Ensi viikolla se nyt sitten vihdoin on: magneettikuvaus. Sikäli mikäli masiina pysyy ehjänä tällä kertaa. ;) Tällä hetkellä oma fiilis on, että ei sieltä kuitenkaan mitään selittävää löydy. Ajatus aivojen rapautumisesta on tällä hetkellä aika kaukainen ja epätodellinen. Valo on voinut viime aikoina todella hyvin ja kommunikaatioasiatkin menevät kokoajan eteenpäin, niiden oppimiseen Valolla tuntuu olevan paljon kapasiteettia. Välillä melkein tuntuu, että olennaisempaa Valon kommunikaatioasioissa on se, miten minä opetan Valoa. Onnistumisen avain on usein siinä, että osaan hahmottaa ja kertoa Valolle oikein sen, mitä haluan hänen tekevän.
Vanhemmuuteen täytyy kasvaa ja paras vanhemmuus on sellaista, joka kasvaa lapsen rinnalla. Erityislapsen vanhemmaksi kasvaminen käykin sitten ihan erilaisten polkujen kautta. Tai niin olen ainakin itse kokenut. Olen miettinyt paljon äiti-lapsi suhdettani molempiin poikiini, sitä miten erilaiseksi se on muodostunut. On tietysti vaikea arvioida tätä asiaa, koska minulla ei ole kokemusta siitä, millaista on olla useamman terveen lapsen äiti. Koska kaikki ihmiset ovat erilaisia, niin varmasti myös suhteet muodostuvat erilaisiksi. Toisaalta terveiden lasten kanssa kehitysvaiheet ja ongelmatilanteet ovat usein kuitenkin varmaan enemmän samanlaisia, kuin mitä esimerkiksi meidän perheen pojilla.
Esikoisen kanssa äitiyteen liittyi paljon enemmän iloa hänen oppimisestaan ja kehittymisestään ja ylpeyttä hänestä. Valon kanssa ilo ja ylpeys eivät ole (olleet) itsestäänselvyyksiä. Niiden harvinainen esiinpulpahtelu on johtanut niiden merkityksen kasvuun. Ja toisaalta se on taluttanut minut oikean, pyytettömän rakkauden äärelle. En voi sanoa, että rakastaisin toista lastani enemmän kuin toista tai jompikumpi olisi minulle arvokkaampi tai tärkeämpi, mutta Valon myötä koen vasta todella oppineeni, mitä tarkoittaa rakastaa ihmistä juuri sellaisena kuin hän on. Ilman mitään vaateita mistään. Osaan rakastaa ja rakastan, vaikka lapsellani olisi niin paha olla että hän ei hymyile kuukauteen. En tarvitse mitään takaisin, jollei lapsellani ole mistä antaa. Mutta pyyteetön rakkaus ei ole helppoa.
Vielä vuosi sitten minua painoi tunne siitä, että olen lapsen sijaan saanut hoidettavan möykyn. Arki ei ollut kovin antoisaa kun Valon kiinnostus asioita ja tekemistä kohtaan oli lyhytjänteistä ja vähäistä. Jos uskalsi kokeilla jotain uutta, niin se oli lähes poikkeuksetta liian jännittävää. Nykyisestä tilanteesta taaksepäin peilaamalla ymmärrän, että Valon innottomuus elää on ollut ennen kaikkea pahaa oloa ja kaoottisen elinympäristön aiheuttamaa pelkoa ja jännitystä. Nyt kun Valo voi paremmin ja hahmottaa ympäristöään selkeämmin sekä pystyy ilmaisemaan itseään viittomalla (ja nykyään toisinaan jopa ääntelemällä!), meidän suhteestamme on muodostunut paljon rikkaampi ja antoisampi.
Oman kokemukseni mukaan kamalin paikka vanhemmuudessa on katsoa kun lapsella on huono olo, ilman että pystyy itse auttamaan mitenkään. Se jäytää sisuskaluja, hävittää ruokahalun ja elämänilon. Nyt kun Valo voi tällä hetkellä hyvin, en osaa kaivata enempää. Se riittää. Minulle ylpeyden aihe on se, että Valo on hyvällä tuulella; katsokaa, lapseni hymyilee ja nauttii elämästään!
En pysty varmuudella sanomaan, onko rakkauteni esikoistani kohtaan yhtä pyyteetöntä. Toki rakastan häntä juuri sellaisena kuin hän on, teki hän mitä tahansa. Yhteiskuntakelpoiseksi ja vastuulliseksi aikuiseksi kasvaminen ja kasvattaminen vaatii kuitenkin monelta kohdin täysin erilaista tapaa katsoa asioita. Esikoisen kohdalla minulla on toiveita ja haaveita tulevaisuudesta. Ei mitään valmiiksi suunniteltua urapolkua, ennemminkin ajatuksia siitä, millaisia elämänarvoja toivoisin hänen elämässänsä toteuttavan. Valon kohdalla riittää tämä hetki. Ei ole tarvetta katsoa tulevaisuuteen, siellä ei ole mitään odottamassa. On vain tässä ja nyt.
torstai 28. helmikuuta 2013
torstai 21. helmikuuta 2013
Säpinää aivokuorella
Valolla on uusi musiikkisuosikki: folk. Akustisen kitaran ja huuliharpun yhdistelmä saa aikaan silmien säihkymistä ja totaalisen keskittynyttä kuuntelemista. Valo innostui musiikista kunnolla noin vuoden iässä, sitä ennen sitä kyllä sieti kuunnella, mutta se ei tuntunut herättävän suuria intohimoja. Aivan pikkuvauvana Valo oli sitä mieltä, että kotona ei kukaan olisi saanut edes puhua, paitsi äiti soinnikkaalla suloäänellään. ;) Sitä mukaa kun ympäristö on alkanut hahmottumaan Valolle paremmin, on poika myös oppinut nauttimaan äänistä. Nykyään jokaiseen meidän päivään kuuluu musiikin kuuntelua ja ensitahdeista lähtien vatkaavat Valon jalat. Parasta on kun äiti ottaa syliin ja tanssitaan yhdessä. Puoli tuntia harppomista ja heilumista Bob Dylanin tai Neil Youngin säestämänä käy myös oikein hyvästä kuntotreenistä äidille!
Ei ole mikään ihme, että musiikki kiinnostaa. Jostain olen napannut muistini syövereihin sellaisen luvun, että 96% aivokuoren toiminnasta perustuu näköhavaintoihin. Kun ei näe, tarvitsee säpinä hankkia muilla keinoin. Kuten vaikka musiikilla. Seuraava askel olisi kai kaivaa vanha akustinen kaapin kätköstä ja virittää se sekä virkistää omaa muistiaan siitä, miten ne soinnut taas menivätkään. En ole mikään akustisen rämpyttämisen virtuoosi, mutta muutama kolmen soinnun hoilotus saattaisi hyvinkin irrota. Ja Valohan voi sitä paitsi opetella rämpyttämistä myös itse.
Valon tapauksessa epätoivottua suhinaakin riittää aivoissa. Epilepsiakohtaustilanne on jatkunut jo viime kesästä asti kohtalaisena, nyt talven myötä kohtausmäärät ovat tosin hieman nousseet. Muutama viikko sitten taivuttelin neurologin puhelinkeskustelun aikana jättämään uudet lääkekokeilut vielä sikseen. Saimme aikaa maaliskuun magneettikuvaukseen asti, sitten tilannetta arvioidaan uudelleen. Itse pipertelen d- ja b-vitamiinien sekä rasvahappojen kanssa tukeakseni mahdollisimman kohtauksetonta ja vähälääkkeistä elämää.
On vaikeaa pähkäillä, kummat tekevät pahempaa: vahvan epilepsialääkkeen sivuvaikutukset vai epilepsiakohtaukset aivoissa. Valohan on päässyt epilepsiansa kanssa suhteellisen helpolla. Suhteellisuus riippuu tietysti katsantokannasta, mutta vaikka Valolla on diagnosoitu vaikeahoitoinen epilepsia, tiedän, että se ei ole lähimainkaan vaikeahoitoisimmasta päästä. Se ei ole täysin lääkeresistantti eivätkä kohtaukset ole vielä ikinä kestäneet niin pitkään, että olisi tarvittu ensiapulääkitystä. Kohtaukset tulevat pääosin yöaikaan, mikä tosin tekee hallaa äidin yöunille, mutta jättää päivän tunnit virkeän touhuamisen ajaksi. Kuitenkin ymmärrän, että jokainen kohtaus itsessään tuhoaa aivoja ja estää uuden oppimista, vaikka päällepäin Valo voisikin hyvin eivätkä kohtaukset väsyttäisi.
En osaa aina ihan luottaa neurologien ammattitaitoon lääkkeiden haittojen arvioinnissa. Välillä tuntuu, että lääkärit elävät kapeassa putkessa, jossa toimitaan näin koska kaikkien muidenkin potilaiden kanssa on aina toimittu näin. Ei löydy mielenkiintoa miettiä, mikä olisi paras ratkaisu juuri tämän kyseisen potilaan kohdalla. Välillä on tullut sellainen tunne, että vaikeavammaisen potilaan oppimis- ja ymmärryskyvyn ylläpitäminen ei ole merkityksellistä neurologeille. Kun kyseessä ei ole lääkäri itse, eikä hänen oma lapsensa, joka lääkkeitä joutuisi popsimaan, niin niiden haittavaikutusten merkitys tunnutaan jotenkin aliarvioitavan.
PS. Tällä viikolla olemme viettäneet koko perhe talvilomaa. On ollut kivaa kun kaikki ovat olleet kotona. Eilen käytiin laskemassa mäkeä - ja voi sitä riemua! Valo viittoi aina alas päästyä "lisää, lisää". Ero kesän puistohetkiin oli valtaisa, Valo oikeasti NAUTTI ulkoilusta ja mäenlaskun vaudista sydämensä kyllyydestä eivätkä uni ja jännitys ottaneet valtaa. Osansa oli varmaan silläkin, että lähdimme ulos vasta neljän jälkeen, kun suurin osa oli jo lähtenyt sisälle syömään. Puisto, jossa laskimme, oli hiljainen ja tyhjä, joten Valon energia ei kulunut muiden ihmisten äänien havainnoimiseen, vaan elämisen riemuun. Ulkoilu valoi minuun uskoa siitä, että kesällä tehdään jo paljon enemmän kuin viime kesänä. Ihanaa, raikasta ilmaa!
Ei ole mikään ihme, että musiikki kiinnostaa. Jostain olen napannut muistini syövereihin sellaisen luvun, että 96% aivokuoren toiminnasta perustuu näköhavaintoihin. Kun ei näe, tarvitsee säpinä hankkia muilla keinoin. Kuten vaikka musiikilla. Seuraava askel olisi kai kaivaa vanha akustinen kaapin kätköstä ja virittää se sekä virkistää omaa muistiaan siitä, miten ne soinnut taas menivätkään. En ole mikään akustisen rämpyttämisen virtuoosi, mutta muutama kolmen soinnun hoilotus saattaisi hyvinkin irrota. Ja Valohan voi sitä paitsi opetella rämpyttämistä myös itse.
Valon tapauksessa epätoivottua suhinaakin riittää aivoissa. Epilepsiakohtaustilanne on jatkunut jo viime kesästä asti kohtalaisena, nyt talven myötä kohtausmäärät ovat tosin hieman nousseet. Muutama viikko sitten taivuttelin neurologin puhelinkeskustelun aikana jättämään uudet lääkekokeilut vielä sikseen. Saimme aikaa maaliskuun magneettikuvaukseen asti, sitten tilannetta arvioidaan uudelleen. Itse pipertelen d- ja b-vitamiinien sekä rasvahappojen kanssa tukeakseni mahdollisimman kohtauksetonta ja vähälääkkeistä elämää.
On vaikeaa pähkäillä, kummat tekevät pahempaa: vahvan epilepsialääkkeen sivuvaikutukset vai epilepsiakohtaukset aivoissa. Valohan on päässyt epilepsiansa kanssa suhteellisen helpolla. Suhteellisuus riippuu tietysti katsantokannasta, mutta vaikka Valolla on diagnosoitu vaikeahoitoinen epilepsia, tiedän, että se ei ole lähimainkaan vaikeahoitoisimmasta päästä. Se ei ole täysin lääkeresistantti eivätkä kohtaukset ole vielä ikinä kestäneet niin pitkään, että olisi tarvittu ensiapulääkitystä. Kohtaukset tulevat pääosin yöaikaan, mikä tosin tekee hallaa äidin yöunille, mutta jättää päivän tunnit virkeän touhuamisen ajaksi. Kuitenkin ymmärrän, että jokainen kohtaus itsessään tuhoaa aivoja ja estää uuden oppimista, vaikka päällepäin Valo voisikin hyvin eivätkä kohtaukset väsyttäisi.
En osaa aina ihan luottaa neurologien ammattitaitoon lääkkeiden haittojen arvioinnissa. Välillä tuntuu, että lääkärit elävät kapeassa putkessa, jossa toimitaan näin koska kaikkien muidenkin potilaiden kanssa on aina toimittu näin. Ei löydy mielenkiintoa miettiä, mikä olisi paras ratkaisu juuri tämän kyseisen potilaan kohdalla. Välillä on tullut sellainen tunne, että vaikeavammaisen potilaan oppimis- ja ymmärryskyvyn ylläpitäminen ei ole merkityksellistä neurologeille. Kun kyseessä ei ole lääkäri itse, eikä hänen oma lapsensa, joka lääkkeitä joutuisi popsimaan, niin niiden haittavaikutusten merkitys tunnutaan jotenkin aliarvioitavan.
PS. Tällä viikolla olemme viettäneet koko perhe talvilomaa. On ollut kivaa kun kaikki ovat olleet kotona. Eilen käytiin laskemassa mäkeä - ja voi sitä riemua! Valo viittoi aina alas päästyä "lisää, lisää". Ero kesän puistohetkiin oli valtaisa, Valo oikeasti NAUTTI ulkoilusta ja mäenlaskun vaudista sydämensä kyllyydestä eivätkä uni ja jännitys ottaneet valtaa. Osansa oli varmaan silläkin, että lähdimme ulos vasta neljän jälkeen, kun suurin osa oli jo lähtenyt sisälle syömään. Puisto, jossa laskimme, oli hiljainen ja tyhjä, joten Valon energia ei kulunut muiden ihmisten äänien havainnoimiseen, vaan elämisen riemuun. Ulkoilu valoi minuun uskoa siitä, että kesällä tehdään jo paljon enemmän kuin viime kesänä. Ihanaa, raikasta ilmaa!
keskiviikko 13. helmikuuta 2013
Onko pakko mennä päiväkotiin?
Päiväkotipaikan hakeminen kummittelee mielessäni. En ole saanut sitä tehtyä, vaikka nyt olisi korkea aika. Erityispaikat ovat tiukassa ja valinnat tehdään ennen kesää. Vaikka Valo tarvitsee paikkaa vasta tämän vuoden loppupuolella, prosessi pitäisi saada alkuun pikimmiten. Mutta äitiä pelottaa. Kenties olen tehnyt tästä liian ison asian itselleni. Päiväkotiin hakeminen on mielestäni kuitenkin merkittävä muutos, onhan tarkoituksena, että Valo viettää siellä ison osan arkipäivistään.
Ensimmäinen ongelma tulee eteen, kun mietin, minkälaiseen ryhmään Valoa pitäisi ensisijaisesti hakea. Meillä on sattumalta aivan taloyhtiön vieressä päiväkoti, jossa on integroitu erityisryhmä. Siis ryhmä, jossa on vähemmän lapsia kuin normaaliryhmässä ja jossa paikat on jaettu tukea tarvitsevien erityislasten ja tavallisten "tukilasten" kesken. Tällaisissa ryhmissä on täällä Helsingissä käsittääkseni henkilökuntana 2 erityislastentarhanopettajaa, 1 hoitaja ja 1 tai useampi avustaja (ryhmän vaativuuden mukaan). Ryhmässä ideana on kai se, että erityislapsi hyötyisi "tukilapsista" saaden näiltä mallia sosiaalisiin tilanteisiin, leikkimiseen, motoriikkaan ym.
Houkutus hakea Valolle paikkaa tuosta integroidusta erityisryhmästä on iso. Tiedän, että se ei varsinaisesti ole Valon paikka, Valon taidot eivät millään yllä toimimaan tuon ryhmän jäsenenä ja saamaan siitä kaikkea irti. Meillä ei kuitenkaan ole autoa. Asuminen Helsingissä on kallista ja julkinen liikenne on hyvä, joten emme ole halunneet sijoittaa auton kaltaiseen raharohmuun. Se on ehkä Valon vuoksi välttämätöntä jossain vaiheessa, mutta en ainakaan pelkän päiväkotipaikan vuoksi halua autoa hankkia. Joten jos Valo ei saa päiväkotipaikkaa läheltä, on edessä iso kuskaamiskysymys. Maksaako kaupunki taksikyydit vai venyttävätkö äiti ja isä työmatkojaan kenties kokonaan toiselle puolelle kaupunkia?
Vallalla olevassa integraatio- ja inkluusiohuumassa (=erityislapset "sulautetaan" normaalilasten kanssa yhteen eikä eristetä omiin ryhmiinsä) päiväkotipaikan hakeminen ja saaminen kodin läheltä olisi ainakin perusteltua. En ole kuitenkaan varma haluanko käyttää lastani välineenä taistelussa tasa-arvoisempaa ja hyväksyvämpää yhteiskuntaa kohtaan. Onko henkilökunnan ammattitaito ja vammaisuuden hyväksyminen sellaisella tasolla, että Valon olisi hyvä olla integroidussa erityisryhmässä? Kuinka nyrpeästi päiväkodissa suhtauduttaisiin siihen tosiasiaan että ryhmän toimintaa jouduttaisiin Valon kohdalla eriyttämään Valon tarpeisiin sopivaksi?
Vaihtoehto b on hakea Valolle paikkaa suoraan sieltä mihin hän "kuuluu". Siis vaikeavammaisten ryhmästä, pienryhmästä joka koostuu vain vaikeavammaisista lapsista. Henkilökunta näissä ryhmissä on käsittääkseni sellainen, että jokaiselle lapselle on oma aikuinen; avustaja, hoitaja tai opettaja. Löytyisikö tällaisesta ryhmästä helpommin ymmärtämystä ja ammattitaitoa toimia Valon kanssa? Todennäköisesti se, millainen henkilökunta päiväkotiryhmässä on, on puhtaasti tuuripeliä. Elämäänsä ja työhönsä uupuneita ja kyllästyneitä työntekijöitä on todennäköisesti myös vaikeavammaisten lasten ryhmissä.
Mielessäni kummittelevat lukuisat luetut lehtijutut siitä kuinka vammaiset joutuvat todella helposti hyväksikäytön kohteeksi. Ensisijainen pelkoni ei toki ole, että Valo joutuu seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi päiväkodissa. Pelkään sitä, että Valo unohtuu johonkin lattialle helistelemään koko päiväksi hoitajan surffaillessa kännykällä feisbuukissa. Pelkään sitä, että Valon annetaan vain nukkua posottaa koko päivä (Valon tapahan on epämiellyttävissä tilanteissa ruveta nukkumaan) eikä häntä aktivoida touhuamaan tai ymmärretä hänen kommunikaatioyrityksiään. Pelkään että Valo istuu muun ryhmän ulkoillessa liki kaksi tuntia rattaissa tekemättä mitään.
Normaaliryhmä ei ole vaihtoehto. Ei edes oman avustajan kanssa. Reippaasti yli 20 lapsen ryhmä on liian iso ja meluinen. Äänimaailma on aivan liian kaoottinen jotta Valolla olisi hyvä olla. Avustaja-asia mietityttää. Helsingissä lapsi ei voi saada kahta tukea päällekäin, siis omaa avustajaa integroituun erityisryhmää. Sellaisen Valo kuitenkin tarvitsisi. Ennen hakemuksen täyttöä ja jättämistä pitänee siis vielä selvittää, oikeuttaisiko joku lakipykälä avustajan myös integroituun erityisryhmään sokealle, vaikeaa epilepsiaa sairastavalle lapselle.
Varasuunnitelma 5647 on jäädä kotiin kitkuttamaan omaishoidontuella (jota sitäkään en ole aikaiseksi saanut muuten hakea). Laskettu on ja asuntolainat saadaan maksetuksi ja masut täytetyksi sellaisellakin budjetilla. Mutta se ei ole mielestäni hyvä vaihtoehto. Haluan käydä töissä, oman mielenterveyteni vuoksi, oman tulevan eläkkeeni vuoksi ja myös sen vuoksi, että ei ole tervettä jos Valo kasvaa minuun liian kiinni. Elämästä kun ei koskaan tiedä.
Tulevaisuuteen ei ikävä kyllä voi kurkistaa, eikä edes nähdä sitä, mahdollistaako Valon vointi minun työssäkäyntini ja hänen päiväkotielämäsä. Kuinka kauan työnantaja ja työyhteisö katselevat vierestä jos joudun jatkuvasti jäämään kotiin Valoa hoitamaan? Yksi vaihtoehto sellaisessa tilanteessa on irtisanoa vakituinen työsuhde ja ruveta keikkahommiin. Mutta jos nyt jostain haluaisin pitää työelämässäni kiinni, niin se on se vakipaikka.
Paras mahdollinen lopputulos on se, että Valo nauttii päiväkodista, saa sieltä "kavereita" ja henkilökunta hoitaa ja kuntouttaa häntä ammattitaitoisesti ja hellyyydellä. Päiväkotiin on pakko ainakin yrittää mennä, koska äidin on pakko ainakin yrittää mennä töihin.
Ensimmäinen ongelma tulee eteen, kun mietin, minkälaiseen ryhmään Valoa pitäisi ensisijaisesti hakea. Meillä on sattumalta aivan taloyhtiön vieressä päiväkoti, jossa on integroitu erityisryhmä. Siis ryhmä, jossa on vähemmän lapsia kuin normaaliryhmässä ja jossa paikat on jaettu tukea tarvitsevien erityislasten ja tavallisten "tukilasten" kesken. Tällaisissa ryhmissä on täällä Helsingissä käsittääkseni henkilökuntana 2 erityislastentarhanopettajaa, 1 hoitaja ja 1 tai useampi avustaja (ryhmän vaativuuden mukaan). Ryhmässä ideana on kai se, että erityislapsi hyötyisi "tukilapsista" saaden näiltä mallia sosiaalisiin tilanteisiin, leikkimiseen, motoriikkaan ym.
Houkutus hakea Valolle paikkaa tuosta integroidusta erityisryhmästä on iso. Tiedän, että se ei varsinaisesti ole Valon paikka, Valon taidot eivät millään yllä toimimaan tuon ryhmän jäsenenä ja saamaan siitä kaikkea irti. Meillä ei kuitenkaan ole autoa. Asuminen Helsingissä on kallista ja julkinen liikenne on hyvä, joten emme ole halunneet sijoittaa auton kaltaiseen raharohmuun. Se on ehkä Valon vuoksi välttämätöntä jossain vaiheessa, mutta en ainakaan pelkän päiväkotipaikan vuoksi halua autoa hankkia. Joten jos Valo ei saa päiväkotipaikkaa läheltä, on edessä iso kuskaamiskysymys. Maksaako kaupunki taksikyydit vai venyttävätkö äiti ja isä työmatkojaan kenties kokonaan toiselle puolelle kaupunkia?
Vallalla olevassa integraatio- ja inkluusiohuumassa (=erityislapset "sulautetaan" normaalilasten kanssa yhteen eikä eristetä omiin ryhmiinsä) päiväkotipaikan hakeminen ja saaminen kodin läheltä olisi ainakin perusteltua. En ole kuitenkaan varma haluanko käyttää lastani välineenä taistelussa tasa-arvoisempaa ja hyväksyvämpää yhteiskuntaa kohtaan. Onko henkilökunnan ammattitaito ja vammaisuuden hyväksyminen sellaisella tasolla, että Valon olisi hyvä olla integroidussa erityisryhmässä? Kuinka nyrpeästi päiväkodissa suhtauduttaisiin siihen tosiasiaan että ryhmän toimintaa jouduttaisiin Valon kohdalla eriyttämään Valon tarpeisiin sopivaksi?
Vaihtoehto b on hakea Valolle paikkaa suoraan sieltä mihin hän "kuuluu". Siis vaikeavammaisten ryhmästä, pienryhmästä joka koostuu vain vaikeavammaisista lapsista. Henkilökunta näissä ryhmissä on käsittääkseni sellainen, että jokaiselle lapselle on oma aikuinen; avustaja, hoitaja tai opettaja. Löytyisikö tällaisesta ryhmästä helpommin ymmärtämystä ja ammattitaitoa toimia Valon kanssa? Todennäköisesti se, millainen henkilökunta päiväkotiryhmässä on, on puhtaasti tuuripeliä. Elämäänsä ja työhönsä uupuneita ja kyllästyneitä työntekijöitä on todennäköisesti myös vaikeavammaisten lasten ryhmissä.
Mielessäni kummittelevat lukuisat luetut lehtijutut siitä kuinka vammaiset joutuvat todella helposti hyväksikäytön kohteeksi. Ensisijainen pelkoni ei toki ole, että Valo joutuu seksuaalisen hyväksikäytön kohteeksi päiväkodissa. Pelkään sitä, että Valo unohtuu johonkin lattialle helistelemään koko päiväksi hoitajan surffaillessa kännykällä feisbuukissa. Pelkään sitä, että Valon annetaan vain nukkua posottaa koko päivä (Valon tapahan on epämiellyttävissä tilanteissa ruveta nukkumaan) eikä häntä aktivoida touhuamaan tai ymmärretä hänen kommunikaatioyrityksiään. Pelkään että Valo istuu muun ryhmän ulkoillessa liki kaksi tuntia rattaissa tekemättä mitään.
Normaaliryhmä ei ole vaihtoehto. Ei edes oman avustajan kanssa. Reippaasti yli 20 lapsen ryhmä on liian iso ja meluinen. Äänimaailma on aivan liian kaoottinen jotta Valolla olisi hyvä olla. Avustaja-asia mietityttää. Helsingissä lapsi ei voi saada kahta tukea päällekäin, siis omaa avustajaa integroituun erityisryhmää. Sellaisen Valo kuitenkin tarvitsisi. Ennen hakemuksen täyttöä ja jättämistä pitänee siis vielä selvittää, oikeuttaisiko joku lakipykälä avustajan myös integroituun erityisryhmään sokealle, vaikeaa epilepsiaa sairastavalle lapselle.
Varasuunnitelma 5647 on jäädä kotiin kitkuttamaan omaishoidontuella (jota sitäkään en ole aikaiseksi saanut muuten hakea). Laskettu on ja asuntolainat saadaan maksetuksi ja masut täytetyksi sellaisellakin budjetilla. Mutta se ei ole mielestäni hyvä vaihtoehto. Haluan käydä töissä, oman mielenterveyteni vuoksi, oman tulevan eläkkeeni vuoksi ja myös sen vuoksi, että ei ole tervettä jos Valo kasvaa minuun liian kiinni. Elämästä kun ei koskaan tiedä.
Tulevaisuuteen ei ikävä kyllä voi kurkistaa, eikä edes nähdä sitä, mahdollistaako Valon vointi minun työssäkäyntini ja hänen päiväkotielämäsä. Kuinka kauan työnantaja ja työyhteisö katselevat vierestä jos joudun jatkuvasti jäämään kotiin Valoa hoitamaan? Yksi vaihtoehto sellaisessa tilanteessa on irtisanoa vakituinen työsuhde ja ruveta keikkahommiin. Mutta jos nyt jostain haluaisin pitää työelämässäni kiinni, niin se on se vakipaikka.
Paras mahdollinen lopputulos on se, että Valo nauttii päiväkodista, saa sieltä "kavereita" ja henkilökunta hoitaa ja kuntouttaa häntä ammattitaitoisesti ja hellyyydellä. Päiväkotiin on pakko ainakin yrittää mennä, koska äidin on pakko ainakin yrittää mennä töihin.
torstai 7. helmikuuta 2013
Käsien levittelyä
Kävimme alkuviikosta silmälääkärissä. Lääkäri levitteli käsiään kun mitään vikaa silmissä ei edelleenkään ole. Kuitenkin näkö vaan huononee, nythän sitä ei enää ole. Valo sai lähetteen ERG-tutkimukseen. Taas yksi "kiva pikku tutkimus": Ensin kiinnitetään silmän alaosaan, näköhermon viereen metallinen johdin, joka mittaa näköhermon aktiivisuutta. Istutaan puoli tuntia pimeässä huoneessa ja sen jälkeen rämpytellään kirkkaita lamppuja päälle ja pois päältä. Näin saadaan selville onko näköhermolla jotain sähköistä toimintaa eli kuljettaako silmä aistitietoa perille aivoihin vai ei.
Tutkimus ei lääkärin mukaan ole välttämätön, mutta kuitenkin suositeltava. Ajattelin kuitenkin konsultoida epilepsiavastaanottoa tutkimuksen tiimoilta, valojen rämpyttely epileptikolle ei välttämättä ole paras mahdollinen idea. Toisaalta ottaen huomioon, että Valo ei ainakaan täällä kotona kiinnitä mitään huomiota jos pimeässä vessassa sytyttää ja sammuttaa lamppua, niin todennäköisesti Valo ei ole lampuista millänsäkään. Epilepsiaosasto saa kuitenkin hoitaa paikalle ensiapulääkettä siltä varalta että rämpyttely aiheuttaa voimakkaan kohtauksen sekä jonkun laittamaan lääkkeen. Olen siinä onnekkaassa tilanteessa, että en ole koskaan joutunut käyttämään Valolle Stesolidia, kohtaukset ovat aina loppuneet määräajassa. Enkä aio harjoitella (ilman pätevää opastusta) sairaalaympäristössä.
Puheterapeutti ihmetteli, että Valolle ei ole tehty kuulotutkimusta. Kuulemma on ihan yksiselitteistä että tutkimus pitää tehdä jos lapsella on näkövamma. Kaikille näkövammaisille, riippumatta siitä onko syytä epäillä kuulonalenemaa. Valohan todennäköisesti kuulee ihan normaalisti, ellei jopa paremmin. Mutta tutkimus olisi silti pitänyt tehdä.
Monet sairaalassa eri aloilla työskentelevät ovat kyllä kysyneet, onko Valolle tehty kuulotutkimusta (viimeksi silmälääkäri tällä viikolla), mutta kukaan ei ole kertonut, että sellainen on tapana tehdä. En siis osannut vaatia tätä(kään) tutkimusta. Mutta nytpä osaan! Mistäs sitä tietää vaikka Valolla vaikka olisikin kuulonalenemaa esimerkiksi joillain tosi korkeilla tai matalilla taajuuksilla?
Terapeutti antoi mahtavaa palautetta: kukaan hänen aiemmista asiakkaistaan ei ole hoksannut "lisää" -sanan viittomista yhtä nopeasti kuin Valo leikin yhteydessä. Terpeutti ja Valo leikkivät ilmapallolla niin että terapeutti puhalsi ilmapalloon lisää ilmaa aina kun Valo viittoi "lisää". Kun pallo oli täysi, se tyhjennettiin yhdessä. Valo tykkäsi leikistä paljon. :) Rankkaakin se kyllä taisi olla, uusi ihminen ja uusi leikki johtivat lopulta ylenmääräiseen kiukutukseen.
Mielenkiintoista on myös se, että pute haluaa tehdä Valolle sellaisen saksalaisen näkövammaisille tarkoitetun kehitystasotestin. Testi ei kuulemma ole täysin tieteellinen, sillä tutkimukseen käytetty otos on liian pieni. Mutta se on kuitenkin pitkä ja tarkkaan tehty tutkimus. Hän ihmetteli Valon älyllisen tason määräksi Lastenlinnassa määriteltyä 4-6 kuukautta. Tuntuipa hyvältä kuulla se! Ei tässä nyt mitään kehitysvammadiagnoosia olla kumittamassa, mutta mulla on kuitenkin kokoajan vahva usko siihen, että Valo ymmärtää paljon ja tarvitsee vain välineitä ja keinoja kommunikointiin jotta voisi kertoa sen meille. Kertoohan Valo nytkin sitä tosin koko ajan. Jotkut ovat vain vissiin hieman näkövammaisia kun eivät huomaa noita pieniä viestejä... ;)
Ja nyt kun vauhtiin päästiin, niin kerrotaanpa vielä, että Valon vasen käsi on kuntoutunut yli odotusten. Joulun jälkeen vasen käsi oli lähes toimintakyvytön, mutta nyt se toimii toisinaan jopa lähes samantasoisesti oikean käden kanssa. Se on paremmin kuin ennen käden hiipumista. Ahkerasta vibrailusta, tunnustelusta ja käsien käytön monipuolisesta harjoittelusta on ollut hyötyä ja se on ihan mahtavaa. Palkinto tehdystä työstä, sellainen ei ole Valon kanssa mikään itsestäänselvyys.
Tutkimus ei lääkärin mukaan ole välttämätön, mutta kuitenkin suositeltava. Ajattelin kuitenkin konsultoida epilepsiavastaanottoa tutkimuksen tiimoilta, valojen rämpyttely epileptikolle ei välttämättä ole paras mahdollinen idea. Toisaalta ottaen huomioon, että Valo ei ainakaan täällä kotona kiinnitä mitään huomiota jos pimeässä vessassa sytyttää ja sammuttaa lamppua, niin todennäköisesti Valo ei ole lampuista millänsäkään. Epilepsiaosasto saa kuitenkin hoitaa paikalle ensiapulääkettä siltä varalta että rämpyttely aiheuttaa voimakkaan kohtauksen sekä jonkun laittamaan lääkkeen. Olen siinä onnekkaassa tilanteessa, että en ole koskaan joutunut käyttämään Valolle Stesolidia, kohtaukset ovat aina loppuneet määräajassa. Enkä aio harjoitella (ilman pätevää opastusta) sairaalaympäristössä.
Puheterapeutti ihmetteli, että Valolle ei ole tehty kuulotutkimusta. Kuulemma on ihan yksiselitteistä että tutkimus pitää tehdä jos lapsella on näkövamma. Kaikille näkövammaisille, riippumatta siitä onko syytä epäillä kuulonalenemaa. Valohan todennäköisesti kuulee ihan normaalisti, ellei jopa paremmin. Mutta tutkimus olisi silti pitänyt tehdä.
Monet sairaalassa eri aloilla työskentelevät ovat kyllä kysyneet, onko Valolle tehty kuulotutkimusta (viimeksi silmälääkäri tällä viikolla), mutta kukaan ei ole kertonut, että sellainen on tapana tehdä. En siis osannut vaatia tätä(kään) tutkimusta. Mutta nytpä osaan! Mistäs sitä tietää vaikka Valolla vaikka olisikin kuulonalenemaa esimerkiksi joillain tosi korkeilla tai matalilla taajuuksilla?
Terapeutti antoi mahtavaa palautetta: kukaan hänen aiemmista asiakkaistaan ei ole hoksannut "lisää" -sanan viittomista yhtä nopeasti kuin Valo leikin yhteydessä. Terpeutti ja Valo leikkivät ilmapallolla niin että terapeutti puhalsi ilmapalloon lisää ilmaa aina kun Valo viittoi "lisää". Kun pallo oli täysi, se tyhjennettiin yhdessä. Valo tykkäsi leikistä paljon. :) Rankkaakin se kyllä taisi olla, uusi ihminen ja uusi leikki johtivat lopulta ylenmääräiseen kiukutukseen.
Mielenkiintoista on myös se, että pute haluaa tehdä Valolle sellaisen saksalaisen näkövammaisille tarkoitetun kehitystasotestin. Testi ei kuulemma ole täysin tieteellinen, sillä tutkimukseen käytetty otos on liian pieni. Mutta se on kuitenkin pitkä ja tarkkaan tehty tutkimus. Hän ihmetteli Valon älyllisen tason määräksi Lastenlinnassa määriteltyä 4-6 kuukautta. Tuntuipa hyvältä kuulla se! Ei tässä nyt mitään kehitysvammadiagnoosia olla kumittamassa, mutta mulla on kuitenkin kokoajan vahva usko siihen, että Valo ymmärtää paljon ja tarvitsee vain välineitä ja keinoja kommunikointiin jotta voisi kertoa sen meille. Kertoohan Valo nytkin sitä tosin koko ajan. Jotkut ovat vain vissiin hieman näkövammaisia kun eivät huomaa noita pieniä viestejä... ;)
Ja nyt kun vauhtiin päästiin, niin kerrotaanpa vielä, että Valon vasen käsi on kuntoutunut yli odotusten. Joulun jälkeen vasen käsi oli lähes toimintakyvytön, mutta nyt se toimii toisinaan jopa lähes samantasoisesti oikean käden kanssa. Se on paremmin kuin ennen käden hiipumista. Ahkerasta vibrailusta, tunnustelusta ja käsien käytön monipuolisesta harjoittelusta on ollut hyötyä ja se on ihan mahtavaa. Palkinto tehdystä työstä, sellainen ei ole Valon kanssa mikään itsestäänselvyys.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)