sanoa että tuskin sentään olet yhtään sen pahempi ihminen kuin muutkaan. Kun sain ensimmäisen lapseni, joku hoitaja sanoi että äitiys on matka myös oman mielen mustimpiin aukkoihin. Se jäi mieleen vahvasti. Veikkaan kuitenkin että minun ei ole tarvinnut matkata niin pitkälle synkkyyteen kuin sinun. Ajatukset ovat kuitenkin vain ajatuksia ja kaukana teoista. Ja se mitä sinä ajattelet ei satuta muita. Ennenkuin pääsi hajoaa ihan kokonaan sinun on kai pakko siirtää vastuuta Valosta hetkeksi jollekin muulle. Miehellesi, vanhemmillesi tai tilapäishoitopaikalle. Ettei se pää hajoa kokonaan. Voihan olla että tunteesi myös rauhoittuvat kun olet saanut ne sanottua ääneen ja alat pian voida taas paremmin. Jos näin ei tapahdu, sitten sinun täytyy olla vähän itsekäs että jaksat olla se äitikin. Sitä kun ei voi muuttaa. En mitenkään kuvittele voivani neuvoa sinua, mutta tällaisia ajatuksia tuli mieleen. Ja jos millään missään vaiheessa ehdit, pese edes yksi ikkuna. Voisinpa jotenkin lohduttaa ja auttaa. Koeta löytää iloa elämään jälleen. Tai vello vähän aikaa synkkyydessä, kunhan sitten taas pian nostat päätä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ostin Valolle t-paidan, jossa lukee "if nothing goes right, go left", koska mietelauseena se oli aivan mainio. Sitä olen tässä pyöritellyt viime päivät mielessäni ja miettinyt, mikä se minun vasempani sitten olisikaan. Päinvastainen suunta?
      Ikkunoiden suhteen olen realisti: kesälomalla sitten. :)

      Poista
  2. Osoittaa suurta vahvuutta kirjoittaa ajatukset kaunistelematta, Antaa itsellensä luvan tuntea joskus jotain "väärää" <3 Toivottavsti teillä on mahdollisuus saada apua arkeen. Kukaan meistä ei ole pelkästään Äiti. vaikka se maailman suurin ja rakkain rooli onkin. Vahvuutta onkin antaa itsensä olla välillä myös Minä, Vaimo tai Ystävä

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos lohdullisesta kommentista. On selkeästi oikeus olla muutakin kuin äiti, mutta tunnen silti monesti, että Valon tarpeet on vain kertakaikkiaan asetettava edelleni. Tavallaan vaihtoehtoja ei aina edes ole.

      Poista
  3. En ole pitkään aikaan kommentoinut, mutta nyt piti tarttua näppikseen, koska kuvasit niin tuttua tunnetta. Kerron oman kokemukseni ja miten asia meillä ratkesi. Tiedän, että se on vaikeaa järjestää ja vaatii sen, että puoliso on mukana leikissä täysillä ja vähän enemmänkin, mutta entä jos pystyisit rutistamaan johonkin väliin sen loman elämästäsi? Minä pystyin, mieheni ja perheeni suosiollisella avustuksella, kun kehitysvammainen nuorimmaiseni oli 2-vuotias ja elämä tuntui synkältä ja oli umpikujafiilis, lapsi ei tuntunut oppivan mitään taitoja ja oli hankala ja vaikea. Minulla oli tunne siitä etten pääse mihinkään pakoon tätä erityislapsen äidin elämää.

    Olin sitten kaksi viikkoa ulkomailla, osallistuin itseäni hyödyttävälle kurssille. Se vaati mieheltä tietysti paljon venymistä ja hänellä ja lapsilla oli ikävä, minulla tietysti myös. Puhuimme tuona aikana kerran puhelimessa. Olin myös käytännössä netitön, paitsi kurssikeskuksessa kävin Facebookissa. Mutta kyse oli kuitenkin vain kahdesta viikosta. Ja se kaksi viikkoa varmasti muutti meidän koko perheen elämän suunnan. Se oli eräänlainen käännekohta minun ajattelussani. Nautin joka hetkestä, sain uusia ystäviä, olin hetken minä, enkä sen-ja-sen äiti, enkä edes ajatellut terapioita, diagnooseja ym. Ihmettelin, voiko tällaista onnea ollakaan. Kun aika koitti, kotiinpaluu pelotti, koska luulin elämän asettuvan taas samoihin vanhoihin, ikäviin uomiinsa. Niin ei kuitenkaan käynytkään. Olin saanut kokemukseni siitä, että maailmani rajat eivät olleetkaan ne neljä seinää, jotka ympäröivät kotiamme ja meitä. Tiesin siis, että olenhan minä muutakin, olen yhä se minä siellä kaiken päälleni kasaantuneen alla, ja maailma on yhä käytettävissäni ja ihan lähellä, pienen vaivan takana. Tämän oivalluksen jälkeen ei ole ollut tarvettakaan hakeutua pois arjesta, koska ahdistus vähentyi merkittävästi. Siitä kahdesta viikosta saatu hyöty oli niin monin verroin suurempi kuin siihen käytetty vaiva ja rahakaan, että uskallan väittää sen todella olleen meidän perheen pelastus.

    Minä siis tosiaan lähdin vähän kauemmas, mutta uskoisin, että vähempikin etäisyys riittäisi. Nykyään, kun silloin tällöin joudun (ennen sanoin pääsen) työmatkalle, alan kaivata kotiin jo ensimmäisenä iltana :-)

    Minulla on siinä mielessä erilainen tilanne kyllä, että Valon vamman aste on vaikeampi kuin minun lapseni. Silti olin aika syvissä vesissä ennen tätä tapahtumaa ja toivoisin, että sinäkin voisit saada vastaavanlaisen kokemuksen, tavalla tai toisella. Hetkellinen pako todellisuudesta muutti minut ja mielentilani kokonaan, parempaan suuntaan. Sen avulla ymmärsin myös aivan eri tavalla omaa ja puolisoni oman ajan kaipuuta, ja pyrimme tekemään tosissamme töitä sen eteen, että kummallakin on mahdollisuus halutessaan hetkeksi "paeta". Usein riittää tieto siitä, että voisi sen tehdä halutessaan.

    Todella paljon tsemppiä siis toivotan, tilanteesi kuulostaa vaativalta, eikä ole mikään ihme, että "masistelet". Helpompia päiviä teille!

    Tiina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kokemuksesi jakamisesta! Ehkäpä minä lähden telttailemaan kesälomalla. :D
      Varmasti on ollut voimaannuttava kokemus päästä ihan eri ympäristöön, vieraiden ihmisten keskelle, vapaana kaikista ennakkoleimoista. Parisuhteenne tuntuu toimivan loistavasti ja todella hienoa, että miehesi mahdollisti sinulle irtioton.

      Poista
    2. Varmasti telttailu voisi olla hyvä juttu! Mitä parisuhteeseen tulee, tuo irtiotto oli selvästi käännekohta myös siinä suhteessa, kun erityisyysdiagnoosi oli selvinnyt oli aika hankalaa aikaa niin sillä saralla kuin muutenkin tietysti. Sen jälkeen parisuhdekin on toiminut huomattavasti paremmin.

      Mukavaa telttailua sinulle, jos päätät lähteä! :-)

      T

      Poista
    3. Parisuhde ei kaiken keskellä todellakaan aina voi hyvin. Molemmilla on niin vaikeita ajatuksia ja tunteita käsiteltävänä, mutta nuo ajatukset ja tunteet eivät aina kohtaa toisiaan kun osapuolten tavat käsitellä asioita ovat erilaiset. Toimiva parisuhde on varmasti iso voimavara.

      Poista
  4. Veit sanat suustani kirjoituksesi loppuosalla, samaistun niin täysin nuihin tunteisiisi. Samoin kuinbse kirjoitus siitä kolmenkympik kriisistä. Luin aikoinaan/vuosia sitten blogiasi ahkerasti, nyt ollut väliä kun ei vaan sitä aikaa ole juuri mihinkään omaan, edes siihen ikkunan pesuun ;) Niina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hienoa, etten ole ainut, jolla on jonkinlaisia käynnistysongelmia. Tsemppiä arjen pyöritykseen! Jotenkin on vaan mentävä eteenpäin sen uskon voimalla, että tulevaisuudessa on odotettavissa myös helppoa ja rauhallista elämää.

      Poista
  5. minun mielestäni on aivan mahtavaa, että uskallat sanoa ääneen sen, että ei tätä rallia meinaa aina todellakaan jaksaa. Ei se tee sinusta pahaa ihmistä. Inhimillisen vain. Kylläpä meillä menee ajatukset ainakin jossain määrin samaa rataa; itse kun toivoin tässä juuri, että talon miesväki lähtisi pariksi viikoksi keskenään mökkeilemään. Että saisin olla rauhassa; ja juu, pestä ikkunat! Ja siivota koko talon lattiasta kattoon oikein huolella. Lohdullista, että en ole ainoa, joka haaveilee siitä, että on aikaa siivota rauhassa.

    tsemppiä suujumppiin! Kyllähän noilla lapsukaisilla sitä omaa tahtoa riittää. Meillä on ainakin asia tasan niin, että kun riittää, riittää. Siinä ei paljon valmistelut, ja etukäteen selvittelyt asiaa auta. Meillä jos olisi ollut samanlainen tuokio tiedossa, niin olisin pistänyt rahani likoon sen puolesta, että suujumpat lopussa jäävät tekemättä. : Mari

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hienoa, että tästäkin ulostulosta löytyy positiivista sanottavaa. :) Kyllä se silti on aika kauhea tunne, että ei kestä omia läheisiään.
      Ja juu, kyllähän se Valollakin menee niin, että kun pinna loppuu, se loppuu. Huudon loppuminenkin saattaa kestää tovin... 8) No, joka tapauksessa minäkin kallistuin loppujen lopuksi sille puolelle, että tilanne oli aikamoisen jännittävä ja Valo selviytyi siihen nähden hienosti.

      Poista
  6. Ihanan jänniä kuulumisia Valolla :)

    Onkohan siitepölyn lisäksi ilmassa jotain surkeuspölyä (vähän Muumien tyrmääjäsienen tapaan), kun tälläkin suunnalla on muutaman päivän ollut matalapainetta mielialassa.

    Ymmärrän kyllä mitä tarkoitat. Kun olis joskus hetkeksi semmoinen pause-nappi omassa elämässä, sais rauhassa sulatella ja jatkaa sitten, kun masistelut on masisteltu. Vai olisiko ne sitten masisteltu ikinä, jos semmoinen mahdollisuus olisi? On tässä se hyvä ainakin, että ei voi jäädä itsekseen öllöttämään, kun lapsoset pitää elämänsyrjässä kiinni vaikka väkisin :)

    Onneks suklaa auttaa kaikkeen (ja vyötäröltä sitten näkee, kuinka paljon apua on tarvittu :P)

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Suklaa, mmmm... :9 Minä yritän syödä sitä säästeliäästi, juurikin sen vyötärönseudun vuoksi. :) Mutta myös siksi, että Valon kanssa on pakko pysyä edes jonkinlaisessa kunnossa, muuten ei jaksa eikä pysty.

      Tavallaan arki menee omalla painollaan ja molemmat lapset tuntuvat kyllä päivittäin ihanilta ja maailman rakkaimmilta asioilta, mutta sitten on myös ne ajatukset/tunteet siitä, että oma elämä ei kertakaikkiaan maistu siltä, miltä haluaisi sen maistuvan. Epäilemättä kyseessä on monen asian summa, alkuvuosi ja kevät ovat olleet raskaita.

      Poista
  7. Halaus! <3 Odotan kyllä kovasti lomaa ja teidän näkemistä! Tosin aloin jo miettiä, että pystyisitkö tulemaan meille yksin? Saisit pienen irtioton! (Toki täällä on yksi erityinen eli ihan kaikkea et pystyisi unohtamaan, mutta voidaan tunkea lapsi ja isäntä siksi aikaa vaikka vaatehuoneeseen - sehän saattaisi heistäkin tuntua vähän ulkomaanmatkalta).
    Mieti! Vaikka Valonkin kyllä haluaisin kovasti nähdä!
    Kaikki nuo tunteesi ovat niin tuttuja. Olen vaan tällä hetkellä jotenkin päässyt niistä yli. En tiedä onko aika tehnyt tehtävänsä vai mitä on tapahtunut...
    Kovasti voimia! <3

    VastaaPoista
  8. Kiitos Niina mahdollisuudesta! Uskon kuitenkin, että tulemme Valon kanssa kahden. Viime aikoina lapset eivät ole edes ahdistaneet niin paljon (ennemmin parisuhde, huokaus). No, uskon, että tämä ratkeaa tästä tavalla tai toisella eteenpäin lähiviikkoina. Asia on ollut tapetilla ihan täällä arkielämässäkin vahvasti.
    Mutta ihanaa päästä teille lomalla kylään! <3

    VastaaPoista
  9. Huh huh, kiitos tästä päivityksestä. Tiedän niiiiiin hyvin tunteen, että haluaa pois omasta elämästään. Viikko ollut itsellä ihan kaameeta ahdistus/oksetus/suru -oloa. Meillä erityislapsi valvoo ja huutaa, kevät rankka myös parin muuton ja talokaupanpurun ja miehen peliriippuvuuden vuoksi. Parisuhde ja täydellinen luottamuspula on nyt suurin ongelma. Ja sitten kaikki lastenkin asiat tunyuvat tosi rankoilta, mutta ikkunanpesua en ole edes harkinnut ;-) tänään olen saanut olla monta tuntia yksin kotona, mutta tuntuu kokoajan vain siltä, että toivottavasti eivät kotiudu koko iltana..... plaah, on tää elämä kyllä välillä liian vaikeaa. Voimia sinne!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos ja voimia myös sinne! Kyllä sitä välillä vaan elämässä on niin epätodellinen olo. Että voiko asiat oikeasti olla näin persiilleen.

      Poista
  10. Heip, lisäys edelliseen: laitoin äsken miehelle kohteliaan tekstiviestin, jossa kerroin haluni olla yksin ja itkeä ja miettiä asioita, pyysin että voisivatko jäädä yöksi anoppilaan. Vastasi heti: Enpä tiiä, katotaan. Siis voi vee, hyvin ymmärtää ja huomioi tarpeitani. Kerrankim ajttelin itsekkäästi että mikä just nyt tätä paskaoloani helpottaisi, mutta eipä kannattanut......

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Siinähän se just on, että itsekkäät päätökset on niin vaikea tehdä kun tuntuu että ajattelemalla itseään satuttaa kaikkia muita. Voimia!

      Poista
  11. En tiedä, onko ikkunanpesu sijaistoimintaa ja antaa hetkeksi vapauden vastuusta vai mitä. Mutta onhan Sinulla mies, joka on Valon isä. Joko sano hänelle, että ikkunat kaipaavat pesua ja hän voisi ne pesaista tai sitten sanot, että tarvitset aikaa ikkunanpesuun ja hän voi ottaa Valo hoiviinsa siksi aikaa.

    VastaaPoista