Olen saanut muutaman päivän sisään kaksi puhelua sukulaisilta, jotka tiedustelevat Valon syntymäpäivien vietosta. Niitähän ei vietetä, koska Valolla todennäköisesti vihdoin alkaa kortisonilääkitys viikonlopun jälkeen. Huomasin, että sukulaisten lämpimiksi tarkoitetut sanat alkavat helposti ärsyttää. Mietin, että miksi, varsinkin sen jälkeen kun mies läksytti minua sosiaalisten taitojen puutteesta valittaessani sukulaisten sanoista.
Olen varmaan ihan liian väsynyt käydäkseni minkään tason small talkia. En oikeastaa halua ruotia omaa jaksamistani oman miehen ja oman äidin kanssa, mutta en voi vastata kysymyksiin, että hyvää kuuluu ja voin mainiosti, kiitos kysymästä. Valtava sisäänrakennettu tarve estää heikkouksiaan näkymästä on todella vahvassa. Huomaan, että yritän aina vakuuttaa jaksavani.
Ja ihan hyvin kai jaksankin, ainakin arkea. Mitä nyt iltatiskin tiskaus ottaa välillä urakalla aivoon. Valon vammojen käsittely sen sijaan on vaikea prosessi ja valitettavasti kukaan ei voi auttaa minua siinä. Se on käytävä kaikkine tuskineen ja ahdistuksineen läpi pala palalta. Trendinä näyttää olleen että aina kun saan yhden asian joten kuten käsiteltyä ja elämä alkaa tuntua ehkä jopa hiukan hyvältä, niin heti tulee uutta löylyä pesään ja tuska palaa, homma alkaa alusta.
Maanantaita ja aivokuvien tuloksia odotellessa...
perjantai 25. marraskuuta 2011
maanantai 21. marraskuuta 2011
Teen ja annan kaikkeni ja sekään ei auta
Kävimme tänään osastolla ACTH-hoidon aloitusta varten. Hoitoa ei aloitettu kun Valo rohisee niin pahasti. Kyllä sen jo tiesinkin osastolle mentäessä, mutta tulipahan käytyä!
Neurologi jutteli myös magneettikuvista kun niistä kysyin. Niitä ei oikein osattu vielä tulkita, tarvitaan joku vanhempi kardiologi, mutta häikkää ja vikaa siellä on. Neurologi puhui muistaakseni kallo-jonkun väljyydestä ja aivoselkäydinnesteen vähyydestä. Otti koville kuulla, vaikkei mitään tarkempaa vielä osata sanoa.
Jotenkin pysähtynyt olo. Höpö on palanut loppuun, tuntuu että mitä järkeä Valoa on edes kuntouttaa hirveällä tohinalla. Teen ja annan kaikkeni ja sekään ei auta.
Mä näen Valon viisana ja taitavana. Vaikea kuvitella ettei kapasitettia kenties olekaan mihinkään. Tuntuu niin lopulliselta... En osaa yhdistää mielikuvaa ja faktaa.
Neurologi jutteli myös magneettikuvista kun niistä kysyin. Niitä ei oikein osattu vielä tulkita, tarvitaan joku vanhempi kardiologi, mutta häikkää ja vikaa siellä on. Neurologi puhui muistaakseni kallo-jonkun väljyydestä ja aivoselkäydinnesteen vähyydestä. Otti koville kuulla, vaikkei mitään tarkempaa vielä osata sanoa.
Jotenkin pysähtynyt olo. Höpö on palanut loppuun, tuntuu että mitä järkeä Valoa on edes kuntouttaa hirveällä tohinalla. Teen ja annan kaikkeni ja sekään ei auta.
Mä näen Valon viisana ja taitavana. Vaikea kuvitella ettei kapasitettia kenties olekaan mihinkään. Tuntuu niin lopulliselta... En osaa yhdistää mielikuvaa ja faktaa.
torstai 17. marraskuuta 2011
Tummuvaa taivasta odotellessa...
Päästiinhän me sitten lopulta sinne magneettikuvauksiinkin ja samana iltana Valo sairastui taas ja nyt odotellaan paranemista että voidaan aloittaa uusi lääkitys. Valo on rohissut nyt yli kaksi viikkoa...
Magneettikuvauksen tuloksia ei ole vieläkään tullut! Oon muutaman kerran niitä kysellytkin, mutta ei kun ei... Ja uusi lääkitys, se mahtaa vasta hauska ollakin! Luvassa kortisonipistoksia suoraan lihakseen 2 viikon ajan ja sivuoireina turvotusta, verenpaineen nousua ja kiukkuisuutta...
Lääkityksen pitäisi alkaa 3 päivän kuluttua mutta eipä ole kukaan siitäkään soitellut. Ihan kummaa kun kaikki pitää hoitaa itse! Ottaa poleom aivoon aina soittaa osastolle kun tuntuu että siellä mut koetaan vaan haitaksi. Miksei lääkärit voi vaan hoitaa työtään?!
Meillä kävi tänään muuten silmäpolin puolelta näönkäytönohjaaja. Ihana tyyppi, joka lupasi auttaa vammaistukihakemuksen kanssa. Hän totesi Valon olevan toiminnallisesti sokea. Hyvä termi! Oikeuttaa kuulemma korkeimpaan tukeen kunnes Valo täyttää neljä (sitten asia arvioidaan uudelleen).
Oon jotenkin aika loppu. Epilepsian on hyväksynyt enkä odota lääkkeiltä liikoja. Asioiden junnaaminen paikallaan ja se, että kaikkea pitää jaksaa mankua itse, on voimia kuluttavaa ja tosi turhauttavaa!
Magneettikuvauksen tuloksia ei ole vieläkään tullut! Oon muutaman kerran niitä kysellytkin, mutta ei kun ei... Ja uusi lääkitys, se mahtaa vasta hauska ollakin! Luvassa kortisonipistoksia suoraan lihakseen 2 viikon ajan ja sivuoireina turvotusta, verenpaineen nousua ja kiukkuisuutta...
Lääkityksen pitäisi alkaa 3 päivän kuluttua mutta eipä ole kukaan siitäkään soitellut. Ihan kummaa kun kaikki pitää hoitaa itse! Ottaa poleom aivoon aina soittaa osastolle kun tuntuu että siellä mut koetaan vaan haitaksi. Miksei lääkärit voi vaan hoitaa työtään?!
Meillä kävi tänään muuten silmäpolin puolelta näönkäytönohjaaja. Ihana tyyppi, joka lupasi auttaa vammaistukihakemuksen kanssa. Hän totesi Valon olevan toiminnallisesti sokea. Hyvä termi! Oikeuttaa kuulemma korkeimpaan tukeen kunnes Valo täyttää neljä (sitten asia arvioidaan uudelleen).
Oon jotenkin aika loppu. Epilepsian on hyväksynyt enkä odota lääkkeiltä liikoja. Asioiden junnaaminen paikallaan ja se, että kaikkea pitää jaksaa mankua itse, on voimia kuluttavaa ja tosi turhauttavaa!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)