lauantai 12. joulukuuta 2015

Puoli vuosikymmentä

Tällä viikolla on juhlittu viisivuotiasta Valoa. Viisi vuotta, puoli vuosikymmentä. Valo on ollut iloinen ja ylpeä saamastaan huomiosta, paketeista, korteista ja onnittelulauluista.

Valon voinnissa on taas meneillään huonompi kausi, vaikka en ole ihan varma, ehtikö tässä välissä olemaankaan hyvää kautta vai mennäänkö siitä edellisestä huonosta kaudesta vain alaspäin. Ainakin tässä välissä nukuttiin muutama viikko vähän paremmin. Nyt ollaan taas menty sumuisissa tunnelmissa. Valon alaleuka väpättää toisinaan lähes jatkuvasti epikohtauksen kourissa.  Tuntuu, että hänellä on koko ajan enemmän tai vähemmän paha olla. Se ahdistaa.

Mutta huonoinakin päivinään viisivuotias Valo nauttii läheisyydestä. Siitä, että vaikka hän ei jaksaisi tehdä mitään, joku höpöttää hänelle ja hänen kanssaan. Valo nauttii kosketuksesta, sillä hän ei sokeutensa vuoksi voi saada katsekontaktia toisiin. Niinpä hän tietää, että joku on hänen lähellään ja häntä varten, kun tämä pitää kättä hänen kädessään tai ottaa syliin.
Valo on kuitenkin jo iso poika. Hän ei enää vaadi jatkuvaa höpötysvirtaa tai katkeamatonta kosketuskontaktia, vaan viihtyy myös itsekseen jos hänellä on puuhasteltavaa, kuten helppopainikkeisia äänileluja tai erilaisia tunnustelumateriaaleja. Se on helpottanut arkea aiempaan verrattuna. Saan siivottua ja tehtyä ruokaa ilman, että Valo valittaa taustalla.

Hyvinä päivinään Valo nauttii saduista. Äänikirjoista tai ääneen luetuista. Petteri kaniinin tarinat ovat Valon suosikkisatuja. Myös Viiru ja Pesonen -kirjat ovat mieluisaa kuunneltavaa. Valo tykkää pelata yksinkertaisia lautapelejä. Jos hän voittaa, hän haluaa yleensä uusintakierroksen. Jos hän häviää, hän haluaa lopettaa. :)

Joitakin vuosia takaperin joku kommentoija lohdutti minua täällä blogissa sillä, että lapsen vammaisuuden käsittelemiseen ja surutyöhön menee viitisen vuotta. Ja hän oli oikeassa. Enää kaikki ei ole niin ahdistavaa ja vaadi niin suurta ajattelutyötä, ihmisenä kasvamista. Valon kivut ja sairaudet surettavat silti ja kivistävät sydäntä.
Viidessä vuodessa arki ennen Valoa on ehtinyt unohtua täysin. Tavallinen arki tuntuu luksukselta, johon minulla ei ole oikeutta. Jos ajattelen sitä, ahdistun. Niinpä en ajattele sitä. Itseään on turha katkeroittaa. Selviän elämästä näinkin. Olen oppinut sellaiset rutiinit ja toimintatavat, että kotityöt sekä Valon hoito ja kuntoutus hoituvat arjessa ongelmitta.

Valo on haastanut minut elämään niiden ihanteiden mukaan, joista ennen Valoa kohkasin, mutta joiden eteen en koskaan joutunut tekemään työtä. On todella testattu, mitä on pysyä positiivisena, mitkä asiat ovat elämässä tärkeitä, mikä on elämän arvo ja kuinka kanssaihmisiään tulee kohdella. Olen siitä tavattoman kiitollinen.
Valo on opettanut minulle, että olen vahva ja sitkeä nainen. Että kestän oikeastaan ihan mitä vaan. Valo on opettanut kärsivällisyyttä ja pitkäpinnaisuutta ihan uudella tavalla ja uudesta perspektiivistä. Tiedän nyt, että kykenen valitsemaan joka päivä sen vaikeamman polun, jossa toinen kohdataan ajattelevana ja tuntevana ihmisenä, kunnioittaen ja huomioon ottaen. Tiedän nyt, että joudun joka päivä tekemään töitä pysyäkseni tuolla polulla.

Siksi ajattelen, että Valo on Suuri Lahja.
Onnea rakas Valo poikani! <3

16 kommenttia:

  1. Onnea ihana Valo, onnea äiti!

    VastaaPoista
  2. Sinulla on mahtava asenne! Paljon onnea pikkumiehelle!
    T. Marsa

    VastaaPoista
  3. Paljon onnea Valolle!
    Olen nyt syksyn aikana kahlannut blogiasi läpi ja niin monet ajatukset ovat suoraan kuin omasta ajatusmaaillmastani. Meillä on 2-vuotias poika, jolla on etenevä aivosairaus eikä diagnoosia. Tällä hetkellä näyttää, että sairaus ei etene mitenkään agressiivisesti. Ensioireet ilmenivät pojan ollessa n. 7 kk ikäinen ja siitä puolen vuoden sisällä tapahtui käytännössä täysi romahtaminen fysiikan osalta. Sairaus on kyllä hyvin erilainen kuin Valolla, mutta silti pystyn samaistumaan ajatusmaailmaasi. Meidän pojalla on vaikea hypotonia, jopa päänkannattelu on vaikeaa. Aisteissa ei - ainakaan vielä - ole ongelmia ja kaveri on todella sosiaalinen ja yhtä auringonpaistetta :) Silti se synkkä pilvi leijuu taustalla koko ajan...

    t. piia

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Moi!
      Mukavaa, että kirjoituksistani on tukea ja apua. Vaikka polut ovat hieman erilaisia, niin meidän äitien kokemat tunteet taitavat olla aika universaaleja. Elämä raskaiden ajatusten ja raskaan arjen keskellä ei ole helppoa, mutta siitä voi selviytyä ja jopa nauttia! :)
      Toivon onnistumisia ja iloa teidän poikanne polulle!

      Poista
  4. Voi miten kaunis kirjoitus, onnea Valolle 5-vuotissyntymäpäivän johdosta sekä siitä, että on saanut sinut äidikseen..

    VastaaPoista
  5. Herkällä tuulella täällä ruudun takana, kyyneleet alkoivat valua tätä lukiessani. Kirjoitat niin kauniisti. Ja voi kuinka haluaisinkaan, että Valon olo paranisi! Lapsen kärsimys on kauheaa, jos sitä ei pysty mitenkään helpottamaan.

    Paljon, paljon onnea Valolle ja hänen sitkeälle, voimakkaalle äidilleen! Olette ajatuksissani, vaikka en teitä tunnekaan.

    Anu

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anu kehuista ja onnitteluista.

      Poista
  6. Ihana kirjoitus. Lämpimät onnittelut Valolle ja Valon hienolle äidille <3

    VastaaPoista
  7. Onnea Valolle ja -tietysti myös sitkeydellesi, toivottaa eräs myös joulukuun "Lapsukainen."

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Matti! Onnea siis sinullekin! :)

      Poista
  8. Onnea, onnea paljon Valolle ja Valon äidille Suuresta Ihanasta lahjasta :)
    t. P

    VastaaPoista