torstai 27. marraskuuta 2014

Eletystä elämästä

Valon kanssa jaettua elämää on takana kohta neljä vuotta. Olen viime aikoina peilaillut paljon tuota aikaa nykyhetkeen miettien, miten se on minuun vaikuttanut. Töihin paluusta on vuosi aikaa. Osa vuosi sitten pelkäämistäni skenaarioista ja ennakkoluuloista päiväkodin suhteen on toteutunut, mutta iloisia yllätyksiäkin on ollut. Vaikka Valon kanssa kotona vietetyt kolme vuotta olivat psyykelle todella raskaat, koska ajatukset pyörivät vain Valossa ja Valon ongelmissa, en vaihtaisi niitä pois mistään hinnasta. Noina vuosina pantiin alulle Valon kommunikointitaidot ja -tyyli ja saimme rauhassa tutustua toisiimme ja luoda arkeen sekä Valon kuntoutukseen toimivia käytäntöjä. Pidän työstäni, mutta myönnän samoin tein, että omaishoitajuuden ja työn tekemisen, vaikka sitten vain kuusituntisten päivien, yhdistäminen vie liikaa voimia. Jaksan, koska on pakko, mutta mietin kokoajan muita ratkaisuja, joilla turvattaisiin meidän perheen toimeentulo ja hyvinvointi. Mikään raollaan oleva ovi ei jää kurkistamatta.

Kun Valo syntyi, unelmia tulevaisuudesta oli paljon. Muistan, kuinka menimme yhdessä ensimmäiseen joulusaunaan. Valo oli silloin kolmeviikkoinen nyytti eikä tietenkään saunonut, mutta yhtäkaikki kiikutimme hänet kylpemään suihkutiloihin. Mietin, kuinka ihmeellistä on, että vuoden päästä Valo on jo puolelta toiselle heiluen joka paikkaan töpöttävä pieni ihminen, joka jakaa jokaisen kohtaamansa ihmeen kanssamme. Olin silloin todella väsynyt, koska Valo nukkui (kappas!) surkeasti ja haaveilin siitä, kuinka vuoden päästä kaikki olisi jo helpompaa ja arki palautunut normaaleihin uomiinsa.
Seuraavan vuoden joulusauna oli kamala. Mieleen tulivat aivan liian kirkkaasti edellisen vuoden toiveet ja unelmat siitä, millainen kyseisen vuoden joulu olisi kenties ollut... Myöhempinä vuosina on ollut helpompaa, haaveet ovat haalistuneet, olen ymmärtänyt olla rakentamatta itselleni uusia haaveita. Ajatus siitä, että olemme joskus saaneet esimerkiksi saunoa miehen kanssa yhdessä esikoisen läträtessä suihkutilan puolella, on jostain toisesta maailmasta. 

En ole nukkunut neljään vuoteen täyttä yötä. Alan alistua siihen, että kun tarpeeksi monta vuotta nukkuu katkonaisia unia, niin siinä vaiheessa kun olisi taas mahdollisuus nukkua yönsä heräämättä kertaakaan, sitä ei ehkä enää osaakaan tehdä. Krooninen väsymys näkyy naamasta. Elämäni ensimmäiset vanhuusrypyt ja juonteet ovat ilmestyneet kasvoilleni Valon syntymän jälkeen. Olen oppinut toimimaan väsyneenä. Tiedän, että silloinkin, kun kroppa sanoo, ettei se enää jaksa mitään, se jaksaa kyllä, kun vain jatkaa tekemistä. 

Neljän vuoden aikana uskoni suomalaiseen hyvinvointiyhteiskuntaan, erityisesti terveys- ja sosiaalihuoltoon, sekä länsimaiseen lääketieteeseen ovat kokeneet kovia kolhuja. Useita vaikeita pitkäaikaissairauksia sairastavaa lastani ei ole käytännössä pystytty auttamaan lainkaan. Hänelle kyllä määrätään runsaasti lääkkeitä, mutta ne eivät toimi, eikä kukaan perustele, miksi niitä pitää siitä huolimatta syöttää. Laissa ja juhlapuheissa luvatut edut ja tukitoimet tuntuvat kuuluvan lähinnä niille, jotka jaksavat pitää tarpeeksi kovaa meteliä itsestään sekä selvittää, mitkä etuudet heille kuuluvat. Kaiken tuloksena minusta on tullut hyvin kyyninen virkamiehiä ja -naisia kohtaan. En muista ikinä lähteneeni sairaalasta tai terveyskeskuksesta Valon kanssa hyvillä mielin, joten onko ihme, että näen nykyään punaista lähinnä joka kerta kun joudun niihin paikkoihin Valon vuoksi menemään. Olen tullut epäluuloiseksi monia kohtaamiani työntekijöitä kohtaan, koska tiedän, että he kyllä lupaavat hoitaa kaikenlaista, mutta joudun kuitenkin soittamaan perään ja muistuttamaan siitä, mitä he ovat luvanneet. Todennäköisesti useamman kerran.

Minusta on tullut tietyllä tapaa kova. Uskallan avata suutani suuremmin ja kovempaan ääneen. Annan hyvin suoraa palautetta. Toisaalla Valo on opettanut minulle paljon siitä, mitä on ihmisyys, inhimillisyys ja suvaitsevaisuus. Valon myötä olen oppinut, mitä todella tarkoittaa olla vanhempi. Sillä hetkellä kun aloittaa uuden elämän kypsyttelyn mahassaan, sitoutuu siihen, että tulee sieltä millainen tyyppi tahansa, minkälaisten ongelmien kanssa tahansa, hänet täytyy ottaa vastaan, rakastaa ja pitää hänestä huolta. Vanhemmuus ei ole kiva lifestylejuttu eikä nukkeleikki.

Minusta on tullut myös tosi vahva. Kun niin päätän, ylitseni ei kävele kukaan. Tiedän, että kun lapseni on tukehtumaisillaan oksennukseensa ja hänen huulensa sinertävät, pysyn itse rauhallisena ja osaan tarvittaessa antaa elvytystä. Kun lapseni nukahtaa kummallisen syvään uneen, josta hän ei meinaa herätä, luotan kykyyni arvioida tilannetta itse ennen kuin lähden sinne sairaalaan, jota kohtaan tunnen syvää antipatiaa, keskustelemaan läääkäreiden kanssa siitä, onko lapseni tarpeeksi arvokas elvytettäväksi mahdollisen elvytystilanteen tullessa eteen.

Elämänkatsomukselliset asiat ovat tietysti nousseet vahvasti esille, vaikka olen muutoinkin pohtinut niitä nuorena ja aikuisiällä paljon. Ajattelen tulevaisuutta hyvin vähän. Ehkä siksi, että siellä on liikaa pelottavia mörköjä. Toisaalla koen vahvasti, että ei tarvitsekaan. Kuten eräs suomalainen reggaeartisti on runoillut: "Huominen on sana vain, sitä luvattu ei kenellekään, vain tämän päivän sain." Elämän elävä todellisuus on juuri tässä hetkessä. Se on kaikki mitä on. Jos teen tästä hetkestä hyvän, niin kaikella muulla on loppujen lopuksi hyvin  vähän väliä.


14 kommenttia:

  1. Kun mainitsit joulusaunan, niin Pitääkö Valo jonkunlaisista löylyistä sillointällöin? Kokemusta on niin Serkkuni, kuin myös Koulu ja -muidenkin kaverien kautta, että ilmeisesti on hyvin yksilöllistä, miten Epileptikko sietää saunaa, eli jollakulla vain on niin, että kerrostaloasunnon "kopperosauna" romuine peltikiukaineen, joilla ei ole juurikaan kiviä, vastukset näkyvät jne, saattaa laukaista sen kohtauksen jopa lyhytaikaisenkin saunomisen jälkeen, eli pitää olla runsaasti ilmatilaa saunassa, mieluiten puulämmitteinen kiuas ja lämpötila siinä 60/70 välillä, kun taas toinen, pystyy saunomaan ihan huoletta myös "kopperosaunassa." Kun mainitsin toisaalla Ikikiukaasta www.ikikiuas.fi parhaana vaihtoehtona kaikenkarvaisille löylynottajille, voisi se mielestäni olla perusluontaisetuus Epileptikolle kotia suunnitellessaan, jos olisi olemassa Lääkärinlausunto, joka oltaisiin tehty erilaisten saunomistestien perusteella, eli mikä ei laukaise kohtausta ja mikä on huonompi vaihtoehto sen suhteen? Voin sanoa kokemuksella, että niin puu, kuin sähkölämmitteisessäkin Ikikiukaassa, saa sen pehmeän, varmasti kohtausriskissä olevan Kansalaisen kannalta vaarattomimman löylyn, kun heittää sen kylkeen vettä, mutta miksi olisi välttämättä sen vaarallisempi, vaikka heittäisikin sen päälle, kunhan muistaa heittää vain hissukseen sillointällöin, sillä kivimäärästähän kaikki on kiinni! Mm näistä syistä, olen vaihdellut sähköpostia Uimahallien Kiinteistöpäällikköjen kanssa, jotka kuitenkin väittävät, ettei sellainen kestäisi kovassa uimahallikäytössä, mutta ilmeisesti näin vain Suomen Vammaisepäystävällisimmässä kaupungissa, eli Hesassa, sillä olen kuullut, että muilla paikkakunnilla, Ikikiuasta näkee myös uimahalli/kylpyläsaunoissa, joissa on yhtälailla kova käyttö! Toki, jos joutuu asunnossaan tyytymään "kopperosaunaan," saattaisivat pari vuolukivimallia, ajaa Epileptikon kannalta saman asian, eli opettelemallahan se selviää!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Meillä ei ole omaa saunaa, eikä edes omaa saunavuoroa kellaritiloissamme sijaitsevaan talonyhtiön saunaan, eli aika harvoin tulee saunottua. :) Toisinaan joku naapureista käy huikkaamassa, ettei käytä omaa vuoroaan ja sauna on vapaa, mutta aikataulut eivät välttämättä aina natsaa. Valo on viihtynyt saunassa yleensä vain hetkisen niinä kertoina kun on ollut, liian kuumassa alkaa selvästi ahdistaa. Muistaakseni Valo istui/nuokkui/koomasi suurimman osan viime vuoden joulusaunasta rattaissa pukuhuoneessa kun oli ensin vetänyt järkyttävät raivarit siitä, että äiti ja isi saivat maailman idiooteimman idean lähteä peseytymään kesken päivän ja ennen illallista... :)

      Poista
  2. Kovin samantapaisia läksyjä on näköjään Valo opettanut teille kuin meidän A:kin opetti meille. A:lla onneksi siitä lääkepaljoudesta oli apuakin - eiväthän ne tietenkään parantaneet, mutta kohensivat elämänlaatua ja ilman niitä A:n elämä oli varmasti jäänyt vieläkin lyhyemmäksi. Tehoelvytyskiellostakin se ratkaisu piti tehdä (me päätimme, että ei elvytetä, mutta eipä sellaiseen tilanteeseen sitten koskaan tultukaan). Koulu on kova, mutta arvokas - jos sen kestää.

    A muuten nautti saunomisesta kovasti, se rentoutti jäykkiä lihaksia ja niveliä ja harvoin aiheutti kohtauksia vaikka esim. kuumeen nousu sen teki melkein heti.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Valolla lääkkeistä on jonkin verran ollut helpotusta refluksiin ja onhan epilepsiaankin vuosia sitten saatu lääkkeellisesti hieman helpotusta. Nykytila tuntuu olevan lääkkeiden kanssa se, että haitat ovat todennäköisesti suuremmat kuin hyödyt, ainakin epilepsialääkityksen kohdalla,

      Eikai tätä koulua ole muuta vaihtoehtoa kuin kestää. Ja mitäs sitten, jos menee vähän hajallekin jossain vaiheessa, kaipa sitä jesarilla saa kursittua itsensä priimakuntoon ja ennen kaikkea on taas viisaampi ja kokemusta rikkaampi.. :) Elämä tuntuu toisinaan loputtoman raskaalta putkelta, mutta yritän tsempata itseni ajattelemaan, että vielä tulee aika jollekin muulle... Että kun jaksaa tästä vaiheesta yli, niin jotain hyvää tulee vielä. Samaan aikaan on tietysti paska fiilis siitä, että ajattelen käytännössä niin, että kunhan jaksan Valon elossaoloajan , niin parempiakin aikoja koittaa. Voi, kun voisin pitää lapseni täällä, mutta samalla saada ainakin puolet kevennystä arkeen...

      Poista
    2. A:lla meni pelkästään epilepsiaan kolmea eri lääkettä ja lisäksi kahta muuta joiden päätarkoitus oli muu mutta "sivutoimisesti" vaikuttivat jonkin verran myös epilepsiaan. Niillä päästiin lopulta siihen että Stesolidia ei tarvittu juuri koskaan, el pitkittyneitä ja/tai rajumpia kouristuskohtauksia ei tullut kuin kuumeessa. Poissaolokohtauksia oli useita päivittäin, mutta niiltä emme laskeneet paljon miksikään :-)

      Meille koitti se aika "A:n jälkeen" vajaa vuosi sitten. Vaikka tämä on monella tavalla helpompaa, kyllä sitä silti antaisi aika paljon että A olisi edelleen täällä meidän kanssa, oneglmineen päivineen... Hän oli kaikesta huolimatta meidän elämämme valo. Ristiriitaista tosiaan.

      Poista
    3. Huh, kuinka lääkekoktaili vaikutti poikaasi? Valolla aktiivisuustaso laskee aina kun lääkitystä lisätään. Ei noita Valonkaan säpsyjä aina edes niin noteeraa, kun niitä tulee jatkuvasti, useampi tunnissa ja aikalailla koko päivän ja jonkin verran nukkuessakin. Valo on sähköinen ukko. :))

      Poista
    4. A oli tyttö :-) Kyllähän se lääkkeen nosto saattoi ensi alkuun väsyttää, mutta hänellä oli aika supermaksa ja tottui niihin nopeasti. A oli yleensä varsin virkeä, ei pahemmin päiväunia nukkunut ellei ollut kipeänä. Kaikkiaan hän siis sai päivittäin about kymmentä eri lääkettä epilepsiaan, jäykistelyihin, kipuihin, mahan tomintaan, uneen... Kerralla eivät tietenkään kaikki ilmestyneet vaan vuosien mittaan aina oireiden mukaan, ja olivat kaikki valitettavasti myös tarpeen. Vaikutuksen huomasi heti jos joku jäi sairaalareissulla vahingossa antamatta (melkein joka reissulla tuli joku kämmi lääkkeiden annossa kun niitä oli niin monia ja jotain annettin kerran päivässä, jotain kahdesti, joitan kolmesti, jotain neljästi ja joitain viidesti päivässä). Itse olisi samalla lääkityksellä ollut varmaan taju kankaalla, mutta kuten neurologimme sanoi, lapset sietävät ja tarvitsevatkin usein suhteessa isompia annoksia kuin aikuiset. Tavoitteena oli vain se, että A:lla olisi mahdollisimman hyvä olla, ja kyllä siinä onnistuttiinkin.

      Onnea 4-vuotiaalle Valolle! :-)

      Poista
    5. Anteeksi, että oletin pojaksi. Voi kökkö kun voi ihminen olla yksinkertainen...
      Mihinköhän lääkäri perusti väitteensä, että lapset kestävät lääkkeitä paremmin? Tietysti sisäelimet ovat vielä puhtaat ja nuoret ja käsittelevät ehkä tätä kautta myrkkyjä tehokkaammin.

      Poista
    6. Ja ainiin, kiitos onnitteluista! :)

      Poista
    7. Eipä kestä :-) Lääkärin sanoma perustui varmasti pitkään kokemukseen ja siihen, että suhteessa painoonsa lapsille annetaan usein isompia lääkemääriä kuin aikuiselle. Lasten kohdallahan se annostelu useimmissa lääkkeissä menee painokiloa kohden, eikä painon ja vähän iänkin mukaisia maksimiannoksia tietenkään voi ylittää. Aikuisille voidaan sitten antaa tietty määrä per vuorokausi melkeinpä painosta riippumatta, joten suhteessa heidän painoonsa lääkettä tulee ehkä vähemmän. Maksa- ja munuaisarvoja tietysti täytyy seurailla ainakin vuosittain jos tuollaisia lääkemääriä syö kuin meidän A, mutta hänellä tosiaan oli ihan loistavat maksa-arvot aina joten varmaan ne nuoret elimet ovat sitten vielä paremmassa terässä kuin meillä aikuisilla :-)

      Poista
  3. Hiljaiseksi vetää...♥ Satuin katsomaan tänään MTV3:n Lääkärit-ohjelmaa, mikä on yleensä aikamoista hömppää, mutta tänään siinä oli äiti, joka kertoi 6-vuotiaan tyttärensä epilepsiasta. Tytöllä siis jokin oireyhtymä (eka epileptinen kohtaus 3 kk iässä) ja kaikki lääkkeet käyty tuloksetta läpi, mutta apu löytyi viimein kaksi vuotta sitten lääkekannabiksesta. Suomessa taitaa olla liian arka aihe edes otettavaksi esille varsinkin, kun kyse on lapsesta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei! Kysyin tuosta lääkekannabiksesta poikamme neurologilta joku aika sitten. Ei ollut kuullutkaan, että sitä käytetty epilepsian hoitoon. Mutta viime kerralla, kun olimme vastaanotollaan, oli jo asiasta lukenut ja lupasi kysellä kollegoiltaan, onko sitä Suomessa jollekin kokeiltu. Mielenkiinnolla odotan, onko asiaa selvittänyt. Meilläkin monet lääkekokeilut takana ja mikään ei tunnu auttavan..

      Poista
    2. Kiitos molemmille kommenteista! Lääkekannabisasiaa olen tutkinut jo noin vuoden verran. :) Mutta ei siitä tosiaan viitsi hirveästi huudella missään, kun suomalaiset eivät ole niin innoissaan tuosta healing of the nation -lisänimelläkin kutsutusta yrtistä... USA:ssa lääkekannabis on lasten epilepsian hoidossa jo aika isokin juttu, todennäköisesti muuallakin maailmassa.
      Viimeksi kun kuulin, Lastenlinnan kanta lääkekannabikseen alle 18 vuotiaiden hoidossa oli nouvei, mutta saattahan se siitä vielä muuttua. Silmää räpäyttämättä lapselleni on kyllä määrätty opiaatteja (siis samaa tavaraa kuin heroiinissa ja amfetamiinissa) flunssaan!

      Poista
    3. Pitäiskö oikein porukalla ruveta vaatimaan lääkekannabista tännekin? Vaikka sitä tieteellistä tutkimusta ne tietenkin vaatii. Mutta tokkopa vaan nämä nykyisetkään epilääkkeet niin vaarattomia on. Eräskin niistä aiheutti meidän pojalle signaalimuutoksia aivoissa.
      P

      Poista