No tulihan ne kohtaukset sieltä, alkoivat lähes rytinällä maagisesti heti video-eeg:n jälkeen. Kohtaukset muuttuivat ACTH-hoidon vaikutuksesta ja spasmisarjat tapahtuu käsien sijaan keuhkoissa! Ei yhtään kivaa, vaan kamalan pelottavaa. Pyysin ja sain Valolle ensiapulääkkeen päälle jääviin kohtauksiin kun yksi kohtaus kesti yli kymmenen minuuttia.
Ja vielä kivempaa: ACTH-hoito aloitettiin viikko sitten alusta, kun ajateltiin, että kohtaukset voisi saada kuriin isommilla kortisoniannoksilla. Valon kroppa on ihan äärirajoilla: turvonnut ja verenpaineet koholla. Ja se on taas apaattinen ja kiukkuinen...Kohtauksia on tullut hoidosta huolimatta muutama pieni myös, joten vähän harmittaa, että tää kaikki täytyy taas käydä läpi.
Miten lapselle selitetään ettei paha olo kestä ikuisessti, mutta just nyt se täytyy vaan jaksaa eikä äiti pysty sitä helpottamaan? Milloin on Valon vuoro elää onnellisempi ja seesteisempi elämänvaihe, sellainen, jolloin hymyily ja sen aiheet kestää kauemmin kuin kaksi viikkoa? Epilepsia on niin kamala tauti. ettei se anna pitkiä levähdystaukoja tai armoa. Seuraava kamaluus odottaa aina nurkan takana...
Joulukuussa 2010 meidän perheeseen syntyi odotettu pieni poika. Matkan varrella diagnooseiksi ovat tarttuneet vaikea näkövamma, epilepsia, refluksi ja kehitysvamma. Taustavaikuttajana etenevä, kuolemaan johtava aivosairaus. Tämä on päiväkirja vammaisen lapsen vanhemmaksi kasvamisesta, pimeistä aallonpohjista, harmaista epätoivon päivistä sekä niistä, jolloin pieni valon pilkahdus tuo mukanaan toiveen onnellisemmista ajoista...
tiistai 31. tammikuuta 2012
keskiviikko 11. tammikuuta 2012
Sairaala on kasvoton systeemi
Muutaman päivän päästä mennään video-eeg-tutkimukseen katsomaan miltä aivosähkökäyrä näyttää. 4-6h yritetään provosoida kohtauksia esiin! Julmaa ja epäinhimillistä, mitenköhän senkin taas kestää ja kovettaa itsensä kun vaan haluaisi viedä lapsensa pois sieltä...
Se on hassua, että vaikka sairaalassa halutaan vaan auttaa ja Valon parasta, niin sinne liittyy niin paljon ikäviä kokemuksia, että tuntuu että ne haluaa vaan kiduttaa. Kaikista etuuksista, lausunnoista jne. saa kysellä, kysellä ja anella. Me ollaan odotettu pandatuolia kohta kaksi kuukautta! Ja lausuntoa KELAn hakemuksia varten kohta kolme kuukautta! Siis 1/4 vuotta! Aivokuvien tuloksista ei olis kukaan halunnut kertoa ja nytkin lausunnoissa vaan putkahtelee esiin uutta tietoa. Ihan kun sillä ei olis sairaalan puolella mitään merkitystä kuinka hyvin mä tunnen sairaan lapseni ongelmat.
Valolla ei oo ollut kunnon kohtauksia edelleenkään. Muutaman kerran viikossa tulee "onkohan tää" -olo, mutta mitään nykinää tms. ei näy. Valo on myös virkistynyt paljon, harjoittelee innolla mahalleen kääntymistä, juttelee ja hymyilee. Se tuntuu hyvältä!
Se on hassua, että vaikka sairaalassa halutaan vaan auttaa ja Valon parasta, niin sinne liittyy niin paljon ikäviä kokemuksia, että tuntuu että ne haluaa vaan kiduttaa. Kaikista etuuksista, lausunnoista jne. saa kysellä, kysellä ja anella. Me ollaan odotettu pandatuolia kohta kaksi kuukautta! Ja lausuntoa KELAn hakemuksia varten kohta kolme kuukautta! Siis 1/4 vuotta! Aivokuvien tuloksista ei olis kukaan halunnut kertoa ja nytkin lausunnoissa vaan putkahtelee esiin uutta tietoa. Ihan kun sillä ei olis sairaalan puolella mitään merkitystä kuinka hyvin mä tunnen sairaan lapseni ongelmat.
Valolla ei oo ollut kunnon kohtauksia edelleenkään. Muutaman kerran viikossa tulee "onkohan tää" -olo, mutta mitään nykinää tms. ei näy. Valo on myös virkistynyt paljon, harjoittelee innolla mahalleen kääntymistä, juttelee ja hymyilee. Se tuntuu hyvältä!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)