sunnuntai 20. joulukuuta 2015

Tutustumassa tilapäishoitopaikkaan

Aiemmin syksyllä kirjoitin tilapäishoidosta ja siitä, että pahoin pelkään, että se on meidän perheemme kohdalla ajankohtainen. Otettuani yhteyttä kaupungin sosiaaliviraston vammaispalvelun sosiaalityöntekijään ja selitettyäni tilanteeni, pyörä lähti pyörimään helposti - tottakai olemme oikeutettuja, hän laittaa hakemukset postissa ja kirjoitat, paljonko hoitoa haluat. Viikon päästä tuli soitto, että ota yhteyttä osastonhoitajaan x, niin voitte käydä tutustumassa. Sosiaalityöntekijä kehotti, että aluksi harjoitellaan muutaman tunnin pätkissä ja siitä sitten pikkuhiljaa edetään yöpymisiin.

Uskaltauduin hakemaan hoitoa viisi vuorokautta per kuukausi. Kaikkea ei ole pakko aina käyttää. Mutta ajattelin, että saattaisi joskus olla hauskaa lähteä vaikka lomalle jonnekin.

Aikani skakailtuani soitin ja sovin tapaamisen. Erään työpäivän jälkeen kurvasin hakemaan Valon ja jatkoimme matkaa kohti tilapäishoitopaikkaa. Puhdistin mieleni kaikista ennakkokäsityksistä ja toivoin parasta.

Porraskäytävässä odotti osastonhoitaja. Hän ei kätellyt tai esitellyt itseään. Nousimme hissillä tilapäishoidon tiloihin. Laitoshan se oli, seinämaalaukset eivät pelastaneet kolkkoutta. (Tsemppasin itseäni, että kamoon, älä tuomitse ensivaikutelman perusteella.) 
Meille ei esitelty paikkoja, vaan seisoin aulassa ulkovaatteet päällä ja kuuntelin osastonhoitajan juttuja. Lopulta minut ohjattiin istumaan ilmeisesti jonkinnäköiseen yhteistilaan / ruokailutilaan tai vastaavaan. Osastonhoitaja selitti hymyillen, kuinka heidän mitoituksensa on paljon huonompi kuin päiväkodeissa, noin kolme lasta per hoitaja. Mutta on se sentään paljon parempi kuin aikuispuolella, hän naureskeli. (Rukoilin hiljaa mielessäni, että Valo saa armon kuolla ennen kuin on aikuinen ja niin iso, etten selviä hänen kanssaan.)
Minulle selitettiin nettisivuiltakin löytynyt fraasi, että lasten kanssa pyritään kommunikoimaan kuten he ovat tottuneet. Selitin auditiivisesta askelluksesta ja otin esiin kansion näyttääkseni sitä. Selitys näytti menevän täysin yli hilseen. Yhtään tarkentavaa kysymystä ei tehty. Kansiota ei edes vilkaistu. Päättelin, että oikeasti kukaan ei kommunikoi siellä, tai no, kyllä siellä varmaan perus picsit ja apuviittomat osataan, mutta tuskinpa sen enempää perehdytään kenenkään juttuihin.
Epäilystäni vahvisti se tosiasia, etten kuullut yhdenkään hoitajan juttelevan asiakkaiden kanssa. Yhdessä vaiheessa sohvalla osastonhoitajan vieressä istunut autistinen poika kiipesi osastonhoitajan syliin huomiota hakien. Sanaakaan sanomatta hänet työnnettiin sivuun, kuin esine.

Puhuimme siitä koska Valo voisi aloittaa. Kerroin sosiaalityöntekijän suosittelusta että aloitetaan vähän kerrallaan ja siitä, että minustakin se kuulosti hyvältä idealta. Ei kuulemma ole koskaan toteutettu tällaista, kyllä kaikki ovat aina jääneet heti yöksi. Luovuin ajatuksesta kysyä, pääsisinkö aluksi Valon mukaan harjoittelemaan.
Kysyin, mitä apuvälineitä he haluavat Valon mukaan. Ei me mitään apuvälineitä tarvita, osastonhoitaja totesi. Mutisin Valon työtuolista ja wc-tuolista. Heillä kuulemma on jotain wc-tuoleja ja säkkituoleja, joo. Arvelin, että vessaan ei pääse. Ja säkkituoli... Siinäkö Valo sitten syö ja leikkii, kun ei hänelle kuitenkaan ole omaa hoitajaa koko ajan viihdyttämään?

Vierailusta tuli epätoivoinen olo. Olin tosi paljon toivonut, että paikka olisi kiva, että voisin hyvillä mielin jättää Valon sinne. Olin monta päivää alakuloinen ja epäuskoinen. Onko oikeasti liikaa pyydetty, että saisin joskus lukea aamulla sanomalehden rauhassa? Nukkua yöni keskeytyksettä? Onko liian suuri pyyntö, että voisin saman päivän aikana leipoa pipareita ja siivota, ilman, että täytyy miettiä, kestääkö Valon selkä? Onko ylimitoitettu toive, että jonain viikonloppuna en käyttäisi yhteensä lähes kymmentä tuntia pelkästään Valon syöttämisiin ja juottamisiin? Toivoisin niin, että voisin nämä asiat tehdä tietäen, että Valo on hyvässä hoidossa paikassa, jossa hän saa ihmisarvoista kohtelua. Ilmeisesti se on liikaa pyydetty.

28 kommenttia:

  1. Onko tuo nyt ainut mahdollinen tilapäishoitopaikka?
    Jatka etsimistä ja kysy muita paikkoja, ja miksi se olisi juuri tuo paikka? Onhan niitä pääkaupunkiseudulla muitakin. Älä anna periksi, etsi, hae, kysele.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onneksi ei ole ainut. Harmi vaan, että nyt tulee joulu tähän väliin ja asia venyy ja paukkuu. Mutta kaikelle on kai aikansa ja hyvän hoitopaikan etsintään käytetty aika ei mene hukkaan.

      Poista
  2. Sanattomaksi jätti tämä kirjoituksesi :( Voimia sinulle, muuta en osaa kommentoida.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos. Halusin kirjoittaa siitä, koska minusta näitäkin havaintoja on ihan hyvä tuoda esiin. Että kaikki ei aina ole ihan niin kuin nettisivuilla mainostetaan...

      Poista
  3. Paikka kuulostaa sellaiselle, jonne en Aaronia veisi hoitoon, kun vain jos olisi aivan pakko. Me alussa pidettiin muutama tunti Aaron hoidossa ja sitten yhden yön yli ja vajaan kuukauden kuluttua viikonloppu ja nykyään kuntoutusjaksot annetaan olla myös hoitopaikassaan lääkärin saadessa parhaiten seurata olotilaa.

    Aaronille järjestetään päiväsaikaan omahoitaja, joka hoitaa perusasiat. Juttelee, antaa mahdollisuuden kuunnella musiikkia ja satuja. Apuvälineet on kotoa matkassa mukana.

    Olen kuitenkin huomannut, että hoitajilla silti harvoin on aikaa jumppailla ja venytellä. Kuitenkin hoitajat tekevät mahdollisuuksien mukaan mitä pyydetään ja asioista ollaan alusta asti keskusteltu hyvillä mielin ja meitä kuunnellen.

    Mielestäni Valo ansaitsisi samanlaisen paikan missä hänestä välitettäisiin ja jossa henkilökunta kuuntelisi myös sinua. Onko mitään muita mahdollisia hoitopaikkoja siellä seudulla?

    Tsemppiä arkeesi ja lämmin halaus Valolle ja erittäin hyvää joulua teille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ei Valo tuonne varmaankaan tule menemään, ainakin kovasti neuvotteluja käydään jonkin muun paikan saamiseksi... Aaronin hoitopaikka on kuulostanut kivalta ja samoin olen kuullut muutamasta muusta, joissa oikeasti on paneuduttu lapseen ja hänen asioihinsa.

      Mukavaa joulua myös teille ja isot tsempit arkeen!

      Poista
  4. Mitäpä tuohon sanoisi... Sen mitä itsekin olen kuullut lasten "omissa oloissaan oleskelusta" saa karvat pystyyn!!! Toivon itsekin sydämeni pohjasta, ettei sitä päivää tulisi, ettei itse pystyisi lastaan hoitamaan.
    Hyviäkin paikkoja lienee jossain...?? Mutta jostain syystä vähempi niitä tarinoita on kuullut.

    Kaikkea hyvää teille, mihin ratkaisuun sitten ikinä tulettekin. Piparin Tuoksuista Joulun Aikaa!!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mistä te kukaan tiedätte mitä niissä hoitopaikoissa, päiväkodeissa ja tilapäishoidossa todella tapahtuu ja tehdään ja mitä sanotaan että on tehty? Ihmiset - aikuiset, vanhukset, dementikot ja lapset - jotka eivät puhu, eivät osaa kotona kertoa miten heitä on kohdeltu eivätkä osaa pyytää tai vaatia mitään, heillä ei ole mitään mahdollisuutta vaikuttaa itse yhtään mihinkään. Ovat siellä mihin viedään ja ottavat vastaan mitä saavat, joko hyvää ja asiallista kohtelua tai sitten jotain muuta.

      Kauniita asioita puhutaan ja luvataan, mutta toteutuvatko ne oikeasti? Hoitajatkin voivat kertoa että joo, auditiivista kansiota on käytetty, on käytetty picsejä, viitotaan, mutta mistä kuitenkaan tiedätte, onko niin tehty? Tosin tilapäishoidossa - voiko olettaakaan että hoitajat osaavat käyttää jotain harvinaista kommunikaatiomuotoa? Iso plussa jos jaksavat niihin paneutua ja kouluttautuakin. Mielestäni sekin on jo iso asia jos hoitajat puhuvat, pitävät sylissä, heillä on aikaa ja halua olla asiakkaittensa kanssa, viedä ulos ja antaa aikaansa eikä vain kiireessä tehdä mikä on pakko tehdä.

      Siinä mielessä sinulle kävi hyvin kun heti sait kuvan millainen se tilapäishoitopaikka on, miten autistista poikaa kohdeltiin kuin esinettä, seisotettiin sinua täysissä pukeissa eikä esitelty paikkoja saati hoitaja itseään, näit heti millaista siellä on etkä vasta aikojen päästä alkanu aavistella, että ei tämä taidakaan mikään kummoinen paikka olla. Ota selvää eri paikoista, kysele, delegoi toisten vammaisten lasten vanhempia, kysy kokemuksia muilta vanhemmilta eri paikoista,liity johonkin isompaan ryhmään kuten Leijonaemoihin (tämä ei ole mainos minä en kuulu heihin) Kun saat selville missä on asiat hyvin missä on hyvät hoitopaikka, niin mieti ja harkitse muuttavasi sinne. Itsellesikin se on hermolepoa jos löytyy paikka missä asiat rullaa ja sinä voit luottaa että lapsellasi on hyvä hoito ja asiat kaikinpuolin hyvin. Jos se oman lapsen hoito arveluttaa ja mietitte mitä siellä tehdään ja miten ollaan, niin tässä kohtaa kannattaa käyttää apuna tekniikkaa.

      Poista
    2. Öh. Tarkoituksesi oli varmasti auttaa, mutta ihmeen syyllistävän kirjoituksen kirjoitit. Ei se ole sairaan eikä terveenkään lapsen vanhemman vika millaiseen paikkaan lapsi osoitetaan! Tällaisessa asiassa ei voi rahallakaan saada parempaa kun ei vaan ole tarjolla vastaavaa palvelua yksityisesti tuotettuna.

      Ja jos nyt Valo ei mene tuohon paikkaan, niin moni muu lapsi menee. Kyllä heistä jokaisella oikeus ihmisarvoiseen hoitoon. Eikä kaikkiin maailman ongelman voi olla ratkaisu toisaalle muuttaminen (sitähän turvapaikanhakijat muuten tekevät, mutta kas kun ei sekään kelpaa) vaan asialliset palvelut pitäisi etenkin Helsingissä saada ilman muuttamistakin. Ettäkö muiden perheenjäsenten pitäisi repiä kaikki sosiaaliset suhteensa katki, irtisanotua työpaikasta (ja joutua karenssiin, koska uutta työtä tuskin löytyy ja irtisanoutumiselle ei ole hyväksyttäviä syitä) jne?

      Poista
    3. Jos tuo ylläoleva teksti oli tarkoitettu vastaukseksi kommenttiini, niin en kyllä ihan ymmärtänyt. Tietenkään se ei ole lapsen eikä vanhemman vika mitä hoitopaikkaa tarjotaan, mutta jokaisella on oikeus vaatia lapselleen parasta hoitoa. Siten taso hoitopaikoissa paranee kun epäkohtia tuodaan esille, mutta jos paikka jo heti vaikuttaa huonolta, sinne ei pidä lastaan viedä, vaan etsiä ja kysellä parempaa. Jokaisella vammaisella lapsella ja aikuisella on oikeus saada parasta hoitoa!

      Heittosi pakolaisiin oli ihan outo. Enkä ymmärrä sitäkään miksei voisi muuttaakin jos jostain parempi hoitopaikka ja kivempi ympäristö löytyy?
      Jotenkin sinä takerruit epäolennaisiin asioihin... ikäänkuin olisi huono asia hakea lapselleen parempaa hoitopaikkaa ja oloja, niin sinäkin varmasti hakisit jos oma lehmäsi ojassa makaisi, vaikka se sinulta uhrauksia vaatisikin.

      Valon äiti ja muut kommenttini lukeneet varmaan ymmärtävät että en ole ketään tarkoittanut syyllistää.

      Poista
    4. Kirsille kommentoisin, että onneksi on oma valinta, mihin omaisensa loppupeleissä jättää, ainakin siihen asti kun hänen asioitaan hoitaa. Tulevaisuus tosiaan toisinaan mietityttää paljonkin. Itse ainakin tiedän, että Valon kasvaessa tulee eteen väistämättä aika, jolloin häntä en ihan helposti siirtele, nostele ja pue..

      Poista
    5. Anonyymeille kommentoisin, että ensinnäkin minusta tilapäishoitopaikassa ei pitäisi olla iso plussa, jos asiakkaalle on aikaa, vaan että sen pitäisi olla osa peruspalvelua. On väärin, että vammaispalvelut, vanhustenhuolto ynnä muu on mitoitettu ja aikataulutettu niin, että tärkeimmälle työlle - ihmisen kohtaamiselle - ei ole aikaa. Se on kaikkein tärkein ja olennaisin osa työtä ja lisäksi se tapahtuu luonnollisesti perushoivan ohella.

      Kommunikaatiokansion käytöstä haluan sanoa, että jos kommunikointimuodot ja niihin perehtyminen erikseen mainitaan paikan internetsivuilla, niin silloin oletan, että tieto myös pitää paikkansa eikä ole vain korulause.

      Muuttamaan en ole valmis. Pidän Helsingistä ja minulla on kuitenkin toinen lapsi, joka on juurtunut tänne. Mutta vaihtoehtoja tilapäishoitopaikasta olen toki valmis etsimään.

      Poista
    6. "Anonyymijoulukuuta 20, 2015
      Mistä te kukaan tiedätte mitä niissä hoitopaikoissa, päiväkodeissa ja tilapäishoidossa todella tapahtuu ja tehdään ja mitä sanotaan että on tehty? Ihmiset - aikuiset, vanhukset, dementikot ja lapset - jotka eivät puhu, eivät osaa kotona kertoa miten heitä on kohdeltu eivätkä osaa pyytää tai vaatia mitään, heillä ei ole mitään mahdollisuutta vaikuttaa itse yhtään mihinkään. Ovat siellä mihin viedään ja ottavat vastaan mitä saavat, joko hyvää ja asiallista kohtelua tai sitten jotain muuta.

      Kauniita asioita puhutaan ja luvataan, mutta toteutuvatko ne oikeasti? Hoitajatkin voivat kertoa että joo, auditiivista kansiota on käytetty, on käytetty picsejä, viitotaan, mutta mistä kuitenkaan tiedätte, onko niin tehty? "

      Ihan yhtä lailla yllä lainattu kommentti voidaan kääntää toisin päin:
      Kuka valvoo lapsen etua kodin seinien sisällä? Siis sen "ihan tavallisenkin lapsen"?
      Ihan yhtä lailla vanhemmat voivat päivähoitoon ja neuvolantädille kertoa, mitä kaikkea kotona on lapsen kanssa tehty. Kauniita asioita voidaan luvata toiseenkin suuntaan ja silti totuus voi olla ihan muuta. On se sitten alkoholismia, perheväkivaltaa, mielenterveysongelmia tai mitä tahansa.
      Valitettavasti pelkkä vanhemmuus ei aina tee autuaaksi...

      Poista
  5. " Tällaisessa asiassa ei voi rahallakaan saada parempaa kun ei vaan ole tarjolla vastaavaa palvelua yksityisesti tuotettuna."

    Mistä tälläistä keksit? Oletko joku kehitysvamma-alan hoitaja kenellä kalikka kalahti omaan nilkkaan?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Faktatietona, että Helsingin kaupungilla on käsittääkseni kaksi omaa tilapäishoitopaikkaa ja lisäksi he ostavat runsaasti palveluita yksityiseltä puolelta.
      Uskon, että paikoissa ja niiden tasossa voi olla paljonkin vaihtelua.

      Poista
  6. Tosi harmi homma, että teille osui tuollainen paikka. Itse olen kuullut melkein pelkästään hyvää vastaavista paikoista (ainakin lasten kohdalla, aikuisista en tiedä).. Toivotaan, että tuo ei ollut teidän kohdalla ainoa mahdollisuus.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Uskon, että nämä asiat ovat neuvoteltavissa ja pääsemme toisiinkin paikkoihin tutustumaan.

      Poista
  7. Tosi kurjaa, että paikka oli tuollainen :( Voimia paremman paikan etsimiseen, kyllä sellaisen on pakko jostain löytyä. Tuota ei vain ollut tarkoitettu Valoa varten. Olet kuitenkin ottanut ison askeleen, kumpa asiat järjestyisivät pian.
    Nina

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Juurikin näin. Kiitos Nina. Ehkä nähdään joululomalla? :)

      Poista
  8. Huh miten karmaisevaa. Toivottavasti löytyisi jokin parempi paikka Valolle. Hirmuisesti tsemppiä ja nyt oikein hyvää jouluaikaa teille kaikille!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Hyvää joulun aikaa sinnekin!

      Poista
  9. Asioilla on tapana järjestyä, mutta kyllä se vaatiikin ennen kuin asiat saa järjestyyn. Onneksi havaitsit paikan ankeuden heti. Vanhempi on aina lapsensa tulkki. Me löydettiin ihana perhe meidän pojille palveluohjaajan kautta. En voi kun toivottaa sinulle paljon voimia ja hyvää joulun aikaa koko perheelle! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tukiperhe on varmasti toimiva ratkaisu. Jotenkin inhimillisempi. Epäilen kuitenkin, että Valon kaltaiselle ja hänen tarpeiselleen lapselle tukiperhepaikka on astetta vaikeampi järjestää.
      Minäkin olen iloinen, että paikka oli ainakin sillä tavalla rehellinen, että ei jäänyt epäselväksi, mikä on meininki.

      Poista
  10. Meidän tilapäishoitopaikka (Helsingin kaupungin maksama, yksityinen toimija) ei todellakaan ole tuollainen! Älä kelpuuta tuota annettua vaihtoehtoa!
    Eräs vaihtoehto voisi olla, että haet aluksi sen lakisääteisen tilapäishoitomäärän (3 päivää), kun se voi ehkä (?) olla helpompi saada tuonne yksityiselle palveluntarjoajalle.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Katsotaan, miten tilanne etenee. Sosiaalityöntekijä on nyt joululomalla, joten asia siirtyy myöhemmäksi ja tilanteen jännittävät käänteet reportoidaan myöhemmin. :)

      Poista
  11. Haluaisin sinulle lämpimästi ehdottaa kotiin tuotavaa perhelomitusta. Halutessasi voin kertoa sinulle sähköpostiin lisää.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Olen tätäkin vaihtoehtoa miettinyt. Itsekkäistä syistä vaan haluaisin kodin itselleni käyttöön. Mutta toki tämä on parempi vaihtoehto kuin se, että Valo menee johonkin surkeaan paikkaan.

      Poista
  12. Kokemusta siitä hissillisestä kaupungin paikasta juurikin autistipojan kanssa. Häntä varten saadaan onneksi ny kotiin lomitusta. Ei vaan toiminut ei. Valo tarvitsee paljon enemmän hoitoa kun siinä paikassa voi saada. Vetoa epilepsiaan, joka vaatii jatkuvaa valvontaa ja refluksiin. Kysy kenen on vastuu, jos Valo tukehtuu. Pistä ne oikein kiemurtelemaan! Kyllä alkaa löytyä vaihtoehtoja...

    VastaaPoista