perjantai 13. kesäkuuta 2014

Lääkärikäyntejä

Viikon sisään mahtuu kaksi lääkärikäyntiä. Ensimmäinen oli kontrolli silmäklinikalla. Se sujui tutun kaavan mukaan: puolitoista tuntia odottelua, puoli tuntia tutkimuksia, kahdessa osassa nekin. Ruuhkaisessa odotushuoneessa hikoilin Valo sylissäni ja katselin hermostuneena kelloa miettien a) kuinka saan nämäkin työtunnit korvattua työnantajalle b) kuinkakohan monta tuntia Valon kanssa on yhteensä istuttu erilaisissa odotushuoneissa. 
Itse käynnillä todettiin jälleen, että silmissä ei sen kummempaa vikaa ole ja Valon pitäisi niillä kyllä nähdä. Silmälääkäri (jolla ei tiettävästi ole kauhean suurta kokemusta aivoperäisten näkövammojen arvioinnista) on joka kerta yhtä hämillään siitä, että Valo ei tunnu näkevän. "Näkee kenties hieman valoa" oli hänen arvionsa. Ja tämän arvion jälkeen hän totesi kirjoittavansa Valolle silmälasit, koska Valon näön tarkkuus on mennyt käyttämättömissä silmissä niin huonoksi. Henkilökohtainen mielipide: valtion piikkiin menevät kakkularahat olisi voinut hyvin ohjata johonkin tarpeellisempaan.

Toinen kontrollikäynti suuntautui epilepsiapoliklinikalle. Ja toista kertaa peräkkäin samalle neurologille (ja vielä mukavalle, rautaisen ammattitaitoiselle yksilölle, joka vastaa Valon asioista osastolla)! Tästä propsit epiyksikölle, jonka palvelukyvykkyys on liian usein ollut tasoa erittäin surkea. Samalla saatiin uusimmat mitat: 101,5cm ja 20kg. 
Vastaanotolla vuodatin ahdistusta tästä keväästä, Valon turvotuksista ja väsymyksestä. Uusia labrakokeita määrättiin jälleen kerran, kuulemma veren proteiinipitoisuudessa saattaisi olla jotain häikkää. Mihinkään selvään turvotus ei viittaa, se kun on aaltoilevaa, välillä toispuoleista ja välillä molemminpuoleista, eikä tunnu liittyvän mihinkään vuorokaudenaikaan tai ruoka-aineeseen. Neurologi ei ollut mitenkään erityisen luottavainen sen suhteen, että asia saataisiin ratkaistua, mutta kylläkin todella ymmärtäväinen ja tarttui toimeen miettien, mitä kaikkea asian tiimoilta voitaisiin vielä selvittää. Itse epilääkitykselle ei tehty mitään, sillä vaikka kohtaustilanne on surkea, niin sitä ei haluta näin kesälomien alla heilutella.
Kysyin myös genetiikan tutkimuksista Valon diagnoosin suhteen. Olin jo ajatellut, että ovat unohtaneet Valon kokonaan, sillä viime kerran kuulumisia sieltä on saatu vuosi sitten (magneettikuvien analyysit ulkomailta + gangliosidoosiepäily). Mutta eivät olleet! Valon tapausta on tutkittu jatkuvasti, aineistoa on kuulemma tullut valtavasti ja verikokeista on avattu ja selvitetty vaikka mitä. Neurologi antoi ymmärtää, että diagnoosi on löytymässä, mutta kestää vielä hetken ennen kuin saadaan varmistettua ja poissuljettua kaikki ja asia voidaan virallistaa. Näin ainakin rivien välistä ymmärsin. Neurologi käytti Valon sairaudesta sanoja "mielenkiintoinen" ja muistaakseni jopa "jännittävä", mikä kuvannee tapausta ehkä enemmän tutkijoiden näkökulmasta, kuin täältä erityisäitiyden arjesta...

Viime aikoina on ollut kaikkea muutakin Valon menoja, kommunikaatiokansion kuvausta ja sen sellaista. Tekemättäjääneitä työtunteja alkoi olla niin paljon, että olen joutunut tekemään jonkin verran kahdeksan tuntista työpäivää. Mikä tarkoittaa herätystä klo 5.20 ja sitä, että kotona olemme klo 17-17.30 välillä. Mikä taas vakuuttaa minut siitä, että kuuden tunnin työpäivä on aika mahtava juttu omaishoitajalle.

6 kommenttia:

  1. Mahtavaa että Valolle on löytymässä diagnoosi! Eihän se varsinaisesti mitään muuta, ei ainakaan meillä muuttanut, mutta on suuri helpotus kun tiedetään mistä lapsen vaikea vammaisuus ja sairaus johtuvat. Meillä diagnoosin löytymisessä meni kaksi vuotta.
    T.Pienen aivosairaan tytön äiti

    VastaaPoista
  2. Löytyy kun löytyy ja jos löytyy. En usko, ennen kuin se pöytään lyödään ja aikajanankin suhteen olen oppinut, että "löytymässä" tarkoittaa helposti vähintään vuoden odotusta... :)

    VastaaPoista
  3. tuosta "jännittävästi" tuli mieleen, kuinka kerran erään lääkärin vastaanotolla saimme kuulla, miten "tutkijat taputtavat käsiään innosta, kun saavat teidän pojat tutkittaviksi". Että ehkä tämä lääkäri versus äiti asetelmassa jännittävyydessä, ja innoissaan taputtamisesta ollaan eri mieltä :D Voi kun löytyisi joku hoidettava syy tuolle turvotukselle, ja väsymykselle. Joskus, vuosia sitten, tuntui käsittämättömältä, että lääketieteellä ei ole antaa vastauksia kaikkeen, ja joka asiaan. Nyt olisin aika ihmeissäni, jos esim meillä E:n väsymykseen löytyisi joku oikeasti hoidettavissa oleva syy. Pessimisti ei tässäkään asiassa sitten pety... Mari

    VastaaPoista
  4. Juu, ei pety ei. :) Kyllä sitä tavallaan jollain tasolla pystyy ymmärtämään lääkäreiden innostuksen, vaikkei se ehkä mikään mieltäylentävä asia meille vanhemmille ole. Minäkin olin aluksi ihmeissäni, että miten niin jotain epilepsiaa ei voi saada kuriin lääkityksellä. Liiankin konkreettisesti asia on auennut minulle, ikävä kyllä.

    VastaaPoista
  5. Hei! Löysin sattumalta blogisi ja täytyykin lukea enemmän "matkastanne". Meillä myös ravataan jatkuvasti tutkimuksissa pikkumiehen kanssa, diagnoosi toistaiseksi kysymysmerkki. Tutkimuksissa ei löydy mitään normaalista poikkeavaa, mutta sen sijaan, että lääkärit sanoisivat, että kaikki on ok, lyödään vain kontrolliaikoja monen vuoden päähän. Huoh. Tälle ei taida tulla koskaan loppua... Voimia teille ja toivottavasti diagnoosi joku päivä löytyy (niin teille kuin meille)!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei, kiitos kommentista ja anteeksi vastaamattomuus. Toivottavasti teille löytyy diagnoosi! Tutkimuksissa ravaaminen ja epätietoisuus on raskasta.

      Poista